Vår i luften, sommerfugler i magen

Det har vært vårlig i luften her i dag. Såpass at det ikke var behov for tykk ullgenser da vi var på tur tidlig på dagen. Riktig godt å kunne få seg en liten tur i det fine været. Det er samtidig litt guffent å kjenne at den dama som i september i fjor løp intervaller med mannen blir anpusten av å gå i rolig tempo samtidig som jeg snakker. Vanskelig å relatere seg til rett og slett, bare det å si at: "jeg har kols"er noe jeg forsøker å venne meg til. Heldigvis er det jo sånn at jeg ikke kan sitte meg frisk, heller tvert i mot. Som alle med alvorlige lungelidelser er det viktig å være så aktiv som man klarer bare man passer på å ikke presse på for mye. Balansen har vært vanskelig å finne for min del, men det er en av de tingene som på ett eller annet vis faller på plass sånn etter hvert. Jeg tenker at jo sterkere jeg er i kroppen, jo mer kan jeg kjempe og det er en ting jeg ikke vil gi meg med.

I morgen er det klart for nok en reise til Mainz. Til det store universitets sykehuset, denne gangen er det Bella og jeg som reiser oppover, reisesekken er pakket med bøker om vårt nye kostholdsopplegg sånn at venting kan brukes til noe konstruktivt. Sommerfuglene finnes i magen, for det blir jo enten et ja eller et nei der oppe i morgen. Jeg er forberedt på et nei, så blir ikke fallhøyden så stor på en måte, men jeg gle-gruer meg likefullt.

Mannen har sørget for at jeg har fått noen nye fjær, med litt vennlige dytt i baken ble det bukse og bluse på dama som skal til storbyen i morgen. Om ikke annet så kan jeg være pen i tøyet om jeg må fortelle dem ettertrykkelig at jeg ikke skjønner betydningen av ordet nei.

Det er gleden som adler sinnene

-Henrik Ibsen-

JAAAAAA

Endelig litt gode nyheter: LEVEREN SER FIN UT!
Det er faktisk noe som virker som det skal ser det ut til. Da skal jeg nyte min champagne et år til med veldig god samvittighet. Ikke det at jeg tør drikke så mye, men et og annet glass skal jeg nyte sammen med trøfler. Dekandense som ingen skal få ta fra meg på en stund.

Ellers ble det en lang dag hos røntgenlegen. Drikking av to glass med kontrastvæske siden de ikke turte å la meg få injisert kontrastvæske på grunn av allergiene og astmaen. Etter 6 timer kunne vi reise hjem med viten om at jeg må ha en MRT etter røntgenlegens mening siden det er sammenvoksninger og diverse i buken som ikke kom godt nok frem og som bør undersøkes. Gammelt nytt heldigvis, men det kan gå mot nok en stor operasjon siden de ikke sanerte buken for endometeriosevev i fjor da livmor og en eggstokk ble fjernet i det som ble alt annet enn en enkel operasjon. Blødende slimhinner i buken er ikke noe kupp, kortison trigger som kjent denne typen blødninger og på siste runde i fjor vår var det med nød og neppe at blæren ble reddet sammen med hovedpulsåren på ene siden, men LEVEREN VIRKER!

En annen ting er at de nå så enda flere lungeskader, det er jo bare kort tid siden siste runde og selv på røntgen thorax kom det nå frem litt mer enn før. Det sto der helt klart i vinden, bronkiektasier (bronkiektasier, engelsk),  det var vel i grunnen innlysende, men likevel. Nå er det liksom på plass det også, noe som igjen forteller at det skjer mye på kort tid med disse lungene mine. Likevel greit nok og det forklarer jo en del av de tingene jeg går gjennom, men LEVEREN VIRKER!

Alt i alt er det en god dag, sliten er jeg etter en lang dag uten stort av mat og drikke, men jeg er så lettet over at det i det minste er et organ som virker som det skal midt i alt sammen.

Sorgen greier seg selv, men for å få det fulle utbyttet av gleden må du ha noen å dele den med

-Mark Twain-

Siste infusjon

Endelig var dagen her for siste infusjon i denne runden. Det var selvsagt vondt som pokker, blodårene tåler ikke sånt som dette videre godt, men nå er det ferdig. Nå skal jeg knaske i vei på kortisonen min i store doser de neste fire ukene. Vet ikke helt hva jeg synes, men jeg skal selvsagt gjøre akkurat det. Verkende kropp og så væskefylt at jeg føler meg som en sperreballong er jeg også.

Fastlegen min er dyktig og ikke minst er hun interessert i at jeg skal ha det best mulig. Vi har sammenfallende interesser. I og med at vi har bestemt oss for å radere ut en del ting å kjøre et kosthold med mindre karbohydrater har jeg fått tatt blodprøver for å se status på en del vitaminer. Det er selvsagt viktig at legen vet hva som blir tatt av tilskudd og ikke minst hvordan det hele ser ut i kroppen. Heldigvis er hun med på tanken om å tilføre det som kan føre til en bedre elastisitet i lungene. Hun er også der at jeg har fått C-vitamin på resept. Så skal det inntas hver dag og ekstra toppes ved mulige infeksjoner for å se om det kan bidra til å få meg mer stabil. Alle monner drar tenker jeg og forsøker virkelig å gjøre alt jeg kan for at jeg skal holde lengst mulig.

Det at jeg kom hjem med kols-medisin nummer 1, Spiriva, var et nederlag. Jeg kjenner godt på den, det er virkelig ikke greit å ha den diagnosen. Virkelig, jeg er for ung! Likevel er det jo som legen sier: "du er for ung til å ha copd, du er for ung til å ha efysem, du skal ikke ha problemer med pusten. Likevel der er du og jeg skal hjelpe deg sånn at du får det så godt som mulig". Jeg kunne forgylt legen min der og da, det tror jeg mannen også ville gjort på flekken der han satt og hørte på. Heldig er jeg som har en mann som følger med når han kan, det er så mye som skal ordnes og huskes og alt sånn.

Vi har hatt sol i dag og siden det er begrenset med krefter i kroppen for tiden er det ikke noe av de kreftene som blir brukt på tull. Te-drikking i hagen, felles innsats for å så purre i selvlaget "drivhus-kasse" og det å bare være til er langt viktigere enn så mye annet. 

Å leve er ikke nok. Solskinn, frihet og en liten blomst må man ha

-H.C. Andersen-

Tid med mann og hund er godt i grunnen

Det er tirsdag og jeg har virkelig fått kjenne steken av det jeg går gjennom nå. Humøret er ikke så lystelig om dagen og det går opp for meg litt etter litt at det er blodig alvor det vi driver med her i heimen. Så blodig alvor at selv en liten Bella som hopper i fanget mitt gjør at jeg får vondt. Det er ikke tvil om at kortisonen sørger for mye dritt altså, det er ikke noe stas med dette her og jeg har helst lyst til å grine bøttevis mer enn hva jeg gjør om dagen. Ikke det at det er godt for noe annet enn å få meg enda mer sliten, så det utgår jo med høye kneløft det også.

Har fått sove en hel natt, det er lenge siden sist. De aller fleste netter våkner jeg for å ta mer medisin og for å drikke. Så at jeg ikke har vært våken er en liten sensasjon som vi håper gjentar seg i natt. Rart med deg, det gjør veldig mye for humøret når søvnen er på plass en hel natt.

Denne uken har jeg mannen med på alle mine ferder til leger og sånn. Han har kveldskurs med jobben og det betyr at vi har dagene sammen vi tre. Det er en liten luksus slik som ting er nå og jeg kjenner den støtten ved at noen er med gjør det litt mer spiselig dette som jeg er gjennom. Siden et bilde sier mer enn 100 ord:

Jeg føler meg heldig som har en mann som gjør alt han kan for å stå godt i dette sammen med meg. Inspirert av andre pårørende og alfaer vi møter på vår vei har vi nå også tatt avgjørelsen om at kostholdet endres igjen. Siden rapporten fra NTNU  (Nytt matregnskap, abstrakt )  taler et tydelig språk kan jeg ikke koste på meg å overse den, lavkarbo er tingen og bøkene blir levert en av de neste dagene. 

I dag skinner solen, Bella leker med bruttern i hagen, vi har brutterns 11-årige eier på besøk og om litt er kaffen klar........livet er slett ikke det verste man har. 

Den som bringer solskinn i andres liv, kan ikke holde det borte fra seg selv

-Sir James M. Barrie-

Ny uke truer

Sånn startet dagen i dag også, vel og merke etter at jeg var blitt behørig knadd av fysioterapeuten. Helgen har vært tung å komme seg gjennom. Merker fatiguen så godt at jeg er helt matt. Det er liksom helt tomt på batteriet.

I går kveld måtte jeg kapitulere og ta smertestillende for mine verkende muskler, med det til følge at mannen fulgte meg under dyna like over klokken sju. Der sov jeg det meste av natten foruten av litt påfyll med medisin og smertestillende ble det 12 strake timer. Likevel er jeg allerede helt utslitt igjen og det uten at jeg har gjort noe som helst.

Fine Bella som holder seg tett inntil når jeg har det sånn, hun sov sammen med meg det meste av lørdagen, gårsdagen og selv i dag ligger hun her tett inntil meg. Fine hunden vår!

 En ting er i alle fall sikkert og det er at uten støtte fra mannen og mine gode venner hadde jeg ikke klart å finne styrken akkurat nå til å ta enda noen steg fremover. Det er når det virkelig røyner på slik det gjør nå at man virkelig ser hva som er klinten og hva som er hveten. Jeg kan aldri takke dere som står meg nær nok for at dere er her, så jeg har bestemt meg for å takke dere så ofte jeg kan: TUSEN TAKK ALLE SAMMEN!

Uten sanne venner er verden kun en ødemark

-Francis Bacon-

TGIF-hva-for-noe-sa-du?

Det er slutten på en uke som har vært alt for lang. Etter dag 3 med kortison infusjon er jeg på felgen for å si det mildt. Kroppen virker dårlig og jeg er sliten. Mannen var min moralske støtte ved infusjonen i dag heldigvis. Egentlig burde jeg jo se frem til helg uten infusjon, men jeg er bare matt og har mest lyst til å sette meg ned å stortute. Føles som om kraften har forlatt meg på et vis, vanskelig å forklare den følelsen i grunnen, men jeg kan si at jeg ikke føler meg komfortabel med den.

Et storverk utrettes ikke ved hjelp av styrke, men ved hjelp av utholdenhet

-Samuel Johnson-

Dag to med infusjon

Etter en runde hos fysioterapeuten som har manipulert ut litt av muskelknutene i hjelpemuskulaturen var det dags for dagens infusjon. Denne gangen gikk det greit med å få inn nål, heldigvis. 

I forsøk på å få tankene på vandring forsøkte jeg meg på litt lesing, fant fort ut at en arm og tungt blad ikke funket, men er det ikke vakkert? Det er vårlig på fremsiden og jeg jeg gleder meg sånn til jeg kan plante i egen hage om litt over en måned. 

Kortison er en fandens medisin for å si det mildt. Jeg har stått på lavdose kortison som vedlikehold et par år nå, med kurer høydose flere ganger i året. Nå som jeg får høydose i armen en gang i døgnet merker jeg veldig godt bivirkningene som følger med ( Litt kortison informasjon). Jeg har over lengre tid hatt problemer med tørr og tynn hud, muskelsvakhet, en veldig tendens til blåmerker og ikke minst heftige ødemer. 

Er kun hveranden Dag Dig ond hveranden God Da har du Lykken, Ven, tro mig, i Overflod

-Ludvig Holberg-

Nei, nei, nei og atter nei!

Har hatt en ny tur i fjellet, denne gangen har jeg vært på ski og den rusen ved å klare seg bortover flaten på ski var større enn hva jeg noen gang kunne forestille meg at denne ville være. Det at jeg i fjor på denne tiden syklet i mange timer er nesten utlignet på et vis, men bare nesten.

En liten tur til i saltgrotten gjorde godt og hjalp litt på den råe følelsen jeg hadde i lungene mandag morgen. Tirsdag bar det til Paris og Notre Dame, bonusbarnet mitt fikk sett den fantastiske katedralen fra innsiden. Selv benyttet jeg anledningen til å tenne et lys for noen av mine nærmeste som har gått bort. 

I dag var det tid for å pelle seg til fastlegen, en av de timene som har ligget der en stund og som bare skulle være litt resepter og en liten pepp-talk. Det endte etter at hun falt for fristelsen å spørre hvordan det sto til med pusten min med lytting på lunger..............og en infusjon av kortison.  Etter tre stikk fant de en åre som holdt og vips:

Som vanlig er det helt musestille i lungene (det som har gjort at de såpass lenge ikke har klart å si at det ikke var noe som helst galt med pusten min, den gangen jeg første gang nevnte at jeg hadde dårlig med pust for rundt 15 år siden ble jeg avfeid med et bryskt: her er det helt stille og du er i knallform) med en gang jeg rører på meg eller hoster, vel så er det ikke rom for den minste tvil. Det er en permanent obstruksjon der som har vært der en stund. Jeg skal nå gå hver dag fremover for å få de neste infusjonene, på fredag får jeg en støt dose som skal ta meg gjennom helgen før jeg fortsetter til og med onsdag og neste time. 

Å si at jeg føler meg ok er en overdrivelse, jeg er matt, jeg er sliten, jeg er så lei av å kjenne på at jeg ikke strekker til i det hele tatt.  Det gjør meg indignert å tenke på at mange med meg skal gjennom hva jeg går gjennom og at mange kunne sluppet hadde man bare testet alle barn som blir født for dette. Enkelt og ikke minst kunne jeg sluppet å gitt videre defekte gener til min sønn fordi jeg da aldri hadde fått barn. 

Mine stjerneglimt er mine nærmeste, dere som står der dag ut og dag inn, gjennom glede og tårer. Takk for at dere fremdeles står støtt slik at jeg kan tillate meg å kjenne at jeg er nokså svak enkelte ganger. 

For ikke sant! I sin kamp, i sin higen må menneskene ha høyt på sin drømmehimmel glimt av en stjerne

-Nils Collet Vogt-

-

Smerter, massasje og fango

Det er rart med det hvor mye smerter man får av å slite med å puste. Spenninger som setter seg i pustemuskulaturen og brer seg videre steg for steg. Før jeg flyttet fra Norge hadde jeg en fysioterapeut som sørget for å holde meg rimelig smertefri og hjelp meg med slimmobilisering to ganger i uken. Dessverre har jeg ikke fått meg fysioterapeut her før denne uken siden det tar tid med alt som skal flyttes og endres på. Siden jeg hadde et av de verste livstruende anfallene i juli har jeg ikke klart å komme meg til hektene igjen. Det har liksom gått slag i slag med diagnostisering av alfa 1, erkjennelse av at jeg er en av de som skal få kjempe hardt for å holde meg så lenge som mulig i live inntil jeg en gang blir transplantert (om jeg får organer), ikke minst har det tatt på at jeg har måttet finne en ro på et vis med at min sønn kan være bærer av defekte gener som kan gjøre ham svært syk. Alt dette har gjort at fysioterapeut ikke har stått øverst på listen.

Nå som jeg har fått en har jeg hatt to behandlinger denne uken. Det er så smertefullt når dette skal masseres ut at tårene bokstavelig talt står i veggen. Hver behandling avsluttes med å ligge på fango som er et flak med gloheit leire som er pakket inn i plast. Overkroppen reives inn og så ligger jeg der i 20 minutter. Det er en fin avslutning på det hele. Kveldene er vonde etter behandling, direkte smertefulle og det er jo sånn det blir. Heldigvis merker jeg litt resultater i dag, smertene har sluppet litt taket samtidig som det kan kjennes ut som om antibiotikaen gjør jobben sin godt.

Noe av det som er vanskelig med smertene er at jeg ikke ønsker å ta smertestillende mer enn høyst nødvendig. Det at lever og nyrer skal prosessere alt som kommer inn i kroppen samtidig som NSAIDS er noe som trigger min astma gjør at jeg er yderst forsiktig og velger hveteposen min og fysioterapi fremfor smertestillende. Hver dag tar jeg en cocktail av piller som holder meg i live og lar meg puste - samtidig som de sammen med de inhalerte og injiserte medisinene tærer på de indre organene. Selvsagt får hjertet, leveren og nyrene problemer, for meg som lever med alfa 1 må jeg ta godt vare på leveren min også sånn at den ikke ryker til den også. Alfa 1 gir en øket risiko for leversykdommer og kreft i leveren så det er god grunn til å være forsiktig (litt alfa 1 info).

Det er svært få mennesker som virkelig lever i dag - de fleste forbereder seg på å leve i morgen

-Jonathan Swift-

Nok en infeksjon

Noe av det som kjennetegner denne snikmorderen hos enkelte av oss er infeksjoner, mange av dem, en endeløs strøm av dem. For mitt vedkommende har de siste fem årene vært preget av endeløse infeksjoner og jeg ble jo ikke "skikkelig syk" før det hele eskalerte i en fart som ikke ligner grisen for bare et par-tre år siden. At jeg nå blir enda mer proppet full an antibiotika fordi som fastlegen sier: "vi kan bare ikke ta noen sjanser med deg" så er det ikke morsomt. Det betyr antibiotika-kur nummer tre på under to måneder og nok et tegn på at dette liksom ikke er helt greit.

Siden jeg er en tilhenger av å vite, av å undersøke og ikke minst av å ha fakta har jeg begynt på en liten oversikt over antallet infeksjoner og antibiotika kurer de siste tre årene. Det er ingen lystig jobb, men for å legge hardt mot hardt sånn at jeg kan få best mulig behandling er det et nødvendig onde. Så skammelig som det enn er kan man ikke stikke under en stol at alle med alfa 1 nesten uten unntak må legge "breisiden til" for å få nødvendig og god nok behandling. Jeg kjenner at jeg midt i infeksjonsbrenningen i lungene blir forbannet, forbannet fordi jeg ikke kan se noen som helst grunn til at mennesker ikke skal få livsforlengende og livsforbedrende behandling inntil de selv sier stopp, nå er det nok.

Når legene ikke klarer å helbrede en sykdom, gir de den ihvertfall et fint navn

-Voltaire-

Kulde og trappeheis

En helt for jævlig kombinasjon i grunnen. Ute er det så mange minus nå at jeg ikke har mulighet til å gå ut. Det begrenser seg til raske ut og inn av bil og da med jonasmasken på. Den magiske grensen går for meg et sted mellom 7-8 og 10 minus. Når det nå skilter med hele nitten blå, vel så blir det nok en dag innendørs.

Jeg kjenner det godt på pusten at det er kaldt ute og at jeg tilbringer min tid inne. Det er host og hark, jeg er tett, hoster opp mye slim og føler meg sliten, veldig sliten. Har begynnende infeksjonsfølelse nok en gang og gjør som for en uke siden: honning og hvile for å se om jeg kan slå det ned selv. Disse stadige små dryppene av sånn skit er ikke noe godt altså.

Trappeheis TRAPPEHEIS, treppenlift, TREPPENLIFT, fy flate som jeg misliker det der ordet. Det er et nederlag så det holder. Visst er jeg smertelig klar over at det er den som vil sørge for at jeg kan slippe innleggelse en del ganger når jeg er såpass dårlig at jeg hverken kommer meg opp eller ned uten at det koster alt for mye. Likevel gnager det på meg at jeg i en alder av 40 år sitter og forsøker å finne den som jeg skal ha i hjemmet mitt. Vi inngikk en avtale mannen og jeg da vi skulle by på huset vi har kjøpt: skulle det bli et hus med hovedetasjen over bakkeplan så måtte det bli trappeheis. Mannen har jo sett meg gang på gang de dagene jeg knapt orker å gå opp trappen for å legge meg. Det er ikke stas, men sånn er min verden. Noen dager når jeg er i forverring er det rett og slett for energikrevende å gå trappene, da hviler jeg på vei opp. At jeg for få år siden kunne løpe i mange timer i strekk blir en grym tanke, jeg kan med hånden på hjertet si at jeg savner å kunne leve uten å tenke på slike ting som trappeheis, som fysioterapi,  når neste medisinering må bli og hvilke ting i omgivelsene jeg må ta hensyn til om jeg skal dit eller dit.

En ting som mitt alfa 1 liv har bragt med seg er at jeg har lært meg å holde liv i orkidèer, de kommer igjen med nye knopper nesten med en gang etter at de gamle blomstene har falt av. Det er om ikke annet en fin ting at noe kan spire og gro som en bivirkning av at jeg nødvendigvis må bruke store deler av min tid hjemme.

Lær som om du skulle leve for bestandig, lev som om du skulle dø i morgen.

-Mahatma Ghandi-