tirsdag 10. april 2012

Lykkerus

Det er med en ubeskrivelig lykkerus i magen jeg skriver i dag. En slik følelse har jeg aldri hatt, det er ingenting som kommer opp mot det å få muligheten til et litt lengre liv rett og slett. Jeg har fått ja fra forsikringsselskapet til at de skal betale mine behandlinger med Prolastin. Det betyr  at jeg meget mulig har fått livet i gave. At jeg skulle være så heldig at jeg slapp å kjempe mot forsikringsselskapet for å få medisin er så uendelig stort. At jeg fikk denne eposten i dag hvor jeg atter en gang er ferdig med antibiotika og må tilbake til legen fordi det atter en gang er forverring bare en dag eller to etter endt kur var stort.

Gledestårene har trillet hos både meg og mannen og vår kjære venn som er på påskebesøk er ikke til å stikke under en stol. At så mange fryder seg med oss er stort. Det at akkurat jeg skulle være så priviligert at jeg få muligheten til et litt lengre livsløp og kanskje med litt færre plager er ikke til å tro. Så forberedt var jeg på et nei at jeg først ikke at jeg hadde lest riktig når jeg hadde lest at det var godkjent, men det er altså det.

I dag er det en gledens dag hos oss og på en måte for andre alfaer også, for jeg har sluppet å gå kanossagangen som så mange har gått før meg. Jeg har også blitt enda mer sikker på at det å dele vår historie er riktig. Uten at verden hører stemmene våre klart og tydelig vil det ikke bli noen endring i behandlingen av oss. Det som er et enormt personlig steg for meg er en bitteliten dråpe i det som tilsammen utgjør en verden av alfaer som kjemper en innbitt kamp for å få leve litt lengre. Jo mere data som finnes, jo større sjanse er det for at andre også skal få behandling så tidlig som mulig. Mitt bidrag i denne kampen vil være min stemme og min beretning. Takk kjære leser for at du leser og takk for at du deler med dine venner og kjente. Jo flere som vet, desto nærmere er vi en verdig behandling for alle som lever med alfa 1.



Cherish all your happy moments: they make a fine cushion for old age
-Christopher Morley-

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar