søndag 31. mars 2013

With a little help from my friends

Uten min mann og mine gode venner hadde jeg ikke klart å stå rett i ryggen og ta fatt på de mange oppgaver som venter i forhold til å holde meg på beina. Denne påsken har jeg vært så heldig å få feire vennskap, godt gammelt vennskap hvor vi kjenner klingen og det aller innerste, det skumle og det fine. Å kunne sitte på livets hurtigtog sammen med de som jeg er så glad i gjør meg ydmyk. De dytter meg mildt i riktig retning og har takhøyde når jeg trenger å få gråte eller rase min fortvilelse ut.

Denne korte uken har rast avgårde. Hele onsdag sto i legevitenskapens tegn, heldigvis har væsken på hjertet gått ned og vi kunne senke skuldrene og la hjerte være hjerte. Det betyr at man skal titte dypt i lungene for å se hva fibrosen gjør eller ikke gjør. Uansett fikk alt sammen ligge etter siste time onsdag da kardiologen kunne gi meg de gode nyhetene. Dagene etter har jeg klart å skru av dette her i hodet mitt, jeg har klart å bare sitte fint ved vindusbordet og feire livet og vennskap. Helt nydelig!

Vi har spist oss gjennom påskesnop, vi har tuslet ute i påskesol til tross for at det har vært litt kaldt. En liten tur til Luxembourg for å spise har det også blitt. Etter et heller labert måltid i lille amerika som til tross for allergipermen på restauranten endte i at jeg fikk en allergisk reaksjon i munnen var det en stor glede å bare nyte maten i Luxembourg til det fulle. Påskekrim er også en av de tingene jeg ikke kan få nok av, helst skal den være britisk med en liten twist, jammen har jeg ikke fått det også. Det har vært god mat, god drikke, de gode samtalene med noen som kjenner deg så inderlig godt og ikke minst kvelder hvor jeg har sovnet på sofaen fordi jeg har vært helt utslitt av dagens gleder, men du og du så herlig det er!

Ryggen kan bli litt stiv fra tid til annen, men smertene der er helt borte. Det er nesten litt magisk å kun være litt stiv i ryggen når jeg står opp og ikke måtte hangle over en rullator for å klare å stable meg på beina. Lungene skrangler, det gurgles, hostes og det er smerter, den biffen får proffen fikse når han bare vet hva og hvordan. Enn så lenge venter vi på kulturene som er til dyrking så får vi se om det ligger en skummel bakterie å lurker i blodet mitt som kan forklare noe av det som foregår i kroppen for tiden.

Aller viktigst er det likevel at det er fine dager, det er vårsol, det er glade mennesker, det er hunder som digger livet og Bella, vel hun lærte seg å gjøre high five i går kveld. Fiks ferdig lært på 1-2-3, var det noen som sa boff?




In everyone's life, at some time, our inner fire goes out. 
It is then burst into flame by an encounter with another human being. 
We should all be thankful for those people who rekindle the inner spirit.
-Albert Schweitzer-

fredag 22. mars 2013

Real slow

Med denne tittelen hentet fra en låt som jeg setter umåtelig stor pris på, denne her: Real slow av Eric Hansen, youtube starter jeg dagens innlegg. Den forteller egentlig hvordan jeg har det i dag på et vis.

Gårsdagens ct av lungene gjorde at jeg ble kastet ut på en berg og dalbane som jeg ikke hadde forutsett. Jeg var så forberedt på at emfysemet hadde fortsatt sin ville galopp, men det har for en stund holdt lett trav. Det var en sann fornøyelse å få den beskjeden, at jeg har gjort riktig ved å beskytte meg så godt jeg bare kan fra røyk, fra parfymestoffer, fra kjemikalier, fra utendørs forurensning, fra smittefare og ikke minst ved et mat og trenings regime som ikke stresser kroppen mer enn nødvendig. Nå vil emfysemutvikling alltid gå i rykk og napp, det vil ta fart igjen, men det er tydelig at det har stått på lavt tempo for en stund og det gjør godt å vite. At det er atypisk, at fibrosen er atypisk og at det er atypisk alt sammen får stå sin prøve, jeg skulle gjerne vært melk og brød pasienten hvor alt var som forventet, men på den annen side så ser de en gang ekstra nettopp fordi det er så atypisk. Emfysemet står som nummer tre på listen over ting vi bekymrer oss over sa den dyktige røntgenlegen.

Nummer to på listen over de tingene vi bekymrer oss over er at den pulmonale arterien ikke er i form. Den er ikke den verste han har sett, men den er ikke god. Han kunne si med klokkeklar røst at den skal de inn å måle trykket i nå. Vel, vel tenkte jeg, verre ting har vært gjort på kroppen min før. Nummer en på listen har også med hjertet å gjøre, det er så mye væske i hjerteposen at hjertet ikke klarer å arbeide siden det trykkes i brystbenet. Det bekymret han veldig, sammen med den pulmonale arterien tilsier det hjertesvikt. At hjertet mitt pr nå går ut på dato før lungene var jeg ikke forberedt på. Alt i alt er han så bekymret at rapporten som vanligvis tar fjorten dager blir fakset i dag eller mandag morgen, jeg har krisetime hos fastlegen tirsdag morgen og så tar vi det derfra. Dette kan forklare litt av fatiguen som bare har blitt verre de siste månedene, problemene med pusten for selv vanlige ting som å ta en dusj eller å gå trappen. Alle disse tingene som jeg har unnskyldt med operasjoner og kaldt vær, til og med når det har vært så tungt på trening at man skulle tro jeg var tilbake på god gammel blodtrening har jeg tenkt at jeg har tatt i for hardt selv om jeg vet at jeg ikke har gjort det.

Det har vært tårer, det har vært telefonsamtaler, det har vært eposter, det er tanker. Nå begynner det å gå opp for meg hva min mamma egentlig døde av den gangen for over tredve år siden. Jeg er så heldig at vitenskapen har kommet lengre og jeg har oppfølging, det hadde ikke hun. Den viten skremmer meg og det er ikke fritt for at jeg gjør meg noen tanker om hvor heldig jeg er.

Mannen og jeg feiret i går, med sjampis av det edle slaget, for midt i dette er det grunn til å feire. Vi bor i et rikt land med god tilgang på helsetjenester. Vi er ikke fattige, vi har en stor familie av venner som står tett ved siden av oss, vi har en myriade av venners barn vi får lov til å skjemme bort etter noter, vi har eget hus med en hage vi elsker, vi har to hunder som gir oss smil og latter på selv de gråeste dager, men mest av alt har vi livet, det livet vi deler sammen. Det skal feires så ofte vi bare kan!


Havet
Opprevet hav
med skummtopper hvite.
Som en skipbrudden 
seiler jeg rundt i en malstrøm.
Ser verden passere som i en revy.

Den piskende vinden egger havet på ny.
Bølgetoppene vokser,
 malstrømmen raser,
vinden uler.

Jeg lar meg fange, 
lar meg seile med vinden og strømmen, 
en bohemaktig skygge 
i et opprevet hav
-Karen -

onsdag 20. mars 2013

Isg-infiltrasjon

Tidlig opp og ut i et grisete regn sammen med mannen og to hunder. Bella synes det var alt for tidlig og jeg må si meg enig med henne i dag. Å skulle stille ved operasjonsstua klokken halv åtte er på en måte like greit. Ingen tid til å bli det minste grann urolig.

Det hele, inkludert skifte i åpent lende mens grønnkledde løper til og fra gikk overraskende greit. Å være i samme stue som for like over en måned siden var litt rart siden jeg denne gangen skulle være våken. Bare legge seg på magen, eller bare - det var vondt som bare pokker, morgenen er sånn og det til tross for depotmedisinen jeg tok sent i går. Deretter vask med sprit, kjapt inn i CT, professor håndtrykk og jodvask, utmåling for å merke punktene de fire nålene skulle inn i, fjerning av tape og mer jodvask. Så til fire nåler rett inn i fasettleddene på L5/S1, å si at det var behagelig ville vært å ta i. Den nederste på høyre side hvor smertene og låsningene er verst var også den som bar med seg det verste ubehaget. Det hele var over slik at jeg var ferdig til å gå 0800. Det eneste som vitner om det hele er at lokalanestesien har tatt bort smertene og jeg har to plasterlapper på ryggen hvor det svir som pokker på grunn av allergien mot plaster. Heldigvis skal de av i morgen, evt i kveld når mannen kommer hjem om det ikke gir seg, vi får se hvor lenge jeg klarer å ha dem på. Nå gjenstår det bare å se hva som skjer når  kortisonet når full effekt om noen dager, jeg er optimistisk og vet jo at om ikke dette hjelper så er det enda en metode som kan brukes.

Jeg pleier infeksjonen i lungene med hvile, det er ustabilt vær så det å være inne er det eneste som gjelder inntil jeg er bra. Fev 1 har ikke steget, det brenner fremdeles i lungene og det stikker. Godt at hundene koser seg sammen og at de fint leker i vei i hagen når jeg ikke er helt i form. Bella viker stort sett ikke fra min side inne når jeg er litt pjusk så her jeg sitter under pleddet ligger selvsagt Bella  på beina mine og bare er til.


 Friends show their love in times of trouble, not in happiness
- Euripides -

tirsdag 19. mars 2013

Ai,ai,ai,ai,ai...

Det er på dager som denne jeg er glad for at jeg ikke har en mann som sier ordene"det var det jeg sa"!  Fastlegen bør besøkt i deg og heller enn å diskutere de tingene vi hadde på programmet ble det til en time for å ta hånd om forverringen min, nærmere bestemt infeksjonen i mine lunger. Så her sitter jeg da med levofloxacin som er et av de preparatene som blir gitt som standard i henhold til de nasjonale rettningslinjene og tenker pokker også. Likevel er det ok, det er greit på en måte siden dette er den andre infeksjonen siden 24 mai i fjor, dagen da jeg fikk første infusjon med prolastin. Så noe positivt har skjedd dette året. Burde sikkert sendes i skammekroken siden jeg kjente på denne infeksjonen allerede før helgen og likevel tuslet ut, men det får jeg heller leve med. Det er nemlig viktig å leve litt også sånn mellom oss sagt.

Det blir ct av lungene på torsdag, det kommer til å bli spennende. Jeg skal innrømme at det kribler litt i magen med tanke på den. Heldigvis får jeg jo snakke med den dyktige røntgenlegen like etterpå, så her er det ikke noe jeg skal gå å vente på svar for i lange tider heller. Satser på at det ser ok ut, at det ikke er verre enn det var og at jeg kan senke skuldrene litt på den fronten.

Dagen i dag har også vært en merkedag på flere måter enn en. Først av alt er det dagen hvor den av våre kjære som har kjempet seg tilbake til livet har fått lov til å reise hjem og restituere foran neste slag. Dernest har jeg gått min første tur siden operasjonen, lille Alfa hadde sin første tur i skogen. Heldigvis var været passe greit og vi klarte oss gjennom 1,24 km i følge map my run (ja, det er min hemmelige motivasnsfaktor, denne som samler km for meg). Det ligger en stor seier i det selv om det er kort, for med tanke på at jeg hver morgen trenger rullator for å bevege meg så er det rimelig langt likevel.


 You're in pretty good shape for the shape you are in
- Dr. Seuss -








lørdag 16. mars 2013

Påskemarked, romantikk og hvilepuls

Det er snart påske og her hvor vi bor feires det skikkelig. Påskeeggene henger i trærne og det er påskemarked. Vi tok turen til markedet i nærmeste by sammen med de firbeinte bare for å snuse litt på våren og kunne nyte en liten romantisk lunsj sammen. Å kunne tusle litt ute var herlig, det er litt kjølig i luften og det kjennes i lungene. Jeg harker på et eller annet som jeg ikke blir helt klok på, men jeg skal uansett til fastlegen på tirsdag så da får jeg svar på om det er noe som bør antibiotikabehandles. Vi hadde vurderingen oppe i går hvorvidt det var rett til legen eller ei, eller ei vant siden jeg følte meg ok. Litt tøffere i dag, men vi får se hvordan det utvikler seg rett og slett. 


Hundejenter som vet å gå på restaurant

Å kunne spise ute er litt av en glede, det er verre å finne hva jeg kan spise. Den faste restauranten kan tilby enten stor biff, kjøttkake eller salat. Det måtte bli kjøttkake, uten saus laget på tysk maner. Virkelig herlig å sitte der sammen med mannen og to usedvanlig veloppdragne hunder. En av de første dagene ute av joggebukse eller pysj siden operasjonen var det også. Jeg må innrømme at jeg føler meg litt mer fiks i kjole enn sidrompa joggebukse, selv om når det kommer til stykket betyr jo det heller ingenting så lenge jeg puster.

Var det noen som sa hvilepuls?

Jeg har fortsatt med mine målinger med det nye oksimeteret mitt. Det er en enkel måte å kunne dokumentere hvordan det egentlig står til. Sier langt mer enn en 6-min gangtest og ikke minst den jeg har kan logge opp til 30 timer med data som kan lastes opp og skrives ut. Dette gjør at det blir godt dokumentert hva som egentlig foregår i lungene og kroppen min når det gjelder oksygenmetning og litt når det gjelder hjertet. Alt i alt er det forenelig med liv det som skjer, men det er ikke mye å rope hipp hipp hurra for. Hvilepulsen er høy og metningen lav. Det er en kombinasjon som ikke er videre hyggelig og jeg ser på en måte frem til å diskutere hva vi gjør nå, men samtidig skremmer det jo vannet av meg.









Bildet er hentet fra


Det nærmer seg mandag og med det isg-infiltrasjonen jeg skal gjennom. Siden smerter ikke er min beste venn selv om de forteller meg at jeg lever er det med skrekkblandet fryd jeg skal legge meg på benken for disse injeksjonene på mandag. Jeg er rimelig sikker på at nevrokirurgen vet helt hva han gjør og at det han gjør vil gavne   meg. Så langt har han jo tilgode å ta feil. Likevel er det en guffen tanke at jeg skal ha lange nåler rett inn i fasettleddene mine på begge sider ved L5/S1 for å sette lokalbedøvelse og kortison. Likevel tenker jeg at det ikke kan være så ille, for jeg er i grunnen ikke redd for at det skal gjøre vondt, det jeg synes er guffent er at de skal inn i disse små leddene mine. Uansett, det kan ikke bli verre, leddene er helt degenererte og til tross for filing av dem gnisser det godt i dem. Smertene og låsningene er ikke noe jeg har lyst til å leve med på toppen av alt annet, så da får det stå til. Mannen skal kjøre meg siden jeg nok ikke skal kjøre selv etter infiltrasjonen og så får vi se da.



Med vår i luften feirer vi at vi lever, vi feirer så mye vi kan mannen og jeg. Vi har feiret at en av våre kjære har kjempet seg tilbake fra koma og til livet, vi har feiret våren, hverandre, hundene, våre gode venner og det at vi har et godt liv. Det er ikke måte på hva som egentlig kan feires og ikke pokker om vi  er villige til å la noen ta det fra oss, for hver eneste dag er det faktisk grunn til å feire om vi våkner opp og er i stand til å puste og hjertet slår. Vi lever veldig annerledes i vår bittelille landsby i et fremmed land som vi har valgt å kalle vårt faderland. Når en lever med alvorlig kronisk sykdom lever man litt tettere og står litt nærmere klingen på livet enn hva de fleste kan forstå. At vi velger bort en mengde ting som vi ikke kan leve med er det nok mange som ikke helt kan forstå, men for oss er det valg som vi gjør sammen og som gir oss et godt liv så lenge som mulig. De dagene som ikke er fullt så lystige er jo der likevel og vi vet jo at før eller senere blir de langt flere enn de lystige dagene. Det er grunnen til at vi feirer hele tiden og så ofte vi kan, derfor blåser vi i at vi kan få kommentarer på våre valg, derfor tar vi ekstra godt vare på de som står oss nær og er så inderlig takknemlige for livet, for hverandre, for tiden de gode menneskene i livet vårt gir oss og ikke minst er vi lykkelige over å få leve sammen helt enkelt.



A loving heart is the truest wisdom
-Charles Dickens-


tirsdag 12. mars 2013

Å hutte tutte tei....

Når sentralfyren ikke vil komme til liv og det attpåtil begynner å snø, da synker motet hos alenehjemme kone med to hunder, stort hus, nyoperert rygg, lunger med pip og lite energi. Bare tanken på å fryse med gjennom natten gjorde at jeg var oppe lenge i håp om å lure liv i den, men den gang ei. At gode venner har gitt meg nydelig varmt ullundertøy er pur lykke når man skal sove i daybed foran bullerjan ovnen sammen med to hunder. Heldigvis ble det en varm natt.

At jeg våknet til snø, masse snø, så glatt vei at volvoen ikke klarte bakken og jeg måtte rygge ned igjen og ta en annen vei må sees på som skjebnene ironi. Eller kanskje dårlig karma, meget dårlig sådan en for jeg klarte selvsagt å søle egg på toppen jeg trev på meg og gikk på snørra over en stubber som lå i vedskjulet. Enda godt jeg ikke er hjernekirurg på en dag som denne, det kunne blitt mektig morsom kirurgi da tenker jeg.

Kontrollen gikk over all forventning i dag, jeg må ikke tilbake før om seks måneder! Det er jo en evighet. Det betyr at den gode professor som utførte det kirurgiske mirakelet sist vår ikke bare fikk bort det meste, men alt av min endometriose. Hele buken ser fin ut og jeg kan puste lettet ut. Så jeg skal fortsette å knaske mine urtepiller mot hetetokter og akseptere at jeg blir lodden som en kokosnøtt. Liten pris å betale sånn alt i alt synes jeg.

Koste snø har jeg gjort, det likte ikke ryggen, ei hellerr likte den at det skulle bæres ved. Skulle nok kanskje heller tatt turen til bloksberg på det kosteskaftet, men trøsten er at solen kommer tilbake i morgen, herlig! Fikk også beskjed om at jeg på mandag skal ha nok et inngrep, isg-infiltrasjon, det betyr at min eminente nevrokirurg skal stikke lang nål rett inn i fasettleddene mine for å sprøyte inn kortison direkte i leddet heller enn å gi det oralt. Siden smertestillende ikke klarer å få bort all smerten og det faktum at jeg stivner i leddene, det låser seg og jeg mister kraften i beina når jeg har sittet eller ligget en stund mener han at dette skal hjelpe. Han har ikke tatt feil før og jeg har lite å tape på å forsøke, jeg gleder meg ikke men jeg skal ta den og på strak arm!

Healing is a matter og time, 
but it is sometimes also a matter of opportunity
- Hippocrates -




mandag 11. mars 2013

Sliten.com




Jeg vet ikke hvordan jeg kan forklare hvordan det føles å våkne like siten som jeg var da jeg la meg. Det å være totalt drenert for energi føles ikke godt. Endelig er smertene skikkelig på vei ned, det har vært noen veldig tøffe uker hvor smertene har styrt det meste hele tiden.  Den siste uken har jeg vært ute i hagen så mye som mulig. Klarer litt mer for hver dag som går, likevel stopper det brutalt enkelte ganger fordi at det gjør vondt. Været har vært fint og våren har kommet med krokus og ikke minst har jeg fått plantet ut stemor og primula.

Det er lettere å stå opp men jeg er fremdeles nødt til å ha rullatoren ved sengen. Har heldigvis hatt mannen som har hjulpet meg med det meste. Lørdag ble en veldig tøff dag, gjorde nok litt vel mye med det resultatet at jeg hadde grufulle smerter på kvelden. Såpass at jeg ikke klarte å komme meg opp fra daybeden hvor vi hvilte oss kvelden. En skremmende opplevelse på mange måter når beina ikke vil bære en, heldigvis går det jo bort igjen etter en liten stund.

Desaturasjonen er fremdeles en ting jeg sliter med. Det er ikke så gode tall, om nettene er det tall under 90% noe som ikke er så høyt og helt i grenseland for hva som er tilrådelig. Jeg skal ha noen målinger til som skal oversendes min professor. Dagene er litt bedre men selv da er snittet alt for lavt med sine 91-92% så det blir en spennende tid i forhold til de tingene som har med oksygenbehandling å gjøre. Jeg er forsonet med at det blir som det blir fremover på den biten. Neste uke er det tid for nok en time hos fastlegen, det er på tide å se hvorvidt det skal tas en ny ct av lungene. For tiden er jeg langt mer tett enn det jeg liker, medisinene gjør ikke så mye som de burde gjøre. Så langt har jeg tenkt at det er pollensesongen som lager litt trøbbel, men det er lurt tror jeg å se litt nærmere på hva som gjør dette her. Vi skal også se på om det skal reduseres på hydrokortisonet siden jeg står på en veldig høy dose.

Å skulle fortelle hvordan det er å leve med en kropp som fungerer tidvis veldig dårlig er vanskelig. Jeg fryser det meste av tiden, selv når jeg jo ser at det er varmt både inne og ute så fryser jeg. Det vil ingen ende ta. Hadde jeg hatt et valg ville jeg sovet og sovet og sovet enda litt til. Totalt utmattet det meste av tiden, fungerer best tidlig på dagen og brått så er det ferdig.  Jeg har vært ute så mye som mulig og forsøkt å bevege meg så mye som mulig sånn at jeg klarer å komme tilbake i god form. Det kjenner jeg er veldig vanskelig siden kroppen ikke vil. Holder fokus min snille mann og hundene, det hjelper når dagene er tøffe. Slik som i går da hjernen min gikk totalt i svart, hadde ikke mannen sendt meg i daybeden så hadde jeg bokstavelig talt gått i bakken, hele verden roterte og hjernen logget av. Etter dyp søvn en stund var verden langt bedre noen timer, til tross for det var det rett i seng klokken 21.

Dette er noe av det som gjør min verden vakker nå som det er tungt å få kroppen til å fungere
  
Sau fra mannen                Alfa oppdager skyggen sin        Sliten Alfa hviler


 
Selvlaget påskekrans                   Lekende hunder                            

Dagene skal bli roligere, jeg har kun et par legetimer hver uke de neste to ukene, jeg skal kose meg i hagen sammen med hundene og jeg skal forsøke meg lett på trening igjen har jeg tenkt. Ser frem til besøk om fjorten dager og fryder meg over at det er vår. Lille Alfa nyter dagene sammen med Bella og meg, det er så artig å se på at de leker. For hver dag oppdager den minste noe nytt om verden. Den unge kvinnen som har kjempet så intenst for livet er heldigvis i bedring og endelig kjenner jeg at jeg tør å senke skuldrene litt godt nedpå i forhold til det. Jeg planlegger min store reise nordover og er lykkelig over at jeg vil få gi henne en klem igjen!


If you are going through hell, keep going
-Winston Churchill-


tirsdag 5. mars 2013

Ny dag, uante muligheter

Ny dag hvor solen skinner, det er i grunnen vakkert når våren endelig har lagt et godt grep om naturen. Det varmer i sola og biene er allerede aktive. Vakkert ute. Enda vakrere var det at jeg i dag klarte å karre meg litt lettere opp enn hva som har vært mulig den siste måneden, det er seier hver gang det å stå opp.

Med en ny dag kom også legetimen hvor vi skulle se på hydrokortison dosen, den ble uendret i nye to uker i påvente av bedre tider. Lungene er ikke så gode som de bør være før vi forsøker å ta dosen bittelitt ned, nå står jeg på en skyhøy dose som holder meg gående men håpet er jo at jeg skal kunne ta litt mindre på sikt sånn til hverdags om ikke annet. Fastlegen er veldig fornøyd med tilheling av sårene etter operasjonen, det er veldig godt kjenner jeg at det er en ting som går helt som dett bør gjøre. Time hos endokrinolog i april for å se hva som eventuelt skal gjøres videre i saken om hypofysen og stoffskiftet, så den ballen ruller sin skjeve gang også. Nye smertestillende for å se om jeg kan få bedre dager, men dessverre fikk jeg en allergisk reaksjon på dem form av brennende og klødde hud i ansiktet i tillegg til at pusten ble riktig ille. Da er jeg tilbake på at jeg bare må forsøke et regime med depotmedisin hver kveld i håp om at jeg har mindre smerter om natten og når jeg skal stå opp, alt er verdt et forsøk for nå begynner jeg å bli rimelig sliten kjenner jeg.

Alfa skulle til veterinæren i dag, vaksine skulle settes og jeg har i dag kjørt bil for første gang på over en måned! Det var virkelig godt å kjenne at jeg klarte. Visst måtte jeg lusekjøre på autobahn men det er like greit så lenge jeg på den måten kan være en trygg trafikant. Nå er Alfa vaksinert slik at hun kan være med på den roadtripen som jeg planlegger. En tur for å besøke mine kjære i Danmark og ikke minst min gode venninne i Sverige. Et par uker på tur for meg og hundene blir det, siden jeg kan ta med medisinene mine, få infusioner undervegs og ikke minst at jeg har konsentratoren føler jeg meg nokså selvsikker. God planlegging må selvsagt til, overnattinger undervegs likeså men tross alt har jeg tenkt å få det til. Min første langtur helt på egen hånd siden høsten 2009 vil det bli, veldig spennende og litt skremmende på samme tid, men guleroten er så fin og den vil jeg ha!


Mer enn du tror er mulig
- Glitreklinikkens valgspråk -

mandag 4. mars 2013

Når ord blir fattige

Det er tøffe dager til tross for det vakre værvaret. Den unge kvinnen som kjemper for livet på niende døgnet i koma på intensiv har fått nok en kamp å kjempe. Vi kjenner på alvoret som ligger i det at vi ingenting kan gjøre annet enn å holde oss nær de som er der hun er. Det går under huden på en, vi kjenner på klingen de innerste og tyngste følelsene og samtidig vet både mannen og jeg at det enste vi kan gjøre akkurat nå er det vi gjør. Legene gjør en formidabel jobb og den unge kvinnen likeså.

Livet er så uendelig sårbart og skjørt, det er så vakkert og brutalt på samme tid, marginene mellom håpløshet og lykkerus er så små, de lykkeblaffene vi kanskje overser så intense og flyktige. Likevel så er det livets farger om vi evner å ta dem inn. De er vakre om enn brutale, det gjelder vel til syvende og sist å finne en balanse som gjør at vi kan leve godt med alle nyansene livet byr på. Nå som våren er her er det mye vakkert for øyet å ta inn, naturen våkner til liv og det er godt å se at det ligner til igjen. Jeg har endelig vært litt ute, klippet noen grener og kjent på at jeg er frustrert av at ting tar tid, veldig lang tid med denne prosessen som kalles rekonvalens. Likevel er det kun smerter, smerter forteller jo at jeg lever og det å leve er slett ikke det verste som finnes. Mobiliserer hver dag for å finne en måte å komme meg opp av sengen på, etter at jeg har ligget eller sittet en stund er smertene groteske og høyre bein har ingen kraft. Det er godt med rullatoren, den har blitt et hjelpemiddel jeg har lært meg å sette pris på siden den betyr mobilitet.

Min første dag alene hjemme med to hunder er spennende. Jeg har lagt en plan om å nyte værvaret i hagen sammen med hundene når det varmer litt opp. Enn så lenge skal det gjøre rolige inneaktiviteter slik som å forberede dagens middag og hekle en mormor rute eller to.


I find hope in the darkest of days,  and focus in the brightest.
I do not judge the universe.
- Dalai Lama -


fredag 1. mars 2013

Fredag

Puh, det har vært noen veldig tunge dager. Smertene om kveldene, nettene og om morgenen gjør meg sliten. Det å komme dithen i går kveld at jeg måtte ta en massiv dose med meget sterke smertestillende for å makte å stå forteller vel alt. At kroppen skal tilpasse seg at den har skruer og stativ er jo forståelig, likevel kjenner jeg at jeg blir litt motløs. Etter siste operasjon var  alt så greit, den gangen var jeg jo tilnærmet smertefri etter bare en uke og nå går jeg på tredje uken hvor det ikke er greit. Holder meg så aktiv som jeg klarer og er glad for at jeg skal til fastlegen på tirsdag i forbindelse med dette med skjoldbrukskjertelen/hypofysen. Kjenner at jeg trenger en hel natts søvn etterhvert, eller rettere en natt hvor jeg ikke våkner av smerter fordi jeg har rørt på meg.

Har knapt nok vært ute og det lille jeg har vært ute har i grunnen tappet meg helt for krefter. Kjenner godt på at binyresvikten gjør ting lite greit også i dette. Det massive stresset kroppen er påført med operasjon og ikke minst tilheling gjør at jeg til tross får en høy dose med hydrokortison ikke har nok til å demme opp. Morgendagen skal stå i hviles tegn, da skal jeg nemlig strikke hundeteppe som Alfa skal ha i buret sitt, jeg skal forsøke dette med å hvile enda litt mer enn a jeg har klart de siste dagene og se om det kan gi meg bittelitt å gå på. Det gode er at sårene ser supre ut. Vakkert er det ikke men det forteller en saga om et levd liv rett og slett. Nå som jeg var gjennom et smertehelvete uken før jeg ble operert skal jeg ikke sutre så ille over slik jeg har det nå, men jeg kjenner inaktiviteten på lungene. Når jeg ikke får trent og gått en del så får jeg ikke mobilisert nok på slimet og jeg blir veldig tett, når jeg blir tett får jeg tilbake litt av de smertene jeg hadde i lungene før oppstart med prolastin. Ikke like ille heldigvis, men de er der og det er langt tyngre å puste.

De siste dagene har jeg hostet og harket mer enn på lenge. Hostemobilisering er slitsomt selv om teknikken er god for å få litt fart på det som sitter fast nedi der. For meg er kombinasjonen med smertestillende og inaktivitet en dårlig, svært dårlig. Forsøker å bruke så lite som mulig, bruker en hvetepose som varmes i mikroen som smertelindring. Har også noen bånd med metallpulver som varmes opp av kroppsvarmen som gir fra seg varme i opp til 8 timer som tar toppen av smertene. Det viktigste er at jeg må skåne lever, mage og lunger som best jeg kan midt i dette her. Å unngå noen piller her og der inngår i akkurat det, dermed disse alternative metodene for smertelindring.

Lille Alfa har holdt oss travle denne uken. Mannen har hatt fri, vi skulle jo egentlig vært på ski denne uken og vi nyter i grunnen det at vi har fått litt annet å tenke på. Med skuldrene godt opp under ørene fordi vi helst skulle vært et annet sted har det vært godt at hundene har gitt oss stunder med smil om munnen.



Hope is the thing with feathers that perches in the soul - and sings the tunes 
without words - and never stops at all.
- Emily Dickinson -