Kortison - en djevelens medisin

Siden det har vært vanskelig å få meg til å puste videre godt i mange år er jeg en av dem som tidlig ble satt på kortison oralt. Jeg har i tillegg inhalert meget store doser med steroider både fra såkalte diskus og fra inhalasjonsvæske. I det hele tatt har det blitt mengder med store, veldig store doser med kortison til tider. Enkelte perioder har jeg fått svineriet infusert og de dagene kommer tilbake fra tid til annen ved forverringer, såpass både vet jeg og har jeg blitt fortalt. Jeg slipper ikke unna kortisonen, men det gode er at nå som jeg er såpass stabil og har fått redusert den daglige systemiske dosen kan jeg faktisk ta tilbake litt mer av kroppen min. Kortisonet gjør at man får ødemer (væskeansamlinger i kroppen), månefjes og ikke minst: MAN LEGGER PÅ SEG, ikke bare litt men veldig. På bare to uker tidligere i år fikk kroppen 10 kilo ekstra som takk for at kortisonen ble infusert. Det er klart det har vært en ekkel sak å forholde seg til at klærne ikke passer lengre, at man faktisk må kjøpe nye fordi kroppen har blitt for stor til de man har hatt. Noen ganger har jeg tenkt at jeg kunne jammen ønske at jeg hadde kost dem på meg i det minste sånn at jeg hadde fått litt nytelse igjen for dem, men den gang ei her er det snakk om væskeansamling og ren kortisonvekt. Det er med skrekkblandet fryd jeg nå endelig kan se at vekten peker nedover, jeg kan ikke beskrive lettelsen over at jeg endelig er i stand til å få den motsatt vei.

Med en god porsjon stahet har jeg inntatt enda mer grønnsaker og proteiner enn før, jeg har holdt stand selv den kvelden mannen koste seg meg chips sånn midt i uka. Det er jeg forresten litt stolt over. Blir litt sånn som mine venner så meg tidligere når jeg trente mye og levde på diett fordi jeg naturlig nok burde være nokså lett og med så lite fett som mulig siden jeg skulle løpe langt og fort på en gang. Jeg trener og jeg trener, alt jeg bare klarer og jeg merker forskjell. Det at det eneste som ble endret var prolastinet i starten og nå også kosten gjør jo at vi ser at det er medisinen og ikke treningen som har gjort meg bedre.

 At jeg nå klarer mer enn før er herlig, bare det at jeg har syklet for første gang siden mars i 2011 er en stor seier. Alt i alt kjenner jeg at jeg liker kroppen min litt igjen selv om det er langt frem og opp. For Bella ble det en første sykkeltur, hun elsket det. Fart og spenning er virkelig noe hun også setter pris på. Det eneste skåret i gleden var et utall stikk av meget hissige brems, en flue som etterlater mer enn bare kløe. Jeg er såpass allergisk at det blir store kuler som verker og som gir fra seg puss til tross for maksimal dose med allergimedisin og påsmurte antihistaminer rett på huden.  Lite biter på dem annet enn å holde seg borte fra der det er sol når det er varmt.

En dag har jeg lyst til å klare 5 kilometer, hvorvidt jeg vil være i stand til å jogge dem er heller tvilsomt, men jeg akter å gjennomføre på et eller annet vis. Visst er det rart å sette slike mål når jeg har vært der jeg har vært så lenge, men jeg vil ha litt å strekke meg etter og ikke minst jeg vil vise meg selv og andre at mer enn det man tror er mulig virkelig er mulig.

Believe you can and you`re halfway there. 

-Theodore Roosevelt-

Viral infeksjon

Jada, det skal ikke være langt mellom himmel og helvete, selv om denne gangen håper jeg at jeg slipper unna helvetet. Siden jeg har følt meg litt stusselig en stund, såpass at det har fått meg litt bekymret sendte jeg en epost til professorens høyre hånd på morgenen i dag. Selvsagt bør jeg heller komme dit enn til fastlegen........så vi dro, jeg ble grundig undersøkt og konklusjonen er at dette er et virus som har kommet på besøk til meg. Så er det bare å satse på at det ikke kryper seg til i lungene og blir til et skikkelig stygt et som muterer inn i en bakteriell infeksjon. Må si at jeg har litt deja vu følelse her jeg sitter, men jeg er fast bestemt på at dette skal bare kroppen rydde fort opp i og bli kvitt.

Både mannen og jeg har ridd i dag. Det var herlig å sitte der igjen, varmt men i min nye ridebukse og mine korte ridestøvler satt jeg der og klarte å henge med til tross for at det er litt trått i dag. Noe med den myke bølgen gjennom ryggraden ved å ri som gjør godt helt inn i sjelen, det å ri med hjertet er virkelig noe som ikke kan beskrives. Å ta inn omgivelsene, naturens lyder og hestens bevegelser er helt enormt. Det å mestre noe igjen er også utrolig godt, så mange ting som jeg ikke mestrer lengre, men å ri det mestrer jeg. Sakte men sikkert bygger vi opp kroppen og lokker gammel kunnskap frem igjen. Ved hjelp av en usedvanlig god trener/terapeut finner jeg tilbake rytmen på sett og vis.

Bella har sin bror på besøk, det er livat for alle som en. En ting hun har funnet ut at hun elsker i varmen er vannmelon. Det er noe som jeg og mannen også har tydd til i sommervarmen. Her hos oss er det nesten litt vel varmt for meg som ikke puster så godt i innlandsvarme, men ingen grunn til å klage. Foruten vannmelon har Bella dilla på kongler i alle varianter og størrelser. Vi tar hundene med i skogen hver dag for en liten tur og ikke minst for at jeg skal få litt mosjon. Det er artig å se de to som er like svarte og nesten identiske kose seg sammen.

A man who dares waste an hour of time has not discovered the value of life

-Charles Darwin-

Nye horisonter

Det er lenge siden jeg har gitt opp svømmingen min, rett og slett fordi jeg ikke hadde pust til det lengre og fordi klor ikke er lurt å puste inn. For over et år siden var jeg siste gang i basseng, så det var herlig å ha en tur i bassenget da vi var i Schwartzwald denne helgen. Jeg fikk plasket rundt og kjent på at det for en gang skyld hverken var hosting, eksem over hele kroppen eller rennende røde øyne. Helt nydelig.

Å ha en langhelg hvor det eneste som måtte gjøres var å slappe av var helt unikt. Jeg sov bort det meste av lørdag, 16-17 av 24 timer sov jeg bort. Helt ødelagt. Kan ikke helt fatte at jeg klarte det, men det var ikke sjangs om å holde seg våken. Tipper det er smertene fra prolapset i ryggen som gjør litt av det. Har jo ikke hatt så lite energi på lenge.

Har hatt litt mer host og hark denne helgen siden hotellet hadde tepper overalt, heldigvis ramlet ikke pusten helt i bunn, men lavere enn på en god stund har det holdt seg. Det er litt av det jeg merker når jeg blir dårligere, pef ramler over noen dager og blir der, jeg har tro på at min skal opp igjen i morgen.

Dagene går med til fysio, tur, hjemmetrening, hagearbeid og ridning. I dag kom både korte ridestøvler og to ridebukser så nå er jeg utstyrt også. Det er litt rart å ha fått livet slik i gave at jeg kan gjøre litt slike ting som jeg har vært nødt til å legge bort. Bare det å klare å sitte på hesteryggen og styre hesten med pusten og vekten er helt enormt. Sånt noe vitner om at det er lurt å strekke seg mot nye horisonter og legge litt av grusomheten i det vi lever i på hylla nå og da. Ikke det at det ikke er med meg, heller tvert i mot, jeg nyter det at jeg her og nå kan. Den kommer fortere enn jeg aner den tiden hvor det ikke mer er mulig og da vil jeg ha minnene som levende beviser på at mer enn hva jeg trodde mulig faktisk er mulig.
                                                 

                                                      

All life is an experiment. The more experiments you make the better

-Ralph Waldo Emerson-

With a little help from my friends

Uten mine gode venner tror jeg at jeg hadde bukket under for lenge siden. Det har vært så mange tøffe tak og innleggelser, uten den støtten de har gitt når jeg har vært svak har alt dette vært en alt for tung bør å bære. Gleden var derfor enorm når mannen og jeg kunne trille inn bagasjevogna med gaver til våre nærmeste, litt til liten og litt til stor. Å se de glade fjesene var ubeskrivelig. Nå ble det nok en gang så klart at det var så verdt å ta turen selv om den ble både lang og til slutt tøff.


