Hvordan det egentlig føles

Det er sikkert veldig vanskelig for de som er friske å forstå at vi som er alvorlig lungesyke reagerer på duftstoffene andre har valgt å ta på seg. At det brenner i lungene, blir slim, gjør vondt og bronkiene kramper seg er i grunnen bare barnemat, for hos oss med alfa 1 får vi lungeskader i tillegg. Noen ganger er jeg villig til å betale den prisen for å bevege meg litt i verden, men for det meste lar jeg det være. Å sette en injeksjon med åpner-medisin for å få puste er ikke noe stas, hjertet raser avgårde med en puls som er skyhøy og det er fysisk vanskelig å holde et glass, for ikke å snakke om å holde en penn eller skrive.

Når det kommer til de med alfa 1 mangler vi det proteinet (alfa 1 antitrypsin) som beskytter lungene. Det gjør at alt vi puster inn skader lungevevet langt mer enn hos de som ikke har denne genfeilen. Litt som hos barn som enda ikke har helt ferdig utviklet lungevev (det kan du lese om her: barns helse foran personalets forfengelighet, inneklima, barn og allergi) jeg som har en alvorlig ukontrollerbar astma på toppen av min alfa 1 kan på en gitt dag miste livet i et astma anfall på grunn av at andre har valgt å pynte seg. Argumenter som: "jeg brukte bare litt" eller "litt skader vel ikke" eller "det er jo sååå lite jo" eller "jeg kan ikke annet" provoserer noen ganger selv om jeg har fått ekstremt hard hud etterhvert. At andres forfengelighet skal gå foran andre menneskers helse synes jeg er direkte skremmende. La alle få puste frisk luft som ikke bader i parfyme, det er det beste for barn, for allergikere, for de med lungesykdommer og ikke minst for folk flest.

Siden jeg har alfa 1 føler jeg også på den mentale biten i dette. Mine skadede lunger skades mer på grunn av alt det som andre hyller seg inn i, får jeg et astma anfall rykker jeg et steg nærmere å dø rett og slett. Det er en brutal virkelighet som det ikke snakkes om. Å røyke eller bruke spray i en eller annen form i nærheten av noen med alfa 1 blir betegnet som et overgrep fordi vi får lungeskader av slikt. Jo mer vi informerer, jo mer vi snakker om dette jo mer viten kommer ut i samfunnet om dette. Jeg håper at fremtidige generasjoner vil slippe å få høre alt pjattet om at de som snakker om parfymefrihet er egoistiske, de kan bare bære maske, de kan holde seg hjemme osv. Nei, det eneste som gjelder er informasjon, vi må være synlige og vi må tørre å snakke om de ubehagelige konsekvensene av andres pynting.

He who rejects change is the architect of decay. The only human institution which rejects progress in is the cemetary

-Harold Wilson.