fredag 18. mai 2012

Bak skyene er det alltid sol

Det er en vanskelig sannhet å holde på, den om at det faktisk er sol bak skyene og at den alltid er der. Alt for lett å kjenne på hvor tøft det er å spises opp innenfra, å kjenne på at jeg kveles litt mer for hver eneste dag. Da er det godt å se at til tross for det så klarer jeg, jeg klarer å se solen på grå dager selv om jeg har mest lyst til å la det være fordi det er for tungt. Selvsagt forbanner jeg denne skitsykdommen titt og ofte, men jeg er nødt til å holde humøret såpass oppe at jeg klarer å komme meg på beina igjen.

 Etter en onsdag helt i horisontalen hvor jeg sov og sov og sov litt til var torsdagen langt bedre og jeg kom meg ut etterhvert. Midt i onsdagens tåkedott kom eposten jeg har ventet så lenge på. Leverandøren av Prolastin (Hva er Prolastin og hva gjør det?)har fått den på plass hos min professor. Endelig! Det betyr at jeg får en infusjon før operasjonen min og en dagen etter. Hver eneste torsdag de neste 4 månedene skal jeg jeg få mine infusjoner og om jeg har noen som helst virkning så vil jeg få infusjoner resten av livet. Det er en make or break it situasjon som er litt guffen, men i mitt tilfelle så er en infeksjonsfri uke bedring så det skal ikke så mye til.

Det er en spennende tid vi nå går i møte. Med operasjon om ti dager og Prolastinet. Alt sammen gjør at vår etterlengtede norges turnè for å se venner ikke er mulig mens dette står på. De neste månedene må jeg til min professor hver uke. Alt vi gjør skal dokumenteres og etterhvert publiseres. Dette kan gjøre en forskjell for alle de andre som ikke får Prolastin, de som i Norge, Sverige, England og Nederland som pent må stå å vente på å få lov til å dø tidlig. Jeg tror det er vanskelig for de som er friske å forstå hva vi går gjennom, men det at mennesker som trenger medisin ikke får det er skremmende. England har gått så langt at de rett ut har skrevet, sort på hvitt "at det ikke er kostnadseffektivt" å behandle med Prolastin. En hån mot menneskeverdet. I mitt hjemland, Norge er de ikke så direkte, de mener at de spredte små infusjonene som ble gjort (vi snakker om alt for få til at det er mulig å trekke data ut av det) viste at dette ikke gjorde en forskjell. Så midt i vår glede gråter hjertet for alle de som ikke får muligheten, muligheten til kanskje å få litt mer tid. Jeg håper at min ferd mot behandling og det som kommer ut av det blir en liten bit av det som skyver dette litt lengre frem der de ikke bruker Prolastin. Jo flere stemmer, jo høyere kor, jo høyere kor, desto vanskeligere å overhøre eller overdøve. Så mine kjære lesere, del informasjonen, del bloggen og fremfor alt la din stemme høres. Det er min instendige oppfording til dere alle!


Nothing endures but change
- Heraclitus-

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar