Heisfører!

 
Mja, jeg vet ikke helt hva jeg synes, men nå har jeg en synlig påminnelse om tingenes tilstand. Det at jeg har dager hvor denne trappen er en så stor hindring at den nesten er uoverkommelig og hvor når jeg har karret meg til toppen - vel så er jeg klar for en stor hvil. Jeg kunne ønske det var annerledes, at jeg klarte alt slik jeg en gang gjorde. Sannheten er en helt annen. Så innerst inne vet jeg at mannen som insisterte på denne innretningen hadde rett, det er dager hvor jeg må sånn at jeg kan spare mine skjeer til noe langt mer hyggelig som å leke med Bella eller tusle i hagen. Likevel føles det som et nederlag nå som den står der og gliser. 40 år gammel og med trappeheis, det er ikke mye fett det kan jeg garantere!



Som en jeg setter umåtelig stor pris på sa: "Den må pimpes Karen". Dermed er det bare en ting å si: PIMP MY RIDE!

Friendship makes prosperity more shining and lessens adversity, by dividing and sharing it

-Cicero-

På reise

Det er mange utfordringer som kommer frem i dagen når vi er ute på reise. Denne gangen har vi reist med bil slik at hele reisen har vært på premisser som mine lunger takler. Vi bor på et leilighetshotell sånn at det er litt større plass og mulighet til å lage mat selv sånn at det er lettere å kunne innta frokost for eksempel. Frokost på hotell, om enn så vidunderlig det er, kan være det vanskeligste måltidet for meg å kunne innta sammen med andre. Alle har jo gjerne dusjet og pyntet seg og med det er luften stinn av alle de sakene som mine lunger bare ikke tåler. Selv i går kveld da vi endelig hadde kunnet sette oss litt ned for å slappe av kom det parfymedamer, jeg mistet stemmen og det begynte å pipe........så da måtte vi bare kapitulere.

Siden det er mange hensyn å ta er det deilig å kjenne at til tross for alt sammen så lever jeg og jeg lever nokså godt. Det er gode dager mellom alle de dårlige selv om det er mange år siden jeg hadde en uke uten astma anfall kjenner jeg at det er godt å leve. Selv med alle smertene, alle de tingene som foregår i lungene og selv med vissheten om at det ikke finnes en kur så er det godt å leve. Det skal ikke sykdommen få tatt fra meg!

Dagene her har vært veldig fine. Bella og jeg har ruslet rundt i byen og bare vært til. Den flotte lille svarte krølltoppen er en fryd å ha med seg. Uansett hvor jeg er eller hva jeg gjør er hun bare med. Artig å kunne ta henne med i en storby uten at hun lar seg affisere av det. Hun har vært på cafê og på restauranter alt tar hun med like stor selvfølgelighet og sjarmerer betjeningen med sitt rolige vesen. Bellas selskap er noe av det som sørger for at jeg ikke går helt i frø selv her i storbyen. Som seg hør og bør har jeg selvsagt plukket opp nok en infeksjon noe som gjør at lungene mine blir mer sensitive enn vanlig.  Det ser slitsomt å kjenne på begrensingene siden jeg er trøtt hele tiden, infeksjoner på rekke og rad og en hypersensibilitet som ikke akkurat blir bedre. Selv nå som vi er på tur er det 3 ganger på forstøver hver dag i tillegg til inhalasjonene før, mellom og etter. Det er evindelig mas med alle disse medisineringene, at alt styres av når jeg skal ta medisinen er noen ganger helt håpløst, men som alt annet blir det en vane og det er bare tidvis slik som i dag at jeg tenker over det.

En liten bildekavalkade fra Bellas reise gjennom storbyen er på sin plass.

 

 

 

Bella har en slik fantastisk livsglede, denne lille valpen som suser gjennom storbyens parker som om hun ikke skulle gjort annet hele livet. En liten hale som roterer i vill glede over at hun kan søke etter en pinne er så artig å se på at jeg kunne brukt hele dagen til å bare observere henne. Mennesket har veldig mye å lære av det intense livet en hund lever i nuet. 

Vi nyter at vi har kommet oss på tur og gleder oss til neste gang vi kan fyke avgårde. Det å ha begrenset tid gjør at det er så viktig å leve her og nå, nyte inntrykkene og ikke minst ta inn over seg hvor heldig man er som faktisk får muligheten til å være litt ute i samfunnet også. At det kommer en tid hvor det ikke er mulig lengre får vi ta innover oss litt senere, i dag er dagen for å nyte en vaffel til dessert og kjenne at jeg lever!

Man is the artificer of his own happiness

- Henry David Thoreau-

En kjærlighetsgave

Min kjære mann gav meg denne kjærlighetsgaven for et par dager siden. Han gjorde ferdig trimrommet vårt slik at jeg kan trene igjen. Litt av det som er med på å la oss med alfa 1 leve litt lengre er nemlig fysisk fostring, gjerne hver dag og gjerne nokså tungt. For oss er det viktig at vi aldri overstiger 90% av det vi klarer, det er grensen for hvor det tipper over og vi gjør mer skade enn gavn med trening. For meg har trening vært en viktig del av livet og særlig de siste årene hvor det har bidratt til at jeg har klart å henge litt med i livet. Nå som funksjonsnivået er langt lavere enn det var selv sist år er det enda viktigere enn før å sørge for nok mosjon.

Mange later til å tro at vi kan sitte oss friske, selv mange med lungesykdom får seg en aha opplevelse på sine første opphold på rehabilitering når de ser hva de kan få til. Selv har jeg periodevis trent veldig hardt og dte har bidratt til at jeg har skadet lungene mer enn hva godt er. Dette er litt av grunnen til at min store kjepphest er at vi må sørge for at ALLE nyfødte blir testet for alfa 1. Det er så mye lettere å gjøre noen justeringer i sine livs valg dersom en vet at det er en stor risiko for lungesykdom, i mitt tilfelle var den 80-100% siden jeg har ZZ alleler.

Rehabiliteringsplanen min har jeg på plass, jeg har en plan for hver uke. Nå har jeg vært antibiotikafri og uten kortisonkur en uke, det føles godt og jeg håper at det kan holde. Riktignok kjenner jeg godt at jeg har pustet inn duftstoffer, det skraper godt i lungene fremdeles, men slimet slipper om ikke annet. Magen begynner å bli litt bedre etter store doser med probiotika, jeg håper jo at det også sammen med treningen skal holde immunforsvaret litt i sjakk på en god måte. Mitt hyperaktive immunsystem sloss jo hele veien mot kroppen, før det ramler i bunn og tar til seg nok en infeksjon.

Jeg vil her i full offentlighet takke min kjære mann som har sørget for at vi fikk dette rommet klart. Med det ligger et håp om litt mer tid sammen for oss to og ikke minst er det en gave av og for liv. Sammen kjemper vi side om side for å vinne denne kampen om tiden. Vi lever sammen og må ta valg som andre slipper å ta, vi veier opp risiko og vi fryder oss som unger over de mest banale små ting. Takk min kjære for at du står sterk når jeg er svak, takk for at du kjemper videre når jeg vil gi opp og takk for at du vil dele ditt liv med meg!

Clarity of mind means clarity of passion too; this is why a great and clear mind loves ardently and sees distinctly what it loves

-Blaise Pascal-

Hvordan det egentlig føles

Det er sikkert veldig vanskelig for de som er friske å forstå at vi som er alvorlig lungesyke reagerer på duftstoffene andre har valgt å ta på seg. At det brenner i lungene, blir slim, gjør vondt og bronkiene kramper seg er i grunnen bare barnemat, for hos oss med alfa 1 får vi lungeskader i tillegg. Noen ganger er jeg villig til å betale den prisen for å bevege meg litt i verden, men for det meste lar jeg det være. Å sette en injeksjon med åpner-medisin for å få puste er ikke noe stas, hjertet raser avgårde med en puls som er skyhøy og det er fysisk vanskelig å holde et glass, for ikke å snakke om å holde en penn eller skrive.

Når det kommer til de med alfa 1 mangler vi det proteinet (alfa 1 antitrypsin) som beskytter lungene. Det gjør at alt vi puster inn skader lungevevet langt mer enn hos de som ikke har denne genfeilen. Litt som hos barn som enda ikke har helt ferdig utviklet lungevev (det kan du lese om her: barns helse foran personalets forfengelighet, inneklima, barn og allergi) jeg som har en alvorlig ukontrollerbar astma på toppen av min alfa 1 kan på en gitt dag miste livet i et astma anfall på grunn av at andre har valgt å pynte seg. Argumenter som: "jeg brukte bare litt" eller "litt skader vel ikke" eller "det er jo sååå lite jo" eller "jeg kan ikke annet" provoserer noen ganger selv om jeg har fått ekstremt hard hud etterhvert. At andres forfengelighet skal gå foran andre menneskers helse synes jeg er direkte skremmende. La alle få puste frisk luft som ikke bader i parfyme, det er det beste for barn, for allergikere, for de med lungesykdommer og ikke minst for folk flest.

Siden jeg har alfa 1 føler jeg også på den mentale biten i dette. Mine skadede lunger skades mer på grunn av alt det som andre hyller seg inn i, får jeg et astma anfall rykker jeg et steg nærmere å dø rett og slett. Det er en brutal virkelighet som det ikke snakkes om. Å røyke eller bruke spray i en eller annen form i nærheten av noen med alfa 1 blir betegnet som et overgrep fordi vi får lungeskader av slikt. Jo mer vi informerer, jo mer vi snakker om dette jo mer viten kommer ut i samfunnet om dette. Jeg håper at fremtidige generasjoner vil slippe å få høre alt pjattet om at de som snakker om parfymefrihet er egoistiske, de kan bare bære maske, de kan holde seg hjemme osv. Nei, det eneste som gjelder er informasjon, vi må være synlige og vi må tørre å snakke om de ubehagelige konsekvensene av andres pynting.

He who rejects change is the architect of decay. The only human institution which rejects progress in is the cemetary

-Harold Wilson.

En vinner!

Professoren min, eller proffen som mannen kaller ham har i dag sagt fra om at innen det har gått tre uker har jeg fått min første infusjon. Det er helt til å bli tussete av glede for. Nå som det står under 21 bittesmå dager mellom meg og Prolastin skal jeg endelig forsøke å forholde meg til det at jeg får denne sjansen. Jeg hadde aldri trodd at det skulle gå så "lett" på en måte, at akkurat jeg skulle være den som slapp den runddansen andre har gått før meg er fremdeles uvirkelig.

Det skal være mulig å senke farten på progresjonen, det skal være mulig til å få ned infeksjonene jeg går med og ikke minst skal det være mulig ved hjelp av Prolastin og et par andre nye medisiner å få såpass kontroll på min astma at jeg kan få litt livskvalitet tilbake. Akkurat det siste er nesten ikke til å tro. Når vi gikk gjennom tallene i dag var det klart at min siste uke uten tilløp til anfall eller anfall var i begynnelsen av 2010 mens jeg var på massive doser med kortison. At jeg skal kunne bevege meg litt mer som jeg vil ute i verden tør jeg enda ikke å håpe på, men om det blir mulig skal jeg løpe ut i verden igjen av ren glede!

Nå skal jeg vente noen dager mens forsikringsselskapet finner ut om de også er villige til å dekke den siste fancy biten som er ønskelig eller om vi må dekke den selv. Det skal uansett forsøkes det også, for jeg er ikke villig til å la noen ting som helst stå uprøvd nå som jeg får muligheten til å virkelig forsøke det siste som er å finne av legemidler.

Jeg drømmer om å kunne sitte på hesteryggen igjen, jeg drømmer om å kunne gå på kino, jeg drømmer om å kunne gå i teateret, jeg drømmer om å oppleve wiener filharmonikerne, jeg drømmer om å gå i operaen, jeg drømmer om å kunne gå i selskap, jeg drømmer om å jogge, jeg drømmer om å kunne sitte på uterestaurant, jeg drømmer om å gå på restaurant, jeg drømmer om å gå i en Souk under en fjern himmel, jeg drømmer om å kunne få svømme, jeg har så mange drømmer og akkurat nå kjenner jeg på at kanskje, bare kanskje kan noen av disse faktisk vil bli mulig å få til. Det er uvirkelig for å si det mildt, om jeg bare kan få gjort en av disse tingene blir jeg veldig glad!

Dreams come true. Without that possibility, nature would not incite us to have them

-Jon Updike-

Sliten sliter vender hjem

Jeg kjenner at de siste ukenes tumulter har tatt veldig på. Vi har flyttet på landet og med det kommet hjem. Endelig har vi et hus hvor jeg er i stand til å puste og som er tilpasset hvordan vi må leve hverdagen vår. At trappeheisen kommer om et par uker blir faktisk bra, til tross for at jeg enda kjenner at det er en heslig sak at vi må ha en sånn en i heimen.

Slitenheten er sånn at den ligger utenpå. Jeg har slike smerter at jeg ikke vet helt hvordan jeg skal takle det, mest lyst til å sette meg ned å grine men hva hjelper det. Nå for tiden er det mine legger som får gjennomgå til gangs. Begge beina er mer eller mindre blå fra kneet og ned, ikke slikt kraftig men et lett blåskjær på grunn av blåmerkene som ligger tett i tett som et slør. Denne gangen er det noe som kjennes i selve skjelettet, det er i grunnen litt ekkelt for å si det mildt. Sammen med at jeg de siste ukene har hatt langt flere stikninger i hjertet begynner det å slite på. Heldigvis skal jeg til professoren i morgen og da er dette noe av det som står på programmet.

Den siste tiden har jeg kjent på frustrasjonen over at jeg har enda større begrensninger enn for bare et halvår siden. Det å ha en "normal" har blitt uoverkommelig. Der hvor andre på min alder kan suse hit og dit og fikse saker må jeg melde pass. Sånt får meg til å bli smertelig klar over hva jeg egentlig står oppi og hva jeg skal gjennom.

Et lite solskinn kommer fra magen som etter at jeg 4 doblet dosen probiotika endelig har begynt å respondere litt om ikke annet. Langt fra sånn at ting er bra, men det er om ikke annet ikke full magesjau hele tiden. Det er helt umulig å sette ord på hvordan det føles å ha konstant vondt i magen, sånn uansett hva man spiser eller gjør. Har jo forsøkt både det ene og det andre på matfronten uten stor endring. Direkte plagsomt, dette er noe jeg håper vil endre seg med medisinen.

Våren har også kommet hit selv om vi fikk noen lekne snøflak ned fra himmelen her om dagen. Jeg har plantet i hagen og i går fikk Bella og jeg hentet en stor ladning med blomster. Det blir veldig fint rundt oss og ikke minst gjør det godt å se at det er noe jeg kan drive med. Bella nyter sin store hage og hilste overstrømmende på borgermesterkandidaten vår som i går kom på døren for å klaske lanke og si at han er her for oss og for å be oss om vår stemme.

Jeg velger meg April

-Bjørnstjerne Bjørnson-

Når det ingen ende vil ta

Selv om jeg ser at datoen nærmer seg med stormskritt, datoen hvor jeg ser min professor igjen, når vi skal diskutere hva som kan gjøres med medisinene mine i håp om at dette skal lindre litt. Den selveste datoen hvor jeg får en mulighet til å få et litt lengre liv med færre plager. Til tross for alt dette holdt jeg på å briste i gråt da min kjære fastlege beordret en kortisonkur, en sånn med høy dose som gjør at slimhinnene blør, synsforstyrrelsene kommer og jeg får ødemer som er direkte ubehagelige for å si det mildt. Etter uker med diarre skulle jeg få en liten pause......jeg kjenner at det er motløshet for med høydose kortison betyr det også at jeg ikke kan gjøre stort. Kortisonen slår ned et hyperaktivt immunforsvar og vips så har man da den ubehagelige situasjonen at infeksjonene langt lettere får slått seg til.

Så nå samler jeg igjen krefter, for planen var at jeg skulle til en gård i dag. En som ligger like i nærheten og som har hester til leie. Dette her betyr at det må gå enda en uke før jeg kan dra dit. Det er litt nederlag i det. Når jeg ikke har mer på batteriet og blir satt på siden av det som skjer. Selvsagt er jeg veldig glad for at jeg klarte å henge med i svingene i påsken da vi hadde besøk. Likevel er skuffelsen til å ta og føle på nå som jeg er nødt til å innse at inntil den 19. blir det ikke mulighet for å delta i verden på en måte.

Slike dager som den jeg har i dag har en stor lykke: en liten svart hund med krøller som helt instinktivt finner tonen og takten jeg må leve i og er helt tett på hele tiden. Det gjør så godt og gir en egen ro fordi jeg dermed ikke er helt alene i dette. Bella legger jo ingen føringer eller planer, hun bare er - sammen med meg.

It`s funny how dogs and cats knows the inside of folks better than other folks

-Elanor H. Porter-

Lykkerus

Det er med en ubeskrivelig lykkerus i magen jeg skriver i dag. En slik følelse har jeg aldri hatt, det er ingenting som kommer opp mot det å få muligheten til et litt lengre liv rett og slett. Jeg har fått ja fra forsikringsselskapet til at de skal betale mine behandlinger med Prolastin. Det betyr  at jeg meget mulig har fått livet i gave. At jeg skulle være så heldig at jeg slapp å kjempe mot forsikringsselskapet for å få medisin er så uendelig stort. At jeg fikk denne eposten i dag hvor jeg atter en gang er ferdig med antibiotika og må tilbake til legen fordi det atter en gang er forverring bare en dag eller to etter endt kur var stort.

Gledestårene har trillet hos både meg og mannen og vår kjære venn som er på påskebesøk er ikke til å stikke under en stol. At så mange fryder seg med oss er stort. Det at akkurat jeg skulle være så priviligert at jeg få muligheten til et litt lengre livsløp og kanskje med litt færre plager er ikke til å tro. Så forberedt var jeg på et nei at jeg først ikke at jeg hadde lest riktig når jeg hadde lest at det var godkjent, men det er altså det.

I dag er det en gledens dag hos oss og på en måte for andre alfaer også, for jeg har sluppet å gå kanossagangen som så mange har gått før meg. Jeg har også blitt enda mer sikker på at det å dele vår historie er riktig. Uten at verden hører stemmene våre klart og tydelig vil det ikke bli noen endring i behandlingen av oss. Det som er et enormt personlig steg for meg er en bitteliten dråpe i det som tilsammen utgjør en verden av alfaer som kjemper en innbitt kamp for å få leve litt lengre. Jo mere data som finnes, jo større sjanse er det for at andre også skal få behandling så tidlig som mulig. Mitt bidrag i denne kampen vil være min stemme og min beretning. Takk kjære leser for at du leser og takk for at du deler med dine venner og kjente. Jo flere som vet, desto nærmere er vi en verdig behandling for alle som lever med alfa 1.

Cherish all your happy moments: they make a fine cushion for old age

-Christopher Morley-

Gul ferie og slakk line

Det er noe med det å balansere på slakk line, det er noe av det vanskeligste man gjør tror jeg. At andre skal fortelle en når en skal hvile og når en skal ditt eller datt er til å få fnatt av. Alle har en formening om at bare man spiser sånn, trener sånn eller hviler sånn, ja da blir det så bra så. Jeg tenker noen ganger at de kunne fått lov til å låne denne skrotten min noen dager og så sett om det var så lett.

Antibiotikaen gjør ikke jobben sin annet enn at jeg blir slapp fordi jeg plages sånn med magen. Etter uker med diarè er det ikke rart at leppene er fullstendig uttørket heller. Knasker jo probiotika som har hjulpet før, men som nå har ingen effekt i det hele tatt. Blir rent matt av alt sammen. Trøsten er at det nå bare er 13 dager til jeg skal til professoren igjen. Da skal vi diskutere enda noen løsninger på dette faenskapet som rir kroppen.

Hvilen har det blitt så som så med, driver nok kroppen for hardt det vet jeg jo. Pokker så vanskelig det er å bare skulle sitte stille og være til pynt. Avskiltet og parkert er ikke så greit sånn når det kommer til stykket. Enkelte ganger tenker jeg at jeg hadde byttet bort denne alfaen med nesten hva som helst. Jeg er takknemlig for hver eneste dag jeg får og er heldig som har gode venner og en herlig mann, likevel kjenner jeg at jeg ikke synes det er noe stas dette her. Det er en enslig ferd på mange vis fordi ingen kan forstå hva det er som rir kroppen min om de ikke har forsøkt det. Tenk tanken på å gå dag ut og dag inn med et sugerør i munnen som du puster gjennom, det er slik jeg har det. Om du så tar det sugerøret og brekker til sånn at du ikke får puste, vel så vet du litt om hvordan det kjennes ut å ha et astma anfall.

Nå er det nå, det er gul ferie og jeg fortsetter balansekunst på slak line vel vitende om at det er slik livet skal arte seg. Så mens Bella ligger trofast ved siden min slik hun alltid gjør mens jeg driver med denne nitidige førstøvingen av medisin, vel så ønsker jeg leseren god gul ferie!

Så var det på an igjen

Forrige uke:

 

 

Fem infusjoner og dertil hørende ti dager med antibiotika skulle gjøre at jeg pustet bedre. Det gjorde jo som vanlig selv om blodårene fikk gjennomgå. Når det toppet seg sist onsdag sprakk åra og sørget for at kjolen ble våt av blod. Heldig i grunnen siden jeg den dagen troppet opp hos legen med kjolen på vrangen og med tøfler på beina. Snakker om å være totalt bortreist.

Heldigvis har jo et nytt hus ført med seg noe slikt:

Frokost på balkongen sammen med mannen er ikke å forakte i en travel hverdag. Det har vært noen få øyeblikk av stillhet hvor vi begge har kunnet sitte ned og bare nyte tilværelsen. Uten våre vidunderlige venner som har skrudd hyller fra Ikea, båret esker, vasket gulv, ryddet i hagen og ikke minst sludret og hatt mange gode klemmer på lur hadde vi ikke klart dette her. 

Selv sliter jeg med at jeg pokker ikke klarer alt jeg vil klare. Jeg har stupt i seng med verkende ledd hver eneste kveld siden vi overtok og nå sitter jeg jammen her med en ny infeksjon. Det vil liksom ingen ende ta dette her. I dag sparket mannen meg til legen og våre gode venner har trådd til for fullt sånn at jeg skal kunne komme meg til hektene igjen. Må ærlig innrømme at jeg kjenner på nederlaget ved at jeg ikke klarer. 

Heldigvis har vi en del av vår alfa-familie også her. Det er så godt for både meg og mannen. At vi kan få dele erfaringer og tanker med noen som også kjenner faenskapet på kroppen og som vet hva alfa gjør med livet er en gave av de helt store. Heldigvis vil de fleste mennesker ikke skjønne hva vi snakker om der vi måler saturasjon, pef og alt det andre vi måler. Nå som jeg har fått den nye fev-1 måleren min som attpåtil forteller meg lungealder, som varierer fra 65 til 70 kan jeg jo rent klinisk se og si noen om ståa. Jeg er snaue 40 år med lunger som en gamlis. Tenk om noen kunne tørre å snakke om hvordan det er å være 40 år og noen ganger ikke klare å ha sex fordi en ikke har pust til det, eller den fornedrelsen det er å regelrett tisse på seg i de verste hostekulene. Det er ingen som snakker om det, hadde jeg vært noen og 60 år hadde det vært foldere om sånt, siden jeg er ung så er det noe en ikke snakker om. Hvorfor pokker er det sånn tenker jeg, kjenner jeg blir provosert av det her jeg sitter i biblioteket og tenker at det kunne noen godt fokusert på når det gjelder alfa 1 med manifestert lungesykdom. Vi som er unge finnes og fuglene skal vite at vi går gjennom dette her og står i det dag ut og dag inn. 

Self-confidence is the first requisite to great undertaking

-Samuel Johnson-