Et lite stemningsbilde

Vi kom oss helskinnet hjem til slutt, en uke på veien, hvem skulle trodd at det var mulig. Likevel, mot slutten av uka kom leddsmertene tilbake, det samme gjorde mageproblemene, lungesmertene, ødemene  og den generelle følelsen av å være syk. Jeg hadde nesten glemt hvor ille det er med uhorvelig lang tid på do, å være nødt å orientere etter toaletter og ikke minst bare måtte løpe av gårde. Jeg håper at det går over nok en gang! Denne gangen har jeg brent av alt prolastinet mitt, det er sikkert. Det har vært mange duftstoffer, forurensninger, lite strukturert matinntak og i det hele tatt, likevel kjenner jeg at jeg smiler med hele meg. Om litt under to timer skal jeg få min livseliksir og jeg håper at den tar luven av dette her. Livet er virkelig godt helt enkelt.

Friends show their love in times og trouble

-Euripides-

Globetrottar

Vi har hatt nesten en uke på tur, en real roadtrip siden fly fremdeles er utelukket som transportmiddel. Det er nesten ikke til å tro, det føles som et mirakel å kunne reise slik. For et par måneder siden hadde det ikke gått og ikke minst jeg hadde neppe kommet så veldig langt.

På veien har vi hilst på familie som jeg endelig har funnet igjen etter mange års adskillelse. Et møte som virkelig har gjort inntrykk på meg og mannen, en bekreftelse for meg at det er mange som vil være der for ham den dagen jeg er borte.

Blodsbånd er ikke nødvendig for å ha familie. Det er en erfaring vi har gjort i vår ferd mot nord. Alfa-familien vår er nok de eneste som fullt ut forstår hva vi lever i og hvilke prosesser vi går gjennom. At vi står sammen i kampen for å få medisin til alle med alfa og ikke minst for å finne er kur er herlig å kjenne på. Det hadde nok vært enklere på mange måter å sitte med hendene i fanget, men vi kjemper side mot side for å sørge for at de som kommer etter oss skal få et enklere liv med sin alfa.

    



For meg har det også vært stort å kunne bli kjent med mine alfa-søstre og -brødre. Å være en alfa er ofte en ensom affære, jeg kjenner at det gjør veldig godt å vite at det er flere der ute som meg og som går gjennom de samme tingene som meg. På den måten er det mulig å snakke om de tingene vi ellers ikke kan snakke om.

Vi har reist gjennom hele Tyskland, hele Danmark og halve Sverige før vi har endt opp i moderlandet. Her har vi et stopp hos gode venner, det har vært måten vi har overnattet på. Vi kommer og kjenner at det er vanskelig å bryte opp. Mange diamanter i vår verden lyser opp i et terreng som tidvis kan være vanskelig. Akkurat nå er vi lykkelige for at jeg er så frisk at vi kan være de som kommer på besøk, så alt for lenge har det vært annerledes.

The wisest men follow their own direction

- Euripides-

En stor, stor verden

 Det er rart hvor stor verden føles når man ikke har tatt del i den på noen år. Det er ikke måte på hvor stort det føles å reise til utlandet, ikke kan jeg fly siden bronkiene mine reagerer så innmari på alt som er i luften at de klapper helt sammen og gjør at jeg kan miste livet om jeg ikke får virkning av injeksjonen med nødmedisin. Vi har tatt oss til Praha med bil, litt over 5 timer tok det og det var ikke fritt om at prolapsen, ja det var nok det gitt gjorde at ting ble helt for jævlig på fredag og lørdag. Smertene er så heftige når de setter inn at jeg ikke klarer å gå, jeg blir helt svimmel av at det gjør vondt og jeg vil egentlig kun skytes som en gammel hest. Dette til tross har jeg ruslet rundt i Praha sammen med mannen, å få muligheten til å oppleve Keplers fantastiske ur var stort! 

Jeg fikk kun et anfall denne turen og det var grunnet varmt og veldig fuktig vær. Vi ble overrasket av regn, etter middag var inntatt gikk vi tilbake til hotellet, det var ikke lurt. Heldigvis ble det ikke alt for ille, det pep og det knatret, men medisinen virket fort og etter en hvil fikk jeg en tålig grei natt.

En annen ting vi forsøkte i Praha var et dinner-cruise på en elvebåt. Jeg var rimelig sikker på at det ville gå rett dit høna sparker, men vi fikk en gledelig overraskelse med at det ikke var stort i luften. En tid på dekk og deretter sendte regn oss inn. Det å se Praha fra Vlatavas bredd om kvelden er veldig fint, nesten like fint som å se Charles bridge i tussmørke seint en kveld. På båten delte vi bord med to eldre par, de var  fra 78-82 år gamle alle fire og reiste fra USA til Europa minst en gang i året. Det å høre dem si at de nå måtte reise mer og mer fordi de var i ferd med å slippe opp for tid var litt rart, for som jeg måtte si: jeg er 40 år og har det travelt fordi jeg slipper opp for tid. Vemodig er det, men samtidig er jeg glad for at jeg har en bevisst holdning til dette. Det er ingen tid som kan kastes bort på tull som å krangle om hvem som satte inn oppvasken sist eller hvor skittentøyet ligger.

Siden jeg ikke reiser så veldig godt har vi gjort et annet valg som vi tror vil endre livene våre litt. Vi har kjøpt oss campingvogn i dag!

.

Den er ikke den største, men akkurat passe for to og en hund, et passe lite hus for å se litt av verden. Nå blir det nok grilldress og alt sånt også som hører med, men jeg gleder meg til å prøve den. Med den kan jeg også reise, kanskje ikke til USA eller Asia, men jeg kan reise igjen! Det å kunne kontrollere omgivelsene såpass at jeg kan sove i helt sanerte omgivelser og at vi kan bruke egen bil betyr at jeg får en litt større radius mellom infusjonene mine. Å kunne oppleve litt mer av verden gleder jeg meg veldig til, jeg har lengtet etter det å reise lenge og nå står det enda nærmere enn før!


I minne av et herlig menneske kan jeg bare si en ting: den tiden du har kommer aldri tilbake, bruk den klokt og LEV! Det er en stjerne født på himmelen, en familie og venner har mistet et vakkert og usedvanlig klokt menneske. Måtte du leve videre i hjertene til alle som fikk gleden av å kjenne deg. Takk for at du var min venn i både stille og storm, det er lite som er så vakkert som et menneske som tør å vise sitt hjerte for andre. Hvil i fred min venn.

Carpe Diem

-Horatius-

Et nytt kapittel åpnes

Som så mange før meg har jeg vært nødt til å gi opp bit etter bit av livet mitt. Selvsagt går det ut over livskvaliteten selv om en finner andre måter å gjøre ting på eller helt nye ting som gir mening. Likevel er det en del ting som blir borte som jeg har vært så heldig å få tilbake. I denne prosessen har jeg fått tilbake gleden over å dyrke ting, få ting til å vokse, sånt jeg drev på med sammen med mamma da jeg var liten. Det var ikke noe som var stort bedre enn å tusle rundt i hagen med henne for å plante blomster eller plukke bær.

En annen ting jeg ikke har gjort på 8 år siden mine allergier har vært helt over styr er å være på toppen av en hest. Den første gangen jeg var på hesteryggen var da jeg var 10 år gammel, samme dag som min mamma døde en dag som er brent inn i hukommelsen og som kanskje har forsterket minnet hennes hver gang jeg har vært i nærheten av en hest. I dag var dagen endelig her som jeg har ventet på en stund, måtte først være sikker på at jeg var stabil nok og at jeg hadde muskelstyrke nok til å klare det.

 

                                              

Jeg har ridd en time med meditativ ridning, å senke farten på en hest med kun pusten var en ny og helt utrolig opplevelse. Å være så i ett med en hest har jeg aldri vært før. Når jeg attpåtil fant ut at jeg har balansen til galopp uten å holde meg fast, så var jeg klar til å stortute av glede. Neste uke bærer det ut i naturen om helsen og været vil og jeg har endelig gjenopptatt en del av livet som jeg har savnet i veldig mange år.

Ettermiddagen ble tilbragt i veldig godt selskap av en annen alfa jeg har fått gleden av å bli kjent med. Å endelig møte en som er som meg var veldig herlig. En som også kjenner på kroppen hvordan det er når bronkinene klapper helt sammen og det enten er nødmedisin nå eller det som kan bli en svært hurtig utgang på livet. Det å kunne sitte og snakke om det som jeg har følt meg så alene om og ikke minst min manglende lyst til å diskutere O2 behandling var befriende.

Grief can take care of it self, but to get the full value of a joy you must have 

somebody to divide it with. 

-Mark Twain-

Nesten som alle andre

Det å kunne være med på tilstelninger er noe som jeg har vært nødt til å legge på hylla, ikke fordi jeg er asosial eller ikke vil men fordi jeg har hyperreaktivitet i mine bronkier på grunn av den astma varianten som kom med min alfa. Jeg får anfall som på en gitt dag kan være fatale på grunn av ulike stoffer i luften, det kan like gjerne være at noen skreller en sitrusfrukt eller at de har tatt på seg parfyme eller noe så enkelt som såpe på et bad. De siste årene har jeg beveget meg i verden med livet som innsats bokstavelig talt. Dette er det som gjør at vi ikke reiser stort og som setter en stor stopper for veldig mye vi gjerne kunne tenkt oss å være med på.

Når livet med lungesykdom er slik som mitt er det så gledelig når noen tar den ekstra informasjonsrunden og legger til rette for at jeg kan være med helt som alle andre. Å få lov til å delta i et selskap som andre har stelt i stand var så herlig. For første gang på 4 år har jeg vært i et selskap og sluppet å gå før tiden eller havne på sykehus. Dere kan tro at det ble grått en del gledestårer på veien hjem, å føle seg slik som alle andre betyr mer enn de som er friske noen gang kan sette seg inn i tror jeg. Slike stunder som vi hadde i går gir livskvalitet i et liv som har store begrensninger og det gir minner som vi kan leve på når det en gang blir tøffe tak igjen.

Siden jeg skulle i selskap dro jeg frem mine høye kilesandaler med korkhæl.........det skulle jeg ikke gjort gitt, med en kropp som har mistet veldig mye muskler det siste året siden jeg hadde dem på sist bar det rett i en heftig isjias litt utpå kvelden. Den ble bare verre og verre, selv etter 1,5 gram med paracet klarte jeg ikke å bevege på meg, gå gjorde jeg med hjelp fra mannen, det samme med av- og påkledning. Siden det bare tiltok i styrke ringte vi beredskapslegen som kom hjem til oss. Etter lokalbesøvelse på 3 steder i venstre korsrygg, en kortisoninjeksjon på hver side og smertestillende på 3 steder i venstre korsrygg kunne jeg lene meg tilbake og endelig få litt smertelindring. Mannen måtte stresse ut på vaktapotek i dag for å få smertestillende som ble skrevet ut i natt. Dagen i dag har vært i ro og med søvn siden de smertestillende slår meg ut, men det er bedre i dag enn i går/natt, heldigvis. Selvsagt er det litt gruff i pusten siden smertestillende nesten alltid påvirker i større eller mindre grad, men legen vet hvordan det er fatt sånn at jeg har fått dråper og piller som ikke går så hardt ut over pusten heldigvis.

Give what you have. To someone, it may be better than you dare think

-Henry Wadsworth Longfellow-