Heimat

Det er vanskelig å forklare hvor godt det gjorde å nå mitt hjem høyt der oppe i nord og tilbringe noen dager med de aller nærmeste jeg har. Vi hadde herlige stunder og samtidig ligger det jo et alvor under der som ikke kan glemmes bort. Likevel er alt som før, vi kan le, vi kan gråte og vi kan fryde oss over at vi lever. At det gir inntrykk som aldri vil bli borte sier seg selv og at gleden over det som er og at jeg fikk muligheten til å komme hjem enda en gang ikke kan beskrives med ord er jeg sikker på at leseren skjønner godt. De små tingene som andre tar som en selvfølge er ikke lengre en selvfølge for meg og det er en sann nytelse å kunne være litt normal i alt det vi lever med.

Kulden var ikke så intens så jeg fikk meg et par dager ute før lungene kunne meddele at det ble litt i overkant, men hva gjør vel det når jeg har fått lov å leke i snøen med vår kjære Bella og ikke minst gå tur i det nydelige og musestille vinterlandskapet. Jeg har virkelig hatt en strålende tur og mannen, vel han har fått måke snø opptil flere ganger om dagen og har med det fått gjort litt av det han liker også.

Disse to ukene har diett fått være diett, noe som selvsagt har resultert i at bursdagsmiddag ble kjøttkaker. Slike som bare kan lages av denne ene som jeg er glad i, det er ingen over, det er ingen ved siden og det er aldri noen som kan rokke ved den plassen. Magen sier selvsagt fra om at det er litt uvante saker som blir inntatt, men det er godt likevel å ha en liten pause, det er jo raskt tilbake når vi kommer hjem igjen. En annen ting jeg har inntatt er nydelige bilder av natur rett inn på netthinnen. De majestetiske fjellene og den stille skogen er noe som alltid er med meg i tankene og det å kunne vandre rundt i skogen mens man skimter fjellene i det fjerne er ubeskrivelig godt. Bella har selvsagt nytt det å bakse rundt i snøen, helt til det ble kaldt for den lille med pyntepelsen noe som forøvrig passer godt når mor ikke kan være så mye ute.

At legevakten i Oslo kunne hjelpe oss med infusjonen var helt herlig for å si det mildt. Staben der har to ganger i løpet av denne turen satt inn nålen slik at vi kunne koble til med Prolastin som vi har hatt med oss. Jeg kan aldri få takket disse englene i hvitt nok for at de kunne hjelpe oss slik at turen kunne foregå under langt bedre forutsetninger enn om vi hadde gått cold turkey. Litt rart er det likevel å tenke på at det i løpet av kort tid har blitt infusert mer Prolastin i Norge enn det har blitt på nesten 20 år. Måtte det bli slik en gang i nær fremtid at også norske med Alfa 1 for nyte livets elixir slik jeg får det.

Jeg har tiltagende ødemer, et sikkert tegn på at kroppen gjør uvante ting. Det er så irriterende at det alltid kommer når jeg er på farten slik som nå. Ubehagelig er det også, trøsten får være at de går vel ned igjen snart. På vei oppover med nattoget fra Trondheim fikk jeg selvsagt eksponering for et par mennesker fulle av feber, virus og det som verre er. At noen får seg til å reise kollektivt når de er så smittefarlige er over min forstand, etter en natt på toget hostet alle i vognen selvsagt. Disse to hadde klart det, de kom seg nok hjem men delte samtidig all smitten med oss andre. Så langt har jeg klart å holde det litt i sjakk ved å forstøve enda hyppigere og mobilisere slimet sånn at det kommer opp. Har en resept på antibiotika som legen skrev ut til meg i dag på lur sånn i tilfelle det bestemmer seg for å krype lengre ned, men som alltid satser jeg på at jeg slipper. Antibiotika i tide og utide er ikke noe stas og nå som vi vet at binyrene ikke virker er det brått litt verre om jeg må begynne på antibiotika fordi jeg tar hydrokortison oralt. Kjenner meg litt sliten, men noe annet er vel i grunnen ikke å vente uansett er jeg takknemlig for at jeg har klart meg etter forholdene veldig bra.

En annen ting som har gjort at reisen har gått fint er NSB, uten velviljen til konduktørene både når det gjelder temperatur og ikke minst det å flytte oss slik at vi sitter litt bedre hadde ikke dette gått like bra. At det er enkelt å tilrettelegge vet jo vi som lever med dette, men at mennesker som ikke aner annet enn at jeg har et alvorlig handicap er i stand til det, vel det tar jeg hatten av for og sier tusen takk! Særlig vil jeg nevne konduktøren på nattog fra Bodø til Trondheim søndag kveld som lot oss få sitte slik at det ble litt mer søvn, videre konduktøren på morgentoget fra Trondheim til Oslo mandag som når jeg fikk et anfall på grunn av dårlig luftkvalitet/ekstrem varme sørget for at temperaturen ble senket slik at jeg etter akutt medisinering fikk puste godt og sist men ikke minst konduktøren på ettermiddagstoget fra Oslo til Bergen i dag som fikk flyttet oss slik at det ble langt lettere å puste siden vi sitter helt alene: Et rungene HURRA, HURRA, HURRA for NSB og særlig disse tre eminente konduktørene.

Where we love is home - home that our feet may leave, but not our hearts.
-Oliver Wendell Holmes-

På reisefot

Fredag var endelig reisedagen her og det var ikke fritt for at jeg var både spent og litt nervøs. Å skulle legge ut på en så lang reise for første gang på såpass mange år var litt skremmende. Med pakking for alle eventualiteter og nitidige forberedelser kunne vi sette nesen mot Gütersloh i Tyskland som var vårt første stopp. Det ble en litt lang tur på grunn av kø, men formen var fin. Rusling på kvelden med Bella og en liten titt på en by vi aldri hadde stoppet i og sett om ikke det var fordi at jeg var syk. Så noe godt kommer ut av dette tross alt. En herlig morgentur og frokost før vi kunne sette nesen mot Kiel.





God morgen!

Kiel viste seg fra en sommerlig side og vi fikk et par timers rusling med Bella og mor, vel hun fikk investert i en veske og en liten pung sånn at jeg nå kan bære med meg all nødvendig medisin og alle dokumenter hele tiden. Det føles litt godt å endelig ha lagt handlenettet jeg har gått med i all den tid på hylla og se litt mer feminin ut. En stor takk må overrekkes til personalet på Stena Germanica som sørget for at vi fikk all den hjelpen vi behøvde ombord, både i form av å være nær heisen, men også å få gå ned i bilen før alle andre sånn at vi fikk litt ro i den prosessen. Bella har taklet både sjøreisen og tissetur på dekk på strake poter eller noe sånt. Finnes ikke antydning til stress i dyret og vi kjenner på at vi har en hund som passer vår lille familie helt perfekt. 

 Klar for sin første langtur med båt




Turen fra Gøteborg gikk veldig fint, kort bakkestopp for å overrekke julegaver før vi kom "hjem" hos et vennepar og deres barn. Så deilig å kunne sitte ned med gode venner, spise suppe og bare sludre. Bella koste seg med barna minst like mye som det vi gjorde, akkurat sånn som det skal være. Skåret i gleden ble at vi bestemte oss for hotell i Oslo siden min gode venninne var blitt skikkelig forkjt  ølet så for å unngå smitte booket vi oss inn på hotell rett i sentrum. Det fungerte utmerket og etter en god natts søvn var vi klare til neste stopp: Oslo allmennlegevakt, her var det ordnet slik at jeg kunne få min infusjon. Etter nålen var satt fikset mannen og jeg resten, for første gang helt alene! Det gikk jo strålende og selv om det var litt "skummelt" å blande medisinen i frykt for å ødelegge medisin for flere tusen euro var det jo ikke noe problem.

En herlig lunsj sammen med en av de som står oss nær fikk vi inn før vi skulle videre med toget. Bella fikk forsøkt seg litt på å kurere hundeskrekken mens Odin, vel han syntes kos var viktigere enn Bella. Jeg kjenner at det er så godt at vi endelig har kunnet besøke, det er jo alltid vi som får besøk og det er så godt å smake på den karamellen det er å kunne få dra på besøk på denne måten. Etter en fin rusling til toget sitter vi nå på toget alle tre. Bella godt sovende i pappas fang, han sover han også forresten, mens mor forsøker å formidle hvor godt dette har gått. Ingen infeksjon så langt, ingen større fatigue og ikke minst jeg puster. Det ser ut som om vi faktisk har klart å planlegge reisen slik at selv om den tar innmari lang tid, vel så er den i korte nok etapper til at jeg klarer å henge med. Dette er en veldig stor seier etter år hvor jeg bare har blitt dårligere og ikke har kunnet gjøre stort har jeg nå funnet en måte å takle dette på som faktisk virker.

 Koser på hotell i Oslo



I skrivende stund er det bare noen få medisineringer, 15 timer som står mellom meg og den første endelige destinasjonen. Her skal vi bare kose oss med noen av de som alltid er mitt hjerte aller nærmest og som alltid være dit mine tanker søker når det er som tøffest. Vi gleder oss som bare det og jeg jubler over at jeg faktisk har kommet så langt i å slå min alfa at jeg har turt å legge ut på denne lange ferden "Heimat".


I dag vil jeg minnes min venninne  som tapte sin kreftkamp men som inspirerte så mange med sin utrettelige livslyst og omtanke. Det er ingen som kan gi henne livet tilbake eller hennes barn sin mamma tilbake, men hennes ord vil alltid være med mange. Uansett hvor grått og vanskelig det var sa hun følgende: Carpe Diem, grip dagen. Med det vil jeg oppfordre leseren til å ta tak, ikke gi seg og for alt i verden utfordre de hindringer som ligger i veien, det umulige tar bare litt lengre tid og mer enn du tror er mulig er virkelig mulig.

-CARPE DIEM-

Veldig spent og ikke minst veldig glad

Det er med kribling i magen jeg sitter her i dag, for i morgen skal jeg gjøre en lang reise helt hjem dit jeg kommer fra til to av de menneskene som jeg er så heldig å dele blodsbånd med. Turen blir lang og det er ikke fritt for at det er en del potensielle skjær i sjøen.

Gårsdagens infusjon gikk glimrende, det samme gjorde time med professoren min selv om det er litt guffent å få sitt "notausweis" på grunn av min svikt i binyrene som er betegnet som kronisk og alvorlig. Har jo satt en del tanker i sving om hvordan jeg skal mestre å leve med også en slik ting, det å alltid være i forkant, passe på ved hver minste lille belastning og medisinere i forhold til det stresset kroppen blir utsatt for til enhver tid. At det er så alvorlig har jeg latt være å forholde meg til inntil i går. Så selv om prolastinet står i kjøleskapet, alle dokumenter er samlet i en rød mappe som alltid skal bæres med uansett hvor jeg er eller hva jeg skal og nødmedisinen har fått plass i den daglige dolten måtte mannen i dag hente ut nødinjeksjonene som skal redde liv om jeg skulle være uheldig med noe. Nå har jeg jo lenge levd på knivseggen, men jeg kjenner på denne at det er litt guffent og at jeg ikke synes det er ok. Likevel blir jo også dette en naturlig del av livet på et vis.

Vi hadde besøk av min kjære kusine i begynnelsen av uken, det var virkelig godt og det er rart med det hvor mye sterkere både båndene blir og opplevelsene når livet er som det er. Vi har vært adskilt i nesten 30 år på grunn av andre menneskers handlinger og nå som vi har funnet hverandre igjen gir vi aldri slipp. Jeg kan ikke klare å sette ord på hvor godt det er å endelig ha familie igjen, det har jeg ikke hatt på denne måten siden jeg var nokså ung og desto mer varmer det nå. Det er klart at jeg tenker en del på at jeg på mange vis blir bærer av dårlige nyheter, det er jo flere døde av lungesykdom i vår familie på den siden. At jeg blir personifiseringen av nok en generasjon som dør for fote er ikke noe stas, men samtidig er jeg helt sikker på at om det skulle vise seg at noen andre i min generasjon bærer på genfeilen i en eller annen variant så vil den i det minste kunne bli oppdaget og det vil være mulig å skjerme generasjonen som kommer etter oss enda litt mer.

Når vi reiser avgårde har vi bestemt oss for korte etapper for å sikre at det ikke blir for slitsomt. Siden Bella også skal være med blir det også fint for henne. Vi tar fergen over til Sverige og derfra kjører vi inn i Norge. Jeg gleder meg til å tilbringe tid med mine gode venner og min familie, ikke minst gleder jeg meg til å vise min kjære mine barndoms røtter som står godt plantet hos to  mennesker langt mot nord som jeg er så glad i. NSB skal ta oss mot både nord, sør, vest og øst, det blir litt av en rundtur vi skal til med. Likevel er jeg helt sikker på at vi har valgt den riktige måten å reise på, med toget er det muligheter for tilpasninger og hjelp om det skulle bli en situasjon, ikke minst er det en enkel måte å reise på.

Så med julepakkelasset skal vi vende nesen hjem, til kjøttkaker og brunost, til venner og familie, tid hvor vi endelig er de som kan komme på besøk og ikke minst skal vi nyte å være sammen i naturen. Jeg fryder meg som et barn over at jeg skal ut å reise langt og lenge, for det er jammen lenge siden sist jeg kunne gjøre det. De siste årene har gått bort i sykdom og atter sykdom, i livstruende situasjoner og rehabilitering, at jeg endelig er såpass stabil at det eneste min professor hadde å si etter å ha plukket reiseplanen fra hverandre var dette: God tur!

Jeg kom også i gang med treningen igjen i går, etter mange og lange uker med infeksjon fikk jeg tommelen opp for det i går. Dermed bar det ut i skogen med Bella før jeg lystig fant min plass i studio. Merkelig nok har jeg fått en utrolig muskelstyrke selv om jeg ikke har gjort det slag og jeg tipper det er hydrokortisonet som har innvirkning her også. Det var herlig å løfte opp 27,5 kg i benkpress og ikke minst å kjenne at jeg har litt styrke i muskulaturen igjen. De siste årene har jeg jo bare mistet mer og mer og nå kanskje det kan gå litt riktig vei igjen.

We wander for distraction, but we travel for fulfillment

-Hilaire Belloc-

Våken!

Endelig, for første gang på langt over et år har jeg våknet og vært våken, så våken at jeg har stått opp sammen med mannen uten problem. Det er deilig å kjenne at kroppen på en måte våkner litt etter litt mer til liv.

Den siste uken ble travel så det holdt. Professoren og overlegen, hans høyre hånd, møtte meg etter infusjonen onsdag for å sjekke status. Alt i alt er de fornøyde og vi kunne legge i vei til en av de tingene som har hengt over oss svært lenge nå, en rettshøring i England. Heldigvis sympatiserte retten med vår situasjon og den grove svindelen som ble forsøkt mot min mann ble stoppet. Det betyr at en av de største stressfaktorene foruten om min helse nå er over og det betyr jo også at forutsetningene mine har blitt langt bedre. Å leve med alfa 1 er også å forsøke å unngå stress fordi stress gjør at alfaen eskalerer, når man har stort personlig stress som det vi har stått under tærer det på en kropp som allerede sliter. Gaven vi nå har fått med at rettferdigheten seiret gjør at vi føler at vi har fått lov til å endelig leve vårt liv og bygge opp vår felles fremtid for oss og våre barn uten at noen forsøker å ta det fra oss.

Reisen gikk med toget via Paris til London, det gikk overraskende bra. Personalet for Eurostar både i Paris og i London tilpasset sånn at vi slapp å stå i kø og i Paris åpnet de business lounge for oss sånn at jeg fikk sitte litt mer skjermet og rolig til. Det er så godt å se at det er mulig å få de  tilpasningene jeg trenger når vi er på farten. Man kan jo ofte slett ikke se på meg der jeg står at jeg har et handicap som tidvis er meget stort, men det er klart i host og hark og piping merker de fleste at alt ikke er som det skal. Likevel, vi hadde en flott tur og selv om jeg ble sliten og det tok slutt på kreftene noen ganger klarte jeg meg.

Den tredje uken med infeksjon i kroppen er på hell og jeg starter på uke nummer fire. Det som er godt er at det ikke er fullt så farget det som jeg harker opp noe som betyr at viruset er i ferd med å slippe omsider. Mye host og hark har det blitt men så lenge det ikke har krabbet nedover i lungene har det vært greit nok. Ingen trening og ingen store anstrengelser har det vært for å restituere godt etter denne kula her.

Jeg har også fått min E-flow rapid fra Pari (Dette er en e-flow rapid), den gjør at min inhalasjonstid for hver inhalasjon har gått ned fra 20-30 min til 2-3 min! Det er jo som en drøm rett og slett. Jeg har tilbragt så mye tid med stirrende fremmede (ja, de andre bråker) og hvor jeg har sittet lenge og inhalert at min livskvalitet tidvis har vært svært forringet av inhalasjonene. Nå som jeg kan bli ferdig så fort får jeg inhalert flere ganger, det er ikke så tungt siden maskinen er svært kraftig slik at jeg sparer på kreftene og når jeg ute på farten, vel så blir det såpass fort over at fremmede slipper å glo så veldig lenge. Denne maskinen blir hovedsaklig gitt til de med Cystisk Fibrose, noe av grunnen til det er jo at den er dyr. Slikt gjør meg rasende, at et hjelpemiddel ikke skal gis ut til andre som trenger det fordi det er for dyrt. Vel, jeg akter å egne en del av min tid til å rette på det. Det skal ikke være slik at mennesker skal få sin livskvalitet forringet når det er mulig å gjøre noe med det.

Vekten er stabil, siden det er null trening og litt slakkere matregime er det en stabilisering på gang her. Jeg passer nå klærne fra i fjor sensommer/høst og har litt igjen før jeg når den endelige vekten jeg skal være på. Det er nokså utrolig å kjenne på at jeg har klart det så enkelt og greit. Ikke har jeg sultet i prosessen heller. Mange salater, mye grønnsaker og frukt har vært oppskriften, den har i tillegg gjort at jeg ser friskere ut enn på lenge. Litt skyldes nok også det at jeg har hydrocortison i kroppen nå, kroppen min produserer knapt nok cortisol på grunn av svikt i hypofysen/binyrene slik at jeg nå må ta hydrocortison 3 ganger om dagen for å imitere kroppens egen produksjon. Det virker veldig godt på meg og selv om jeg kjenner når det er på tide med en ny pille fordi kroppen ikke virker helt så er det greit fordi jeg gjør litt mer enn å bare sove slik det var før.

Et aldri så lite bildebevis på at jeg faktisk kommer meg litt til hektene,

Do not go where the path may lead, go instead where there is no path and leave a trail

-Ralph Waldo Emerson-

Mandag morra blues

Etter en heller tung helg hvor jeg har vært såpass slakk i pelsen at jeg har sovet, hostet, sovet og hostet litt mer måtte det jo bli lege i dag. Mannen er såpass til å insistere, selv om jeg må innrømme at straks jeg sto opp i dag så kjente jeg hva som sto på programmet.........sykehusbesøk.

Det gikk i grunnen bra, røntgen viste ikke store endringer, prøver var som forventet, O2 var til og med den beste målingen noen gang (!), men jeg er slakk. Legen konkluderte med virusinfeksjon som har fulgt som hale på den bakterielle jeg fightet bort sist uke. Hostedempende medisiner har nå gjort at jeg ikke hoster lengre og jeg hviler. De hadde en seng klar til meg og jeg fikk tilbudet, som jeg selvsagt sa nei takk til som jeg alltid gjør når jeg får sånne tilbud. Det betyr jo at det tross alt ikke er noe urovekkende med å hvile seg hjemme. Ligge på sykehus til nålestikkernes forlystelse uten at det er helt nødvendig er da ingen vits i.

Nå er hydrokortisonet også i kroppen, jeg håper at kroppen responderer sporenstreks og får det bedre. Det lave energinivået jeg har hatt i det siste ligner ikke noe og jeg vil gjerne ha litt mer liv i kroppen. Kan ikke bli verre enn det har vært til nå om ikke annet. Uansett, nå er det hvile noen dager som gjelder og med litt flaks så er kroppen like fin som skatte etaten som i dag sendte oppgjør hvor jeg har fått fullt fradrag for særlige sykdomsutgifter. Føles godt at det blir tatt på alvor også på den måten, fuglene skal vite at det er nok annet å stri med om det ikke skulle legges på toppen. Det er godt å se at det å ha det som jeg har det blir forstått i etatene, det gjør på mange måter alt litt enklere og jeg kan bruke krefter på andre kamper som den for å beholde mobiliteten jeg har.

Imagination is more important than knowledge

-Albert Einstein-

Noen ganger er det ikke ålreit.....

Jeg har det skrekkelig tøft om dagen rett og slett. Etter en helt nydelig helg med en av mine beste venninner fikk jeg diagnosen som kanskje gir svaret på gåten med min ekstreme fatigue: jeg har hypofysesvikt som igjen gir binyresvikt. Det å være så innmari trøtt hele tiden er slitsomt og fustrerende. Jeg sover og sover, jeg gjør litt og hviler. For mennesker som kjenner meg fra den tiden jeg var "frisk" eller skal man si tiden før alt dette ble oppdaget kan jo nesten ikke tro at det er samme kvinnen.

Det å være med en av dem som virkelig har vært der gjennom tykt og tynt var herlig. Å få snakket om tingene og ikke minst hatt tid til å være sammen gjorde veldig godt. Herlig i grunnen å ha så gode venner som blir med til legen for å vente og som blir med for å se når jeg får infusjon. Det å se at livets elixir drypper inn i årene er rent magisk, for meg er det også det hver eneste uke. Å le, å drikke et glass vin, å spille, å være alvorlig alt sammen i en passe blanding gjorde så godt. Et påfyll som ikke kan måles opp mot noe fordi det er så sterkt at noen tar seg tid på en slik måte.

Jeg trodde jo at testen som ble tatt sist uke var normal i og med at proffen min ikke huket fatt i meg da jeg var der på tirsdag. Meningen var å reise til Luxemburg, men det gikk ikke siden jeg startet antibiotikabehandling på mandag. En infeksjon, den første siden slutten av mai er høyst tilstedeværende. Telefonen kom tirsdag ettermiddag, hvor min kjære professor kunne underrette meg om at prøven viste hypofysesvikt og at jeg skal i gang med behandling når jeg kommer dit på onsdag for infusjonen min. Det har vært et slag i mellomgulvet, nok en diagnose på kort tid og ikke minst mer medisin. Jeg er inderlig lei og kjenner veldig på det at jeg klarer så lite for tiden. Jeg gjør litt og så må jeg hvile, selv om jeg sover hele netter våkner jeg like lite uthvilt som jeg la meg og jeg kjemper med meg selv hver eneste dag.

Enden på visa har jo blitt at jeg har ryddet kalenderen. Rehasport og fysio utgår inntil jeg har litt mer overskudd, det samme med ridningen, jeg orker rett og slett ikke. I dag når jeg tok opp gulerøttene holdt jeg på å gå i bakken hver gang jeg reiste meg opp. Den neste uken skal jeg bare forsøke å ta ting i eget tempo, finne en ro i å trene litt og hvile mye. Vi skal på farten og jeg gruer meg maksimalt for hvordan det hele skal gå. Heldigvis er det bare et par døgn før vi er hjemme igjen og da får vi familiebesøk. Det gleder jeg meg veldig til, vi har pakket inn julegaver til hele gjengen og min kusine og jeg får noen herlige dager sammen her hos oss.

Influensavaksinen er tatt og jeg er glad det ikke ble like store bivirkninger som sist. Heldigvis har jeg ikke fått en eneste influensa så lenge som jeg har vaksinert. På en måte går jeg vinteren bråkjekt i møte siden det ikke er så kaldt her nede, på en annen måte gruer jeg siden jeg har så lite krefter. Alt i alt er det vel i grunnen bare til å sette det ene beinet foran det andre og la det stå til..........som alltid!

Friendship is unnecessary, like philosophy, like art...

 It has no survival value; 

rather it is one of those things that give value to survival

- C.S. Lewis-