Så var det pinadø meg på an igjen.....

Etter en legefri uke sist uke, masse velvære og en liten smak av noe som kunne ligne på normalitet er det jammen nok en infeksjon på gang kjenner jeg. Det er liksom ikke noen ende på dette her. Tenker jeg gir det 26-48 timer før jeg tar meg til legen sånn i tilfelle det blir slått ned igjen.  Infeksjoner er tungt, det gjør meg sliten og jeg kjenner på at jeg blir lei. I dag kjente jeg det etter en liten tur i skogen i litt frisk vinterkulde om et par minus kan kalles det. Så det er ikke tvil om at luften her vi bor er drepen for mine lunger, heldigvis ikke lenge igjen til vi flytter skikkelig på landet og vekk fra de store forurensningskildene som vi har her vi bor.

Ikke bare har jeg forsøkt behandling i saltkammer med hell, jeg har også bestilt nye behandlinger i begynnelsen av mars. 45 minutter i disse omgivelsene gjorde mye for mine lunger, sammen med frisk fjell luft fikk jeg litt smaken på slik jeg hadde det for en del år siden før dette virkelig eskalerte. Dette er mitt lille paradis på jord: mitt paradis her satt vi, mannen og jeg, helt avslappet og jeg gikk ut igjen med langt bedre pust enn på veldig lenge. Nesten litt magisk når skeptikeren som ikke tror på noen fiffige kurer eller løsninger velger en litt "avlengs" behandling som skulle vise seg å virke. Dette er jo slik de gjorde med lungesyke før i tiden, de satt i saltkammer som et ledd i behandlingen. Uansett, det virket og jeg gleder meg til neste gang.

En annen ting som er veldig positivt om dagen er at jeg omsider har klart å få til en oppskrift på et brød som ikke bare henger sammen, det smaker godt og magen holder seg helt fin. Brødet er saltfritt, glutenfritt, hvetefritt, uten soya (kan selvsagt ha soya i), melkefritt og uten annet sukker enn en ss honning som jeg bruker for å trigge gjæren siden jeg ikke orker konsekvensene av bakverk med mye gjær.

Oppskrift litt på slump (ca 800 gram tørre ingredienser tipper jeg):
Hirse
Amarant
Havrekli
Havregryn
Polenta
Dette skoldes i varmt vann sammen med tre-fire ss god kokosolje og en stor ss honning (for å minske gjærbruken).

Grøten tilsettes nok varmt vann til at den blir lunken før følgende tilsettes:
Maismel
Bokhvetemel
Litt lys glutenfri melblanding
Mandelmel
Kokosmel
25 g gjær
2 egg
knuste linfrø
en god slump solsikkekjerner

Dette blandes godt sammen til røren har klissete konsistens. Stekes på nederste rille ved 200 grader til det er gyldent og høres hult ut når det blir banket på. 


Brødet blir saftig, det henger sammen og det har en litt søt smak. Protein og fettmessig er det greit med mindre man er helt på lavkarbo kjøret. Selv orker jeg ikke karbohydratenes totale fravær siden det er så mye annet jeg ikke kan spise.

Alt i alt er det ingen grunn til å gi seg, det er ingen grunn til å sette seg ned å vente. Det er i grunnen kun en ting å gjøre og det er å fortsette med å spise så fornuftig jeg bare orker, til å hvile mer enn jeg har lyst til og ikke minst ut å gå og gå og gå. Med det er det jo bare å si keep it up, one, two..........

Alle dyr, bortsett fra mennesket, vet at den egentlige meningen med livet er å nyte det

-Samuel Butler-

Lager et pusterom

Nå som nok en infeksjon later til å roe seg litt (hadde bare magen også gjort det), er jeg i stand til å se litt frem og opp igjen. Vi skal på tur, skjæra mi og jeg, nærmere bestemt til Schwartswald for å finne frisk luft i høyden og ikke minst ro fra all støy som omgir oss til daglig. Det skal bli deilig å kunne senke skuldrene litt på et bittelite sted i fjellet. Dette her blir vår retreat: frisk luft og velvære

Fjorårets strabaser har tatt på og det er nå viktig å lade batteriene godt sånn at den store norgesreisen blir et faktum. Vi satser derfor på en annen rehabilitering enn den jeg har hatt tidligere på lungesykehus. Nå blir det små hoteller med ro, god mat, diverse behandlinger og ikke minst mulighet for å være ute i frisk luft. Det er noe jeg savner. Luften her som vi bor er forurenset så det holder, flyene durer over her mange ganger i døgnet, store amerikanske biler varmes opp HVER eneste morgen (ja, faktisk uansett hvor varmt eller kaldt det er ute) og når det vaskes klær i nabolaget ligger parfyme eimen såpass tung at jeg ikke kan være utendørs. Frisk luft er enda viktigere for en alfa siden vi mangler det proteinet som skal beskytte lungene våre mot disse forurensningene. Siden jeg har en astma som er ugrei for å si det mildt plages jeg av tunge anfall og må alltid ha nødinjeksjonen med meg uansett hvor jeg er. At frisk luft er en menneskerett burde alle vite, min kjepphest er som alltid barna. Tenk hvor mange barn med alfa 1 antitrypsin mangel eller astma som puster inn parfymen til mor/bestemor/far/søster/bror/bestefar osv, som får andrehåndsrøyk rett ned i sine sarte lunger, som må puste inn luft full av dieselpartikler og annet "snadder", enda en grunn til at vi bør tenke oss om før vi parfymerer oss, før vi tenner opp en sigarett der hvor det er andre mennesker tilstede og ikke minst bør vi tenke på om det er noen ganger vi kan la bilen stå.

Hva er vel livet, et pust i sivet, som synker ned. Et spill av krefter som higer efter en evighet

-Adam Gottlob Oehlenschlaäger-

Når man blir stukket i kortisonbefengte årer

For å illustrere litt hvordan det arter seg for en med mine krotisonbefengte årer når det skal infuderes noe så enkelt som aminofyllin og kortison for å forhindre et massivt astmaanfall på grunn av infeksjon. Det er nokså ømt og vondt, det er helt standard for meg, slik er det når årene ikke tåler det minste. Dette er også grunnen til at de allerede før alfa 1 diagnosen lå på bordet snakket om å få på plass en port til dette formålet. Siden jeg har sluppet unna infusjoner på en stund hadde jeg nesten "glemt" (selektiv hukommelse) hvordan det egentlig er.

Det som kanskje vil fortelle litt mer er at denne infusjonen tok snaue 10-15 min, så kan man kanskje forstå hvorfor infusjoner over dagevis alltid ender med at åren går tett, den sprekker, den blir betent og det i løpet av noen få timer sånn at det må byttes inngangsted svært ofte. Ingen hyggelig affære og kanskje noe av det man ikke en gang tenker på med slike sykdommer som min. 

Så med massivt hematom, verkende åre og litt bedre pust skal jeg nå knaske antibiotika for andre gang på noen få uker og håpe på at det kan gi meg noen bedre dager. 

Infusjons merke etter infusjon klokken 1200 d.d. 

Når det butter i mot

Den siste uken har vært full av smerter, fatigue og ikke minst besøk hos professoren. Selv de aller mest positive av oss får nok når det er som å stange hodet mot en vegg, en høy og hard vegg. Den siste uken kan best beskrives slik.

Selv om det skjer så innmari mange positive ting rundt meg er det så vanskelig å flytte fokus når kroppen rett og slett ikke vil. Når det er å legge seg like tidlig som et barn fordi jeg rett og slett ikke er i stand til å henge i hop lengre føles det som et nederlag. Som om den kampen jeg så innbitt kjemper ikke teller i det hele tatt. Det må være sjebnens ironi at jeg i dag sitter her etter nok en natt hvor jeg har hostet og hostet, hvor jeg har startet dagen med forstøveren før frokost, hvor mat ikke sto på programmet over det vi klarer å bruke krefter på og hvor det å komme seg opp i andre etasje i grunnen var et sant helvete. Takk og lov for at jeg har en slik snill mann som sørger for å få meg plassert trygt slik at jeg kan sitte her helt i ro en stund.

De siste ukene har vært i overkant tøffe, det er hostekuler nesten hver natt, det er strevsomt å komme i gang og jeg er tom for krefter. Det er liksom ikke noe med meg om dagen for å si det rett ut. Selv om jeg forsøker å finne de herlige små tingene, det at vi snart skal feire at vi giftet oss før jul sammen med diamantene av noen venner som vi har i livet vårt, eller det at vi om kort tid flytter inn i vårt nye hus som ligger i et område hvor luften er friskere enn her. Alle de tingene som vanligvis klarer å få stablet meg på beina var ikke nok i dag. Jeg måtte rett og slett kapitulere, hostekuler som kjennes helt ut i hårtuppene og hvor det bokstavelig talt kommer store flak med slim er i overkant lite festlig.

Å ikke klare selv føles vondt. Det å være der at det jeg takler best er å sitte helt i ro fordi jeg da ikke hoster så mye er et enormt nederlag. At jeg ikke vil klare å ringe legen selv og langt mindre være i stand til å kjøre en bitteliten kilometer er om mulig et enda større nederlag. Da føles seiers rusen over å ikke hatt akutte innleggelser med livstruende anfall siden juli veldig langt borte.

Når hver litt store bevegelse fører til massive hostekuler, lungene verker og det er blytungt å både trekke pusten og å få luften ut igjen blir jeg fustrert. Å være nødt til å sitte i ro passer meg så inderlig lite. Da er det godt med den lille svarte hunden som akkurat nå ligger her ved siden av meg i sengen og gjør akkurat det hun skal når jeg er ordentlig dårlig. Hun passer på matmor, flinke lille valpen som allerede har kommet langt mot sin endelige mål som hjelpehund.

Siden jeg flyttet til Tyskland og jeg hadde første time hos min kloke professor i slutten av september har det gått slag i slag på flere måter. Det gikk i går opp for meg da jeg satt med et lite utdrag av mine medisinske papirer at jeg har blitt veldig mye dårligere det siste året. Bare det siste halvåret har jeg mistet veldig mye av min lungekapasitet og jeg skremmes litt over hvor hurtig dette går. Jeg har bestemt meg for at jeg skal kjempe med nebb og klør for å overleve så lenge som mulig slik at jeg kan kjempe for at SAMTLIGE barn som blir født testes for alfa 1. Jeg er nemlig helt overbevist om at sykdommen er ansett som lite utbredt fordi blant annet norske leger ikke velger å anerkjenne at den eksisterer. Det kan nemlig ikke være slik at det er noen yderst få promiller av den skandinaviske befolkningen som har alfa 1 når det er funnet bevis for at denne genfeilen også fantes hos vikingene som danner det genetiske bakteppet for skandinavene.

Når jeg sitter som jeg gjør i dag og kjenner at jeg er så langt fra frisk som det går an å få det blir jeg forbannet over at jeg ikke fikk muligheten til å beskytte meg. Hadde noen testet meg da jeg var liten, vel da hadde jeg mest sannsynlig hatt langt bedre utsikter enn hva jeg har nå. At de norske spesialistene har valgt å overmedisinere heller enn å finne årsaker skremmer meg fordi jeg var nær ved å få det verst tenkelige utfallet på grunn av teofyllin forgiftning. Måtte tilfeller som mitt og andre som velger å stå frem i lyset med denne genfeilen gjøre slik at det en gang blir slik at vi får automatisk tilbud om å få tilført proteinet vi mangler. Det er jo tilgjengelig og det er på lik linje med at en diabetiker blir nektet insulin det at man velger å la være å foreta infusjoner av alfa 1 antitrypsin hos de som mangler det! Min drøm er at alle får muligheten til å beskytte seg for det som ødelegger lungene hos oss som har alfa 1 mangel, at alle barn får muligheten til å leve lange liv uten å sakte men sikkert kveles til døde. Den eneste måten å nå den på er om alle som blir født blir testet og det, det er en riktig god investering i fremtiden.

Sterke drømme, , fagre drømme, kom i flokk som ville svaner, løftet meg opp på brede vinger

-Henrik Ibsen-

Her kommer vintern

Det å våkne til -6 grader når vi skulle ut å gå er litt sjokkartet siden jeg i grunnen ikke har forberedt meg noe særlig på vinter denne sesongen. Etter å ha hatt de to siste vintrene med ekstremkulde, innesitting og særdeles mange innleggelser har jeg i grunnen bare nytt det faktum at det er bart på bakken her.

Å gå ut i minusgrader er en ting jeg ikke kan lengre med mindre jeg beskytter meg med en jonasmaske (se/bestille jonasmaske:jonasmaske )eller tilsvarende. En jonasmaske er rett og slett et lite filter med finmasket metall som jeg setter i en hals. Den gjør at luften varmes opp slik at jeg ikke får den kalde luften rett ned i lungene. Kald luft rett i lungene skaper ikke bare astma anfall, det gjør også skader på lunger som sitter i en kropp som mangler alfa 1 antitrypsin. Jonasmasken gjør at jeg kan være ute, men det er også vanskeligere å puste, det blir så fuktig at jeg sliter av den grunn så tempoet går jo ned, pytt hva gjør vel det tenker jeg. Kjenner vel i grunnen mest når jeg så kommer inn i varmen igjen og kjenner at jeg er rimelig tom etter en liten morgentur.

Når det er kaldt ute blir også eksos et langt større problem enn vanlig. En parkert bil på tomgang skapte hostekule og jeg tenkte i mitt stille sinn at folk burde vite bedre. Ikke bare er det skadelig for miljøet, men også for alle de som sliter med å få puste. Da er det ekstra godt å komme inn og kunne sette seg med forstøveren rett og slett.

Å leve et konsekvent liv, ville noe i verden, ville det med alvor- det koster.

-Bjørnstjerne Bjørnson-

Kort vei mellom himmel og helvete

Det knallfine uken jeg har hatt hvor jeg til og med har hatt shiatsu massasje fikk brått en annen vending. I dag av alle dager, denne dagen da en fremmed mann ga meg huden full fordi jeg parkerte på handicap plass da jeg var innom butikken. Han ville jo bare skjerme plassene fra friske mennesker men dog. Det endte med at jeg viste både handicap kortet med bilde og medisinsk informasjon. Kanskje jeg på en måte burde være glad for at jeg tilsynelatende ser frisk ut med litt make up på? Hadde den samme mannen sett meg litt senere på dagen ville han forstått at jeg nok er langt fra frisk.

Har tilbragt størstedelen av kvelden helt i ro etter nok et massivt anfall. Et av den typen hvor jeg til tross for all min trening i å beholde roen, puste riktig og bruke hvilestilling og leppe-pust ikke får det ned. Den typen anfall hvor jeg står i knestående i hagedøren for å få frisk uteluft mens det piper som en blåsebelg når jeg forsøker å puste. Selv etter første injeksjonen var det like ille og mannen måtte frem med en til. De voldsomme hostekulene hvor det kjennes ut som om lungene kommer opp og ut før jeg bare blir så sliten at jeg har mest lyst til å kollapse er noe av det verste, men aller verst er det etterpå. Jeg er helt tom for krefter, har langt flere kramper i bein og armer enn vanlig, ødemene er tilbake på null komma niks, lungene er vonde og luftrøret kjennes ut som om det er vasket med flaskebørste. Har sovet meg gjennom deler av kvelden, tilbrakt noe av den på gulvet for å se om jeg klarte å få bort noen smerter. Slike dager gjør meg veldig klar over hvor små marginene er og hvor høy beredskap vi til enhver tid har her i heimen. Noe av det første mannen lærte da vi ble et par var jo å sette injeksjonene, en kunnskap han har hatt stor nytte av og jeg får langt raskere hjelp enn om jeg skal klare selv i et massivt anfall.

Nå er jeg bare matt og helt utslitt av strabasene i kveld. Det hele har gitt meg nok et varsel om at jeg er nokså dårlig etter seponeringen til tross for at jeg står på. Teller ned til jeg skal til min professor og skal tillate meg selv hvile nå.

For myself I am an optimist - it does not seem to be much use in being anything else

-Sir Winston Churchill-

Med nesen vendt mot nye høyder

Etter opp-medisinering en hel helg fikk jeg en knall-start på uken. Selvsagt med litt mer host og hark enn i helgen, men dog langt bedre enn jeg har vært på lenge. Denne uken har jeg så langt klart å komme meg på tur hver dag og jeg har syklet litt på ergometermonsteret som mannen for ordens skyld har plassert i stua.

Når en lever med en haug med allergier går det galt noen ganger, for meg gikk det riktig så galt i går da jeg fikk det for meg at en skumbolle med sjokoladetrekk  var akkurat det jeg ville ha. Sjokoladetrekket var melkefritt så da lot jeg det stå til........hadde jeg nå enda tatt meg bryet med å lese litt videre hadde jeg jo sett at den var full av hvetestivelse i skummet, det endte jo som det måtte gjøre. Full utrykning på toalettet og magekramper til sent på kvelden. Slike tilfeller får omgangssyke til å virke som en feriekoloni, det kan jeg garantere. Foruten magekramper, diarè, hodepine, leddsmerter og kvalme blir jeg dehydrert. Så i dag drikker jeg vann til den store gullmedalje og har vært usedvanlig flink med maten.

I tillegg til mosjon er det beskrevet at et kosthold hvor man unngår de raske karbohydratene kan være effektivt for å få ned inflammasjoner. Jeg lever nesten slavisk slik, nå tåler ikke magen min så mye fett og melkeprodukter tåler jeg ikke, men noe olje klarer jeg å få i skrotten. Det merkes så utrolig godt på smertenivået når jeg er flink pike og det kan sees med det blotte øye. Alt dette bidrar jo til at jeg henger i stroppen så godt jeg bare makter, foruten sånne dager som i går når jeg bare MÅ HA!

Uansett, jeg har vendt nesen mot nye høyder og krysser av for forstøvinger og turer, litt motivasjon må jeg bare ha. Nå står det et egenkomponert hvete, sukker, gluten og saltfritt brød i ovnen som kanskje lever opp til øynenes forventning.

Human being, by changing the inner attitudes of their minds, can change the outer aspects of their lives

-William James-

Ah, time-out

Etter uker hvor jeg gradvis har blitt dårligere bestemte jeg meg for å ringe professoren i går. Siden kontoret viste seg å være stengt ble det plan B; så nå er det injeksjoner hver fjerde time for å forsøke å komme litt ovenpå etter knekken jeg fikk da vi reiste. Det står nå helt klart frem at jeg ikke tåler slike massive belastninger i form av røyk, parfyme og alskens annet de fleste har i husene sine. Alt i alt kan det oppsummeres enkelt, det har ikke vært gode uker, jeg våkner om morgenen og kjenner at det er som en mann på 100 kg eller sånn sitter på brystkassen min slik at jeg ikke får puste. Å puste blir en ting jeg må jobbe med å få til mens jeg hoster og hoster, det er slim herfra til månen og jeg er sliten.

Siden det er sånn var det deilig å våkne i dag uten host og hark, var oppe rundt 0500 og fikk satt en injeksjon litt etterpå som resulterte i at jeg har klart å kunne ligge, få sove litt til og ikke minst slippe å kjempe slik for pusten. Siden mitt andre alternativ til egenbehandling i forverringsfasen er hestedoser med kortison var valget om å sette injeksjoner et enkelt et. Så får jeg ta en evaluering på mandag om det blir til lege da. Nå blir det en god helg med mannen og valpen med svarte krøller hvor vi skal sammen nyte hvert minste lille minutt av den!

Av alle rikdommer er livskunsten den mest verdifulle. Krig og ulykker kan ødelegge all anen form form rikdom, men livskunsten blir alltid tilbake

-Hippokrates-

Host, hark, prust, pes og smerter

Det er vel i grunnen slik det kan oppsummeres. Etter at hjernen min er på vei tilbake til normal funksjon igjen får jeg større og større problemer med pusten. Nå blir det akk så tydelig hvor god effekt jeg egentlig har hatt av teofyllinet, på pusten vel og merke alt det andre kunne jeg jo hverken leve med eller overleve. Valget om delvis seponering var jo enkelt, nå vil jo de neste 12 dagene avgjøre hva som skal skje videre. Fortsetter det som nå kjenner jeg at det blir slitsomt, meget slitsomt.

Likefullt jeg holder meg i gang. Har vært innendørs et par dager nå og forsøkt å slappe litt av. Noen huslige gjøremål og litt lek med Bella har det blitt, men utover det svært lite. Jeg er rett og slett ordentlig sliten og har litt  mer smerter når jeg puster. Visst er det jo sånn det er men jeg er lei av smerter, lei av host og hark, så uendelig lei av at jeg ikke kan få leve litt mer aktivt enn nå.

Når det daglig skal mobiliseres slim som må opp og det er seigt som bare fy er det en tung jobb. Pusteøvelser og hosteteknikk til tross er det slitsomt. Det vil jo liksom ikke ta slutt, alle som har hatt bronkitt vet hva jeg snakker om for det er sånn det er, nesten hver eneste dag nå. Lyspunktet er at det er 7 dager til shiatsu massasje og snart tenker jeg at det blir fysio igjen for å få hjelp til å løsne på musklene slik at de smertene blir litt mindre og ikke minst få hjelp til real slim mobilisering noen ganger for å få rensket litt ut.

Det er nytteløst å engste seg over livet, man slipper likevel ikke levende fra det

-Samuel Johnson-

Trening og trening og enda mer trening

Det eneste som er helt sikkert er at så lenge jeg kan røre meg så må jeg røre meg. Noe av det som er sikkert som banken er at det hjelper både på livskvalitet og smerter, for ikke å snakke om at det hjelper på hjertet og lungenes funksjon. Ikke det at det alltid er like lystbetont, men det blir gjort takket være vår lille Bella og milde dytt i baken av mannen når motivasjonen ikke helt er der.

Så jeg traver i vei og høres ut som et annet damplokomotiv når jeg kommer hostene og harkende gjennom skogen. Likevel er det godt når jeg er i gang. Visst tåler jeg ikke å løpe i mange timer i skogen lenger, men likevel er gleden der over å være ute. Motivasjonen er jo at i tillegg til at jeg får opp en del slim jeg ellers ville måtte jobbe veldig hardt for å få opp vet at jeg får styrke i musklene til å takle neste kule når den kommer. Slik er det jo i min verden, det blir en mellom slagene måte å leve på rett og slett. Det handler om å samle krefter til å takle det neste jeg skal gjennom og ikke minst å finne gleder som gjør de gråeste dagene litt bedre bare fordi jeg har minnene.

I dag ble det noen skogsminner - ikke bare fant vi noen små kantareller i januar, vi så også to små rådyr langt inne i skogen. Artig nok gikk vi i samme skogen for nøyaktig ett år siden, den gangen var det snø i skogen og vi klatret opp i et utkikkstårn - i år fant vi kantareller og utsiktstårnet, vel det hadde rast siden i fjor.

Gå gjennom dette lille stykke tid i samsvar med naturens vesen og avslutt fornøyd din reise, slik som en oliven faller ned når den er moden og takker treet som har den. 

- Marcus Aurelius-