På stutte bein

En travel uke har ført med seg en seier her og en seier der. At det nå har gått åtte uker siden jeg hadde delvis mistet førligheten i beina og hadde slike smerter at jeg var neddopet det de klarte på intensiv før operasjonen er nesten ikke til å tro. Det har vært en lang smertefull vei fra jeg våknet etter operasjonen og hoppet over gulvet 48 timer etterpå for å kaste meg om halsen på min nevrokirurg som hadde gjort at jeg faktisk både kunne stå og gå igjen. Når det så tok uke hvor jeg hadde slike smerter at det å komme seg ut av sengen eller
snu seg var et stort prosjekt og rullatoren var min faste venn ble det frustrerende å holde blikket festet på målet. Etter nok et inngrep like før påske ble jeg smertefri, riktignok kjenner jeg det fra tid til annen, men det er peanøtter i forhold til mangt annet og at ryggen er stivet av vil jeg nok aldri få lov til å glemme. Likevel har jeg kunnet trene igjen, jeg er inne i min andre uke med trening og ryggen holder. Beina som ikke kunne stå eller gå for bare åtte uker siden klarer å presse ut 12x100 kg + 12x110 kg + 12x120 kg i beinpressen! Det er en stor seier! At jeg i tillegg er i stand til å utføre knebøy og benkpress såpass fort hadde jeg ikke trodd var mulig da jeg for eksempel satt på toalettet og ikke visste hvordan jeg skulle klare å komme meg opp fordi smertene var så sterke og beina ikke bar meg skikkelig etter operasjonen.

Noe annet som har opptatt meg denne uken er selvsagt å lese meg opp på dette med diabetes type 3 og hva det vil si for mitt liv. Det viser seg jo at det vil ha en stor inngripen på hvordan jeg må leve for å klare meg lengst mulig uten insulininjeksjoner. Så etter at jeg ryddet skapene på søndag for alt som lignet på det jeg tidligere kunne spise med god samvittighet og ikke minst uten å bli syk har det vært et puslespill. For når det i bunnen ligger allergier for gluten, hvete, laktose, sitrus, rå gulerøtter, rå tomater, selleri, nøtter, druer, kiwi, jordbær, annanas OG man ikke kan spise frukt som man faktisk tåler annet enn pærer, fersken og aprikos, poteter er bannlyst sammen med ris og alle andre gryn begynner det å bli veldig komplisert. Når det så skal være lavt i fett både på grunn av at jeg må ivareta hjertet best mulig og at magen min tåler begrenset av det sammen med at saltet skal holdes til et minimum kjenner jeg at det blir litt i overkant. Sukker har jeg jo fra tidligere av begrenset inntaket av annet enn en og annen gang, nå må det helt bort. Det som er saken er jo at jeg den dagen jeg fikk tatt disse prøvene ikke hadde spist en eneste karbohydratsmule og likevel hadde en glukose i blodet som var skyhøy på grunn av all kortisonen. Medisinen som holder meg i live er samtidig den som sørger for at andre deler av kroppen ikke fungerer som den skal. Så jeg har lest og lest, side opp og side ned i bøker om lavkarbo og hva det gjør og ikke gjør med en diabetikers kropp. Mange sverger jo til disse diettene, jeg skjønner jo at de som er glad i god mat kan gjøre det, mesteparten av smaken sitter jo i fett og det er d jammen meg nok av i disse diettene. At en liten pizzabunn laget på linfrø og egg har 1500 kalorier FØR man legger på helfet ost og kjøtt i massevis er

skremmende, det tilsvarer et menneskes dagsbehov i kalorier og vel så det på kun et måltid. Når jeg så har lest bøker som omhandler hvordan man best kontrollerer sin diabetes OG ivaretar resten av kroppen har jeg trukket et lettelsens sukk. For vel blir det vanskelig dette med maten, men det at jeg beveger meg og spiser fett redusert mat med massevis av grønnsaker og vegetabilske proteiner hvor maten lages fra bunnen av men det er hva man kan anbefale i deett lange løp for en som meg. Når jeg kjenner etter er det slett ikke så vanskelig dette heller, så lenge jeg slipper bacon til frokost og annen uhumsk fettbombe mat er jeg i grunnen glad. At omelettene består av laktosefri cottage cheese uten fett med 1 egg og noen eggehviter sammen med en skive laktosefri hvitost med 15% fett og litt kokt skinke uten salt og  den blir servert med paprika og agurk stenket med litt vellagret gourmet balsamico er ikke noe man kjenner på smaken. Luftigere, sunnere og ikke minst så smaker det langt bedre enn en fettdryppende omelett på ørten egg, med helfet ost og bacon. En annen ting jeg har lært er hvordan jeg selv kan lage lørdagskosen, for det er jo ikke sånn at jeg vil leve helt uten de tingene selv om jeg må unngå alt jeg ikke tåler i tillegg til det som påvirker glukosen i blodet. Jeg har forsøkt meg på en utgave av troikalignende sjokolade. Første forsøk smaker himmelsk selv om sjokolademakeren har tanker om hvordan det hele skal bli et enda bedre produkt neste gang. Enn så lenge så skal disse nytes til helgen etter at jeg har vært på mitt neste eventyr.

Dagen i dag er veldig spesiell for meg, jeg skal ut å reise helt på egen hånd med alle mine tekniske innretninger. Klarert for å fly til Barcelona skal jeg i kveld ankomme Hilton hvor jeg skal delta på den europeiske konferansen for Alfa 1(Alfakonferansen i Barcelona). Jeg skal fly med oksygenkonsentratoren og alle de andre medisinske tingene som skal med. En spennende tur på alle mulige vis, jeg fryder meg som et barn og ser frem til å møte mange av dem som jeg har hatt kontakt med så lenge og som har gitt meg utallige tips, råd og støtte når det virkelig har røynet på i dette alfa livet mitt. Som delegat og representant for NAOF, Nordic Alfa One Foundation skal jeg ta fatt på en av de viktigste tingene jeg noen gang har gjort i mitt liv, å være en del av den innsatsen som skal gjøre det lettere for de som kommer etter oss, de skal testes, barn skal slippe å vokse opp med sykdom eller til å bli alvorlig syke, det skal bli infusjonsbehandling tilgjengelig for alle!

You must be the change you wish to see in the world

-Mahatma Gandhi-

Lese til øyet blir stort og vått

Det har vært travle tider, med time etter time hos leger og på venterom, men også tid til time-out med venninne i solen sammen med hundene.

Den siste uken har brakt med seg to nye ting: ett stk infeksjon som er aggressivt behandlet sånn at jeg er klar for Barcelona og konferansen på torsdag og en stk ny diagnose til den lange listen jeg fra før hadde. Diabetes 3 er noe som jeg nå har lest om og ikke minst jeg har kjøpt bøker til padda sånn at jeg kan bruke tid på å sette meg inn i et enda mer begrenset kosthold enn det jeg hadde fra før av. Svært sjeldent er det med denne diabetes 3, føyer seg inn i rekken av så mye annet kjenner jeg, men dog. Den er utløst av kortisonbruk, høye doser av kortison over lang tid kan føre den med seg på en fjøl. Det forklarer kanskje en del andre prosesser som jeg har vært vitne til når det kommer til kroppen min, men jeg kjenner at nok er nok. Å skulle kutte enda mer i et allerede avskrelt kosthold blir en utfordring. Jeg brukte en liten halvtime i dag på å tømme hyllene i forrådet, det som har holdt meg gående i krisetider før er nå utelukket. Her skal det tenkes null sukker, lav GI og lav GL, saltredusert og ikke minst lavt i fett. Så at vi allerede har justert mot et kosthold hvor sukker er nesten totalt borte er godt, det at jeg nå også mister mel og bananer blir et savn. At det er så mange allergier som gjør at listen over mat blir rimelig kort etterhvert blir en utfordring å leve med, men når alternativet er at dette kan bli riktig ille og ende i noe som vil behøve insulin gjør jo at jeg heller tar denne bøygen også. Så må mor bli enda mer kreativ på kjøkkenet og finne en måte å se det positive i dette her også.

Jeg gleder meg til å reise til Barcelona, venter på det siste papiret for å få klarering til å fly så er jeg på veg mot min aller første alfa 1 konferanse. Det å endelig møte en god del av de menneskene jeg har hatt kontakt med så lenge blir stort. Deres kunnskap og ikke minst evne til å dele den kunnskap har vært essensiell for at jeg har klart å holde fokus både da diagnosen var ny og ikke minst etterhvert som det har dukket opp litt til og litt til. At jeg bruker tid på å spre informasjon til så mange som mulig er også disse menneskenes fortjeneste. De har vist meg at om vi deler og lar våre stemmer høres så kan liv reddes. Det er motivasjonen for min blogg, for det utrettelige arbeidet så mange mennesker med alfa 1 gjør rundt om i verden og ikke minst det som gjør at kanskje flere barn blir diagnostisert tidlig fordi noen har hørt om noen som sa.

Ute skinner solen og kanskje det i morgen er såpass varmt at det blir litt ute tid igjen. Enn så lenge har jeg trent inne, med inspirasjon fra en av de som fikk sine nye lunger for svært kort tid siden tenker jeg at selv om jeg ikke har så lyst og føler det er tungt så har hun reist seg på beina fort etter transplantasjonen. Bare dager etter satt hun på en sykkel og lot pedalene gå rundt, er det mulig kan jeg dra latskapen ut av kroppen og la det stå til! Det blir nok ikke stort annet jeg orker i løpet av en uke enn det, men på samme tid vet jeg jo at det nettopp er den treningen som skal sørge for at jeg holder meg så frisk som mulig så lenge som mulig og ikke minst er det også en av de tingene som holder meg borte fra insulin. Så alt i alt er det vel bare en ting å si: Hold kroppen i bevegelse folkens! Løfte tungt gjør at kroppen har det bra og hjertet fryder seg for hvert skritt du går!

I have a dream

-Martin Luther King-