mandag 28. januar 2013

Alfie Leila wa-Leila

Mitt 1001 natt har jeg endelig fått muligheten til å dele med min mann. Vi har så langt ikke hatt mulighet til å reise så veldig langt eller flydd så ofte som vi gjerne har hatt lyst til. Dette skulle bli min første ferie på veldig mange år, gjett om det var med sommerfugler i magen den ble bestilt. Når vi endelig sjekket inn på Hilton Frankfurt for å få oss noen timer med søvn innen vi skulle ta første fly via Lisboa til Marakech tror jeg sjelden jeg har vært så nervøs som da.

Vi hadde tatt alle forhåndsregler vi kunne klare, jeg var proppet med kortison, det var bestilt assistanse, medisinsk skjema var utførlig fylt ut og ikke minst allergimaten skulle være på plass lovet damen i skranken. Dette sammen med mine masker fra I can breathe og oksygen tilgjengelig i tilfelle et anfall på flyet skulle sikre reisen. Det var i grunnen litt rart å iføre seg maske, alle de jeg har sett på til nå har vært beregnet for industriformal og ikke noe jeg har vært villig til å ta på. Når handicapet er så stort som mitt er har jeg virkelig ikke lyst til å stå ut på den måten i tillegg hvor det er mange mennesker. Min strategi til nå har vært å medisinere kraftig opp, takle anfallene som kommer og heller holde meg borte fra en rekke sammenhenger.

Nå har jeg aldri hatt desaturasjon, fall i oksygenmetningen i blodet når jeg har flydd tidligere annet enn under anfallene som har kommet. Siden flyselskapet hadde insistert på at jeg kjøpte oksygen av dem slik at det var nok til hele flyvningen vel så målte jeg verdiene. Det var i grunnen en nedslående affære.  Laveste metning på vår tur var 77% og det er ikke stort å rope hipp hurra for, men nå som jeg har fått fordøyd det litt er det greit på en måte at vi fant det ut.Når cyanosen begynte å virkelig gjøre seg gjeldende i såpass stor grad at mine negler var totalt blå var det en ting å gjøre, sette på seg oksygenet og puste. Merkelig følelse det i grunnen når alt blir så lett brått og metningen er på 99% og pulsen skikkelig lav. Herlig!

 Å endelig sitte slik å se utover skyene over en vinge på et fly igjen kan ikke beskrives. Det er ikke fritt for at det ble felt noen gledestårer når jeg kunne ane mitt elskede Marocco under oss. At jeg skulle få oppleve det igjen hadde jeg ikke trodd rett og slett.




Vi hadde funnet en liten rihad med bare 12 rom hvor vi bodde. Det ble en herlig opplevelse på alle mulige vis. Såpass langt bortgjemt i medinaen at det det ikke var en turist å se før vi kom til hovedgatene. Dagene og kveldene ble brukt til å ta alt sammen inn via øyne og munn. For maten den er noe helt eget nord i Afrika. En real marrokansk tajine er det lite som slår. Noe av det aller beste er at maten er ren, det er sånn at jeg kan spise nesten uten å tenke. Klart jeg pushet det lokale brødet på mannen siden jeg ikke kan spise så mye som brødsmulen uten å bli skikkelig syk, men bare å kjenne duften av det var nydelig. Jeg ble ikke dårlig en eneste dag mens vi var avgårde selv om jeg tok for meg av det de lokale kunne tilby. Høydepunktet var dadler rett fra vognen til en eldre mann, snadder!



En vakker uke med mange inntrykk går fort og vips befant vi oss på flyplassen mette på både mat og inntrykk av en verden som er så fjern fra vår. Det var tid for å teste ut nok en I can breathe maske, denne gangen en som skulle være enda bedre. Den var brukt av en del idrettsutøvere i Bejing OL, sikkert nok ikke i den utgaven med svarte blonder på som jeg synes var grei men dog. Jeg synes ikke det blir så ille i grunnen når maskene ser såpass ok ut som dette. Ikke stirrer folk så fælt heller, det er et pluss!

Mat ble det også denne gangen på flyene, til min store overraskelse var dette min middag mens de andre fikk pølse med mos! Lekker kalvesteik med grønnsaker. Brød fikk jeg jammen også, til ,min store glede kan jeg melde at TAP air Portugal har en utmerket service for de med allergier og med min type handicap i forhold til at jeg har særlige behov slik som å måtte gå ombord først sånn at jeg får medisinert, sitte så langt frem som mulig og nå også oksygen. Alt fungerte upåklagelig og jeg fikk muligheten til å være helt som alle andre så langt som mulig, det betyr all verden der og da!




Bon voyage! 

torsdag 24. januar 2013

Jeg puster, det må da telle for noe?

I dag har jeg hatt nok en litt vel spennende dag. Denne gangen har skjoldbrukskjertelen blitt undersøkt etter alle kunstens regler. Etter måneder med hydrokortison, en kropp som kollapser og en hjerne som går i svart krydret med hårtap, tørr hud, trøtthet, fatigue og en rekke andre ting er det på det rene at kroppen ikke virker helt som den skal. Akkurat som om jeg ikke visste det fra før. Siden det ikke ble helt bra selv med hydrokortison ville de undersøke videre.

