fredag 25. mai 2012

24. mai 2012 en gledens dag!

Dette var dagen da jeg skulle få min første og akk så etterlengtede infusjon av Prolastin. En ubeskrivelig følelse fordi jeg følte at vi hadde ventet så lenge og kjempet så hardt for dette. Sannheten er at vi har klart dette langt raskere enn mange andre, at kampen har vart noen måneder og ikke år slik som er tilfelle for mange andre med alfa. Vi er så innmari heldige som har fått muligheten til å komme til det punktet at det å feire at de første flaskene med Prolastin er i blodstrømmen.

Å komme til sykehuset en fantastisk varm sommerdag for å tilbringe dagen inne, for det meste i påvente av at alt skulle bli klart slik at vi kunne starte var merkelig. En rar følelse å være så nær noe jeg har ventet sånn på. Det å se forpakningen for aller første gang og vite at i de små hvite og blå eskene lå medisinen som kanskje kunne gi meg litt av livet tilbake var nesten euforisk. Vi fikk tildelt rom hvor sykepleieren var sammen med oss, en herlig dame som var minst like glad som oss tror jeg. Det var om ikke annet umulig å ikke skjønne at vi var helt hinsides av glede over å være der. Slik så det ut:





Etter første flaska hadde gått inn måtte det dokumenteres. Den ubeskrivelige gleden jeg følte var større enn noe jeg noen gang har vært med på. Det å få muligheten til livet igjen kommer ikke opp mot noe rett og slett kjenner jeg. 


Kvelden tilbrakte vi i hagen og på balkongen, selvsagt feiret vi med sjampis. Det er ingen annen måte å feire livet på enn det. Boblene mine får de aldri så lenge leveren min virker. 


Å våkne i dag, dagen derpå var helt herlig. Jeg har ikke helt skjønt at det er virkelig at jeg våknet i dag uten leddsmerter. Det er første gang på mange år jeg ikke har smerter i leddene. Det lille såret på haka som har holdt stand i flere uker er brått borte og jeg har ikke de infernalske smertene i lungene. Dersom dette fortsetter er Prolastin min magiske medisin. Jeg er overveldet og lykkelig,  jeg tør å tenke tanken at jeg kan få litt av livet tilbake igjen, en bedre livskvalitet og om dette viser seg å virke vil jeg kanskje til og med slippe de evindelige antibiotikakurene mine. Så langt har jeg hatt en mer eller mindre sammenhengende antibiotika runde siden midten av september i fjor. Om jeg får noen uker uten antibiotika er det bedring og en indikasjon på at jeg skal ha disse infusjonene livet ut. 

Akkurat nå skal jeg ikke en gang tenke så mye på det, jeg nyter at jeg har en slik en god dag og kjenner at jeg har energi for første gang på veldig lenge. Den skal brukes på gode saker og ikke minst er jeg evig takknemlig for at den gode professor lot meg få lov til å forsøke. 



Every patient carries her or his own doctor inside
- Albert Schweitzer

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar