torsdag 12. september 2013

Siste finpuss

Det er siste finpuss på formen som skal holde seg til etter jeg har vært på et par uker med tur. Heldigvis er jeg bra igjen. Trening i dag gikk så fint at jeg nesten ikke kunne tro det. Har de siste dagene passet på å spise mer og det lager til å ha gjort susen. Det har om ikke annet fått bort alle lystene på mat jeg slett ikke skal ha og kanskje det også har sørget for å jage virus bort vekk. Nå skal jeg aldri påstå at det er vidunderlig godt med hverken proteinshake eller cottage cheese, men som et supplement når jeg bare ikke orker å lage mer spesial mat som jeg tåler så funker det også. Takk og lov for produktene fra walden farms som gjør at jeg nå har diverse syltetøy uten karbo til mine proteinvafler.

Min hjerteprofessor roste meg opp i skyene i dag, fortalte meg at jeg så bra ut, hadde imponerende viljestyrke og mente alt i alt tok han av seg hatten for meg. Jeg kjenner at jeg blir ydmyk av slike ord fra en av Tysklands desidert beste kardiologer, samtidig blir jeg stolt, jeg klarer å snu denne skuta litt etter litt, jeg makter å bygge litt opp der hvor sykdommen har herjet. Riktignok har jeg i dag blitt avtappet 8 glass blod, har tisset i en kopp, har gjort belastnings ekg til kroppen sa stopp, blåst en enkel spirometri, fått ultralyd av hjertet, tatt mange ekg og sist men ikke minst nå sitter jeg her med den hersens blodtrykksmåleren som jeg er så heldig å få ha på meg til i morgen klokken 10. Da skal jeg tilbake både for å levere den samtidig som nok en undersøkelse må til som ble klasket på etter at de fant væske i hjerteposen igjen. Underlig nok er jeg langt fra bekymret, jeg vet jeg er i de beste hender som gjør hva de kan for at jeg skal fungere best mulig. Bare jeg gjør min del av jobben er det utrolig å se hva disse legene mine får til med denne skrantete kroppen.

Det regner ute, sånt gjør lungene mindre artige å ha med seg på tur. Harker fælt når jeg er ute og går, men jeg er ute og går likevel. Kan bare ikke tillate meg selv å bli lat selv om det er tyngre. Vinteren kommer jo og jeg må være rustet til en vinter som skal bli langt bedre helsemessig enn sist vinter. Dessuten har jeg så mye å se frem til. Det er mang en reise på horisonten nå og det er mange besøk som ventes. Ingenting er bedre enn å tilbringe tid med gode venner og det er noe jeg akter å gjøre så mye jeg bare kan av.

Hadde en litt artig opplevelse på sykehuset i dag da jeg parkerte. En parkeringsvakt kom og ville gjerne se på handikap beviset mitt, hun spurte om det var jeg som hadde et handikap og gransket meg nøye mens jeg rykte henne kortet. Hun gransket kortet nøye og jeg sa som sant var at mine dårlige lunger ikke vises på utsiden. Da smilte damen og sa: nei, det gjør virkelig ikke det, beklager at jeg mistrodde deg det er jo mange med usynlige handikap. Det gjorde meg glad, for er dett en ting jeg aldri vet så er dett hvor lenge jeg er i stand til å gå i det offentlige rom, på venterom, i korridorer, forbi røykere osv kan dett snu på et par sekunder og jeg gisper blå etter luft mens jeg injiserer bricanyl fort som fy. Den siden av saken er det ikke mange som ser, de ser helst kun meg på en god dag når jeg klarer masse, eller de ser hva jeg får til i naturen eller på studio. De dårligste dagene og de dårligste øyeblikkene det er da mennesker som blir vitner får panikk i blikket og helt sikkert ikke kommer til å glemme den utløsende faktoren på en lang stund. Mange ganger kunne jeg ønske at mitt handikap var et synlig et, sånn som når jeg må bruke oksygen eller blir blå fordi metningen er lav, likevel er jeg evig takknemlig for at litt solariumsfarge og nitidig arbeid gjør at det ikke synes så godt på utsiden for de som ikke kjenner meg.


The world breaks everyone,
 afterwards some are strong at the broken places
-Ernest Hemingway-

mandag 9. september 2013

210

Det er nesten ikke til å tro, men på tre uker har jeg tilbakelagt 210 km! Jeg har vandret i nydelig natur, slitt meg opp bakker som har gitt meg blodsmak i munnen, men jeg har kommet meg opp hver eneste en uten å stoppe. Ferien minnar bevist meg at jeg kan, jeg kan, jeg kan! Det er sånn at jeg endelig tør stole litt mer på egen kropp igjen, jeg har klart å balansere, finne en rytme og ikke minst jeg har fått til å være i naturen igjen slik jeg en gang kunne. Alt tar lengre tid, det krever planlegging, det gjør vondt, men opplevelsen jeg får ved å være i naturen gjør alt blodslitet verdt det.

Nå som det også nærmer seg Oslo og vår fundraiser for NAOF er det ikke fritt for at det kribler i kroppen. Jeg kjenner at jeg skal stå på startstreken, jeg kjenner at jeg skal prestere og vise at mer enn jeg trodde var mulig er mulig. Takket være min mann, min sønn, mine gode venner og et kobbel med leger har jeg klart meg mot alle odds disse årene. Jeg har det til og med godt i mitt nye liv, for dett er annerledes enn det jeg hadde. Alle de tingene jeg tok for gitt kan jeg ikke lengre ta for gitt. Jeg kaninen legge ting på vent, jeg må gjøre dem mens jeg kan. På mange måter er det en stor berikelse det å vite noe om sin egen fremtid til tross for at det meste blir mer intenst på godt og vondt.

Det siste årets hendelser har gjort meg mer hudløs på et vis, sårende ord og handlinger går mer inn på meg nå enn før, men min gode familie av venner har vist meg gang på gang at de holder meg når jeg faller og takket være de aller nærmeste står jeg fortsatt oppreist. Reisen har vært tøff, det har vært mange skjær i sjøen ikke minst fordi jeg og min mann har vært nødt til å kjempe slik for at vi ikke skulle bli drevet fra hverandre av andres motvilje ovenfor vårt ekteskap og av sykdommen som rir kroppen min. Vi står fjellstøtt mannen og jeg, vi er så privilegerte som har så mange vakre diamanter i livet vårt. Noen av disse skal stå sammen med oss når vi starter vårt løp i Oslo andre av dem skal vi nyte tid med mens vi er i moderlandet.

Den siste uken har jeg hatt en infeksjon i kroppen. Lungene har verket som besatt og kroppen har vært vond og tom. Flink pike sprang til legen fredag og fikk bekreftet virus infeksjon i de øvre luftveiene sammen med trøske i halsen grunnet inhalasjons steroidene. Jeg har nå antibiotikaen min her hjemme og streng beskjed om aldri å dra bort uten den og ikke minst at jeg alltid skal ha en pakke liggende. Merkelig hvor fort en glemmer når man ikke har hatt infeksjon på så lenge. Dette er min første siden april! Ny rekord kalles det og det er nydelig. Har også fått ny allergimedisin som kanskje gir meg litt lette, blir spennende å forsøke. Selv det minste lille myggstikk blir til en vond sak som bare ikke vil gi slipp.

Maten fungerer, jeg har hatt en dag sammen med våre venner fra Australia hvor jeg fikk et free meal, et slikt måltid hvor jeg kunne la være å tenke så fælt. Det smakte riktig så godt og det beste med den pommes fritesen og de tortilla chipsene var at det gav meg ikke lyst på mer. Jeg kjenner ikke noen cravings sånn til daglig og når de fra tid til annen melder seg forsøker jeg å få i meg noe av det jeg kan spise. Motivasjonen ligger i at kroppen krymper til normal pre kortison størrelse og at den virker. Mest det siste i grunnen for det å ha en kropp som faktisk virker bedre enn på mange år er det aller viktigste, jeg er overbevist om at metoden jeg bruker vil få min kropp til å leve litt lengre. At jeg har blitt en størrelse som gjør at apotekeren forteller meg at jeg som er så liten kun skal ha halv dose antibiotika er en bonus som hjernen min ikke helt har fått med seg, men jeg forsøker å holde fokuset på at ting virker og at jeg ikke har så vondt hele tiden lengre.

Det går mot høst og det kjenner jeg godt i lungene. Fuktigheten i luften er plagsom og det påvirker min evne til å puste. Med min nye garmin pulsklokke forsøker jeg å holde litt oversikt over hvordan det står til med puls og tempo når jeg er ute. Pulsen blir veldig fort høy i selv den minste lille motbakke, men den daler fort igjen og det er et godt tegn. Har vært nødt til å bruke doble doser med ventolin på forstøver de siste ukene for å holde bronkiene åpne noe som igjen påvirker og pisker voldsomt på hjertet. Siden jeg har en infeksjon på lur har det vært økte doser med hydrokortison for å unngå en addisons krise noe som har gitt de vante bivirkninger i form av søvnløshet, rastløshet, ødemer og slikt. Likevel later det til at infeksjonen er på hell og ute skinner solen, så livet er langt fra det verste man har.

I dag sier jeg som min venninne som tapte sin kamp mot kreft i fjor men som til det siste var utrettelig i sin kamp og i sin omsorg for andre mennesker, hun spredte glede og kunnskap og vil alltid bli husket. For deg Mona sier jeg:

Carpe Diem
Må ditt minne aldri blekne, du er en skinnende stjerne i mørket