Neida, bloggen har ikke dødd hen, den har ligget brakk fordi skribenten har hatt mer enn nok å fordøye og ikke minst har jeg vært nok en gang å endre kurs. En av mine gode venner sendte meg en epost for litt siden, et av de menneskene jeg har beundret fra første gang vi delte bord på et visst lungesykehus. Glimtet i øyet, den smittende latteren og den fanden i voldske måten å være på gjør min venn til et menneske vi alle kan lære av. Han venter nå på sine nye vinger mens hans stadig trener og fremdeles har sitt herlige humør, det at han velger å sende meg noen ord med vennlig dytt i baken rører meg innerst i hjerteroten. Takk min kjære venn, jeg trengte det dyttet, det er ingen grunn til å si at jeg ikke har hatt tid eller overskudd til å skrive eller at tankene har vært for kaotiske den siste tiden. Det er vel litt av grunnen til at jeg skriver kjære lesere for at den usminkede versjonen av hvordan det virkelig er å leve med alfa 1 antitrypsinmangel skal komme ut og frem, at stemmen ikke skal stilne.
Jeg var i Barcelona i april, den store internasjonale pasientkongressen. Hvilken opplevelse. Det å få æren av å være delegat på vegne av NAOF, Nordic Alpha One Foundation, var stort. Ikke minst var det stort å endelig møte noen av de menneskene som har vist meg veien i det mørket som sluttet seg den dagen i oktober 2011 da jeg først fikk min diagnose og jeg for alvor måtte ta inn over meg at jeg nå kjempet for livet. At jeg klarte min aller første reise på egen hånd med oksygenkonsentrator, medisinaldepot og koffert var herlig! Jeg virkelig nøt følelsen av å snuse inn akademia den første dagen da jeg hørte på legenes del av konferansen om leversykdom. En kan trygt si at jeg på denne turen fikk tatt inn over meg at jeg har klart meg godt og har fått litt av livet mitt tilbake.
Etter den siste isg infiltrasjonen med kortison som gjorde meg smertefri i slutten av mars begynte jeg treningen systematisk igjen den 1. april. Siden da har jeg trent jevt og trutt hver eneste dag og har logget treningstimer april 30, mai 40 og juni nesten 50. Det har vært beinhard styrketrening som har gjort susen på alle mulige områder i tillegg til at jeg har gått så fort jeg bare har klart. Har til og med jogget i nesten 30 min en dag! Da jeg hadde min ergospirometri viser resultatene godt, jeg har en arbeidskapasitet som ligger over normalverdiene for en kvinne på min alder til tross for at oksygenopptak er lavt, gassutveksling dårlig og lungefunksjonen er langt fra optimal.
Midt i det hele er det påvist diabetes 3 som følge av langvarig kortisonbruk. Etter konsultasjon med endokrinolog, fastlege og dietiker bestemte jeg meg for en annen kurs enn hva diabetes sykepleier, fastlege og dietiker mente skulle til. Jeg har klart å få dette blodsukkeret mitt rimelig stabilt ved hjelp av kost og trening, det minste snev av sukker, stivelse eller korn sender blodsukkeret mitt til himmels slik at jeg har eliminert alt slikt. På et tidspunkt må jeg ha insulin og piller for min diabetes, men så lenge nyrene takler kostholdet jeg er på hvor det er høy andel av proteiner oppmot 3gr pr kilo kroppsvekt, grønnsaker som hovedsaklig er mørkegrønne og ingen som vokser under bakken, null korn, null sukker, null frukt og bær siden det gir for høye utslag på blodsukkeret, null laktose og lavt fettinnhold, selvsagt vil dette være min måte å gi kroppen sin medisin for diabetes. Det har vært vanskelig å skulle legge om kostholdet nok en gang, dramatisk omlegging også denne gangen men det har sine oppturer også.
I løpet av perioden fra 1 april til i dag har jeg minsket fettprosenten min, jeg har øket muskelmassen samtidig og jeg har tapt 9 kilo. Det merkes på klærne, på humøret og ikke minst på selvfølelsen. For dette har jeg gjort selv om jeg tidvis i denne perioden har vært nødt til å ta høye doser kortison. Blodprøvene så langt viser at jeg gjør det som er riktig for min kropp. Styrkemessig har jeg tatt over min egen vekt i knebøy, jeg benker over halve kroppsvekten min, jeg tar min egen vekt i rumenske markløft og jeg kan skimte god gammel form igjen.
Nedturen kom for snart tre uker siden. En lett treningsøkt med et knakk i ryggen bokstavelig talt. To ukers smertehelvete siden nevrokirurgen min var på ferie. Tirsdag for en uke siden ble jeg innlagt, ingenting tok smertene og jeg må si at jeg ikke var videre høy i hatten da jeg tryglet dem om å bare få smerten bort. Onsdag ble det ct og mrt som viste et nytt prolaps denne gangen lengre opp i ryggen. L2/L3 denne gangen, men først ville professoren ta en isg thermokoagulasjon siden jeg hadde slike smerter i hoftene hvor fasettleddene er totalt degenererte. Dette gjorde at hoftene omsider var smertefrie torsdag morgen. Deretter ble det massive doser med morfin uten at det hjalp nevneverdig på høyre lår som var så svondt at det å bevege seg i stående var et sant helvete. Tuslet litt med rullatoren for å få litt bevegelse, men det var ikke rare greiene. Fredag ble jeg operert og hele prolapset fjernet, det skulle vise seg at det var dobbelt så stort som det hadde sett ut til på mrt likevel ble det fjernet ved mikrokirurgi, heldigvis. Lørdag fikk jeg komme hjem igjen. Det var deilig det! Så nå er jeg hjemme på tredje dagen og ser frem til å komme meg litt mer i bevegelse for hver dag som går. Frem til stingen blir tatt om en uke har jeg restriksjoner som tilsier at jeg kan gå, trene i slynge og ellers la kroppens egenvekt være treningsutstyret. Etter stingene er tatt får jeg svømme men ingen vekter skal løftes på 6 uker.
Alt i alt er jeg priviligert og det kjenner jeg på, jeg har dyktige leger som følger meg opp, jeg er fysisk sterk og klarer å takle de mentale utfordirngene som ligger i dette her. Vi har fått ok på ferien ikke går i vasken, blir ingen sykkelturer slik vi hadde sett for oss, men vi skal gå i nydelig terreng i Luxembourg. Smerter har jeg ikke annet enn at jeg er litt sår der de har vært gjennom musklene i ryggen, litt stiv og rart i kroppen og det kjennes ut som noe har kjørt på meg men det er peanøtter i forhold til de smertene jeg har vært gjennom.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar