onsdag 27. februar 2013

Limbo

To røffe uker er over, jeg er hjemme, jeg forsøker å holde motet oppe og jeg forsøker å rehabilitere som best jeg kan. Søndagen bragte med seg et sjokk av de stor, en av mine nære og kjære kjemper en innbitt kamp for livet. Det at jeg ikke kan reise dit gjør meg trist og frustrert samtidig som jeg innser at sykehuset gjør alt de kan og at jeg ikke til hjelp for noen om jeg ikke følger legenes råd. I tankene mine er jeg der hele tiden, det er vanskelig å koble det helt ut for når en ungdom står i fare for å miste sitt liv gjør det at jeg blir ekstra oppmerksom på hvor heldig jeg er som tross alt har levd så lenge sommer har levd.

Nevrokirurgen fikk ut stifter og trakk ut tråden i dag, vondt når sting ble tatt siden det var langt fra noen hardangersøm som var lagt, heller en grov forsterkning siden dette var gang nummer to de var inne i midtre del av ryggen. De fire andre sårene er jo peanøtter i forhold. Jeg sover dårlig siden det er vondt å røre på seg, eller det vil si når jeg har ligget eller sittet i ro en stund og skal skifte stilling, vel da er jeg som en dame på nitti. Jeg klarer det med mye møye og god tid. Det er vondt som pokker for å si det rett ut, men jeg kan gå, jeg kan stå og jeg kan sitte. Enda godt jeg er litt sta ellers hadde jeg gitt opp dette her kjenner jeg, for rehabilitering er slitsomt. Kroppen skal venne seg til og ikke minst innkorporere noen fremmedlegemer som gjør det hele langt mer tidkrevende enn hva jeg liker. Uansett, de er fornøyde med resultatet, jeg er fornøyd (om enn utålmodig), tilbake om seks uker og da håper jeg at alt ser langt bedre ut. Frem til da alter jeg å tygge tennene sammen, sette et bein foran det andre og stampe med sta fremover.



Never give up and never give in!

torsdag 21. februar 2013

Motivasjon til fortsettelsen

Det er mange som har spurt meg hvordan jeg orker, både å fortsette med bevegelse som medisin, med diett, med å rehabilitere og rekonvalenserende hele tiden. Sannheten er at det ikke alltid er like lett, jeg har mine dager hvor jeg sutrer, raser og gråter mine modige tårer fordi jeg er så sliten av dette her at jeg ikke makter mer. Nå som jeg atter en gang er satt tilbake etter en knallfin rehabilitering etter siste operasjon har jeg følt meg litt motløs. Siden smertene er verst på kvelden og natten har det jo vært mannen som har steppet inn. Han varmer hveteposen som jeg får på beina mine hver kveld, han hjelper meg med å snu meg, med å karre meg opp og ned når jeg skal endre stilling. Uten mannen hadde jeg ikke kunnet være ute fra sykehuset så fort.

Bella er ypperlig selskap på dagtid, hun ligger sammen med meg i daybeden hele dagen, hele ettermiddagen, kvelden og natten. At hun ikke blir lei tenker jeg jo, men hennes jobb er jo akkurat det- å være tett på sin leder hele døgnet. Hun henter det jeg mister på gulvet og gir meg sokkene mine når jeg ber om det. Det lille bustehodet fant til og med ut hvordan hun skulle hente en flaske med en halvliter vann som sto på en stol til meg! Så den lille kroppen med det kloke hodet har kommet langt på sin reise mot fullbåren hjelpehund. Hun utvikler seg sammen med de ulike trappetrinnene jeg skal gå, vi har fått et fascinerende samspill hvor hun vet akkurat hvor jeg er i terrenget til nesten enhver tid.

Trening blir det jo ikke før jeg får ok fra nevrokirurgen, det vil si noen uker til med mer hvile enn hva jeg setter pris på. Det verste jeg vet er jo å sitte stille, jeg kan ikke fordra det rett og slett. Siden jeg kom hjem har jeg vært nødt til å tenke at det faktisk er trening i hverdagsaktiviteter, når jeg har lengtet til studioet og noen skikkelige løft der har jeg tenkt på at det å putte en vedkubbe i ovnen faktisk er trening i den tilstanden jeg er i nå. Det at jeg kan gå og stå gjør at jeg får beveget meg nok til at jeg slipper å injisere heparin denne gangen. Bare det i seg selv er jo godt. At det knaker og braker i sammenføyningene når jeg har vært i ro en stund er litt ekkelt, men det er jo bare et tegn på at en aktiv kropp med store slitasjeskader har vært i ro for lenge. Det er ingen medisin i å slite sofaen,  all bevegelse gir helsegevinst enten man lever med det jeg gjør eller er helt frisk. Alle kropper må beveges, de må ha riktig mat i riktige mengder og ikke minst med litt sol på innsiden i form av smil og takknemlighet for de små tingene tror jeg vi kommer langt.

Motivasjonen får jeg fra akkurat det, jeg vet at jeg gjør alt jeg kan for å få leve så lenge som mulig, jeg gjør de tiltakene som må til for at jeg skal ha det best mulig på denne livsreisen, jeg har noen fantastiske mennesker i livet mitt som heier på meg, jeg har en stor alfa familie rundt om i verden som inspirerer med sin utrettelige livsglede og livsvilje, jeg ser resultatene av trening og føler hva allergi dietten gjør for kroppen min og jeg klarer å forstå at det ikke hander om å være flink pike - det er nemlig lov å miste både motivasjon og fokus noen dager. Aller mest får jeg likevel motivasjonen min fra det at jeg ikke er rede til å gi opp eller å kaste inn håndkleet, jeg vil ikke være uten mannen min eller familien min, vennene mine eller hunden min. Jeg er rett og slett så glad i å leve og å kjenne at jeg lever at det blir verdt det hver eneste dag!



Hope is a waking dream
- Aristotle -







mandag 18. februar 2013

NEI!!!

Huff, for en nedtur det var å få de nedslående fakta på bordet. Jeg skal faktisk ikke få tatt en dusj i dag heller, det jeg skal er å holde meg flat i 12 timer om dagen de neste ti dagene inntil de skal ta stingene. Det er ordren fra streng nevrokirurg som tydeligvis kjenner meg for godt. Ikke skal jeg gå annet enn så lite som mulig, jeg skal ikke gjøre noe i huset annet enn så lite som mulig, jeg er skal være mindre mobil enn jeg kjenner at jeg kan være.

Jeg forstår det han sier, legg deg ned, slå av turbo eller forvent deg permanente skader og at en meget vellykket operasjon blir ødelagt. For det er hovent i nerveroten, han vil ikke gi meg kortison på grunn av alt det andre i kroppen min, og ja  jeg er stjernepasienten som ikke bare forstår men utfører ordre og som blir utskrevet to dager etter en stor og kompleks ryggoperasjon fremfor å være inneliggende i minimum 10 dager. Visst burde jeg vært overlykkelig, men jeg kjenner at jeg er fustrert som bare pokker. Dette blir en mental utfordring av dimensjoner for å si det mildt, hvordan i pokker skal jeg klare å ligge i 12! timer hver døgn fremover i ti døgn, det er 120 timer flatt ut det..............bare tanken på at alt det jeg har klart å bygge opp siden sist står i fare for å bli rasert totalt gjør meg irritabel. Nå skal det vel i ærlighetens navn også sies at ti dager på sykehus står lengre ned på ønskelisten enn 12 timer flatt hvert døgn, så da skal jeg jo adlyde ordre. Denne gangen ikke under tvil en gang, for etter alt det jeg har vært gjennom nå så bør det bare være verdt det og ikke pokker om jeg kan risikere at resultatet blir dårlig fordi jeg ikke klarer å ligge i ro, så da ligger jeg her på magen da og får det ut av systemet.

Dagens gode var prolastin infusjonen min, min kjære engel i hvitt som hadde blitt redd for meg da hun så at jeg var på nevrokirurgens intensiv da jeg ikke kom sist uke. Hun som klemmer meg og alltid smiler når jeg kommer. At mannen måtte kjøre meg var en liten bonus, for å kunne sove på armen hans mens livets elixir dryppet inn var helt perfekt.

Ute skinner vårsolen og i morgen, ja i morgen da skal jeg kanskje til og med sitte ute i den litt, kjenne den varme kinnene og ikke minst kan jeg se på Bella som koser seg i hagen. For siden jeg er heisfører kan jeg faktisk få lov til å kjøre heis nesten hele dagen om så var siden trappen ikke er en ting jeg skal gå i heller. Nå priser jeg meg lykkelig for at mannen insisterte og at jeg på et vis har akseptert at den må være der. Uten den hadde jeg nemlig enten måttet flytte i kjelleren om dagene eller bare vært her i vår etasje. Heisen gir mobilitet som jeg virkelig setter pris på nå og jeg har lovet at den skal brukes hver gang.


The greatest healing therapy is friendship and love
-Hubert H. Humphrey-










søndag 17. februar 2013

Mandag morra blues

Sist helg var et helvete på alle mulige vis når det kommer til smerter. De muskelavslappende virket jo ikke det grann, heparinsalven virket ikke det grann og den stakkars mannen min, vel han var krankenpfleger av første rang. Min riddder med blå volvo som pleide meg gjennom smerter og tårer hele helgen. Ikke kunne jeg stå, ikke kunne jeg gå og hele batteriet med smertestillende ble prøvd ut uten at det var noe som tok noe av det.

Mandag morgen var det en ting å gjøre, besøke fastlegen. Denne gangen var det min faste som kom heldigvis, hun tar en kikk og sier at dette kommer fra ryggen. Vi må få deg til MRT nå! Så det ble ordnet med time hos nevrokirurgen på mitt faste sykehus 90 minutter senere og vi måtte i vei. Smertene kan ikke beskrives og jeg husker så lite fra tiden fra torsdag natt til onsdag at det er skremmende i seg selv. Professoren tar knapt i meg før det blir bestemt at jeg legges inn på intensiv for å kunne gi meg nok smertelindring før MRT og eventuell operasjon. Med full rush inn på intensiv blir alt en tåke etter det, smertene er hinsides bare jeg forsøker å røre på meg, lammelsen i venstre bein er merkbar og hele batteriet med smertestillende er i sving uten at det hjelper. Morfin tør de ikke gi på grunn av lungene og jeg har så store problemer med å klare å ligge i MRT maskinen at jeg til slutt ikke visste hvordan jeg skulle makte det mer......akkurat da jeg skulle til å klemme på nødknappen bli jeg hjulpet ut, heldigvis.

Legen kommer bare minutter etterpå og forteller meg at jeg skal akuttopereres neste morgen klokken 0700 og at frem til det er det smertelindring som gjelder. Blir lammelsen verre eller mister jeg blære/tarm kontroll fyker jeg under kniven asap. Det ble morgen operasjon på meg, de fjernet den resterende delen av skiven på L5/S1 og hele den store massen som forårsaket lammelsen og smertene ble fjernet. Samtidig ble det satt inn titanskruer som har stivet av leddet. De har også nå filt ned på fasettleddet på høyre side sånn at bevegeligheten der er like stor som på venstre.

Jeg ble liggende på intensiv frem til onsdag morgen og det er jeg takknemlig for. Det å kunne puste betyr mer enn alt annet og her kjenner de meg og vet akkurat hvordan de best mulig skal ivareta meg i en slik situasjon. Overraskende nok var jeg i knallform på tirsdag og da jeg etter en litt heftig onsdags morgen med en sykepleier som definitivt burde hatt en annen jobb fikk besøk av professoren igjen, vel da kunne jeg gå! Tenk å gå uten smerter etter å ha hatt en uke i ubeskrivelige smerter, det var luksus det. Selvsagt ble jeg så hoppende glad da han sa foran en meget vantro avdelingsoverlege at jeg kunne få reise hjem torsdag at jeg formelig løp bort og kastet meg om halsen på ham for å gi ham en klem og si takk. Det er ingenting som er så godt som å faktisk være i stand til å bevege seg igjen.

Så nå rehabiliterer jeg etter nok en operasjon, nummer 3 på ti måneder og jeg kjenner meg sliten. Jeg er mørbanket, lemster og har noen plager i venstre bein, men på ingen måte smerter (det kan ikke kalles smerter når jeg kan holde det i sjakk med paracetamol). Når jeg så i morgen skal få min prolastin hos min engel i hvitt og deretter få stiftene fjernet og alt sett over vet vi neste steg i denne soga. Det som i alle fall er sikkert er at jeg kjemper på som alltid, det å ha fått beholde førligheten i beinet ene og alene på grunn av to meget dyktige leger er jeg evig takknemlig for. Mister jeg evnen til å bevege meg går det rakt nedover i et enda raskere tempo og det er en tanke som er langt verre enn å ha litt smerter hist og her.

Ikke vet jeg helt hvordan jeg skal makte denne rehabiliteringsjobben en gang til, for den er langt større etter dette inngrepet som jo skulle tilsagt et par ukers opphold på nevrologisk avdeling. Jeg er stiv i ryggen og må lære meg en litt annerledes måte å bevege meg på. En ting er sikkert, jeg vil ikke kunne jogge igjen, skjelettet tåler det rett og slett ikke slik ting er. Så da blir det sykkel og det er nok riktigere for lungene også når jeg tenker meg om. Nye tider, nye tanker og nye takter. På et eller annet vis skal jeg finne motivasjonen til å kjempe meg tilbake. Når jeg for første gang på et par uker var ute for å gjøre noe, handlet mat med mannen og min rullator med kompass sånn at jeg ikke går meg bort, ble jeg selvsagt helt kaputt. At dette da lå i postkassen til meg gjorde at jeg kjente at livet er virkelig det beste vi har uansett hva det bringer bare vi har mennesker i livet som vi er glade i og som er glade i en tilbake. Se mine flotte glade kuer som kom fra en av mine kjæreste venninner!



Affection is responsible for nine-tenths of whatever 
solid and durable happiness there is in our lives
-C. S. Lewis-


Opptur de luxe - nedtur de luxe

Etter noen tøffe år hvor over et år har blitt tilbragt på sykehus siden januar 2010 var det på tide med en velfortjent rehabilitering i lukseriøse omgivelser. Det å ikke velge en rehaklinikk var bevisst fordi jeg rett og slett ikke orket et par uker på sykehus. Bare tanken får meg til å bli uvel rett og slett, all intervensjonen på hvert våkne minutt og alle medisinske justeringer og tester man skal være så heldig å få gjøre byr meg litt i mot for tiden.


Oppladningen var perfekt, med første besøk fra mannens familie til hjemmet vi kjøpte i fjor fikk vi de to ungdommene som bor helt på andre siden av jordkloden. Gleden og lykken ved å ha dem her hos oss kan ikke beskrives, det var virkelig fantastisk! Veldig trist å se dem begge, mannen og Bella reise da de hadde levert meg på det som skulle være mitt hjem for en uke, men samtidig også glede i det fordi dette skulle bli bra.  Qi gong, vanngym, pilates og skogen ventet.

Maten var fabelaktig! En hel uke med vegetarisk mat uten at det noen gang var noe jeg reagerte på eller at det ble kjedelig sier litt om kjøkkenet synes jeg. Det var en sann fryd å føle seg helt som alle andre og få servert lekre retter med dessert som fristet både øye og gane.


Mandag morgen skulle jeg imidlertid våkne med smerter på høyre side i hoften. Tenkte uvant seng og madrass, og pellet meg opp til en vakker dag. Merkelig nok hjalp det med bevegelse, eller kanskje ikke så rart, jeg bruker jo bevegelse som medisin for det meste som er ille. Imidlertid var det låsninger hver gang jeg satte meg ned, såpass at jeg funderte på hvordan i alle dager jeg skulle klare to timer med qi gong den ettermiddagen. Heldigvis rettet det på seg og jeg var i gang. 
Med dager fylt med kun trening, mat, hvile, massasje og søvn senket skuldrene seg betraktelig. En riktig luksusfølelse som det er lenge siden jeg har hatt. Metningen var tildels veldig lav og det var tungt. Særlig når det kom litt snø som dekket landskapet med et ørlite dryss med melis, men det var så vakkert ute at det ikke gjorde noe at jeg våknet før fuglene og kunne ta meg en gåtur før frokost. Når opplevelsene er som disse gjør det noe med kropp og sjel. 


Onsdag morgen var min første tanke: "Hvor lenge sa de at han der Adam var i paradis?" da var nemlig smertene dukket opp i venstre bein i en sånn grad at jeg ikke maktet å stå. Hvordan jeg skulle komme meg ut av sengen var et mysterium for meg så jeg tok et par paracetamol og ventet til anfallet skulle gi seg. En muskelstrekk eller noe var det første som slo meg. Det skulle imidlertid ikke gi seg så lett viste det seg og heldigvis hadde jeg noen sterke smertestillende i medisinmappen jeg alltid bærer med meg. Tok en ventet og kom meg ut på tur bare for å merke at jeg måtte ha en til for å makte å gå litt. Så der gikk jeg da i vakkert vinterlandskap mens tårene trillet og jeg ventet på at det skulle gi seg bare litt. Nydelig musikk på ørene hjelper alltid og betalingen for tusenvis av treningstimer er at "mind over matter" fungerer. Etter en stund klarte jeg å finne en såpass flyt og fikk såpass varme i musklene samtidig med at smertestillende gjorde susen at jeg fikk en fin tur. Riktignok fullstendig utladet da jeg kom tilbake til rommet og måtte sove før frokost, men jeg klarte. Det lovet bra tenkte jeg. 

Sånn skulle det ikke bli, torsdag kom og gikk med smerter av en annen verden. Å føde barn ville vært barnemat i forhold, slike smerter som dette har jeg knapt nok følt i mitt liv før. Etter den store operasjonen i 2011 hadde jeg sterke smerter men selv de bleknet i forhold. Natt til fredag var det så uutholdelig at jeg måtte be resepsjonen ringe ambulanse. De snille unge menn tok en titt og kunne tilby meg første og beste sykehus seng, i en bitteliten ort ved Mosels bredd. Det måtte jo utgå, risikoen er alt for høy siden jeg må ligge på enerom, jeg må vite at de vet nok om min alfa 1 og min helsetilstand at jeg er i trygge hender. Så da ringte jeg mannen for konferering og vi ble enige om at det eneste riktige var at han hentet meg og det med smertestillende på innerlommen. Den optimale nedturen siden jeg måtte avbryte og da gikk glipp av tidenes karamell i form av honning massasje og deilig havre og honningbad særlig tilpasset mine allergier men dog, helsen først. Tross alt hadde jeg hatt noen herlige dager selv om disse smertene selvsagt har vært tøffe å takle. Jeg skulle jo til fastlegen fredag ettermiddag for å få min infusjon av prolastin så dette skulle gå fint. Fredag kom, muskelbrist ble diagnosen fra fastlegens stand in og jeg fikk muskelavslappende og heparinsalve. Blid og fornøyd nå også med prolastinet innabords var det bare til å ta fatt på helgen med mannen og Bella, de to jeg hadde savnet sånn hele uken. 


In order to carry a positive action we must develop here a positive vision
-Dalai Lama-