Treningen går veldig bra. Rehasport, en spesifikk trening i gruppe som er tilrettelagt av fysioterapeut for å dekke nesten alle typer rygglidelser er ok å gå på. Det er selvsagt jeg som er den ene under 60 i gruppen hver gang, men det begynner jeg å bli vant med. Qi gong går sin vante gang og jeg kjenner der hvor godt pusteterapien egentlig virker. Min vidunderlige fysioterapeut sørger for massage, fango, pusteterapi og trening for lunge/rygg to ganger i uken. Forsøkte meg på aquajogging og selv om jeg klarte å følge med sammen med de gamle damene foretrekker jeg å gå på vanngym sammen med en venninne, den starter i morgen. Siden rehasporten min foregår på et treningssenter har jeg tillatt meg et medlemsskap der, rett og slett fordi det er en arena som jeg kjenner og fordi det går mot vinter. Vinteren gjør at jeg virker såpass dårlig at for å komme meg litt ut er dette tiltaket. Det er godt å kjenne at jeg enda kan løfte noen vekter, muskelhukommelsen er nokså god, det er som de roper: ENDELIG og det er vel nesten det de gjør. Vil ta lang tid å bygge opp alt det som er ødelagt av kortison, men jeg er på vei. På toppen av rehabiliteringen ligger karamellen: en times ridning i uken, den gjør på en måte allt verdt det. Gjør at jeg klarer å holde fokus i alt sammen. For det er hardt arbeid og det er for det meste rehabilitering jeg gjør om dagene, kreftene strekker ikke til stort annet.
Vi hadde gleden av å dekke et stort bord for venner for en stund siden også. Det å kunne være sammen med så mange ved et bord er nydelig. Ikke ofte vi kan gjøre sånt siden det i grunnen er her hjemme omgivelsene er sanerte og det er vel i grunnen kun her hjemme at jeg kan be noen om å gå om de har valgt å dusje seg med et eller annet som gjør at jeg ikke får puste. Noen mennesker kan ikke forstå at det kan være så farlig med en liten dusj med sånn eller sånn, enkelte ganger tenker jeg at disse uvitende sjeler burde fått sett et anfall. Et slikt et som blir skikkelig ille, hvor jeg tilslutt blir blå og må til intensivbehandling fort før jeg dør. Alvorlige lungesykdommer viser ikke utenpå, men man dør av dem det er jo bottom line. For mitt vedkommende betyr det at jeg må passe på mine, minimalisere de skadelige stoffene jeg puster inn og ikke minst styre unna de aller fleste sosiale sammenkomster av den enkle grunn at jeg vil leve litt lengre. Når man kjemper for livet og skal gjøre det resten av den tiden som måtte være der fremme rører det ved det innerste i meg når vi dekker et bord og kan sitte blant venner og bryte brød. At jeg er så heldig at jeg har så mange venner at det er mulig å fylle stua er godt å tenke på og det var litt pussig å tenke på at det var den første gangen vi har dekket til selskap og hvor alle snakket norsk.
Fatigue har jeg skrevet mye om fordi den er en så aktiv del av min hverdag slik den er nå. Skulle ikke tro det når man ser på rehabuka mi vil vel enkelte si, men det er så enkelt at mellom slagene hviler jeg alt jeg kan. Jeg er sliten når jeg står opp, når jeg spiser frokost, ved lunsjen, etter trening, før trening og jeg stuper i seng hver kveld. Sist uke var det sånn at jeg la meg onsdag kveld, vaket oppe torsdag før så å være helt bedøvd til det punktet at over et døgn ble borte for meg. Onsdag kveld til fredag kveld var jeg våken 4-5 timer totalt sett, skremmende i grunnen. Nå skal det sies at kortisonen skal bort og min første kortisonfrie dag var torsdag, men det kan tyde på at det endokrine systemet har tatt lang ferie etter over 3 år med daglige kortison doser som tildels har vært veldig store. Onsdag er det testing for å se hvordan ståa er, så da håper jeg tiltak blir satt inn. Enda godt Bella hviler sammen med meg når jeg hviler, føles mindre som et nederlag da.
Hva enn jeg gjør så gjør jeg det helt riktig sier professoren min, jeg har nå tapt 10 kilo og mer skal det bli. Kortisonvekten skal bort, langt bort! Kosten som vi lever på med veldig mye frukt og grønnsaker, grovt korn, vegetabilske proteiner og lite rødt kjøtt virker sånn at alle fettverdier og vitaminverdier er optimale. Jeg er så glad vi endelig fant en modell som passet for meg, med mange allergier blir alskens lavkarbo og andre dietter utelukket fordi jeg da ikke kan spise noe som helst nå kan jeg spise av hjertets lyst og se at det virker. Styrken kommer tilbake litt etter litt og tanken er at om kroppen er sterk så vil det styrke evnen til å stå i mot alfaens herjinger. Det tredje målepunktet på at vi gjør alt helt riktig kom i form av 1 % økning i fev 1 siden siste måling. For første gang på snart fem år peker ikke pila strake veien nedover. Det ser ut til at prolastinet har skrudd bremsen på for en stund. Jeg er så takknemlig for det og det gjør at den beinharde jobben som ligger foran meg blir til å bære. Det eneste skåret i gleden er at på grunn av komplikasjonene så går O2 metningen i det arterielle blodet ned, det synker jevnt og trutt og jeg nærmer meg grensen for oksygenbruk sakte men sikkert. Enn så lenge over grensen og jeg håper det forblir sånn en stund til.
Dagene raser avgårde, det er høst i lufta og det brygger opp til skikkelig regnvær her i dag. Høsten og vinteren har alltid vært grusomme tider, men jeg har for første gang på 5 år kommet meg gjennom august og nesten september uten infeksjoner! Den ene handler ikke bare om alle de seirene som har kommet den siste måneden også om alle de som er den ene for meg. De menneskene som står rundt meg i tykt og tynt, de som gir meg sparket bak når jeg ikke orker mer og bare vil gi opp, de som deler brød med meg ved alle anledninger og som kan le rungende av beksvart humor og ikke skygger banen når det er som tøffest. Mannen er den som ser hvor ille hverdagen kan være, han er den som støtter meg når jeg ikke klarer å føte meg til sengen, den som nøder på meg mat når jeg ikke orker og den som står tettest innpå og ser forfallet i dette vi lever med. En skikkelig applaus for mannen min som er den ene så mange ganger i løpet av en uke og til alle dere andre som også er den ene på ulike vis hver eneste dag i uka. Takk!
But friendship is precious, not only in the shade, but in the sunshine of life,
and thank to a benevolent arrangement
the greater part of life is sunshine
-Thomas Jefferson-
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar