torsdag 12. september 2013

Siste finpuss

Det er siste finpuss på formen som skal holde seg til etter jeg har vært på et par uker med tur. Heldigvis er jeg bra igjen. Trening i dag gikk så fint at jeg nesten ikke kunne tro det. Har de siste dagene passet på å spise mer og det lager til å ha gjort susen. Det har om ikke annet fått bort alle lystene på mat jeg slett ikke skal ha og kanskje det også har sørget for å jage virus bort vekk. Nå skal jeg aldri påstå at det er vidunderlig godt med hverken proteinshake eller cottage cheese, men som et supplement når jeg bare ikke orker å lage mer spesial mat som jeg tåler så funker det også. Takk og lov for produktene fra walden farms som gjør at jeg nå har diverse syltetøy uten karbo til mine proteinvafler.

Min hjerteprofessor roste meg opp i skyene i dag, fortalte meg at jeg så bra ut, hadde imponerende viljestyrke og mente alt i alt tok han av seg hatten for meg. Jeg kjenner at jeg blir ydmyk av slike ord fra en av Tysklands desidert beste kardiologer, samtidig blir jeg stolt, jeg klarer å snu denne skuta litt etter litt, jeg makter å bygge litt opp der hvor sykdommen har herjet. Riktignok har jeg i dag blitt avtappet 8 glass blod, har tisset i en kopp, har gjort belastnings ekg til kroppen sa stopp, blåst en enkel spirometri, fått ultralyd av hjertet, tatt mange ekg og sist men ikke minst nå sitter jeg her med den hersens blodtrykksmåleren som jeg er så heldig å få ha på meg til i morgen klokken 10. Da skal jeg tilbake både for å levere den samtidig som nok en undersøkelse må til som ble klasket på etter at de fant væske i hjerteposen igjen. Underlig nok er jeg langt fra bekymret, jeg vet jeg er i de beste hender som gjør hva de kan for at jeg skal fungere best mulig. Bare jeg gjør min del av jobben er det utrolig å se hva disse legene mine får til med denne skrantete kroppen.

Det regner ute, sånt gjør lungene mindre artige å ha med seg på tur. Harker fælt når jeg er ute og går, men jeg er ute og går likevel. Kan bare ikke tillate meg selv å bli lat selv om det er tyngre. Vinteren kommer jo og jeg må være rustet til en vinter som skal bli langt bedre helsemessig enn sist vinter. Dessuten har jeg så mye å se frem til. Det er mang en reise på horisonten nå og det er mange besøk som ventes. Ingenting er bedre enn å tilbringe tid med gode venner og det er noe jeg akter å gjøre så mye jeg bare kan av.

Hadde en litt artig opplevelse på sykehuset i dag da jeg parkerte. En parkeringsvakt kom og ville gjerne se på handikap beviset mitt, hun spurte om det var jeg som hadde et handikap og gransket meg nøye mens jeg rykte henne kortet. Hun gransket kortet nøye og jeg sa som sant var at mine dårlige lunger ikke vises på utsiden. Da smilte damen og sa: nei, det gjør virkelig ikke det, beklager at jeg mistrodde deg det er jo mange med usynlige handikap. Det gjorde meg glad, for er dett en ting jeg aldri vet så er dett hvor lenge jeg er i stand til å gå i det offentlige rom, på venterom, i korridorer, forbi røykere osv kan dett snu på et par sekunder og jeg gisper blå etter luft mens jeg injiserer bricanyl fort som fy. Den siden av saken er det ikke mange som ser, de ser helst kun meg på en god dag når jeg klarer masse, eller de ser hva jeg får til i naturen eller på studio. De dårligste dagene og de dårligste øyeblikkene det er da mennesker som blir vitner får panikk i blikket og helt sikkert ikke kommer til å glemme den utløsende faktoren på en lang stund. Mange ganger kunne jeg ønske at mitt handikap var et synlig et, sånn som når jeg må bruke oksygen eller blir blå fordi metningen er lav, likevel er jeg evig takknemlig for at litt solariumsfarge og nitidig arbeid gjør at det ikke synes så godt på utsiden for de som ikke kjenner meg.


The world breaks everyone,
 afterwards some are strong at the broken places
-Ernest Hemingway-

mandag 9. september 2013

210

Det er nesten ikke til å tro, men på tre uker har jeg tilbakelagt 210 km! Jeg har vandret i nydelig natur, slitt meg opp bakker som har gitt meg blodsmak i munnen, men jeg har kommet meg opp hver eneste en uten å stoppe. Ferien minnar bevist meg at jeg kan, jeg kan, jeg kan! Det er sånn at jeg endelig tør stole litt mer på egen kropp igjen, jeg har klart å balansere, finne en rytme og ikke minst jeg har fått til å være i naturen igjen slik jeg en gang kunne. Alt tar lengre tid, det krever planlegging, det gjør vondt, men opplevelsen jeg får ved å være i naturen gjør alt blodslitet verdt det.

Nå som det også nærmer seg Oslo og vår fundraiser for NAOF er det ikke fritt for at det kribler i kroppen. Jeg kjenner at jeg skal stå på startstreken, jeg kjenner at jeg skal prestere og vise at mer enn jeg trodde var mulig er mulig. Takket være min mann, min sønn, mine gode venner og et kobbel med leger har jeg klart meg mot alle odds disse årene. Jeg har det til og med godt i mitt nye liv, for dett er annerledes enn det jeg hadde. Alle de tingene jeg tok for gitt kan jeg ikke lengre ta for gitt. Jeg kaninen legge ting på vent, jeg må gjøre dem mens jeg kan. På mange måter er det en stor berikelse det å vite noe om sin egen fremtid til tross for at det meste blir mer intenst på godt og vondt.

Det siste årets hendelser har gjort meg mer hudløs på et vis, sårende ord og handlinger går mer inn på meg nå enn før, men min gode familie av venner har vist meg gang på gang at de holder meg når jeg faller og takket være de aller nærmeste står jeg fortsatt oppreist. Reisen har vært tøff, det har vært mange skjær i sjøen ikke minst fordi jeg og min mann har vært nødt til å kjempe slik for at vi ikke skulle bli drevet fra hverandre av andres motvilje ovenfor vårt ekteskap og av sykdommen som rir kroppen min. Vi står fjellstøtt mannen og jeg, vi er så privilegerte som har så mange vakre diamanter i livet vårt. Noen av disse skal stå sammen med oss når vi starter vårt løp i Oslo andre av dem skal vi nyte tid med mens vi er i moderlandet.

Den siste uken har jeg hatt en infeksjon i kroppen. Lungene har verket som besatt og kroppen har vært vond og tom. Flink pike sprang til legen fredag og fikk bekreftet virus infeksjon i de øvre luftveiene sammen med trøske i halsen grunnet inhalasjons steroidene. Jeg har nå antibiotikaen min her hjemme og streng beskjed om aldri å dra bort uten den og ikke minst at jeg alltid skal ha en pakke liggende. Merkelig hvor fort en glemmer når man ikke har hatt infeksjon på så lenge. Dette er min første siden april! Ny rekord kalles det og det er nydelig. Har også fått ny allergimedisin som kanskje gir meg litt lette, blir spennende å forsøke. Selv det minste lille myggstikk blir til en vond sak som bare ikke vil gi slipp.

Maten fungerer, jeg har hatt en dag sammen med våre venner fra Australia hvor jeg fikk et free meal, et slikt måltid hvor jeg kunne la være å tenke så fælt. Det smakte riktig så godt og det beste med den pommes fritesen og de tortilla chipsene var at det gav meg ikke lyst på mer. Jeg kjenner ikke noen cravings sånn til daglig og når de fra tid til annen melder seg forsøker jeg å få i meg noe av det jeg kan spise. Motivasjonen ligger i at kroppen krymper til normal pre kortison størrelse og at den virker. Mest det siste i grunnen for det å ha en kropp som faktisk virker bedre enn på mange år er det aller viktigste, jeg er overbevist om at metoden jeg bruker vil få min kropp til å leve litt lengre. At jeg har blitt en størrelse som gjør at apotekeren forteller meg at jeg som er så liten kun skal ha halv dose antibiotika er en bonus som hjernen min ikke helt har fått med seg, men jeg forsøker å holde fokuset på at ting virker og at jeg ikke har så vondt hele tiden lengre.

Det går mot høst og det kjenner jeg godt i lungene. Fuktigheten i luften er plagsom og det påvirker min evne til å puste. Med min nye garmin pulsklokke forsøker jeg å holde litt oversikt over hvordan det står til med puls og tempo når jeg er ute. Pulsen blir veldig fort høy i selv den minste lille motbakke, men den daler fort igjen og det er et godt tegn. Har vært nødt til å bruke doble doser med ventolin på forstøver de siste ukene for å holde bronkiene åpne noe som igjen påvirker og pisker voldsomt på hjertet. Siden jeg har en infeksjon på lur har det vært økte doser med hydrokortison for å unngå en addisons krise noe som har gitt de vante bivirkninger i form av søvnløshet, rastløshet, ødemer og slikt. Likevel later det til at infeksjonen er på hell og ute skinner solen, så livet er langt fra det verste man har.

I dag sier jeg som min venninne som tapte sin kamp mot kreft i fjor men som til det siste var utrettelig i sin kamp og i sin omsorg for andre mennesker, hun spredte glede og kunnskap og vil alltid bli husket. For deg Mona sier jeg:

Carpe Diem
Må ditt minne aldri blekne, du er en skinnende stjerne i mørket

søndag 18. august 2013

Esset i ermet

Jeg sitter nå på ferie, den første virkelige ferien etter at jeg ble syk i 2009. Det er nesten absurd at jeg skal ha to og en halv uke hvor jeg ikke skal til leger, kun tilbake for infusjon. At jeg har kommet så langt på så et tid kan jeg nesten ikke fatte. Essay i ermet i kampen mot diabetesen min viste seg å være streng diett, har aldri vært på så streng diett før annet enn som spiseforstyrret ungdom. Det er knalltøft for psyken, men det virker og det er det eneste som teller. Endokrinologen kunne videre fortelle meg at vekstene på skjoldbrukskjertelen er mindre, at den later til å fungere bedre og at jeg så lenge jeg makter på denne dietten eller til nyrene mine ikke tåler mer så slipper jeg insulin. Det er en lettelse å vite at jeg dersom ikke noe dukker opp ikke trenger tilbake før om et år. Jeg føler meg frisk, nesten som folk flest jo som ikke skal tilbake  hele tolv måneder, det er en stor seier!

Min gode venn som ventet på sine vinger har fått dem og overlevd, jeg er så lykkelig  hans og familiens vegne at jeg ikke har ord til å beskrive det en gang.  Hengende håret var det jo, men vingene kom akkurat i tide og nå er han oppe og går igjen. Går gjør jeg også, mye. Siden jeg ikke får løfte har jeg jo trent fire treninger med teknikk, det har funket greit og kroppen har vært med på notene. Ryggen taklet det og jeg er lykkelig for at jeg klarte å holde meg i skinnet.

Jeg har vunnet, ikke mindre enn fire t skjorter har jeg vunnet fra Alpha 1 Foundation, gleder meg som en unge til å få dem. De er så kule og de er så beskrivende. Her er forresten saken de har laget: http://alpha-1foundation.org/12466/ artig å få være en del av det arbeidet som pågår for å finne en kur for alfa 1!

Etterhvert som det siste året har gått har det vært mange milepæler, den siste traff jeg denne uken: jeg har denne uken gått 70 km! Det er nesten like mye som jeg brukte å løpe i uken tidligere (100-120 km i uken). Har gått så fort jeg bare har klart, virkelig pisket hjerte og lunger til å yte bittelitt ekstra og det nytter, jeg kjenner at til tross for de evinnelige smertene jeg har når jeg puster, hostingen, harkingen, pipingen, surklingen og den evige smerten i brystet så virker bein og armer. Vekten er nesten der den var før dette helvetet startet og det er en av de største bragdene med tanke på de kortisondosene som kroppen må ha for å holde seg gående. Gleder meg til de neste to ukene hvor vi skal gå og gå i Ardennene og Mullenthal, oppdage og oppleve sammen med de to firbeinte.

Sucess consists of going from failure to failure 
Without loss of enthusiasm
-Winston Churchill-


fredag 26. juli 2013

En uke

Akkurat en uke har gått siden operasjonen og jeg er overveldet over hva kroppen egentlig er i stand til. Denne uken har jeg og mannen gått hver eneste morgen, startet med et par km og er nå oppe på 4-5 km på hver tur. Vi går før han drar på jobb og på kvelden før vi legger oss. Vi snakker her om å lange såpass ut at min friske mann i går kveld hadde problemer med å gå ved siden av. Det er godt å kjenne at jeg er i rute til at det kan jogges mine 3 km i september som fundraiser for Nordic Alpha One Foundation, jeg gleder meg veldig og mitt mål er enkelt. Jeg skal få inn så mange sponsorkroner som overhodet mulig og gjøre unna de 3 km så fort jeg bare er fysisk i stand til. Et annet høydepunkt ved den eventen er at jeg får æren av å gjøre unna barneløpet sammen med gromgutten min som ikke ville donere penger til sykehusklovnene men til alfa saken. Alt i alt gleder jeg meg vilt til denne helgen, være sammen med noen av de menneskene som jeg har aller tettest på livet skal bli så godt.

Siden jeg ikke får løfte jern på 5 uker til har jeg anskaffet ripcords, treningsstrikk med ulike belastninger fra svært lett til tung. Prinsippet er jo såre enkelt og jeg akter ved hjelp av disse å unngå så stort tap av muskelmasse mens jeg må være mer i ro enn normalt. Har også funnet frem til øvelser på ball som jeg skal benytte meg av og ikke minst min red cord. Ser frem til andre utfordringer enn vanlig på treningsfronten.

Været gjør at lungene er trøblete. Det er varmt og rimelig fuktig i luften. Nettene går med til hosting og lungene kjennes ut som en rå kjøttkake når jeg står opp. De verker, kjennes ut som noe har kjørt rett inn i meg, finner ikke noen annen måte å beskrive det på. Langt mer slim enn normalt og jeg drikker så mye vann jeg bare orker å få ned for å få løst opp litt. Oksygenmetningen er også lavere enn normalt, jeg kjenner at det er tungt, det meste er tungt. Enten det er å gå tur eller det å ta dagens dusj eller å spise. Likevel, det er nydelig med sommer og vi har fått litt dreis på hagen vår. Den begynner å bli veldig lettstellt og grei nå, det kommer til å bli langt bedre allergimessig også når mer gress blir borte.

Bella er helt spesiell når jeg sliter med lungene. Her en kveld gikk vi en bakke som er rimelig tung, det er trapper i terrenget rett opp. Hun holder seg i slike situasjoner helt tett på meg, følger med pusten min og ikke minst når vi er oppe er hun stormende jublende glad. Det er som om hun fornemmer at vi har gjort noe stort. Bella er alltid like i nærheten når jeg har det sånn som nå, hun ligger tett inntil meg om natten og stopper for å vente om jeg må ta noen sakte skritt på tur for å få igjen pusten. Jeg er så inderlig glad vi har Bella og lille Alfa, de gjør at dagene fyker unna og jeg må ut uansett vær og vind. Hundene skaper også latter og smil på dårlige dager når jeg ikke klarer annet enn å være i ro, eller motivasjon de dagene når fustrasjonen og tårene tar meg. For jeg har det sånn jeg også selv om jeg strekker meg mot nye mål og utallige drømmer, det er mange tårer som har vært felt undervegs i den livsreisen jeg er på.



You are never too old to set a new goal or to dream a new dream
-C. S. Lewis-

mandag 22. juli 2013

Sky highs, way lows and onwards I go

Neida, bloggen har ikke dødd hen, den har ligget brakk fordi skribenten har hatt mer enn nok å fordøye og ikke minst har jeg vært nok en gang å endre kurs. En av mine gode venner sendte meg en epost for litt siden, et av de menneskene jeg har beundret fra første gang vi delte bord på et visst lungesykehus. Glimtet i øyet, den smittende latteren og den fanden i voldske måten å være på gjør min venn til et menneske vi alle kan lære av. Han venter nå på sine nye vinger mens hans stadig trener og fremdeles har sitt herlige humør, det at han velger å sende meg noen ord med vennlig dytt i baken rører meg innerst i hjerteroten. Takk min kjære venn, jeg trengte det dyttet, det er ingen grunn til å si at jeg ikke har hatt tid eller overskudd til å skrive eller at tankene har vært for kaotiske den siste tiden. Det er vel litt av grunnen til at jeg skriver kjære lesere for at den usminkede versjonen av hvordan det virkelig er å leve med alfa 1 antitrypsinmangel skal komme ut og frem, at stemmen ikke skal stilne.

Jeg var i Barcelona i april, den store internasjonale pasientkongressen. Hvilken opplevelse. Det å få æren av å være delegat på vegne av NAOF, Nordic Alpha One Foundation, var stort. Ikke minst var det stort å endelig møte noen av de menneskene som har vist meg veien i det mørket som sluttet seg den dagen i oktober 2011 da jeg først fikk min diagnose og jeg for alvor måtte ta inn over meg at jeg nå kjempet for livet. At jeg klarte min aller første reise på egen hånd med oksygenkonsentrator, medisinaldepot og koffert var herlig! Jeg virkelig nøt følelsen av å snuse inn akademia den første dagen da jeg hørte på legenes del av konferansen om leversykdom. En kan trygt si at jeg på denne turen fikk tatt inn over meg at jeg har klart meg godt og har fått litt av livet mitt tilbake.

Etter den siste isg infiltrasjonen med kortison som gjorde meg smertefri i slutten av mars begynte jeg treningen systematisk igjen den 1. april. Siden da har jeg trent jevt og trutt hver eneste dag og  har logget treningstimer april 30, mai 40 og juni nesten 50. Det har vært beinhard styrketrening som har gjort susen på alle mulige områder i tillegg til at jeg har gått så fort jeg bare har klart. Har til og med jogget i nesten 30 min en dag! Da jeg hadde min ergospirometri viser resultatene godt, jeg har en arbeidskapasitet som ligger over normalverdiene for en kvinne på min alder til tross for at oksygenopptak er lavt, gassutveksling dårlig og lungefunksjonen er langt fra optimal.

Midt i det hele er det påvist diabetes 3 som følge av langvarig kortisonbruk. Etter konsultasjon med endokrinolog, fastlege og dietiker bestemte jeg meg for en annen kurs enn hva diabetes sykepleier, fastlege og dietiker mente skulle til. Jeg har klart å få dette blodsukkeret mitt rimelig stabilt ved hjelp av kost og trening, det minste snev av sukker, stivelse eller korn sender blodsukkeret mitt til himmels slik at jeg har eliminert alt slikt. På et tidspunkt må jeg ha insulin og piller for min diabetes, men så lenge nyrene takler kostholdet jeg er på hvor det er høy andel av proteiner oppmot 3gr pr kilo kroppsvekt, grønnsaker som hovedsaklig er mørkegrønne og ingen som vokser under bakken, null korn, null sukker, null frukt og bær siden det gir for høye utslag på blodsukkeret, null laktose og lavt fettinnhold, selvsagt vil dette være min måte å gi kroppen sin medisin for diabetes. Det har vært vanskelig å skulle legge om kostholdet nok en gang, dramatisk omlegging også denne gangen men det har sine oppturer også.

I løpet av perioden fra 1 april til i dag har jeg minsket fettprosenten min, jeg har øket muskelmassen samtidig og jeg har tapt 9 kilo. Det merkes på klærne, på humøret og ikke minst på selvfølelsen. For dette har jeg gjort selv om jeg tidvis i denne perioden har vært nødt til å ta høye doser kortison. Blodprøvene så langt viser at jeg gjør det som er riktig for min kropp. Styrkemessig har jeg tatt over min egen vekt i knebøy, jeg benker over halve kroppsvekten min, jeg tar min egen vekt i rumenske markløft og jeg kan skimte god gammel form igjen.

Nedturen kom for snart tre uker siden. En lett treningsøkt med et knakk i ryggen bokstavelig talt. To ukers smertehelvete siden nevrokirurgen min var på ferie. Tirsdag for en uke siden ble jeg innlagt, ingenting tok smertene og jeg må si at jeg ikke var videre høy i hatten da jeg tryglet dem om å bare få smerten bort. Onsdag ble det ct og mrt som viste et nytt prolaps denne gangen lengre opp i ryggen. L2/L3 denne gangen, men først ville professoren ta en isg thermokoagulasjon siden jeg hadde slike smerter i hoftene hvor fasettleddene er totalt degenererte. Dette gjorde at hoftene omsider var smertefrie torsdag morgen. Deretter ble det massive doser med morfin uten at det hjalp nevneverdig på høyre lår som var så svondt at det å bevege seg i stående var et sant helvete. Tuslet litt med rullatoren for å få litt bevegelse, men det var ikke rare greiene. Fredag ble jeg operert og hele prolapset fjernet, det skulle vise seg at det var dobbelt så stort som det hadde sett ut til på mrt likevel ble det fjernet ved mikrokirurgi, heldigvis. Lørdag fikk jeg komme hjem igjen. Det var deilig det! Så nå er jeg hjemme på tredje dagen og ser frem til å komme meg litt mer i bevegelse for hver dag som går. Frem til stingen blir tatt om en uke har jeg restriksjoner som tilsier at jeg kan gå, trene i slynge og ellers la kroppens egenvekt være treningsutstyret. Etter stingene er tatt får jeg svømme men ingen vekter skal løftes på 6 uker.

Alt i alt er jeg priviligert og det kjenner jeg på, jeg har dyktige leger som følger meg opp, jeg er fysisk sterk og klarer å takle de mentale utfordirngene som ligger i dette her. Vi har fått ok på ferien ikke går i vasken, blir ingen sykkelturer slik vi hadde sett for oss, men vi skal gå i nydelig terreng i Luxembourg. Smerter har jeg ikke annet enn at jeg er litt sår der de har vært gjennom musklene i ryggen, litt stiv og rart i kroppen og det kjennes ut som noe har kjørt på meg men det er peanøtter i forhold til de smertene jeg har vært gjennom.

torsdag 11. april 2013

På stutte bein



En travel uke har ført med seg en seier her og en seier der. At det nå har gått åtte uker siden jeg hadde delvis mistet førligheten i beina og hadde slike smerter at jeg var neddopet det de klarte på intensiv før operasjonen er nesten ikke til å tro. Det har vært en lang smertefull vei fra jeg våknet etter operasjonen og hoppet over gulvet 48 timer etterpå for å kaste meg om halsen på min nevrokirurg som hadde gjort at jeg faktisk både kunne stå og gå igjen. Når det så tok uke hvor jeg hadde slike smerter at det å komme seg ut av sengen eller
snu seg var et stort prosjekt og rullatoren var min faste venn ble det frustrerende å holde blikket festet på målet. Etter nok et inngrep like før påske ble jeg smertefri, riktignok kjenner jeg det fra tid til annen, men det er peanøtter i forhold til mangt annet og at ryggen er stivet av vil jeg nok aldri få lov til å glemme. Likevel har jeg kunnet trene igjen, jeg er inne i min andre uke med trening og ryggen holder. Beina som ikke kunne stå eller gå for bare åtte uker siden klarer å presse ut 12x100 kg + 12x110 kg + 12x120 kg i beinpressen! Det er en stor seier! At jeg i tillegg er i stand til å utføre knebøy og benkpress såpass fort hadde jeg ikke trodd var mulig da jeg for eksempel satt på toalettet og ikke visste hvordan jeg skulle klare å komme meg opp fordi smertene var så sterke og beina ikke bar meg skikkelig etter operasjonen.

Noe annet som har opptatt meg denne uken er selvsagt å lese meg opp på dette med diabetes type 3 og hva det vil si for mitt liv. Det viser seg jo at det vil ha en stor inngripen på hvordan jeg må leve for å klare meg lengst mulig uten insulininjeksjoner. Så etter at jeg ryddet skapene på søndag for alt som lignet på det jeg tidligere kunne spise med god samvittighet og ikke minst uten å bli syk har det vært et puslespill. For når det i bunnen ligger allergier for gluten, hvete, laktose, sitrus, rå gulerøtter, rå tomater, selleri, nøtter, druer, kiwi, jordbær, annanas OG man ikke kan spise frukt som man faktisk tåler annet enn pærer, fersken og aprikos, poteter er bannlyst sammen med ris og alle andre gryn begynner det å bli veldig komplisert. Når det så skal være lavt i fett både på grunn av at jeg må ivareta hjertet best mulig og at magen min tåler begrenset av det sammen med at saltet skal holdes til et minimum kjenner jeg at det blir litt i overkant. Sukker har jeg jo fra tidligere av begrenset inntaket av annet enn en og annen gang, nå må det helt bort. Det som er saken er jo at jeg den dagen jeg fikk tatt disse prøvene ikke hadde spist en eneste karbohydratsmule og likevel hadde en glukose i blodet som var skyhøy på grunn av all kortisonen. Medisinen som holder meg i live er samtidig den som sørger for at andre deler av kroppen ikke fungerer som den skal. Så jeg har lest og lest, side opp og side ned i bøker om lavkarbo og hva det gjør og ikke gjør med en diabetikers kropp. Mange sverger jo til disse diettene, jeg skjønner jo at de som er glad i god mat kan gjøre det, mesteparten av smaken sitter jo i fett og det er d jammen meg nok av i disse diettene. At en liten pizzabunn laget på linfrø og egg har 1500 kalorier FØR man legger på helfet ost og kjøtt i massevis er
skremmende, det tilsvarer et menneskes dagsbehov i kalorier og vel så det på kun et måltid. Når jeg så har lest bøker som omhandler hvordan man best kontrollerer sin diabetes OG ivaretar resten av kroppen har jeg trukket et lettelsens sukk. For vel blir det vanskelig dette med maten, men det at jeg beveger meg og spiser fett redusert mat med massevis av grønnsaker og vegetabilske proteiner hvor maten lages fra bunnen av men det er hva man kan anbefale i deett lange løp for en som meg. Når jeg kjenner etter er det slett ikke så vanskelig dette heller, så lenge jeg slipper bacon til frokost og annen uhumsk fettbombe mat er jeg i grunnen glad. At omelettene består av laktosefri cottage cheese uten fett med 1 egg og noen eggehviter sammen med en skive laktosefri hvitost med 15% fett og litt kokt skinke uten salt og  den blir servert med paprika og agurk stenket med litt vellagret gourmet balsamico er ikke noe man kjenner på smaken. Luftigere, sunnere og ikke minst så smaker det langt bedre enn en fettdryppende omelett på ørten egg, med helfet ost og bacon. En annen ting jeg har lært er hvordan jeg selv kan lage lørdagskosen, for det er jo ikke sånn at jeg vil leve helt uten de tingene selv om jeg må unngå alt jeg ikke tåler i tillegg til det som påvirker glukosen i blodet. Jeg har forsøkt meg på en utgave av troikalignende sjokolade. Første forsøk smaker himmelsk selv om sjokolademakeren har tanker om hvordan det hele skal bli et enda bedre produkt neste gang. Enn så lenge så skal disse nytes til helgen etter at jeg har vært på mitt neste eventyr.



Dagen i dag er veldig spesiell for meg, jeg skal ut å reise helt på egen hånd med alle mine tekniske innretninger. Klarert for å fly til Barcelona skal jeg i kveld ankomme Hilton hvor jeg skal delta på den europeiske konferansen for Alfa 1(Alfakonferansen i Barcelona). Jeg skal fly med oksygenkonsentratoren og alle de andre medisinske tingene som skal med. En spennende tur på alle mulige vis, jeg fryder meg som et barn og ser frem til å møte mange av dem som jeg har hatt kontakt med så lenge og som har gitt meg utallige tips, råd og støtte når det virkelig har røynet på i dette alfa livet mitt. Som delegat og representant for NAOF, Nordic Alfa One Foundation skal jeg ta fatt på en av de viktigste tingene jeg noen gang har gjort i mitt liv, å være en del av den innsatsen som skal gjøre det lettere for de som kommer etter oss, de skal testes, barn skal slippe å vokse opp med sykdom eller til å bli alvorlig syke, det skal bli infusjonsbehandling tilgjengelig for alle!

You must be the change you wish to see in the world
-Mahatma Gandhi-








søndag 7. april 2013

Lese til øyet blir stort og vått

Det har vært travle tider, med time etter time hos leger og på venterom, men også tid til time-out med venninne i solen sammen med hundene.

Den siste uken har brakt med seg to nye ting: ett stk infeksjon som er aggressivt behandlet sånn at jeg er klar for Barcelona og konferansen på torsdag og en stk ny diagnose til den lange listen jeg fra før hadde. Diabetes 3 er noe som jeg nå har lest om og ikke minst jeg har kjøpt bøker til padda sånn at jeg kan bruke tid på å sette meg inn i et enda mer begrenset kosthold enn det jeg hadde fra før av. Svært sjeldent er det med denne diabetes 3, føyer seg inn i rekken av så mye annet kjenner jeg, men dog. Den er utløst av kortisonbruk, høye doser av kortison over lang tid kan føre den med seg på en fjøl. Det forklarer kanskje en del andre prosesser som jeg har vært vitne til når det kommer til kroppen min, men jeg kjenner at nok er nok. Å skulle kutte enda mer i et allerede avskrelt kosthold blir en utfordring. Jeg brukte en liten halvtime i dag på å tømme hyllene i forrådet, det som har holdt meg gående i krisetider før er nå utelukket. Her skal det tenkes null sukker, lav GI og lav GL, saltredusert og ikke minst lavt i fett. Så at vi allerede har justert mot et kosthold hvor sukker er nesten totalt borte er godt, det at jeg nå også mister mel og bananer blir et savn. At det er så mange allergier som gjør at listen over mat blir rimelig kort etterhvert blir en utfordring å leve med, men når alternativet er at dette kan bli riktig ille og ende i noe som vil behøve insulin gjør jo at jeg heller tar denne bøygen også. Så må mor bli enda mer kreativ på kjøkkenet og finne en måte å se det positive i dette her også.

Jeg gleder meg til å reise til Barcelona, venter på det siste papiret for å få klarering til å fly så er jeg på veg mot min aller første alfa 1 konferanse. Det å endelig møte en god del av de menneskene jeg har hatt kontakt med så lenge blir stort. Deres kunnskap og ikke minst evne til å dele den kunnskap har vært essensiell for at jeg har klart å holde fokus både da diagnosen var ny og ikke minst etterhvert som det har dukket opp litt til og litt til. At jeg bruker tid på å spre informasjon til så mange som mulig er også disse menneskenes fortjeneste. De har vist meg at om vi deler og lar våre stemmer høres så kan liv reddes. Det er motivasjonen for min blogg, for det utrettelige arbeidet så mange mennesker med alfa 1 gjør rundt om i verden og ikke minst det som gjør at kanskje flere barn blir diagnostisert tidlig fordi noen har hørt om noen som sa.

Ute skinner solen og kanskje det i morgen er såpass varmt at det blir litt ute tid igjen. Enn så lenge har jeg trent inne, med inspirasjon fra en av de som fikk sine nye lunger for svært kort tid siden tenker jeg at selv om jeg ikke har så lyst og føler det er tungt så har hun reist seg på beina fort etter transplantasjonen. Bare dager etter satt hun på en sykkel og lot pedalene gå rundt, er det mulig kan jeg dra latskapen ut av kroppen og la det stå til! Det blir nok ikke stort annet jeg orker i løpet av en uke enn det, men på samme tid vet jeg jo at det nettopp er den treningen som skal sørge for at jeg holder meg så frisk som mulig så lenge som mulig og ikke minst er det også en av de tingene som holder meg borte fra insulin. Så alt i alt er det vel bare en ting å si: Hold kroppen i bevegelse folkens! Løfte tungt gjør at kroppen har det bra og hjertet fryder seg for hvert skritt du går!



I have a dream
-Martin Luther King-

søndag 31. mars 2013

With a little help from my friends

Uten min mann og mine gode venner hadde jeg ikke klart å stå rett i ryggen og ta fatt på de mange oppgaver som venter i forhold til å holde meg på beina. Denne påsken har jeg vært så heldig å få feire vennskap, godt gammelt vennskap hvor vi kjenner klingen og det aller innerste, det skumle og det fine. Å kunne sitte på livets hurtigtog sammen med de som jeg er så glad i gjør meg ydmyk. De dytter meg mildt i riktig retning og har takhøyde når jeg trenger å få gråte eller rase min fortvilelse ut.

Denne korte uken har rast avgårde. Hele onsdag sto i legevitenskapens tegn, heldigvis har væsken på hjertet gått ned og vi kunne senke skuldrene og la hjerte være hjerte. Det betyr at man skal titte dypt i lungene for å se hva fibrosen gjør eller ikke gjør. Uansett fikk alt sammen ligge etter siste time onsdag da kardiologen kunne gi meg de gode nyhetene. Dagene etter har jeg klart å skru av dette her i hodet mitt, jeg har klart å bare sitte fint ved vindusbordet og feire livet og vennskap. Helt nydelig!

Vi har spist oss gjennom påskesnop, vi har tuslet ute i påskesol til tross for at det har vært litt kaldt. En liten tur til Luxembourg for å spise har det også blitt. Etter et heller labert måltid i lille amerika som til tross for allergipermen på restauranten endte i at jeg fikk en allergisk reaksjon i munnen var det en stor glede å bare nyte maten i Luxembourg til det fulle. Påskekrim er også en av de tingene jeg ikke kan få nok av, helst skal den være britisk med en liten twist, jammen har jeg ikke fått det også. Det har vært god mat, god drikke, de gode samtalene med noen som kjenner deg så inderlig godt og ikke minst kvelder hvor jeg har sovnet på sofaen fordi jeg har vært helt utslitt av dagens gleder, men du og du så herlig det er!

Ryggen kan bli litt stiv fra tid til annen, men smertene der er helt borte. Det er nesten litt magisk å kun være litt stiv i ryggen når jeg står opp og ikke måtte hangle over en rullator for å klare å stable meg på beina. Lungene skrangler, det gurgles, hostes og det er smerter, den biffen får proffen fikse når han bare vet hva og hvordan. Enn så lenge venter vi på kulturene som er til dyrking så får vi se om det ligger en skummel bakterie å lurker i blodet mitt som kan forklare noe av det som foregår i kroppen for tiden.

Aller viktigst er det likevel at det er fine dager, det er vårsol, det er glade mennesker, det er hunder som digger livet og Bella, vel hun lærte seg å gjøre high five i går kveld. Fiks ferdig lært på 1-2-3, var det noen som sa boff?




In everyone's life, at some time, our inner fire goes out. 
It is then burst into flame by an encounter with another human being. 
We should all be thankful for those people who rekindle the inner spirit.
-Albert Schweitzer-

fredag 22. mars 2013

Real slow

Med denne tittelen hentet fra en låt som jeg setter umåtelig stor pris på, denne her: Real slow av Eric Hansen, youtube starter jeg dagens innlegg. Den forteller egentlig hvordan jeg har det i dag på et vis.

Gårsdagens ct av lungene gjorde at jeg ble kastet ut på en berg og dalbane som jeg ikke hadde forutsett. Jeg var så forberedt på at emfysemet hadde fortsatt sin ville galopp, men det har for en stund holdt lett trav. Det var en sann fornøyelse å få den beskjeden, at jeg har gjort riktig ved å beskytte meg så godt jeg bare kan fra røyk, fra parfymestoffer, fra kjemikalier, fra utendørs forurensning, fra smittefare og ikke minst ved et mat og trenings regime som ikke stresser kroppen mer enn nødvendig. Nå vil emfysemutvikling alltid gå i rykk og napp, det vil ta fart igjen, men det er tydelig at det har stått på lavt tempo for en stund og det gjør godt å vite. At det er atypisk, at fibrosen er atypisk og at det er atypisk alt sammen får stå sin prøve, jeg skulle gjerne vært melk og brød pasienten hvor alt var som forventet, men på den annen side så ser de en gang ekstra nettopp fordi det er så atypisk. Emfysemet står som nummer tre på listen over ting vi bekymrer oss over sa den dyktige røntgenlegen.

Nummer to på listen over de tingene vi bekymrer oss over er at den pulmonale arterien ikke er i form. Den er ikke den verste han har sett, men den er ikke god. Han kunne si med klokkeklar røst at den skal de inn å måle trykket i nå. Vel, vel tenkte jeg, verre ting har vært gjort på kroppen min før. Nummer en på listen har også med hjertet å gjøre, det er så mye væske i hjerteposen at hjertet ikke klarer å arbeide siden det trykkes i brystbenet. Det bekymret han veldig, sammen med den pulmonale arterien tilsier det hjertesvikt. At hjertet mitt pr nå går ut på dato før lungene var jeg ikke forberedt på. Alt i alt er han så bekymret at rapporten som vanligvis tar fjorten dager blir fakset i dag eller mandag morgen, jeg har krisetime hos fastlegen tirsdag morgen og så tar vi det derfra. Dette kan forklare litt av fatiguen som bare har blitt verre de siste månedene, problemene med pusten for selv vanlige ting som å ta en dusj eller å gå trappen. Alle disse tingene som jeg har unnskyldt med operasjoner og kaldt vær, til og med når det har vært så tungt på trening at man skulle tro jeg var tilbake på god gammel blodtrening har jeg tenkt at jeg har tatt i for hardt selv om jeg vet at jeg ikke har gjort det.

Det har vært tårer, det har vært telefonsamtaler, det har vært eposter, det er tanker. Nå begynner det å gå opp for meg hva min mamma egentlig døde av den gangen for over tredve år siden. Jeg er så heldig at vitenskapen har kommet lengre og jeg har oppfølging, det hadde ikke hun. Den viten skremmer meg og det er ikke fritt for at jeg gjør meg noen tanker om hvor heldig jeg er.

Mannen og jeg feiret i går, med sjampis av det edle slaget, for midt i dette er det grunn til å feire. Vi bor i et rikt land med god tilgang på helsetjenester. Vi er ikke fattige, vi har en stor familie av venner som står tett ved siden av oss, vi har en myriade av venners barn vi får lov til å skjemme bort etter noter, vi har eget hus med en hage vi elsker, vi har to hunder som gir oss smil og latter på selv de gråeste dager, men mest av alt har vi livet, det livet vi deler sammen. Det skal feires så ofte vi bare kan!


Havet
Opprevet hav
med skummtopper hvite.
Som en skipbrudden 
seiler jeg rundt i en malstrøm.
Ser verden passere som i en revy.

Den piskende vinden egger havet på ny.
Bølgetoppene vokser,
 malstrømmen raser,
vinden uler.

Jeg lar meg fange, 
lar meg seile med vinden og strømmen, 
en bohemaktig skygge 
i et opprevet hav
-Karen -

onsdag 20. mars 2013

Isg-infiltrasjon

Tidlig opp og ut i et grisete regn sammen med mannen og to hunder. Bella synes det var alt for tidlig og jeg må si meg enig med henne i dag. Å skulle stille ved operasjonsstua klokken halv åtte er på en måte like greit. Ingen tid til å bli det minste grann urolig.

Det hele, inkludert skifte i åpent lende mens grønnkledde løper til og fra gikk overraskende greit. Å være i samme stue som for like over en måned siden var litt rart siden jeg denne gangen skulle være våken. Bare legge seg på magen, eller bare - det var vondt som bare pokker, morgenen er sånn og det til tross for depotmedisinen jeg tok sent i går. Deretter vask med sprit, kjapt inn i CT, professor håndtrykk og jodvask, utmåling for å merke punktene de fire nålene skulle inn i, fjerning av tape og mer jodvask. Så til fire nåler rett inn i fasettleddene på L5/S1, å si at det var behagelig ville vært å ta i. Den nederste på høyre side hvor smertene og låsningene er verst var også den som bar med seg det verste ubehaget. Det hele var over slik at jeg var ferdig til å gå 0800. Det eneste som vitner om det hele er at lokalanestesien har tatt bort smertene og jeg har to plasterlapper på ryggen hvor det svir som pokker på grunn av allergien mot plaster. Heldigvis skal de av i morgen, evt i kveld når mannen kommer hjem om det ikke gir seg, vi får se hvor lenge jeg klarer å ha dem på. Nå gjenstår det bare å se hva som skjer når  kortisonet når full effekt om noen dager, jeg er optimistisk og vet jo at om ikke dette hjelper så er det enda en metode som kan brukes.

Jeg pleier infeksjonen i lungene med hvile, det er ustabilt vær så det å være inne er det eneste som gjelder inntil jeg er bra. Fev 1 har ikke steget, det brenner fremdeles i lungene og det stikker. Godt at hundene koser seg sammen og at de fint leker i vei i hagen når jeg ikke er helt i form. Bella viker stort sett ikke fra min side inne når jeg er litt pjusk så her jeg sitter under pleddet ligger selvsagt Bella  på beina mine og bare er til.


 Friends show their love in times of trouble, not in happiness
- Euripides -

tirsdag 19. mars 2013

Ai,ai,ai,ai,ai...

Det er på dager som denne jeg er glad for at jeg ikke har en mann som sier ordene"det var det jeg sa"!  Fastlegen bør besøkt i deg og heller enn å diskutere de tingene vi hadde på programmet ble det til en time for å ta hånd om forverringen min, nærmere bestemt infeksjonen i mine lunger. Så her sitter jeg da med levofloxacin som er et av de preparatene som blir gitt som standard i henhold til de nasjonale rettningslinjene og tenker pokker også. Likevel er det ok, det er greit på en måte siden dette er den andre infeksjonen siden 24 mai i fjor, dagen da jeg fikk første infusjon med prolastin. Så noe positivt har skjedd dette året. Burde sikkert sendes i skammekroken siden jeg kjente på denne infeksjonen allerede før helgen og likevel tuslet ut, men det får jeg heller leve med. Det er nemlig viktig å leve litt også sånn mellom oss sagt.

Det blir ct av lungene på torsdag, det kommer til å bli spennende. Jeg skal innrømme at det kribler litt i magen med tanke på den. Heldigvis får jeg jo snakke med den dyktige røntgenlegen like etterpå, så her er det ikke noe jeg skal gå å vente på svar for i lange tider heller. Satser på at det ser ok ut, at det ikke er verre enn det var og at jeg kan senke skuldrene litt på den fronten.

Dagen i dag har også vært en merkedag på flere måter enn en. Først av alt er det dagen hvor den av våre kjære som har kjempet seg tilbake til livet har fått lov til å reise hjem og restituere foran neste slag. Dernest har jeg gått min første tur siden operasjonen, lille Alfa hadde sin første tur i skogen. Heldigvis var været passe greit og vi klarte oss gjennom 1,24 km i følge map my run (ja, det er min hemmelige motivasnsfaktor, denne som samler km for meg). Det ligger en stor seier i det selv om det er kort, for med tanke på at jeg hver morgen trenger rullator for å bevege meg så er det rimelig langt likevel.


 You're in pretty good shape for the shape you are in
- Dr. Seuss -








lørdag 16. mars 2013

Påskemarked, romantikk og hvilepuls

Det er snart påske og her hvor vi bor feires det skikkelig. Påskeeggene henger i trærne og det er påskemarked. Vi tok turen til markedet i nærmeste by sammen med de firbeinte bare for å snuse litt på våren og kunne nyte en liten romantisk lunsj sammen. Å kunne tusle litt ute var herlig, det er litt kjølig i luften og det kjennes i lungene. Jeg harker på et eller annet som jeg ikke blir helt klok på, men jeg skal uansett til fastlegen på tirsdag så da får jeg svar på om det er noe som bør antibiotikabehandles. Vi hadde vurderingen oppe i går hvorvidt det var rett til legen eller ei, eller ei vant siden jeg følte meg ok. Litt tøffere i dag, men vi får se hvordan det utvikler seg rett og slett. 


Hundejenter som vet å gå på restaurant

Å kunne spise ute er litt av en glede, det er verre å finne hva jeg kan spise. Den faste restauranten kan tilby enten stor biff, kjøttkake eller salat. Det måtte bli kjøttkake, uten saus laget på tysk maner. Virkelig herlig å sitte der sammen med mannen og to usedvanlig veloppdragne hunder. En av de første dagene ute av joggebukse eller pysj siden operasjonen var det også. Jeg må innrømme at jeg føler meg litt mer fiks i kjole enn sidrompa joggebukse, selv om når det kommer til stykket betyr jo det heller ingenting så lenge jeg puster.

Var det noen som sa hvilepuls?

Jeg har fortsatt med mine målinger med det nye oksimeteret mitt. Det er en enkel måte å kunne dokumentere hvordan det egentlig står til. Sier langt mer enn en 6-min gangtest og ikke minst den jeg har kan logge opp til 30 timer med data som kan lastes opp og skrives ut. Dette gjør at det blir godt dokumentert hva som egentlig foregår i lungene og kroppen min når det gjelder oksygenmetning og litt når det gjelder hjertet. Alt i alt er det forenelig med liv det som skjer, men det er ikke mye å rope hipp hipp hurra for. Hvilepulsen er høy og metningen lav. Det er en kombinasjon som ikke er videre hyggelig og jeg ser på en måte frem til å diskutere hva vi gjør nå, men samtidig skremmer det jo vannet av meg.









Bildet er hentet fra


Det nærmer seg mandag og med det isg-infiltrasjonen jeg skal gjennom. Siden smerter ikke er min beste venn selv om de forteller meg at jeg lever er det med skrekkblandet fryd jeg skal legge meg på benken for disse injeksjonene på mandag. Jeg er rimelig sikker på at nevrokirurgen vet helt hva han gjør og at det han gjør vil gavne   meg. Så langt har han jo tilgode å ta feil. Likevel er det en guffen tanke at jeg skal ha lange nåler rett inn i fasettleddene mine på begge sider ved L5/S1 for å sette lokalbedøvelse og kortison. Likevel tenker jeg at det ikke kan være så ille, for jeg er i grunnen ikke redd for at det skal gjøre vondt, det jeg synes er guffent er at de skal inn i disse små leddene mine. Uansett, det kan ikke bli verre, leddene er helt degenererte og til tross for filing av dem gnisser det godt i dem. Smertene og låsningene er ikke noe jeg har lyst til å leve med på toppen av alt annet, så da får det stå til. Mannen skal kjøre meg siden jeg nok ikke skal kjøre selv etter infiltrasjonen og så får vi se da.



Med vår i luften feirer vi at vi lever, vi feirer så mye vi kan mannen og jeg. Vi har feiret at en av våre kjære har kjempet seg tilbake fra koma og til livet, vi har feiret våren, hverandre, hundene, våre gode venner og det at vi har et godt liv. Det er ikke måte på hva som egentlig kan feires og ikke pokker om vi  er villige til å la noen ta det fra oss, for hver eneste dag er det faktisk grunn til å feire om vi våkner opp og er i stand til å puste og hjertet slår. Vi lever veldig annerledes i vår bittelille landsby i et fremmed land som vi har valgt å kalle vårt faderland. Når en lever med alvorlig kronisk sykdom lever man litt tettere og står litt nærmere klingen på livet enn hva de fleste kan forstå. At vi velger bort en mengde ting som vi ikke kan leve med er det nok mange som ikke helt kan forstå, men for oss er det valg som vi gjør sammen og som gir oss et godt liv så lenge som mulig. De dagene som ikke er fullt så lystige er jo der likevel og vi vet jo at før eller senere blir de langt flere enn de lystige dagene. Det er grunnen til at vi feirer hele tiden og så ofte vi kan, derfor blåser vi i at vi kan få kommentarer på våre valg, derfor tar vi ekstra godt vare på de som står oss nær og er så inderlig takknemlige for livet, for hverandre, for tiden de gode menneskene i livet vårt gir oss og ikke minst er vi lykkelige over å få leve sammen helt enkelt.



A loving heart is the truest wisdom
-Charles Dickens-


tirsdag 12. mars 2013

Å hutte tutte tei....

Når sentralfyren ikke vil komme til liv og det attpåtil begynner å snø, da synker motet hos alenehjemme kone med to hunder, stort hus, nyoperert rygg, lunger med pip og lite energi. Bare tanken på å fryse med gjennom natten gjorde at jeg var oppe lenge i håp om å lure liv i den, men den gang ei. At gode venner har gitt meg nydelig varmt ullundertøy er pur lykke når man skal sove i daybed foran bullerjan ovnen sammen med to hunder. Heldigvis ble det en varm natt.

At jeg våknet til snø, masse snø, så glatt vei at volvoen ikke klarte bakken og jeg måtte rygge ned igjen og ta en annen vei må sees på som skjebnene ironi. Eller kanskje dårlig karma, meget dårlig sådan en for jeg klarte selvsagt å søle egg på toppen jeg trev på meg og gikk på snørra over en stubber som lå i vedskjulet. Enda godt jeg ikke er hjernekirurg på en dag som denne, det kunne blitt mektig morsom kirurgi da tenker jeg.

Kontrollen gikk over all forventning i dag, jeg må ikke tilbake før om seks måneder! Det er jo en evighet. Det betyr at den gode professor som utførte det kirurgiske mirakelet sist vår ikke bare fikk bort det meste, men alt av min endometriose. Hele buken ser fin ut og jeg kan puste lettet ut. Så jeg skal fortsette å knaske mine urtepiller mot hetetokter og akseptere at jeg blir lodden som en kokosnøtt. Liten pris å betale sånn alt i alt synes jeg.

Koste snø har jeg gjort, det likte ikke ryggen, ei hellerr likte den at det skulle bæres ved. Skulle nok kanskje heller tatt turen til bloksberg på det kosteskaftet, men trøsten er at solen kommer tilbake i morgen, herlig! Fikk også beskjed om at jeg på mandag skal ha nok et inngrep, isg-infiltrasjon, det betyr at min eminente nevrokirurg skal stikke lang nål rett inn i fasettleddene mine for å sprøyte inn kortison direkte i leddet heller enn å gi det oralt. Siden smertestillende ikke klarer å få bort all smerten og det faktum at jeg stivner i leddene, det låser seg og jeg mister kraften i beina når jeg har sittet eller ligget en stund mener han at dette skal hjelpe. Han har ikke tatt feil før og jeg har lite å tape på å forsøke, jeg gleder meg ikke men jeg skal ta den og på strak arm!

Healing is a matter og time, 
but it is sometimes also a matter of opportunity
- Hippocrates -




mandag 11. mars 2013

Sliten.com




Jeg vet ikke hvordan jeg kan forklare hvordan det føles å våkne like siten som jeg var da jeg la meg. Det å være totalt drenert for energi føles ikke godt. Endelig er smertene skikkelig på vei ned, det har vært noen veldig tøffe uker hvor smertene har styrt det meste hele tiden.  Den siste uken har jeg vært ute i hagen så mye som mulig. Klarer litt mer for hver dag som går, likevel stopper det brutalt enkelte ganger fordi at det gjør vondt. Været har vært fint og våren har kommet med krokus og ikke minst har jeg fått plantet ut stemor og primula.

Det er lettere å stå opp men jeg er fremdeles nødt til å ha rullatoren ved sengen. Har heldigvis hatt mannen som har hjulpet meg med det meste. Lørdag ble en veldig tøff dag, gjorde nok litt vel mye med det resultatet at jeg hadde grufulle smerter på kvelden. Såpass at jeg ikke klarte å komme meg opp fra daybeden hvor vi hvilte oss kvelden. En skremmende opplevelse på mange måter når beina ikke vil bære en, heldigvis går det jo bort igjen etter en liten stund.

Desaturasjonen er fremdeles en ting jeg sliter med. Det er ikke så gode tall, om nettene er det tall under 90% noe som ikke er så høyt og helt i grenseland for hva som er tilrådelig. Jeg skal ha noen målinger til som skal oversendes min professor. Dagene er litt bedre men selv da er snittet alt for lavt med sine 91-92% så det blir en spennende tid i forhold til de tingene som har med oksygenbehandling å gjøre. Jeg er forsonet med at det blir som det blir fremover på den biten. Neste uke er det tid for nok en time hos fastlegen, det er på tide å se hvorvidt det skal tas en ny ct av lungene. For tiden er jeg langt mer tett enn det jeg liker, medisinene gjør ikke så mye som de burde gjøre. Så langt har jeg tenkt at det er pollensesongen som lager litt trøbbel, men det er lurt tror jeg å se litt nærmere på hva som gjør dette her. Vi skal også se på om det skal reduseres på hydrokortisonet siden jeg står på en veldig høy dose.

Å skulle fortelle hvordan det er å leve med en kropp som fungerer tidvis veldig dårlig er vanskelig. Jeg fryser det meste av tiden, selv når jeg jo ser at det er varmt både inne og ute så fryser jeg. Det vil ingen ende ta. Hadde jeg hatt et valg ville jeg sovet og sovet og sovet enda litt til. Totalt utmattet det meste av tiden, fungerer best tidlig på dagen og brått så er det ferdig.  Jeg har vært ute så mye som mulig og forsøkt å bevege meg så mye som mulig sånn at jeg klarer å komme tilbake i god form. Det kjenner jeg er veldig vanskelig siden kroppen ikke vil. Holder fokus min snille mann og hundene, det hjelper når dagene er tøffe. Slik som i går da hjernen min gikk totalt i svart, hadde ikke mannen sendt meg i daybeden så hadde jeg bokstavelig talt gått i bakken, hele verden roterte og hjernen logget av. Etter dyp søvn en stund var verden langt bedre noen timer, til tross for det var det rett i seng klokken 21.

Dette er noe av det som gjør min verden vakker nå som det er tungt å få kroppen til å fungere
  
Sau fra mannen                Alfa oppdager skyggen sin        Sliten Alfa hviler


 
Selvlaget påskekrans                   Lekende hunder                            

Dagene skal bli roligere, jeg har kun et par legetimer hver uke de neste to ukene, jeg skal kose meg i hagen sammen med hundene og jeg skal forsøke meg lett på trening igjen har jeg tenkt. Ser frem til besøk om fjorten dager og fryder meg over at det er vår. Lille Alfa nyter dagene sammen med Bella og meg, det er så artig å se på at de leker. For hver dag oppdager den minste noe nytt om verden. Den unge kvinnen som har kjempet så intenst for livet er heldigvis i bedring og endelig kjenner jeg at jeg tør å senke skuldrene litt godt nedpå i forhold til det. Jeg planlegger min store reise nordover og er lykkelig over at jeg vil få gi henne en klem igjen!


If you are going through hell, keep going
-Winston Churchill-


tirsdag 5. mars 2013

Ny dag, uante muligheter

Ny dag hvor solen skinner, det er i grunnen vakkert når våren endelig har lagt et godt grep om naturen. Det varmer i sola og biene er allerede aktive. Vakkert ute. Enda vakrere var det at jeg i dag klarte å karre meg litt lettere opp enn hva som har vært mulig den siste måneden, det er seier hver gang det å stå opp.

Med en ny dag kom også legetimen hvor vi skulle se på hydrokortison dosen, den ble uendret i nye to uker i påvente av bedre tider. Lungene er ikke så gode som de bør være før vi forsøker å ta dosen bittelitt ned, nå står jeg på en skyhøy dose som holder meg gående men håpet er jo at jeg skal kunne ta litt mindre på sikt sånn til hverdags om ikke annet. Fastlegen er veldig fornøyd med tilheling av sårene etter operasjonen, det er veldig godt kjenner jeg at det er en ting som går helt som dett bør gjøre. Time hos endokrinolog i april for å se hva som eventuelt skal gjøres videre i saken om hypofysen og stoffskiftet, så den ballen ruller sin skjeve gang også. Nye smertestillende for å se om jeg kan få bedre dager, men dessverre fikk jeg en allergisk reaksjon på dem form av brennende og klødde hud i ansiktet i tillegg til at pusten ble riktig ille. Da er jeg tilbake på at jeg bare må forsøke et regime med depotmedisin hver kveld i håp om at jeg har mindre smerter om natten og når jeg skal stå opp, alt er verdt et forsøk for nå begynner jeg å bli rimelig sliten kjenner jeg.

Alfa skulle til veterinæren i dag, vaksine skulle settes og jeg har i dag kjørt bil for første gang på over en måned! Det var virkelig godt å kjenne at jeg klarte. Visst måtte jeg lusekjøre på autobahn men det er like greit så lenge jeg på den måten kan være en trygg trafikant. Nå er Alfa vaksinert slik at hun kan være med på den roadtripen som jeg planlegger. En tur for å besøke mine kjære i Danmark og ikke minst min gode venninne i Sverige. Et par uker på tur for meg og hundene blir det, siden jeg kan ta med medisinene mine, få infusioner undervegs og ikke minst at jeg har konsentratoren føler jeg meg nokså selvsikker. God planlegging må selvsagt til, overnattinger undervegs likeså men tross alt har jeg tenkt å få det til. Min første langtur helt på egen hånd siden høsten 2009 vil det bli, veldig spennende og litt skremmende på samme tid, men guleroten er så fin og den vil jeg ha!


Mer enn du tror er mulig
- Glitreklinikkens valgspråk -

mandag 4. mars 2013

Når ord blir fattige

Det er tøffe dager til tross for det vakre værvaret. Den unge kvinnen som kjemper for livet på niende døgnet i koma på intensiv har fått nok en kamp å kjempe. Vi kjenner på alvoret som ligger i det at vi ingenting kan gjøre annet enn å holde oss nær de som er der hun er. Det går under huden på en, vi kjenner på klingen de innerste og tyngste følelsene og samtidig vet både mannen og jeg at det enste vi kan gjøre akkurat nå er det vi gjør. Legene gjør en formidabel jobb og den unge kvinnen likeså.

Livet er så uendelig sårbart og skjørt, det er så vakkert og brutalt på samme tid, marginene mellom håpløshet og lykkerus er så små, de lykkeblaffene vi kanskje overser så intense og flyktige. Likevel så er det livets farger om vi evner å ta dem inn. De er vakre om enn brutale, det gjelder vel til syvende og sist å finne en balanse som gjør at vi kan leve godt med alle nyansene livet byr på. Nå som våren er her er det mye vakkert for øyet å ta inn, naturen våkner til liv og det er godt å se at det ligner til igjen. Jeg har endelig vært litt ute, klippet noen grener og kjent på at jeg er frustrert av at ting tar tid, veldig lang tid med denne prosessen som kalles rekonvalens. Likevel er det kun smerter, smerter forteller jo at jeg lever og det å leve er slett ikke det verste som finnes. Mobiliserer hver dag for å finne en måte å komme meg opp av sengen på, etter at jeg har ligget eller sittet en stund er smertene groteske og høyre bein har ingen kraft. Det er godt med rullatoren, den har blitt et hjelpemiddel jeg har lært meg å sette pris på siden den betyr mobilitet.

Min første dag alene hjemme med to hunder er spennende. Jeg har lagt en plan om å nyte værvaret i hagen sammen med hundene når det varmer litt opp. Enn så lenge skal det gjøre rolige inneaktiviteter slik som å forberede dagens middag og hekle en mormor rute eller to.


I find hope in the darkest of days,  and focus in the brightest.
I do not judge the universe.
- Dalai Lama -


fredag 1. mars 2013

Fredag

Puh, det har vært noen veldig tunge dager. Smertene om kveldene, nettene og om morgenen gjør meg sliten. Det å komme dithen i går kveld at jeg måtte ta en massiv dose med meget sterke smertestillende for å makte å stå forteller vel alt. At kroppen skal tilpasse seg at den har skruer og stativ er jo forståelig, likevel kjenner jeg at jeg blir litt motløs. Etter siste operasjon var  alt så greit, den gangen var jeg jo tilnærmet smertefri etter bare en uke og nå går jeg på tredje uken hvor det ikke er greit. Holder meg så aktiv som jeg klarer og er glad for at jeg skal til fastlegen på tirsdag i forbindelse med dette med skjoldbrukskjertelen/hypofysen. Kjenner at jeg trenger en hel natts søvn etterhvert, eller rettere en natt hvor jeg ikke våkner av smerter fordi jeg har rørt på meg.

Har knapt nok vært ute og det lille jeg har vært ute har i grunnen tappet meg helt for krefter. Kjenner godt på at binyresvikten gjør ting lite greit også i dette. Det massive stresset kroppen er påført med operasjon og ikke minst tilheling gjør at jeg til tross får en høy dose med hydrokortison ikke har nok til å demme opp. Morgendagen skal stå i hviles tegn, da skal jeg nemlig strikke hundeteppe som Alfa skal ha i buret sitt, jeg skal forsøke dette med å hvile enda litt mer enn a jeg har klart de siste dagene og se om det kan gi meg bittelitt å gå på. Det gode er at sårene ser supre ut. Vakkert er det ikke men det forteller en saga om et levd liv rett og slett. Nå som jeg var gjennom et smertehelvete uken før jeg ble operert skal jeg ikke sutre så ille over slik jeg har det nå, men jeg kjenner inaktiviteten på lungene. Når jeg ikke får trent og gått en del så får jeg ikke mobilisert nok på slimet og jeg blir veldig tett, når jeg blir tett får jeg tilbake litt av de smertene jeg hadde i lungene før oppstart med prolastin. Ikke like ille heldigvis, men de er der og det er langt tyngre å puste.

De siste dagene har jeg hostet og harket mer enn på lenge. Hostemobilisering er slitsomt selv om teknikken er god for å få litt fart på det som sitter fast nedi der. For meg er kombinasjonen med smertestillende og inaktivitet en dårlig, svært dårlig. Forsøker å bruke så lite som mulig, bruker en hvetepose som varmes i mikroen som smertelindring. Har også noen bånd med metallpulver som varmes opp av kroppsvarmen som gir fra seg varme i opp til 8 timer som tar toppen av smertene. Det viktigste er at jeg må skåne lever, mage og lunger som best jeg kan midt i dette her. Å unngå noen piller her og der inngår i akkurat det, dermed disse alternative metodene for smertelindring.

Lille Alfa har holdt oss travle denne uken. Mannen har hatt fri, vi skulle jo egentlig vært på ski denne uken og vi nyter i grunnen det at vi har fått litt annet å tenke på. Med skuldrene godt opp under ørene fordi vi helst skulle vært et annet sted har det vært godt at hundene har gitt oss stunder med smil om munnen.



Hope is the thing with feathers that perches in the soul - and sings the tunes 
without words - and never stops at all.
- Emily Dickinson -


onsdag 27. februar 2013

Limbo

To røffe uker er over, jeg er hjemme, jeg forsøker å holde motet oppe og jeg forsøker å rehabilitere som best jeg kan. Søndagen bragte med seg et sjokk av de stor, en av mine nære og kjære kjemper en innbitt kamp for livet. Det at jeg ikke kan reise dit gjør meg trist og frustrert samtidig som jeg innser at sykehuset gjør alt de kan og at jeg ikke til hjelp for noen om jeg ikke følger legenes råd. I tankene mine er jeg der hele tiden, det er vanskelig å koble det helt ut for når en ungdom står i fare for å miste sitt liv gjør det at jeg blir ekstra oppmerksom på hvor heldig jeg er som tross alt har levd så lenge sommer har levd.

Nevrokirurgen fikk ut stifter og trakk ut tråden i dag, vondt når sting ble tatt siden det var langt fra noen hardangersøm som var lagt, heller en grov forsterkning siden dette var gang nummer to de var inne i midtre del av ryggen. De fire andre sårene er jo peanøtter i forhold. Jeg sover dårlig siden det er vondt å røre på seg, eller det vil si når jeg har ligget eller sittet i ro en stund og skal skifte stilling, vel da er jeg som en dame på nitti. Jeg klarer det med mye møye og god tid. Det er vondt som pokker for å si det rett ut, men jeg kan gå, jeg kan stå og jeg kan sitte. Enda godt jeg er litt sta ellers hadde jeg gitt opp dette her kjenner jeg, for rehabilitering er slitsomt. Kroppen skal venne seg til og ikke minst innkorporere noen fremmedlegemer som gjør det hele langt mer tidkrevende enn hva jeg liker. Uansett, de er fornøyde med resultatet, jeg er fornøyd (om enn utålmodig), tilbake om seks uker og da håper jeg at alt ser langt bedre ut. Frem til da alter jeg å tygge tennene sammen, sette et bein foran det andre og stampe med sta fremover.



Never give up and never give in!

torsdag 21. februar 2013

Motivasjon til fortsettelsen

Det er mange som har spurt meg hvordan jeg orker, både å fortsette med bevegelse som medisin, med diett, med å rehabilitere og rekonvalenserende hele tiden. Sannheten er at det ikke alltid er like lett, jeg har mine dager hvor jeg sutrer, raser og gråter mine modige tårer fordi jeg er så sliten av dette her at jeg ikke makter mer. Nå som jeg atter en gang er satt tilbake etter en knallfin rehabilitering etter siste operasjon har jeg følt meg litt motløs. Siden smertene er verst på kvelden og natten har det jo vært mannen som har steppet inn. Han varmer hveteposen som jeg får på beina mine hver kveld, han hjelper meg med å snu meg, med å karre meg opp og ned når jeg skal endre stilling. Uten mannen hadde jeg ikke kunnet være ute fra sykehuset så fort.

Bella er ypperlig selskap på dagtid, hun ligger sammen med meg i daybeden hele dagen, hele ettermiddagen, kvelden og natten. At hun ikke blir lei tenker jeg jo, men hennes jobb er jo akkurat det- å være tett på sin leder hele døgnet. Hun henter det jeg mister på gulvet og gir meg sokkene mine når jeg ber om det. Det lille bustehodet fant til og med ut hvordan hun skulle hente en flaske med en halvliter vann som sto på en stol til meg! Så den lille kroppen med det kloke hodet har kommet langt på sin reise mot fullbåren hjelpehund. Hun utvikler seg sammen med de ulike trappetrinnene jeg skal gå, vi har fått et fascinerende samspill hvor hun vet akkurat hvor jeg er i terrenget til nesten enhver tid.

Trening blir det jo ikke før jeg får ok fra nevrokirurgen, det vil si noen uker til med mer hvile enn hva jeg setter pris på. Det verste jeg vet er jo å sitte stille, jeg kan ikke fordra det rett og slett. Siden jeg kom hjem har jeg vært nødt til å tenke at det faktisk er trening i hverdagsaktiviteter, når jeg har lengtet til studioet og noen skikkelige løft der har jeg tenkt på at det å putte en vedkubbe i ovnen faktisk er trening i den tilstanden jeg er i nå. Det at jeg kan gå og stå gjør at jeg får beveget meg nok til at jeg slipper å injisere heparin denne gangen. Bare det i seg selv er jo godt. At det knaker og braker i sammenføyningene når jeg har vært i ro en stund er litt ekkelt, men det er jo bare et tegn på at en aktiv kropp med store slitasjeskader har vært i ro for lenge. Det er ingen medisin i å slite sofaen,  all bevegelse gir helsegevinst enten man lever med det jeg gjør eller er helt frisk. Alle kropper må beveges, de må ha riktig mat i riktige mengder og ikke minst med litt sol på innsiden i form av smil og takknemlighet for de små tingene tror jeg vi kommer langt.

Motivasjonen får jeg fra akkurat det, jeg vet at jeg gjør alt jeg kan for å få leve så lenge som mulig, jeg gjør de tiltakene som må til for at jeg skal ha det best mulig på denne livsreisen, jeg har noen fantastiske mennesker i livet mitt som heier på meg, jeg har en stor alfa familie rundt om i verden som inspirerer med sin utrettelige livsglede og livsvilje, jeg ser resultatene av trening og føler hva allergi dietten gjør for kroppen min og jeg klarer å forstå at det ikke hander om å være flink pike - det er nemlig lov å miste både motivasjon og fokus noen dager. Aller mest får jeg likevel motivasjonen min fra det at jeg ikke er rede til å gi opp eller å kaste inn håndkleet, jeg vil ikke være uten mannen min eller familien min, vennene mine eller hunden min. Jeg er rett og slett så glad i å leve og å kjenne at jeg lever at det blir verdt det hver eneste dag!



Hope is a waking dream
- Aristotle -







mandag 18. februar 2013

NEI!!!

Huff, for en nedtur det var å få de nedslående fakta på bordet. Jeg skal faktisk ikke få tatt en dusj i dag heller, det jeg skal er å holde meg flat i 12 timer om dagen de neste ti dagene inntil de skal ta stingene. Det er ordren fra streng nevrokirurg som tydeligvis kjenner meg for godt. Ikke skal jeg gå annet enn så lite som mulig, jeg skal ikke gjøre noe i huset annet enn så lite som mulig, jeg er skal være mindre mobil enn jeg kjenner at jeg kan være.

Jeg forstår det han sier, legg deg ned, slå av turbo eller forvent deg permanente skader og at en meget vellykket operasjon blir ødelagt. For det er hovent i nerveroten, han vil ikke gi meg kortison på grunn av alt det andre i kroppen min, og ja  jeg er stjernepasienten som ikke bare forstår men utfører ordre og som blir utskrevet to dager etter en stor og kompleks ryggoperasjon fremfor å være inneliggende i minimum 10 dager. Visst burde jeg vært overlykkelig, men jeg kjenner at jeg er fustrert som bare pokker. Dette blir en mental utfordring av dimensjoner for å si det mildt, hvordan i pokker skal jeg klare å ligge i 12! timer hver døgn fremover i ti døgn, det er 120 timer flatt ut det..............bare tanken på at alt det jeg har klart å bygge opp siden sist står i fare for å bli rasert totalt gjør meg irritabel. Nå skal det vel i ærlighetens navn også sies at ti dager på sykehus står lengre ned på ønskelisten enn 12 timer flatt hvert døgn, så da skal jeg jo adlyde ordre. Denne gangen ikke under tvil en gang, for etter alt det jeg har vært gjennom nå så bør det bare være verdt det og ikke pokker om jeg kan risikere at resultatet blir dårlig fordi jeg ikke klarer å ligge i ro, så da ligger jeg her på magen da og får det ut av systemet.

Dagens gode var prolastin infusjonen min, min kjære engel i hvitt som hadde blitt redd for meg da hun så at jeg var på nevrokirurgens intensiv da jeg ikke kom sist uke. Hun som klemmer meg og alltid smiler når jeg kommer. At mannen måtte kjøre meg var en liten bonus, for å kunne sove på armen hans mens livets elixir dryppet inn var helt perfekt.

Ute skinner vårsolen og i morgen, ja i morgen da skal jeg kanskje til og med sitte ute i den litt, kjenne den varme kinnene og ikke minst kan jeg se på Bella som koser seg i hagen. For siden jeg er heisfører kan jeg faktisk få lov til å kjøre heis nesten hele dagen om så var siden trappen ikke er en ting jeg skal gå i heller. Nå priser jeg meg lykkelig for at mannen insisterte og at jeg på et vis har akseptert at den må være der. Uten den hadde jeg nemlig enten måttet flytte i kjelleren om dagene eller bare vært her i vår etasje. Heisen gir mobilitet som jeg virkelig setter pris på nå og jeg har lovet at den skal brukes hver gang.


The greatest healing therapy is friendship and love
-Hubert H. Humphrey-










søndag 17. februar 2013

Mandag morra blues

Sist helg var et helvete på alle mulige vis når det kommer til smerter. De muskelavslappende virket jo ikke det grann, heparinsalven virket ikke det grann og den stakkars mannen min, vel han var krankenpfleger av første rang. Min riddder med blå volvo som pleide meg gjennom smerter og tårer hele helgen. Ikke kunne jeg stå, ikke kunne jeg gå og hele batteriet med smertestillende ble prøvd ut uten at det var noe som tok noe av det.

Mandag morgen var det en ting å gjøre, besøke fastlegen. Denne gangen var det min faste som kom heldigvis, hun tar en kikk og sier at dette kommer fra ryggen. Vi må få deg til MRT nå! Så det ble ordnet med time hos nevrokirurgen på mitt faste sykehus 90 minutter senere og vi måtte i vei. Smertene kan ikke beskrives og jeg husker så lite fra tiden fra torsdag natt til onsdag at det er skremmende i seg selv. Professoren tar knapt i meg før det blir bestemt at jeg legges inn på intensiv for å kunne gi meg nok smertelindring før MRT og eventuell operasjon. Med full rush inn på intensiv blir alt en tåke etter det, smertene er hinsides bare jeg forsøker å røre på meg, lammelsen i venstre bein er merkbar og hele batteriet med smertestillende er i sving uten at det hjelper. Morfin tør de ikke gi på grunn av lungene og jeg har så store problemer med å klare å ligge i MRT maskinen at jeg til slutt ikke visste hvordan jeg skulle makte det mer......akkurat da jeg skulle til å klemme på nødknappen bli jeg hjulpet ut, heldigvis.

Legen kommer bare minutter etterpå og forteller meg at jeg skal akuttopereres neste morgen klokken 0700 og at frem til det er det smertelindring som gjelder. Blir lammelsen verre eller mister jeg blære/tarm kontroll fyker jeg under kniven asap. Det ble morgen operasjon på meg, de fjernet den resterende delen av skiven på L5/S1 og hele den store massen som forårsaket lammelsen og smertene ble fjernet. Samtidig ble det satt inn titanskruer som har stivet av leddet. De har også nå filt ned på fasettleddet på høyre side sånn at bevegeligheten der er like stor som på venstre.

Jeg ble liggende på intensiv frem til onsdag morgen og det er jeg takknemlig for. Det å kunne puste betyr mer enn alt annet og her kjenner de meg og vet akkurat hvordan de best mulig skal ivareta meg i en slik situasjon. Overraskende nok var jeg i knallform på tirsdag og da jeg etter en litt heftig onsdags morgen med en sykepleier som definitivt burde hatt en annen jobb fikk besøk av professoren igjen, vel da kunne jeg gå! Tenk å gå uten smerter etter å ha hatt en uke i ubeskrivelige smerter, det var luksus det. Selvsagt ble jeg så hoppende glad da han sa foran en meget vantro avdelingsoverlege at jeg kunne få reise hjem torsdag at jeg formelig løp bort og kastet meg om halsen på ham for å gi ham en klem og si takk. Det er ingenting som er så godt som å faktisk være i stand til å bevege seg igjen.

Så nå rehabiliterer jeg etter nok en operasjon, nummer 3 på ti måneder og jeg kjenner meg sliten. Jeg er mørbanket, lemster og har noen plager i venstre bein, men på ingen måte smerter (det kan ikke kalles smerter når jeg kan holde det i sjakk med paracetamol). Når jeg så i morgen skal få min prolastin hos min engel i hvitt og deretter få stiftene fjernet og alt sett over vet vi neste steg i denne soga. Det som i alle fall er sikkert er at jeg kjemper på som alltid, det å ha fått beholde førligheten i beinet ene og alene på grunn av to meget dyktige leger er jeg evig takknemlig for. Mister jeg evnen til å bevege meg går det rakt nedover i et enda raskere tempo og det er en tanke som er langt verre enn å ha litt smerter hist og her.

Ikke vet jeg helt hvordan jeg skal makte denne rehabiliteringsjobben en gang til, for den er langt større etter dette inngrepet som jo skulle tilsagt et par ukers opphold på nevrologisk avdeling. Jeg er stiv i ryggen og må lære meg en litt annerledes måte å bevege meg på. En ting er sikkert, jeg vil ikke kunne jogge igjen, skjelettet tåler det rett og slett ikke slik ting er. Så da blir det sykkel og det er nok riktigere for lungene også når jeg tenker meg om. Nye tider, nye tanker og nye takter. På et eller annet vis skal jeg finne motivasjonen til å kjempe meg tilbake. Når jeg for første gang på et par uker var ute for å gjøre noe, handlet mat med mannen og min rullator med kompass sånn at jeg ikke går meg bort, ble jeg selvsagt helt kaputt. At dette da lå i postkassen til meg gjorde at jeg kjente at livet er virkelig det beste vi har uansett hva det bringer bare vi har mennesker i livet som vi er glade i og som er glade i en tilbake. Se mine flotte glade kuer som kom fra en av mine kjæreste venninner!



Affection is responsible for nine-tenths of whatever 
solid and durable happiness there is in our lives
-C. S. Lewis-


Opptur de luxe - nedtur de luxe

Etter noen tøffe år hvor over et år har blitt tilbragt på sykehus siden januar 2010 var det på tide med en velfortjent rehabilitering i lukseriøse omgivelser. Det å ikke velge en rehaklinikk var bevisst fordi jeg rett og slett ikke orket et par uker på sykehus. Bare tanken får meg til å bli uvel rett og slett, all intervensjonen på hvert våkne minutt og alle medisinske justeringer og tester man skal være så heldig å få gjøre byr meg litt i mot for tiden.


Oppladningen var perfekt, med første besøk fra mannens familie til hjemmet vi kjøpte i fjor fikk vi de to ungdommene som bor helt på andre siden av jordkloden. Gleden og lykken ved å ha dem her hos oss kan ikke beskrives, det var virkelig fantastisk! Veldig trist å se dem begge, mannen og Bella reise da de hadde levert meg på det som skulle være mitt hjem for en uke, men samtidig også glede i det fordi dette skulle bli bra.  Qi gong, vanngym, pilates og skogen ventet.

Maten var fabelaktig! En hel uke med vegetarisk mat uten at det noen gang var noe jeg reagerte på eller at det ble kjedelig sier litt om kjøkkenet synes jeg. Det var en sann fryd å føle seg helt som alle andre og få servert lekre retter med dessert som fristet både øye og gane.


Mandag morgen skulle jeg imidlertid våkne med smerter på høyre side i hoften. Tenkte uvant seng og madrass, og pellet meg opp til en vakker dag. Merkelig nok hjalp det med bevegelse, eller kanskje ikke så rart, jeg bruker jo bevegelse som medisin for det meste som er ille. Imidlertid var det låsninger hver gang jeg satte meg ned, såpass at jeg funderte på hvordan i alle dager jeg skulle klare to timer med qi gong den ettermiddagen. Heldigvis rettet det på seg og jeg var i gang. 
Med dager fylt med kun trening, mat, hvile, massasje og søvn senket skuldrene seg betraktelig. En riktig luksusfølelse som det er lenge siden jeg har hatt. Metningen var tildels veldig lav og det var tungt. Særlig når det kom litt snø som dekket landskapet med et ørlite dryss med melis, men det var så vakkert ute at det ikke gjorde noe at jeg våknet før fuglene og kunne ta meg en gåtur før frokost. Når opplevelsene er som disse gjør det noe med kropp og sjel. 


Onsdag morgen var min første tanke: "Hvor lenge sa de at han der Adam var i paradis?" da var nemlig smertene dukket opp i venstre bein i en sånn grad at jeg ikke maktet å stå. Hvordan jeg skulle komme meg ut av sengen var et mysterium for meg så jeg tok et par paracetamol og ventet til anfallet skulle gi seg. En muskelstrekk eller noe var det første som slo meg. Det skulle imidlertid ikke gi seg så lett viste det seg og heldigvis hadde jeg noen sterke smertestillende i medisinmappen jeg alltid bærer med meg. Tok en ventet og kom meg ut på tur bare for å merke at jeg måtte ha en til for å makte å gå litt. Så der gikk jeg da i vakkert vinterlandskap mens tårene trillet og jeg ventet på at det skulle gi seg bare litt. Nydelig musikk på ørene hjelper alltid og betalingen for tusenvis av treningstimer er at "mind over matter" fungerer. Etter en stund klarte jeg å finne en såpass flyt og fikk såpass varme i musklene samtidig med at smertestillende gjorde susen at jeg fikk en fin tur. Riktignok fullstendig utladet da jeg kom tilbake til rommet og måtte sove før frokost, men jeg klarte. Det lovet bra tenkte jeg. 

Sånn skulle det ikke bli, torsdag kom og gikk med smerter av en annen verden. Å føde barn ville vært barnemat i forhold, slike smerter som dette har jeg knapt nok følt i mitt liv før. Etter den store operasjonen i 2011 hadde jeg sterke smerter men selv de bleknet i forhold. Natt til fredag var det så uutholdelig at jeg måtte be resepsjonen ringe ambulanse. De snille unge menn tok en titt og kunne tilby meg første og beste sykehus seng, i en bitteliten ort ved Mosels bredd. Det måtte jo utgå, risikoen er alt for høy siden jeg må ligge på enerom, jeg må vite at de vet nok om min alfa 1 og min helsetilstand at jeg er i trygge hender. Så da ringte jeg mannen for konferering og vi ble enige om at det eneste riktige var at han hentet meg og det med smertestillende på innerlommen. Den optimale nedturen siden jeg måtte avbryte og da gikk glipp av tidenes karamell i form av honning massasje og deilig havre og honningbad særlig tilpasset mine allergier men dog, helsen først. Tross alt hadde jeg hatt noen herlige dager selv om disse smertene selvsagt har vært tøffe å takle. Jeg skulle jo til fastlegen fredag ettermiddag for å få min infusjon av prolastin så dette skulle gå fint. Fredag kom, muskelbrist ble diagnosen fra fastlegens stand in og jeg fikk muskelavslappende og heparinsalve. Blid og fornøyd nå også med prolastinet innabords var det bare til å ta fatt på helgen med mannen og Bella, de to jeg hadde savnet sånn hele uken. 


In order to carry a positive action we must develop here a positive vision
-Dalai Lama-

mandag 28. januar 2013

Alfie Leila wa-Leila

Mitt 1001 natt har jeg endelig fått muligheten til å dele med min mann. Vi har så langt ikke hatt mulighet til å reise så veldig langt eller flydd så ofte som vi gjerne har hatt lyst til. Dette skulle bli min første ferie på veldig mange år, gjett om det var med sommerfugler i magen den ble bestilt. Når vi endelig sjekket inn på Hilton Frankfurt for å få oss noen timer med søvn innen vi skulle ta første fly via Lisboa til Marakech tror jeg sjelden jeg har vært så nervøs som da.

Vi hadde tatt alle forhåndsregler vi kunne klare, jeg var proppet med kortison, det var bestilt assistanse, medisinsk skjema var utførlig fylt ut og ikke minst allergimaten skulle være på plass lovet damen i skranken. Dette sammen med mine masker fra I can breathe og oksygen tilgjengelig i tilfelle et anfall på flyet skulle sikre reisen. Det var i grunnen litt rart å iføre seg maske, alle de jeg har sett på til nå har vært beregnet for industriformal og ikke noe jeg har vært villig til å ta på. Når handicapet er så stort som mitt er har jeg virkelig ikke lyst til å stå ut på den måten i tillegg hvor det er mange mennesker. Min strategi til nå har vært å medisinere kraftig opp, takle anfallene som kommer og heller holde meg borte fra en rekke sammenhenger.

Nå har jeg aldri hatt desaturasjon, fall i oksygenmetningen i blodet når jeg har flydd tidligere annet enn under anfallene som har kommet. Siden flyselskapet hadde insistert på at jeg kjøpte oksygen av dem slik at det var nok til hele flyvningen vel så målte jeg verdiene. Det var i grunnen en nedslående affære.  Laveste metning på vår tur var 77% og det er ikke stort å rope hipp hurra for, men nå som jeg har fått fordøyd det litt er det greit på en måte at vi fant det ut.Når cyanosen begynte å virkelig gjøre seg gjeldende i såpass stor grad at mine negler var totalt blå var det en ting å gjøre, sette på seg oksygenet og puste. Merkelig følelse det i grunnen når alt blir så lett brått og metningen er på 99% og pulsen skikkelig lav. Herlig!

 Å endelig sitte slik å se utover skyene over en vinge på et fly igjen kan ikke beskrives. Det er ikke fritt for at det ble felt noen gledestårer når jeg kunne ane mitt elskede Marocco under oss. At jeg skulle få oppleve det igjen hadde jeg ikke trodd rett og slett.




Vi hadde funnet en liten rihad med bare 12 rom hvor vi bodde. Det ble en herlig opplevelse på alle mulige vis. Såpass langt bortgjemt i medinaen at det det ikke var en turist å se før vi kom til hovedgatene. Dagene og kveldene ble brukt til å ta alt sammen inn via øyne og munn. For maten den er noe helt eget nord i Afrika. En real marrokansk tajine er det lite som slår. Noe av det aller beste er at maten er ren, det er sånn at jeg kan spise nesten uten å tenke. Klart jeg pushet det lokale brødet på mannen siden jeg ikke kan spise så mye som brødsmulen uten å bli skikkelig syk, men bare å kjenne duften av det var nydelig. Jeg ble ikke dårlig en eneste dag mens vi var avgårde selv om jeg tok for meg av det de lokale kunne tilby. Høydepunktet var dadler rett fra vognen til en eldre mann, snadder!



En vakker uke med mange inntrykk går fort og vips befant vi oss på flyplassen mette på både mat og inntrykk av en verden som er så fjern fra vår. Det var tid for å teste ut nok en I can breathe maske, denne gangen en som skulle være enda bedre. Den var brukt av en del idrettsutøvere i Bejing OL, sikkert nok ikke i den utgaven med svarte blonder på som jeg synes var grei men dog. Jeg synes ikke det blir så ille i grunnen når maskene ser såpass ok ut som dette. Ikke stirrer folk så fælt heller, det er et pluss!

Mat ble det også denne gangen på flyene, til min store overraskelse var dette min middag mens de andre fikk pølse med mos! Lekker kalvesteik med grønnsaker. Brød fikk jeg jammen også, til ,min store glede kan jeg melde at TAP air Portugal har en utmerket service for de med allergier og med min type handicap i forhold til at jeg har særlige behov slik som å måtte gå ombord først sånn at jeg får medisinert, sitte så langt frem som mulig og nå også oksygen. Alt fungerte upåklagelig og jeg fikk muligheten til å være helt som alle andre så langt som mulig, det betyr all verden der og da!




Bon voyage! 

torsdag 24. januar 2013

Jeg puster, det må da telle for noe?

I dag har jeg hatt nok en litt vel spennende dag. Denne gangen har skjoldbrukskjertelen blitt undersøkt etter alle kunstens regler. Etter måneder med hydrokortison, en kropp som kollapser og en hjerne som går i svart krydret med hårtap, tørr hud, trøtthet, fatigue og en rekke andre ting er det på det rene at kroppen ikke virker helt som den skal. Akkurat som om jeg ikke visste det fra før. Siden det ikke ble helt bra selv med hydrokortison ville de undersøke videre.

Scanningene var jo rent avslappende, for det å kunne ligge med øynene lukket og bare vent har jeg blitt god til etterkvart i dette her. Ikke for det, jeg hadde ikke klart å holde dem åpne selv om jeg ville i dag. Det har vært en av de dagen hvor alt bare knalltøft og kroppen ikke vil. Å høre legen fortelle at min skjoldbrukskjertel er svært, svært liten var nesten litt skuffende. Jeg hadde sånn håpet på at det var der feilen lå. At det var en eller annen strukturell skade der som kunne forklare dette her......men sånn skulle det ikke gå. Det verste av alle utfall var i grunnen dette, for som legen sa rett ut er han rimelig sikker på at det ligger en strukturell skade i hjernen som er årsaken til alt sammen. Det kan forklare binyresvikten veldig godt og ikke minst det at jeg ikke blir helt bra selv med aggressiv behandling. Samtidig kan det også forklare hvorfor skjoldbrukskjertelen  er så bitteliten.

Jeg er helt matt, jeg ville ikke ha sånne svar, om to uker foreligger rapporten. Da skal man bestemme neste steg i dette her. Trøsten er jo at jeg er i et land hvor man er raskt ute for å gjøre noe og at jeg har noen særdeles dyktige leger rundt meg. Likevel, jeg kjenner meg en smule skremt, velger å tenke at dette er en enkel skade som kan medisineres bedre, alle andre alternativer har jeg ikke det minste lyst til å forholde meg til. På en dag som denne kunne jeg grått bøttevis med tårer kjenner jeg, men det er bortkastet energi. Om ikke annet så puster jeg, det teller for noe det!






To live is the rarest thing in the world. Most people exist, that's all.
-Oscar Wilde-