Scanningene var jo rent avslappende, for det å kunne ligge med øynene lukket og bare vent har jeg blitt god til etterkvart i dette her. Ikke for det, jeg hadde ikke klart å holde dem åpne selv om jeg ville i dag. Det har vært en av de dagen hvor alt bare knalltøft og kroppen ikke vil. Å høre legen fortelle at min skjoldbrukskjertel er svært, svært liten var nesten litt skuffende. Jeg hadde sånn håpet på at det var der feilen lå. At det var en eller annen strukturell skade der som kunne forklare dette her......men sånn skulle det ikke gå. Det verste av alle utfall var i grunnen dette, for som legen sa rett ut er han rimelig sikker på at det ligger en strukturell skade i hjernen som er årsaken til alt sammen. Det kan forklare binyresvikten veldig godt og ikke minst det at jeg ikke blir helt bra selv med aggressiv behandling. Samtidig kan det også forklare hvorfor skjoldbrukskjertelen  er så bitteliten.

Jeg er helt matt, jeg ville ikke ha sånne svar, om to uker foreligger rapporten. Da skal man bestemme neste steg i dette her. Trøsten er jo at jeg er i et land hvor man er raskt ute for å gjøre noe og at jeg har noen særdeles dyktige leger rundt meg. Likevel, jeg kjenner meg en smule skremt, velger å tenke at dette er en enkel skade som kan medisineres bedre, alle andre alternativer har jeg ikke det minste lyst til å forholde meg til. På en dag som denne kunne jeg grått bøttevis med tårer kjenner jeg, men det er bortkastet energi. Om ikke annet så puster jeg, det teller for noe det!






To live is the rarest thing in the world. Most people exist, that's all.
-Oscar Wilde-





mandag 21. januar 2013

Nytt år - nye muligheter eller noe sånt

Det er allerede langt inne i det nye året og det at bloggen har vært stille forteller vel i seg selv sin stille saga om hvordan den siste tiden har vært. Jeg kan ikke fortelle at det har vært hverken lett eller videre ålreit, men lyspunkter er det alltid.

Tiden etter operasjonen har vært en tung bøyg å komme over. Kroppen har rett og slett ikke fungert. Det at kroppen regelrett slår seg av på grunn av kortisol mangel på en sånn måte at jeg ikke er i stand til å gå selv og verden roterer før alt bare blir en eneste grå masse er de første gangene skremmende. Det å forsøke å håndtere og medisinere på topp og bunner sånn er vanskelig. Heldigvis kommer jeg meg jo på det, akkurat nå er jeg atter en gang på revy giften kalt prednisolon og kjenner at jeg misliker sterkt hva den gjør med kroppen. På den annen side har jeg surklet som en gammel utslagsvask en god stund nå så det måtte til med noen uker nå. Operasjonen har vært hundre prosent vellykket, jeg er friskmeldt fra mitt prolaps fra nevrokirurgen og er god som ny. De har sørget for å file til forkalkningene i venstre hofte sånn at den sidens ødelagt fasettledd får litt avlastning og det funker bra. Jeg kan til og med trene nedre del av ryggen uten å få vondt, en annen ting er at jeg kan gå normalt og har full følelse i venstre bein og fot. Alt i alt hadde jeg gjort det igjen.

Like før jul hadde vi besøk. Tradisjonen tro kom en av våre beste venner på besøk for å gå på julemarked sammen med oss. Gleden hos oss tre her nede ble om mulig større når vårt kjære vennepar og deres tre små også tok turen nedover. Vi koste oss på det lokale markedet i regnet, så tre vise menn, drakk glüwein, så barna nyte stemningen på et ekte tysk julemarked hvor diktene av pølser og andre herligheten ligger tykt. Å få gleden av å være supertante sammen med jentene i lyshuset kan ikke beskrives. Jentene dyppet lys, laget figurer på lysene og vi bare koste oss. Evig takknemlig for at foreldrene lar oss få lov å slippe til sånn, det gir slik glede, så takk våre venner for at dere er der og for at vi får ta del i livene deres på en sånn måte! Selvsagt ble det pølsefest på tysk maner med pølser i alle varianter, øl og surkål fra Norge. Vi feiret vår første bryllupsdag i gode venners lag med sprudlende i glasset og nydelig mat. En riktig så fin start på julen.

Julen er en tid for ro og ikke minst for å nyte å være til hos oss. Det er hverken maten, snopet eller kakene som skaper rammen, det er menneskene. Det å ha min store unge mann i huset den helgen, dele norske tradisjoner med to som var helt alene denne julen og langt borte fra to av sine nærmeste var fantastisk. Så nært, så avslappet og så godt å kjenne at vi bare kunne være til. Nyttårsaften ble en stille dag for oss tre som bor her til vanlig. En dag for refleksjon og en begynnelse på et liv som vi helt skal leve. Vi er kvitt alle de byrder som vi har slitt med i form av utenforliggende forstyrrelser som har gjort livet surt for oss og vi kan konsentrere oss om vårt liv. En stor gave som vi skal forvalte veldig godt.

Ukene har gått veldig fort og jeg har hatt problemer med å henge med siden kroppen ikke vil. Prioriteten har ligget i å få tannlegen ferdig, der kan jeg stolt melde at til tross for en massiv infeksjon i kjevebeinet da den synlige visdomstann ble trukket så har jeg to besøk igjen for å tette to bittesmå hull igjen før jeg skal over til kontroll og rens hver andre måned. Infeksjonen var såpass at jeg måte ha infusioner av antibiotika to ganger daglig i noen dager og knaske meget sterke smertestillende for å klare å holde det gående. Stakkars tannlegen som aldri har sett lignende og ikke minst har fått sin første alfa pasient å behandle. Heldigvis blir angsten for tannlegen bedre, jeg vet jo at jeg må det er ingen annen utvei enn å komme seg gjennom det på et vis. Nå er det imidlertid en ny dag og det er bare en ting å si:

Carpe Diem!