Lettelse

Det er med stor lettelse jeg kan skrive noen ord her i dag. Med minimale smerter etter operasjonen i går er jeg relativt oppegående, litt sliten men ellers bra. Mannen har fått dele rom med meg og fikk være på oppvåkningen de timene jeg lå der i går.

Anestesilegen hadde fått gode instruksjoner og god innføring i hvordan det er på det lungemessige hos meg slik at de hadde gjort et supert forarbeid. Det resulterte i at jeg ikke hadde et eneste anfall mens jeg var under. De hadde sanert OP sånn at de skulle være sikker på at det ikke var noe der som kunne trigge og tok meg først sånn at de var sikre på at det ikke var kontaminasjon. Selve inngrepet var gjort på noen få timer, jeg har ingen eggstokk foruten en liten stump som var veldig infiltrert i blæren og sånn, men han lot den stå for å redde blæren, videre har tarmene og alt annet blitt sanert og jeg kan gå en smertefri tid i møte. Det å slippe smerter i buken som jeg har gått med i over 20 år skal bli en lettelse. Legen som i går mente at jeg minst skulle sees an til lørdag lar meg reise hjem i morgen, det skal bli deilig det!

Prolastin i morgen etter utskriving herfra og så hjem til rekonvalens. Bella som har nytt dagene sammen med våre gode venner som også har broren hennes skal komme hjem på lørdag. Du og du så godt det blir å se hundebarnet igjen gitt, underlig hvor knyttet jeg er til det lille svarte krøllete dyret mitt.

The best way to predict the future is to invent it

-Alan Kay-

Dagen før D-dagen

Etter en herlig liten uke hvor kroppen faktisk har virket og hvor jeg har holdt meg i jevn aktivitet er det nå klart for å reise til sykehuset igjen. Denne gangen for det som er et massivt inngrep. Med hele bukhulen og bekkenhulen full av endometriose skal det litt til for å få sanert det hele. At inngrepet kommer nå bare et år etter jeg hadde siste stor operasjon skremmer meg mer enn litt. Det er i det hele tatt litt ugreit å ikke vite om hvor mye som blir tatt av blære, tarmer og siste eggstokk i en eller annen kombinasjon. Jeg har fått forespeilet at de skal fjerne alt som fjernes kan av skadet og ødelagt vev, når vi samtidig vet at det ser mindre pent ut inni magen min er det nervepirrende for å si det mildt. Fjorårets inngrep ble langt tøffere enn den rutineoperasjonen som var planlagt, både mannen og meg fikk livets harde realiteter tett inn på klingen mer enn hva som godt er. Nå satser vi på at de er bedre forberedt, de er dyktigere og ikke minst vet vi litt mer av hva som kommer. Som alltid SKAL det selvsagt bare gå bra, men frykten for at det ikke skal gå så bra er høyst tilstede. Har stålsatt meg det jeg klarer og snart vender vi nesen mot sykehuset.

One need not be a chamber to be hauted;

one need not be a house;

the brain has corridors surpassing

Marterial place

-Emily Dickins-

24. mai 2012 en gledens dag!

Dette var dagen da jeg skulle få min første og akk så etterlengtede infusjon av Prolastin. En ubeskrivelig følelse fordi jeg følte at vi hadde ventet så lenge og kjempet så hardt for dette. Sannheten er at vi har klart dette langt raskere enn mange andre, at kampen har vart noen måneder og ikke år slik som er tilfelle for mange andre med alfa. Vi er så innmari heldige som har fått muligheten til å komme til det punktet at det å feire at de første flaskene med Prolastin er i blodstrømmen.

Å komme til sykehuset en fantastisk varm sommerdag for å tilbringe dagen inne, for det meste i påvente av at alt skulle bli klart slik at vi kunne starte var merkelig. En rar følelse å være så nær noe jeg har ventet sånn på. Det å se forpakningen for aller første gang og vite at i de små hvite og blå eskene lå medisinen som kanskje kunne gi meg litt av livet tilbake var nesten euforisk. Vi fikk tildelt rom hvor sykepleieren var sammen med oss, en herlig dame som var minst like glad som oss tror jeg. Det var om ikke annet umulig å ikke skjønne at vi var helt hinsides av glede over å være der. Slik så det ut:

Etter første flaska hadde gått inn måtte det dokumenteres. Den ubeskrivelige gleden jeg følte var større enn noe jeg noen gang har vært med på. Det å få muligheten til livet igjen kommer ikke opp mot noe rett og slett kjenner jeg. 

Kvelden tilbrakte vi i hagen og på balkongen, selvsagt feiret vi med sjampis. Det er ingen annen måte å feire livet på enn det. Boblene mine får de aldri så lenge leveren min virker. 

Å våkne i dag, dagen derpå var helt herlig. Jeg har ikke helt skjønt at det er virkelig at jeg våknet i dag uten leddsmerter. Det er første gang på mange år jeg ikke har smerter i leddene. Det lille såret på haka som har holdt stand i flere uker er brått borte og jeg har ikke de infernalske smertene i lungene. Dersom dette fortsetter er Prolastin min magiske medisin. Jeg er overveldet og lykkelig,  jeg tør å tenke tanken at jeg kan få litt av livet tilbake igjen, en bedre livskvalitet og om dette viser seg å virke vil jeg kanskje til og med slippe de evindelige antibiotikakurene mine. Så langt har jeg hatt en mer eller mindre sammenhengende antibiotika runde siden midten av september i fjor. Om jeg får noen uker uten antibiotika er det bedring og en indikasjon på at jeg skal ha disse infusjonene livet ut. 

Akkurat nå skal jeg ikke en gang tenke så mye på det, jeg nyter at jeg har en slik en god dag og kjenner at jeg har energi for første gang på veldig lenge. Den skal brukes på gode saker og ikke minst er jeg evig takknemlig for at den gode professor lot meg få lov til å forsøke. 

Every patient carries her or his own doctor inside

- Albert Schweitzer

Klippekort hos røntgenlegen også gitt

Så har jeg vært til nok en røntgen thorax hos den fine røntgenlegen jeg går fast til.  Dagens bilder viste ingen betydelig endring fra slik det så ut i februar så det er en veldig god ting. Det betyr jo at det vi har gjort i form av å skjerpe inn enda mer og ikke minst bosette oss et annet sted virker. Om det ikke virker for evig og alltid er det om ikke annet satt bremser på en stakket stund og det er en god følelse.

Røntgenlegen er veldig fornøyd med at jeg skal opereres om 9 dager og ikke minst at de skal fikse alt. Som han sa uten omsvøp ligger jeg godt an i løype for å få kreft med de komplikasjonene og vekstene som er dannet i det vevet som er rundt om i buken, sleng på en alfa og vips så har du en ekkel kombinasjon. Han var også veldig glad for at de gjør dette nå siden han er veldig klar på at jeg vil ikke bli bedre og at dette har gått veldig fort nedover. Alt i alt var han meget fornøyd med legenes hurtighet og dyktighet.

En annen ting han var særdeles positiv til var at jeg skal få prolastinet mitt. Han er helt klar på at det i mitt tilfelle vil være gunstig og at han er nokså sikker på at jeg vil respondere (Infusjonsbehandling med prolastin). Det er litt rart at denne mannen som ser hundrevis av tilfeller i uka husker denne her så godt og har slik en interesse for alfa pasienter. Jeg føler det er trygt og at jeg er i de aller beste hender. Siden jeg får gå i vei dit såpass ofte som jeg gjør er det mulig å fange opp de aller fleste forandringer rimelig kjapt og det er godt. For nå har vi fått et lite pusterom, eller en pause, vi kan senke skuldrene litt og vite at om ikke annet går det litt saktere akkurat nå........heldigvis!

Of course there is no formula for sucess except perhaps an unconditional acceptance of life and what it brings

-Arthur Rubenstein-

Bak skyene er det alltid sol

Det er en vanskelig sannhet å holde på, den om at det faktisk er sol bak skyene og at den alltid er der. Alt for lett å kjenne på hvor tøft det er å spises opp innenfra, å kjenne på at jeg kveles litt mer for hver eneste dag. Da er det godt å se at til tross for det så klarer jeg, jeg klarer å se solen på grå dager selv om jeg har mest lyst til å la det være fordi det er for tungt. Selvsagt forbanner jeg denne skitsykdommen titt og ofte, men jeg er nødt til å holde humøret såpass oppe at jeg klarer å komme meg på beina igjen.

 Etter en onsdag helt i horisontalen hvor jeg sov og sov og sov litt til var torsdagen langt bedre og jeg kom meg ut etterhvert. Midt i onsdagens tåkedott kom eposten jeg har ventet så lenge på. Leverandøren av Prolastin (Hva er Prolastin og hva gjør det?)har fått den på plass hos min professor. Endelig! Det betyr at jeg får en infusjon før operasjonen min og en dagen etter. Hver eneste torsdag de neste 4 månedene skal jeg jeg få mine infusjoner og om jeg har noen som helst virkning så vil jeg få infusjoner resten av livet. Det er en make or break it situasjon som er litt guffen, men i mitt tilfelle så er en infeksjonsfri uke bedring så det skal ikke så mye til.

Det er en spennende tid vi nå går i møte. Med operasjon om ti dager og Prolastinet. Alt sammen gjør at vår etterlengtede norges turnè for å se venner ikke er mulig mens dette står på. De neste månedene må jeg til min professor hver uke. Alt vi gjør skal dokumenteres og etterhvert publiseres. Dette kan gjøre en forskjell for alle de andre som ikke får Prolastin, de som i Norge, Sverige, England og Nederland som pent må stå å vente på å få lov til å dø tidlig. Jeg tror det er vanskelig for de som er friske å forstå hva vi går gjennom, men det at mennesker som trenger medisin ikke får det er skremmende. England har gått så langt at de rett ut har skrevet, sort på hvitt "at det ikke er kostnadseffektivt" å behandle med Prolastin. En hån mot menneskeverdet. I mitt hjemland, Norge er de ikke så direkte, de mener at de spredte små infusjonene som ble gjort (vi snakker om alt for få til at det er mulig å trekke data ut av det) viste at dette ikke gjorde en forskjell. Så midt i vår glede gråter hjertet for alle de som ikke får muligheten, muligheten til kanskje å få litt mer tid. Jeg håper at min ferd mot behandling og det som kommer ut av det blir en liten bit av det som skyver dette litt lengre frem der de ikke bruker Prolastin. Jo flere stemmer, jo høyere kor, jo høyere kor, desto vanskeligere å overhøre eller overdøve. Så mine kjære lesere, del informasjonen, del bloggen og fremfor alt la din stemme høres. Det er min instendige oppfording til dere alle!

Nothing endures but change

- Heraclitus-

Det tærer på

De som kjenner meg godt har for lengst skjønt at det er litt ruskete om dagen. Det tærer på med smerter og atter smerter, med infeksjoner som bare ikke vil gi seg og ikke minst venting og kjemping. Nå som jeg vet at medisinen er rett rundt hjørnet er det vanskelig å gå å vente, det er som et vakum. Samtidig kjenner jeg smertene som river og sliter i lungene og vet at det ikke er et godt tegn, heller tvert i mot.

Noen lyspunkter er det dog, vi har plantet grønnsaker, jeg har fått meg en liten kjøkkenhage i diverse kar. Det er strålende å kunne bruke litt tid på å få ting til å gro og jeg ser frem til å kunne høste fra egen hage. Riktignok er det mannen som graver, det er mannen som lemper unna når jeg har luket, men jeg pusler litt rundt  og det er godt.

Gårsdagens ferd til nok en professor har blitt til en hastig ferd mot operasjon. Det er satt opp at jeg skal innlegges den 29. mai og opereres den 30. mai. Denne gangen er han overbevist om at til tross for tilstandene i buken skal de klare dette ved kikkehulls inngrep, det er jeg veldig glad for og jeg håper inderlig at det blir sånn. De skal sanere bort endometeriosevev i bekken, bukulen, på den siste eggstokken min og på tarmene, den ødelagte delen av tarmen blir borte mest sannsynlig og vips så skal jeg få litt færre smerter i magen om ikke annet og det ser jeg frem til. Disse magesmertene har ikke blitt bedre og selv om jeg gruer meg til operasjonen så skal det bli godt å få den gjort. Jeg vet ikke en gang hva jeg gruer meg mest til om det er det faktum at jeg nok en gang skal ligge på sykehus, uvissheten om hvordan kroppen vil reagere på nok et inngrep eller redselen for å ikke våkne igjen. Uansett er det verdt alt sammen for å få færre plager, før eller siden må de jo inn og siden ting er som de er, kan nå sies å være det beste tidspunktet for sånt.

I dag har jeg besøk fastlegen igjen, det går noen få dager og så dukker jeg ned i infeksjonen igjen. Nå med nytt antibiotikum, kopp for prøve av slim og enda en henvisning til røntgen thorax på grunn av de infernalske smertene jeg har. Det som får til og med meg litt bekymret er at de har endret karakter. Fra å være en konstant brenning i lungene er det nå som om noen tramper på dem + river og sliter i dem konstant. Sammen med det at jeg er så innmari trøtt hele tiden er det ingen god kombinasjon. Hun gjør regning med at de smertene jeg har i hjerteregionen "bare" er medisinene som tærer på hjertet. Alt i alt er jeg sliten og rimelig lei alt sammen. En full kroppstransplantasjon hadde vært tingen, fått beholde hodet så kunne de tatt resten og erstattet det med noe som virket......

Energy and persistaence conquer all things

-Benjamin Franklin-

Ventemodus

Det er en rar ting det der med tid, den er som kjent relativ og nå som jeg venter, vel da snegler den seg avgårde. Har fått beskjed om at medisinen er på vei til sykehuset og at vi skal i gang i løpet av noen få dager, det fikk jeg vite i dag. Det må da bety like over helgen håper jeg.

Er plaget med smerter om dagen, slike intense at jeg blir så utrolig sliten av å holde meg selv oppreist. Tenker at om jeg legger meg ned nå for å være skikkelig syk så kommer jeg meg rett og slett ikke opp igjen. Så jeg forsøker å holde koken, jeg går og jeg gjør litt husarbeid sånn for å holde meg i bevegelse. Det kan definitivt ikke skade, vel vitende om at det nærmer seg operasjon også må jeg pent sørge for å være i så god form som mulig. I går kveld etter at vi hadde vært sosiale sammen med onsdags-gjengen vår gikk jeg rett ned for telling. Kramper i beina hele veien hjem og slike smerter bak på ryggen der hvor høyre lunge sitter at jeg hadde problemer med å holde tilbake tårene. Fikk plassert meg i liggende, hveteposen på og smertestillende nok til at jeg fikk hvile. Heldigvis er det bedre i dag, men jeg er glad for at jeg skal til min kjære fastlege på tirsdag. Disse smertene over og i  lungene, i brystet og i hjerteregionen er lite hyggelige å tenke på og sikkert et tegn på at det igjen skjer noe nedi der.

Bella fremviser i stor stil den ekstra sansen hunder har, deres evne til å plukke opp den minste lille forandring hos eieren. Hun er om mulig enda mer borrelås aktig enn ellers, når vi er ute å går stopper hun for å følge med hvordan det går og om jeg sliter med pusten kommer hun og sjekket. Den lille hunden ligger tett, tett inntil når jeg sovner og er raskt på pletten når jeg våkner. Mannen og jeg er skjønt enige om at vi fikk henne akkurat på riktig tidspunkt og jeg vet at hadde det ikke vært for Bella så hadde jeg ikke kommet meg ut å gå nå som det er som det er.

A person can learn a lot from a dog, even a loopy one like ours. Marley taught me about living each day with unbrindled exuberance and joy, about seizing the moment and following your heart. He taught me to appreciate simple things - a walk in the woods, a fresh snowfall, a nap in a shaft of winter sunlight. And as he grew old and achy, he taught me about optimism in the face of adversity. Mostly,m he taught me about friendship and selflessness and, above all else, unwavering loyalty. 

-Fra "Marley and me"-

Min dag?

Det er sånn jeg har det om dagen. Sliten, forsøker å la være å tørke ut, forsøker å spise nok, drikke nok, hvile nok og trene nok. Likevel er det jo ikke nok. Jeg sliter med magen, jeg sliter med hvilen, jeg sliter i grunnen med kroppen. Så nå er det proteinshake og ringer (hva er ringer?) som gjelder på den måten får jeg om ikke annet i meg det jeg trenger selv om jeg plages sånn med magen. Ringeren gruer jeg meg litt til for den smaker direkte vondt, men ned skal det nok det også. Rart med det hva en egentlig klarer når det er nødvending.

Vet ikke helt hvorfor det er sånn om dagen, det kjennes ut som om kroppen har kommet til et metningspunkt for hva den klarer å absorbere av slitsomme saker. Kanskje det er en bunnkjenning eller noe. Det kan i tilfelle forklare at smertene i lungene er tiltagende og at jeg ikke kjenner så stor bedring som jeg burde av antibiotika og kortison. Uansett er det lite artig og jeg synes det er knall at mannen klarer å se noe vakkert i denne kjerringa som pr tiden føler seg alt annet enn vakker. Det å virkelig se syk ut er noe som kjennes inni en også. At de som står en nær ser at det skjer noe med deg som ikke er bra og at det liksom ikke går bort på et vis.

Human beings, by changing the inner attitudes of their minds, can change the outer aspects of their lives

-William James-

Lei som faen

Jeg tar en Ari, jeg vil nok aldri bli trist som faen, det ligger rett og slett ikke for meg. Lei som faen derimot er jeg så det rekker. Skulle bare svinge innom legekontoret i går, ringte og kunne få en time hos den gode fastlegen min den 15. mai (populær dame), så da tenkte jeg at vel man må kanskje inn til den andre legen da for å ta en titt. Spaserer inn, står i kø, forteller mitt ærend, blir slått opp på skjermen og damen sier "du må bare sette deg på venterommet du"............hva faen tenkte jeg, blinker navnet mitt i rødt eller noe når jeg kommer?

Etter en kort vent, en gaping som konstaterte at halsen var rød av infeksjon så det holdt, et par host som fortale at her er det infeksjon...........så fikk jeg nok en kortison kur og nok en kur med antibiotika a la gamp. Ugg.

Min kjære fastlege er også lei på mine vegne. Det vil liksom ingen ende ta, uansett hva jeg spiser eller ikke spiser så er det like ille. Uansett hvor påpasselig jeg er med hva jeg gjør og hvem jeg omgås for å unngå smittekilder, men nei, ikke snakk om at jeg skal slippe unna. Immunsystemet mitt er helt i utakt, det jobber knallhardt med å bryte ned kroppen - før det bare bryter sammen igjen i en knalltøff infeksjon. Nå håper jeg inderlig at Prolastin vil ta bort noe av det sånn at jeg kan få litt mer liv igjen. Med så mange infeksjoner blir kroppen sliten og magen helt i ulage. Så her går det i lett trening, probiotika nok for å holde magen litt i sjakk og har måttet kapitulere å kjøpe inn litt proteinpulver for å være sikker på at jeg klarer å få nok og til riktig tid.

Patience serves as a protection against wrongs as clothes do against cold. For if you put on more clothes as the cold increases, it will have no power to hurt you. So in like manner you must grow in patience when you meet great wrongs, and they will then be powerless to vex our mind. 

-Leonardo da Vinci-