fredag 31. august 2012

Ta pulsen på livet

Det har vært en spennende uke på mange vis. Jeg har fått kjenne litt på hvor bisarr den verden jeg lever i egentlig er. Siden min vanlige sykepleier ikke var på jobb da jeg skulle ha min infusjon var jeg i transplantasjonsenheten igjen. Det å møte mennesker som er på listen og enkelte i siste fase samme dag som jeg senere klarte å jogge 10 min sammenhengende (!) og en av mine alfavenner i norden fikk sine nye lunger gjør at jeg fikk tankene i gang. At det ramlet på plass, brått og brutalt  kan jeg trygt si. Det som ligger i min fremtid er ikke så vakkert, men reisen dit er virkelig vakker.

På en måte er det som om jeg har fått en annen kontakt med livet mitt gjennom denne lange prosessen jeg går gjennom. Når mitt liv raser avgårde som et lyntog mens andres liv tøffer i vei som et gammelt damplokomotiv er jeg fremdeles i stand til å kjenne på smaken av de små seirene som ligger i å klare litt mer her og der. Visst er jeg skremmende klar over at det er mange ting som for evig er borte, men jeg sørger ikke på samme måte lengre. Jeg velger å ta inn med hele sanseapparatet det som skjer i livet mitt som ikke har med degenereringen av kroppen min å gjøre.

Siden jeg ikke skal tilbake til kardiologen før om et år og jeg i mellomtiden blir tatt godt vare på av mitt team skal jeg nyte. Visst har jeg et blodtrykk som er langt over fareverdier når jeg er i bevegelse, visst har jeg tapt 20% av min lungekapasitet på et år, visst har jeg alfa 1 mangel, men livet er verdt å leve. Det å kunne ta inn nyansene så lenge jeg kan sånn at jeg har mange søte karameller å dra frem når det blir riktig ille gjør hverdagen til mer verdig om du vil.

Presten var på besøk i går, det ble en veldig fin kveld. En kveld med alvor, med tårer og med glede. For en som meg som ikke finnes religiøs var det et lett valg å be presten om å komme å snakke med oss. Prester har noe som andre ikke har, de har livsvisdommen om det å lose mennesker gjennom smerte og ikke minst til å hjelpe andre mennesker gjennom deres avskjeder. For når det å leve med en sykdom som spiser en opp innenfra gjør at det blir farvel å ta undervegs. Noen av disse vil komme tettere på enn andre, men jeg føler ikke sorg ved vissheten om det, jeg kjenner at jeg er takknemlig for at jeg har muligheten til å gjøre gode farvel, både med steder og mennesker. Å tenke gjennom livet og forholde seg til at testamente, livsfullmakt (det er noe som de pårørende kan trenge i Tyskland siden ellers tar staten over for deg om det hender deg noe) og ymse hjelpemidler er en viktig del av hverdagen slik at den er trygg er i grunnen godt for flere enn oss som er alvorlig syke tror jeg.

Det at sanseapparatet virker på en annen måte enn før har jeg fått fullt ut bekreftet i dagens ridning. Jeg har stoppet, satt hesten i skritt, så i trav og vekslet mellom disse tre kun ved å tenke tanken på endringen. At det er mulig å være så i ett med et annet vesen er fascinerende. Barbak ridning (ridning uten sal) er en ting jeg alltid har likt å drive med, det å kjenne at jeg kan ta små hinder uten sal, igjen kun ved å bruke den indre stemmen ovenfor hesten er veldig spesielt. Følelsen av å være virkelig tilstede i egen kropp er noe som har gjort at jeg har funnet en indre ro som jeg nok aldri har hatt før i livet mitt.


Happiness is not something ready made. It comes from your own actions
-Dalai Lama-


mandag 27. august 2012

Oh hildra meg du

Det har vært en på mange måter lang uke. Jeg har fått hjertet undersøkt i alle ender og med alle variabler tatt inn. Det blir spennende å se hvordan det hele ser ut når jeg på ny skal tilbake til min professor i hjertemedisin. Jeg vet at det ikke er store endringer og det er en veldig god ting. Dessverre ble det et heftig anfall ved siste undersøkelsen, sykesøsteren som skulle gjøre meg klar hadde røykt mens hun var på jobb. Som alltid henger sånt igjen i tøyet og vips i det lille og ikke minst varme rommet gikk det virkelig galt. Et heftig anfall som ble såpass at jeg hostet blod, heldigvis bare striper med blod (det er først når det blir kladder at det er ordentlig fare på ferde). Etter at nåla var satt og jeg atter en gang pustet var jeg utslitt, totalt utslitt. Det som skulle blitt en tur ble til sove i daybed og tidlig kveld.

Vi reiste nok en gang avgårde til Frankrike i helgen som har vært. Nok en liten landsby, nok en langtur. Denne gangen til fots i et langt mer fornøyelig terreng, vi labbet traustig i vei, gjennom skoger og små landsbyer. Virkelig vakkert og for en måte å se ting på da! Etter 20 kilometer kunne jeg nok en gang konstatere at dersom jeg bare medisinerer veldig opp, også denne gangen en del doser ventolin hver andre time, så klarer jeg å holde bronkiene åpne når vi går eller sykler så fremt terrenget ikke blir for heftig. Lange bakker har vi også forsert denne gangen, som alltid går det treigt, men totalt sett klarte vi å holde et tempo på 3.81 km/t noe jeg må si at jeg er stolt av. Langt fra noen supertid for folk flest sikkert, men at jeg skal klare det med min alfa 1 og min astma er nesten for godt til å være sant.

Jeg har også fortsatt min nedgang i vekt. Nå har vekten fortalt at 6,3 kilo har smeltet bort i løpet av bare 5 uker. Det er ingen hokus pokus i grunnen, bare trening og et helt normalt kosthold hvor fett og sukker er tilnærmet fraværende. Vi spiser en god del vegetarisk og holder oss på den smale sti alle dager foruten lørdag, det er dagen hvor jeg tar meg lov til å spise det jeg har lyst på der og da. Takket være en sånn lørdag er det lite jeg savner sånn i hverdagen. Som ekstra motivasjon og som belønning for det som er borte har jeg kjøpt et par jeans, de er pr i dag 2-3 kilo for trange men det skal jeg fort fikse på tenker jeg.

Endelig føler jeg at jeg lever litt igjen, livet har fått litt mer innhold enn hva det har hatt på en god lang stund. Ting blir litt lettere å leve med nå som jeg kan oppleve litt undervegs. Enda er jo livet sånn at sosial omgang er på minimumsnivå, det er ikke det jeg kan prioritere om jeg vil holde meg så frisk som mulig. Noen ganger kjenner jeg at jeg savner det intenst, men alt i alt vet jeg jo at det er prisen jeg betaler for å unngå anfall og med det skader på lungene. Neste uke skal jeg og mannen begynne på qi-gong kurs i nabo orten, det blir spennende. Ved siden av skal jeg også forsøke meg på aquagym en gang i uken og jeg kommer i gang med min rehasport snart tenker jeg. Alt i alt blir det litt sosial omgang og samtidig en investering i et litt lengre liv.



Success is not final, failure is not fatal: it is the curage to continue that counts
- Winston Churchill-

mandag 20. august 2012

Ut av meg sjæl opplevelse







Med disse ordene kan jeg best beskrive hva jeg klarte å gjøre i helgen. Vi var i en av Frankrikes mange nasjonalparkområder, Lac de Pierre Percèe og hadde bestemt oss for å ta en sykkeltur. Siden vi har stor tiltro til franskmennenes iherdige sykling og trang til gode sykkelstier valgte vi en løype på 30 km. Jeg har klart fint 10 km rolig på sykkel og tenkte i grunnen at å sykle litt lengre ikke burde bli noe problem.




Det skulle vise seg å være noe helt annet enn den
rolige turen vi hadde sett for oss, det var ulent og tidvis nesten umulig å ta seg frem med sykkel i det hele tatt. Med en oppakning som blant annet inneholdt 5,2 liter med drikke var min sykkel blitt nokså tung, mat i passe porsjoner for å klare en dag ute var det også. Mannen kjørte sykkel med henger bak for Bella som har alt for små bein til å klare sånne lange turer. Vi forserte ekstreme oppoverbakker, smale stier, store tømmerstokker og ikke minst vi samarbeidet for å klare å ta oss fremover.


Ved å ta 3 doser ventolin hver andre time eller ellers når jeg følte at det ble for hardt for lungene klarte jeg å holde luftveiene åpne under hele turen. Det var ikke antydning til andre verk enn akkurat her. Nå fikk jeg betaling for alle de timene med idrett jeg har under beltet fra før av i livet mitt. Sliten som bare pokker så vi til slutt demningen som var vårt startpunkt, da var 30 km i beintøft terreng unnagjort.

Jeg kjenner at ordene jeg fikk fra denne utrolige kvinnen har gjort sitt til at jeg velger å flytte enda flere grenser så lenge jeg kan: http://www.spryliving.com/articles/copd-a-long-hard-ride/ og http://www.alpha-1foundation.org/news/karen-erickson-with-lung-function-under-20-and-in-need-of-a-transplant-still-teaching-people-about-alpha-1 Karen Erickson sa til meg: Once an athlete, always an athlete og hun har helt rett. Det handler om at vi må ta steget ut i det som er ukjent, i det vi tror vi ikke klarer og bare hive oss ut i det. Min inspirasjon finner jeg i det min navnesøster klarer å utrette. Vi kan leve godt selv om vi må jobbe for å puste og vi kan flytte grenser selv om vi er alvorlig syke med en sykdom som spiser oss opp innenfra.




All our dreams can come true, if we have the courage to pursue them
-Walt Disney- 




onsdag 15. august 2012

Nye mål - nytt liv

Noen måneder inn i mitt behandlingsregime som består av infusjoner med prolastin hver uke, fysioterapeut to ganger i uken, egentrening hver eneste dag og terapiridning hver uke begynner resultatene å komme. Klart jeg blir lei for det er noe som bare SKAL gjøres hver dag og klart nå som jeg  i tillegg skal ha av disse kortison-kiloene kjenner at man kan bli gretten av mindre, men likevel jeg fryder meg over at jeg nå kan sykle slakke bakker i rolig tempo! Det går virkelig fremover.

Anfallene som har ridd meg som marer, tidvis mange ganger om dagen har endelig sluppet taket og jeg har på det jevne nå 1-2 i uken på snittet. Klart det er slitsomt og klart jeg kunne tenkt meg å slippe, men 1-2 i uka er såpass lite at jeg kan leve litt. Siste uke brakte meg til  4 kilo i minus-merket, en stor seier og en motivasjon til å stå på videre for det er faktisk mulig bare man vil nok. Jeg har satt meg som mål at jeg skal ned dit jeg var da jeg kom ut fra rehabilitering i fjor, det er akkurat passe for kroppen min. Så det er i grunnen bare å stå på og gjøre jobben.

Har også fått beskjed om at jeg får ta med meg medisinen på tur og dermed kan vi være borte i noen uker senere i år. Å reise hjem til mine skal bli herlig, et vakkert sted som jeg finner ro og kan lade opp batteriene på og ikke minst få tilbringe tid sammen med noen av dem som gjorde min barndom vakker i alt det som var grått. Det er mye som skal organiseres innen den tid og det er mye å ta hensyn til og ikke minst som skal ivaretaes, men alt er mulig.

Rehabilitering blir det også om ikke så alt for lenge, det skal bli godt. Kjenner på kroppen nå at 18 mnd er litt for lenge uten. Har tatt fatt i saken sammen med en av spesialistene mine og vips så er det meste på plass til den også. Jeg synes det er herlig å kjenne at det endelig sklir litt enklere enn hva det gjorde i starten. Det tar tid å bli kjent med et nytt helsevesen.

Sist uke tok vi campingvognen ut på første tur, vi reiste til Troyes i Frankrike. Tenk, jeg kunne være helt som alle andre og reise på tur noen dager! Ingen anfall og med plass like ved sanitærbygget grunnet mitt handicap, vel så ble det meste veldig greit. Det å kunne ha kontrollerte omgivelser gjør faktisk at jeg kan reise litt igjen. En herlig ting i grunnen for det er nemlig en av de tingene jeg virkelig savner fra mitt liv fra før jeg ble syk. Nå håper vi å kunne reise så ofte vi kan om enn ikke så langt, men vi reiser!

   

Et lite glass champagne i Champagne ble det også. Som dere kan se er det ikke stort, men for oss to og Bella er det nok i massevis. Lite nok til at jeg kan klare å gjøre det klart når vi skal avgårde og stort nok til at vi har plass til det vi trenger.


The world is a book, and those who do not travel read only a page
-Saint Augustine-

lørdag 4. august 2012

Pust, prust og pes


Photo: My beloved wife Karen Skålvoll on a wonderful stallion named Kahn  






En annen ting som har vært gledelig er at jeg endelig fant ork til å pimpe heisen min, i vår kom det en pakke fra en veldig god venninne av meg. I pakken lå det diverse for å pimpe trappeheis sånn at den skulle bli litt mer ok for en snerten snelle på 40 år som ikke er spesielt opptatt av trappeheiser og deres bruk. Siden den kom  med bruksanvisning var det enkel match og jeg skred til verket med smil om munnen. Resultatet ble lekkert synes jeg, så tusen takk min kjære venninne for at du tok deg tid til å gjøre dette for meg.  Jeg er glad for at den er her nå og jeg synes den er litt mindre skummel på en måte nå som den ikke ser ut som om den tilhører en gammel dame på 80 år eller noe sånt. 

Å leve med alfa 1 er å leve med nokså mange invalidiserende plager for en del av oss. Det å endelig ha fått svaret på hvorfor jeg har slike spasmer i bronkiene (bronkialspasmer, engelsk) og ikke minst å vite at det ikke sitter i mitt hode slik enkelte har fått seg til å hevde fra tid til annen er litt ok. At det har blitt langt færre av dem etter at jeg startet med prolastininfusjoner forteller i grunnen at infusjoner av prolastin hjelper mot de aller fleste av symptomene en alfa sliter med. I dag har jeg hatt en slik en igjen, en heftig en som ble utløst av at min kjære stekte bacon, det som skulle bli en herlig lørdagsfrokost og en etterlengtet avveksling fra det jeg ellers spiser ble til et heftig anfall. En rallende hoste som kommer dypt fra lungene og en hvesing og piping sammen med smerter er ingen god kombinasjon. Fortvilelsen og redselen i etterkant av slike anfall er vanskelig å takle, det er slikt som våre nærmeste får ta del i enten de vil eller ikke. På slike dager vil jeg gi min kjære mange medaljer for tapperhet og mot, for å være vitne til at en du er glad i ikke får puste, sette medisin ved injeksjon, se hvor tappet jeg blir etterpå og for ikke å snakke om å plukke meg opp igjen fysisk og mentalt etter et slikt et. Jeg beundrer at mannen min orker, takk min kjære for at du er der!




Det har vært noen dager hvor jeg har fått gjort litt av hvert til en forandring. Vekten peker fortsatt nedover takket være en beinhard linje med grønnsaker, frukt, grovt korn og passe mengder med protein, selvsagt er det null sukker i sikte. Det er herlig å se at det er mulig til tross for kortisonen og det Det er ikke fritt for at jeg blir litt lei av å trene hele tiden. Ridetimen en gang i uken er en herlig avveksling, denne uken var det en gylden hingst som var min utvalgte ganger.




















                 A loving heart is the truest wisdom 
 -Charles Dickens-