onsdag 20. juni 2012

S for seier!

Vi nådde en milepæl i dag, en hel måned før den skulle bli nådd har jeg blitt så stabil som professoren mener at jeg kan bli. Det betyr at jeg fra i dag kun skal ha 2,5 mg oralt kortison i døgnet og at den snart skal fases helt bort. Etter at kortisonet er borte skal vi ta ned noen av de andre medisinene, vi skal starte med de som skader systemet mest og gradvis få meg på så små doser som overhodet mulig. Enda skal jeg ha kortisonkurer når jeg blir syk, men det å slippe fandens medisin til daglig blir helt utrolig. Mest sannsynlig trenger jeg ikke en gang å forsøke den medisinen han hadde oppe i ermet heller, bivirkningene er såpass at han vil skåne meg om han kan.

Nå er det resten av jobben igjen. Om jeg trener hardt nok styrke sånn at jeg får store og gode årer slipper jeg til og med Vap (informasjon om vap), dermed slipper vi infeksjonsfaren og alt det som kommer med. En annen ting er at om en alfa trener riktig så lever vi lengre mest sannsynlig. Med riktig trening som har vært min kjepphest siden tenårene kan vi alle som en, selv de som er helt friske, være i stand til å få til mer enn vi trodde var mulig. For oss med kroniske progressive lungesykdommer er det essensielt at vi spiser riktig, trener riktig og har et forholdsvis regelmessig liv for å minske belastningene på systemet. Siden jeg over mange år har fått progressivt mer medisin som har hatt stor negativ innvirkning på andre organer og ikke minst muskelstyrken er det veldig viktig at jeg gjør en god jobb på den siden.

Alt i alt er vi jublende hoppende glade, mannen, Bella og jeg. Ingenting er bedre enn å få muligheten til mer tid siden jeg vant i det store postnummerlotteriet som det er å være kronisk syk. Jeg håper at innsatsen vi gjør med vår åpenhet om det å leve med alfa og ikke minst at jeg hadde ressursene inni meg selv til å kjempe for å få behandling skal kunne hjelpe andre av alle de som står uten behandling.


Always bear in mind that your resolution to succeed is more important than any one.
-Abraham Lincoln-

4 kommentarer:

  1. Kjære, kjære deg!

    Jeg er så glad for å lese dette, alle fremskritt og seire for deg gjør meg så letta og glad. Du fortjener bare fremgang og alt godt nå, kjære deg!

    Så glad i deg!

    SvarSlett
  2. Takk kjære Thilden min. Det er så uendelig deilig at vi har fått en stillstand i utviklingen. At jeg er stabil for første gang på over 4 år er ikke til å tro.

    Så utrolig glad i deg også!!

    SvarSlett
  3. Dette er jo gode nyheter og gir deg håp om tid. Herlig Karen. Håper du og dine kjære (inklusiv din lille hund) får en flott sommer<3
    Klem fra EllenK

    SvarSlett
  4. Tusen takk Ellen! Det betyr så utrolig mye med den minste utsikt til litt mer tid. Vi nyter at det står stille så lenge det varer :-) En herlig sommer til deg og dine også Ellen. Mange klemmer til deg frs utenforlandet

    SvarSlett