Hvilken uke!

Det har vært en heseblesende uke på sett og vis. Jeg har virkelig fått kjenne på at jeg virker langt bedre enn på lenge. Visst koster det, men du og du som det gir igjen ved god nok innsats.

Jeg jogget mine første spede små 100 meter på tirsdag! Jeg kan virkelig ikke beskrive følelsen jeg fikk av det. Tårene rant da jeg kjente at jeg faktisk var i stand til å gjøre noe jeg ikke har vært i stand til på veldig lenge. Nesten som en rus må jeg si, det er lite som kommer opp mot den følelsen etter å ha trakket ut så mye jeg bare har klart i all slags vær og vind. Det har hverken vært fort eller langt, men etterhvert som Prolastinet har bredt seg i hver krik i kroppen og rettet opp litt av alt som er galt har det blitt bedre og bedre.

Onsdag var det ny infusjon av de livgivende dråpende:

Rett etter infusjonen gjorde vi som alltid: vi gikk tur i skogen ved sykehuset. Denne onsdagen ble av det mer spesielle slaget. Jeg forsøkte meg på intervaller, nå går det ikke fort, men jeg jogget veldig sakte i 6x1 min undervegs i turen. Det å kjenne at kroppen virker litt bedre enn på lenge er virkelig godt, selv om jeg kjenner på smaken av at infusjonene gir meg litt mer overskudd er jeg smertelig klar over at det i seg selv ikke er noen garanti for at dette vil vare. 

Bella har lært seg en ny ting som har forbauset meg, hun plukker bringebær, vel har hun god nese men at hun står ved siden av meg mens jeg plukker bringebær og snuser seg frem til modne bær som hun spiser rett av hamsen er nesten vel mye av det gode. Hun liker forresten kirsebær også: 

Jeg merker meg at jeg hoster og harker etter at jeg har fått litt slag i kroppen i form av disse minuttene med lett jogg. Det er såpass at jeg klarer å få opp det som sitter nederst i bronkiene kjennes det ut, for det skraller godt fra dypet av lungene når jeg får en sånn hoste- harkekule. I dag fikk jeg opp grønne greier igjen etter at vi hadde gått en liten halvtime før vi satte oss til for frokost i det grønne. Likevel har jeg ikke den vanlige infeksjonsfølelsen i kroppen og jeg tar meg i å undres om jeg skal klare en måned til uten antibiotika. I så tilfelle er det nesten et lite mirakel etter alle de månedene jeg har hatt siden i fjor med en kur rett etter den første og så en til etter den neste, sånn holdt det på helt frem til første infusjon av Prolastin. Nå later det til at kroppen ordner litt opp helt på egen hånd. 

Varmt vær = væske i kroppen, jeg kjenner det godt i pusten når jeg er ute og går i varmen sammen med det har jeg langt mer vann i kroppen nå som det har vært skikkelig varmt noen dager. Likevel klarer jeg meg med kun en vanndrivende pr dag og det er virkelig deilig. Den uken som har gått med halvert kortison dose har også gått bra, så jeg er litt mer optimistisk med den videre nedtrappingingen. 

-The strongest priciple of growth lies in human choice-

George Elliot 

Jeg ser jo ikke syk ut

Det er så rart med det fordi jeg ikke ser syk ut, nå som jeg er på Prolastin har jo mange av de "syke" trekkene forsvunnet helt. Huden er fri for blodutredelser og den er mykere. Til og med huden på hendene som har sett ut som en gammel dames hud er i ferd med å bli bedre. Jeg synes jo ikke det er så veldig rart at folk ser rart på meg der jeg parkerer på handicapplassen, vel har jeg skiltet, men jeg har ikke lengre så tydelige ytre tegn på at jeg er syk. Kan i grunnen ikke forklare hvordan det føles, det at "ingen" kan se at jeg er syk selv om jeg er veldig syk enkelte dager.

Vi har jo levd litt mer mannen og jeg. Selv etter at kortisonen er redusert har vi levd. Kanskje litt vel uvørent, men dog. Det å ikke pelle med seg eget sengetøy til overnatting er jo en av de tingene som jeg ikke har tenkt på siden jeg har vært så bra de siste ukene. Likevel, jeg satte en injeksjon og fikk en god natt i sengetøy som det var litt duft i, litt mer tett på morgenen og eksem i ansiktet, men det var langt mindre enn det har vært tidligere når vi har gjort sånt. Den neste var litt heftigere og gikk via pipende til helt stille før det avtok etter at injeksjonen hadde begynt å virke. Likevel, mine første to nåler på over en måned og det er stor fremgang, normalt har jeg vært nødt til å bruke bricanyl injeksjoner flere ganger i uken, enkelte perioder hver dag og flere ganger om dagen. Så alt i alt er det stor fremgang etter at jeg startet med Prolastin infusjonene.

Energimessig har jeg det knallbra for tiden. Selv etter anfallet lørdag kunne jeg vandre rundt på middelaldermarket uten problem. Greit nok segnet jeg i seng, men det var etter at jeg hadde bedrevet litt hagearbeid utover kvelden. Så jeg klarer langt mer enn før, jeg virker langt bedre og det er om mulig litt vanskelig å se at jeg har behov for trappeheis i heimen fra tid til annen. Har forresten forsonet meg med den heisen nå, jeg er glad den er der for det har vært ganger hvor den har vært i bruk. En i alfa familien ba meg se på den som ethvert annet hjelpemiddel og det lille puffet har gjort det ok, det er ikke greit når jeg tenker over det, men jeg trenger den fra tid til annen når kreftene er helt slutt.

Nothing endures but change

-Heraclitus-

S for seier!

Vi nådde en milepæl i dag, en hel måned før den skulle bli nådd har jeg blitt så stabil som professoren mener at jeg kan bli. Det betyr at jeg fra i dag kun skal ha 2,5 mg oralt kortison i døgnet og at den snart skal fases helt bort. Etter at kortisonet er borte skal vi ta ned noen av de andre medisinene, vi skal starte med de som skader systemet mest og gradvis få meg på så små doser som overhodet mulig. Enda skal jeg ha kortisonkurer når jeg blir syk, men det å slippe fandens medisin til daglig blir helt utrolig. Mest sannsynlig trenger jeg ikke en gang å forsøke den medisinen han hadde oppe i ermet heller, bivirkningene er såpass at han vil skåne meg om han kan.

Nå er det resten av jobben igjen. Om jeg trener hardt nok styrke sånn at jeg får store og gode årer slipper jeg til og med Vap (informasjon om vap), dermed slipper vi infeksjonsfaren og alt det som kommer med. En annen ting er at om en alfa trener riktig så lever vi lengre mest sannsynlig. Med riktig trening som har vært min kjepphest siden tenårene kan vi alle som en, selv de som er helt friske, være i stand til å få til mer enn vi trodde var mulig. For oss med kroniske progressive lungesykdommer er det essensielt at vi spiser riktig, trener riktig og har et forholdsvis regelmessig liv for å minske belastningene på systemet. Siden jeg over mange år har fått progressivt mer medisin som har hatt stor negativ innvirkning på andre organer og ikke minst muskelstyrken er det veldig viktig at jeg gjør en god jobb på den siden.

Alt i alt er vi jublende hoppende glade, mannen, Bella og jeg. Ingenting er bedre enn å få muligheten til mer tid siden jeg vant i det store postnummerlotteriet som det er å være kronisk syk. Jeg håper at innsatsen vi gjør med vår åpenhet om det å leve med alfa og ikke minst at jeg hadde ressursene inni meg selv til å kjempe for å få behandling skal kunne hjelpe andre av alle de som står uten behandling.

Always bear in mind that your resolution to succeed is more important than any one.

-Abraham Lincoln-

Etter søt kløe

Det er jo ikke til å stikke under en stol at jeg har hatt noen gode uker. Ingen massive infeksjoner, lett rekonvalens etter operasjon. Likevel er det sånn at jeg i dag kjenner at jeg er sliten. Har slitt noen dager med en isjias som brått dukket opp og gjorde livet litt surt. Med den under kontroll har jeg fått kramper i høyre bein, har hatt såpass at jeg har tatt ekstra magnesium et par dager nå. Antar det er en konsekvens av at aktivitetsnivået mitt har eksplodert sammenlignet med utgangspunktet. Vi går hver eneste dag nå og det er en ting jeg ikke har gjort på over ett år nå!

I dag var jeg hos radiolog igjen, denne gangen for å få målt beintettheten min. Siden jeg over flere år har vært behandlet med meget store doser kortison i tillegg til den vedlikeholdsdosen jeg har stått på i 2,5 år var de bekymret. Heldigvis var jeg i grønn sone, ligger midt i så nå kan vi glemme det i et år før det er ny måling på gang. Alt i alt betyr det at jeg gjør de riktige tingene i forhold til å få nok kalsium, både som tilskudd og i mat. Nå som jeg ikke har østrogen vil det være en nedadgående kurve om jeg ikke klarer å kompensere med massivt inntak av kalsium, noe jeg er veldig innstilt på. Trenger vitterlig ikke beinskjørhet på toppen av alt annet.

Dette var også dagen hvor jeg måtte sette min første injeksjon med bricanyl siden 24. mai og min første infusjon. Tett luft full av parfyme på et venterom var ingen innertier, når man attpåtil ser så sprek og ung ut at damen sier: "vi skal bare opp i tredje" og jogger i vei så sier det seg selv at det ble litt stritt. Jeg måtte jo bare beklage til damen der jeg kom pesende i sakte tempo og med pustepauser, for selv om jeg tilsynelatende ser ut som enhver 40-åring om man ikke ser litt etter så har det seg sånn at jeg aldri får nok luft. Damen så nesten litt fortvilet ut på mine vegne, men jeg kom meg opp: SEIER!

Nå er jeg bare sliten og skal bruke morgendagen på å hvile i solen her hjemme, lade batteriene og vite at dette var bare en litt lang dag på grunn av bricanylen og den ekstreme åndenøden som tett parfymert inneluft klarte å lage. Ny dag og nye muligheter i morgen, men nå er kaffen klar!

Do not weep; do not wax indignant. Understand!

- Baruch Spinoza-

Infeksjonsfri og med prolastinboost

Det er en helt sinnsyk følelse å sitte her å vite at jeg sist fredag hadde grønt slim, sånt som bare tyder på at nå er vi pinadø meg i gang igjen. Sånn har det ikke vært, innen onsdag morgen var det helt i gul-hvitt og dermed på vei bort, i dag har det vært helt som normalt. Det betyr at min kropp for første gang på veldig mange år har klart å få bort en infeksjon på egen hånd. Prolastin fikk jeg sist fredag og onsdag denne uken. En ekstra liten boost samtidig som vi skifter dag for å få det til å passe litt bedre for professoren.

Vi har fått ruslet en del og jeg klarer å holde pulsen nede med noen pauser her og der. Puster greit når jeg bare tar det rolig. En ting er i alle fall sikkert og det er at det er godt å være ute i skogen igjen. Har savnet det veldig, for når det har vært sånn at jeg har kunnet ta meg en tur for så å være helt ferdig resten av dagen så må en velge. Noen ganger tur og andre ganger ting som må gjøres.

Jeg fikk en konvolutt i posten i dag, inni den lå det et håndlaget lite kort og dette nydelige armbåndet:


Med den lilla "alfa-fargen" og ikke minst symbolet for overlevelse ble det mange følelser som veldet opp i meg da jeg tok det ut av konvolutten. Å ha klart å henge i livet gjennom de siste årenes helsemessige strabaser er slett ikke så verst. Det har vært mange tøffe tak og ikke minst en del ganger hvor tanken "jeg orker virkelig ikke mer nå" har kommet, likevel har jeg dratt meg gjennom rehabilitering etter rehabilitering og med støtten til min store selvvalgte familie av venner har jeg klart å  holde en stødig kurs når det har røynet på.

You must give time to your fellow men. Even if it`s a little thing, do something for others - something for which you get no pay but for the privilege of doing it

-Albert Schweitzer-

Ugg, ugg

Det er en av de dagene hvor jeg har våknet og alt bare er tungt. Bly i beina, tung i pusten og det kjennes ikke greit ut i skrotten rett og slett. Det kommer selvsagt av at vi gikk langt i går, lengre enn jeg har gått på over et år og det faktum at det er fuktig ute i dag. Kombinert med en natt som har vært alt annet enn sammenhengende får jeg et utgangspunkt for en ny dag som suger litt hoppetau. Likevel, jeg fikk sparket kroppen ut på tur sammen med mannen og Bella, det var riktig så fint med en liten tur og selv om det var blytungt så klarte jeg!

Nå vet jeg jo at selv slike dager vil komme til tross for at jeg får mitt prolastin, noe annet ville være å tro på julenissen. Det er litt med den variasjonen som er langt mindre nå enn før. Tidligere år kunne det være knallfint en dag for å være innleggelse den neste. Sånn er det jo ikke lengre nå som det er mer stabilt dårlig, likevel jeg har hatt det bedre disse ukene med prolastin enn på veldig lenge. Alt det andre fungerer så mye bedre og det hjelper på for kreftene det også.

I dag er dagen hvor jeg skal få tatt stingene etter operasjonen og ikke minst få mine hormoner. Det håper jeg hjelper siden jeg er alt annet enn lett om dagen. Humørsvingninger som gjør at jeg konstant biter meg selv i tungen for å ikke la det gå ut over mannen. Helt grusomt. Nettene er dårlige og de hersens hetetoktene er ikke noe stas heller. Alt i alt har jeg tenkt tanken om at hadde jeg tenkt litt lengre kunne jeg fint latt operasjon være operasjon og ventet til det sprakk. Selvsagt hadde det ikke vært en god løsning, men det er disse irrasjonelle tankene en får når det viser seg å være tøffere enn en skulle tro i ettertid. Siden det er forbudt å gi østrogen til en som meg som var en av de aller verste tilfellene av ekstrem endometriose min eminente kirurg hadde sett (en av Tysklands beste kirurger som fikk en veldig stor utfordring) har jeg fått phytoflavonoider som skal gjøre susen, håper vi. Siden det er et ekstremtilfelle blir jeg fulgt opp hver 3. måned de neste 2-3 årene for å se at det ikke blusser opp igjen. Har blitt forberedt på at det kan være de må inn igjen en gang til dersom det skulle bli mer av det igjen. Etter å ha lest operasjonsrapporten er jeg nesten litt sjokkert over at det kan bli så ille på så kort tid, med tanke på at de tok litt for seg i fjor også.

Har hengt med på et vis i dag også selv om jeg er litt pjusken i dag, det er noe med det å gå mye og langt selv om jeg følte meg i knallform. Det straffer seg jo litt, men det gjorde godt for psyken. Merkelig nok er det ikke rare greiene som kommer opp av gul-grønne klumper med slim og det er jo et godt tegn tross alt. Det er rart med det hvor modig en blir når det har vært stillstand så lenge. Hadde aldri trodd at jeg skulle komme dit igjen at det var mulig å gå lang tur så jeg er evig takknemlig for at det faktisk er mulig.

Gårsdagen bragte med seg årets første høst av markjordbær fra egen hage. De er selvsagt til mannen siden jeg ikke tåler slike herligheter, men lekkert for øyet er det lell.

Act as if what you do makes a difference. It does. 

-William James-

Realitetsorientering

Det er jo sånn med alt at uten å realitetsorientere seg selv kan en jo like gjerne padle inn årene. Sånn er det jo for meg også. Her går jeg rundt og klarer mer enn på evigheter, Prolastinet virket og jeg føler meg i knallform. Sannheten er jo at alt er like relativt som Einstein i sin tid påpekte, i forhold til utgangspunktet er jeg milevis bedre, men i forhold til en normal 40-åring, vel så er jeg milevis sykere. Det er i grunnen rart det med relativitet og realiteter, for noen ganger slår det bare som en klump i magen at selv om jeg aldri så mye forsøker å leve så normalt som overhodet mulig, om jeg aldri så mye kjemper innbitt så vil jeg før eller senere måtte gi tapt mot min alfa.

Vi var en tur for å se på ny valp i går, dere vet sikkert hvordan det er alle som en. Ble selvsagt helt forgapt i en liten nusselig krabat på 11 uker. Det  å ha en kompis til Bella har vi snakket om en stund og vi hadde egentlig tenkt å vente med det til neste sommer, nå som jeg føler meg så fin så ville jeg sååå gjerne se. På turen hjem måtte vi jo realitetsorientere. For selv om jeg føler meg skikkelig bra i forhold til utgangspunktet så er jeg ikke frisk i den forstand man tenker frisk, jeg er syk som pokker og jeg kommer neppe til å bli en medisinsk sensasjon som brått blir helbredet.

 Det sto brått for oss at vi faktisk har så mye godt i livet vårt allerede at vi faktisk kan stikke fingeren godt ned i jorden å være fornøyd med det vi har og heller skape minner som vi kan leve lenge på når sykdommen innhenter oss igjen. Å ha tatt den avgjørelsen føles godt, vi skal forsøke å reise, vi skal leve, vi skal lage minner, vi skal nyte stundene og hvert eneste minutt uten å lengte etter mer. Banalt nok er det jo det vi mennesker gjør, med en gang vi har alt vi drømte om er det pinadø noe mer vi vil ha. Mannen og jeg har innsett at vi er lykkelige, vi har vunnet i det store lotteriet og fått litt mer tid slik det ser ut nå, vi har gode venner som står tett inntil oss, vi har en herlig liten hund, vi har drømmehuset og vi nyter å være gift med hverandre.

To love and to be loved is to feel the sun from both sides

-David Viscott-

En spennende reise

Denne livsreisen som vi gjør er nokså spennende. Nå som runde nummer to med Prolastin er godt i årene kan jeg med hånden på hjertet rope ut at dette virker! Jeg har praktisk talt ingen smerter etter operasjonen sist onsdag merkelig nok. Siden årene mine har en lei tendens til å kollapse etter noen få timer ble det mange stikk, men selv det har grodd. Det ene håndledded ser forslått ut etter arteriekranen som sto der, men det er ikke vondt i det hele tatt, ikke så mye som ømt en gang. Helt merkelig, for tidligere etter mine mange kuler på sykehus så er det så vondt der de har stukket og det gror bare ikke, jeg ser jo ut som om jeg har vært i en eller annen slåsskamp med en symaskin eller noe sånt.

Det er forunderlig å våkne uten å ha smerter i lungene, det er som om jeg må ta meg i å kjenne etter bare fordi jeg ikke har hatt det sånn på så veldig lenge. Jeg kan nesten ikke huske smertefrie dager etter fylte 25 år, det var året det hele startet sånn i det små med pusten min før det virkelig ble ille i 2008. Å få en slik gave som jeg har fått er nesten for godt til å være sant. Vi tilbrakte dagen i går utendørs i regnvær uten at jeg peste som en hval, det var nesten litt magisk å kunne gå på tur sånn uten å bli nevneverdig anstrengt i pusten. Bella var selvsagt også med og fikk dermed hilse på villsvin, hjort, rein og kanin, bedre kompis på tur får man ikke og i gode venners lag hadde vi det flott til tross for regn.

Etter et par timer ute i regnet ser en liten hund nokså druknet ut

Jeg begynner å ane konturene av noe som blir et langt bedre liv å leve, et med mer innhold og ikke minst med mer livskvalitet. Det å kunne se for meg at jeg kanskje vil kunne reise igjen er stort, for jeg har noen mennesker som står meg nær som jeg har et instendig ønske om å se igjen, å reise hjem til sine røtter får en enda større betydning når ting er som de er. At det nå kan bli mulig er helt utrolig, jeg kan aldri få takket min professor nok for at han har gitt meg en mulighet til å få livet litt tilbake. 

Gratitude is born in hearts that take time to count up past mercies

-Charles E. Jefferson-