mandag 26. mars 2012

Det er håp i hengende snøre

Det har vært en slitsom liten uke dette her. Vi overtok nøkkelen til vårt nye hus for nøyaktig en uke siden og siden har det gått slag i slag slik det ofte gjør i en sånn situasjon. Det er heftig å skulle få alt vi eier til et nytt sted og enda heftigere er det å innse at kreftene ikke holder tritt med ønsket om langt større innsats fra undertegnede enn det som er mulig.

Hadde det ikke vært for våre fantastiske venner som tar enorme tak når det trengs hadde vi ikke hatt det meste i hus nå. Ikke hadde vi fått laminat på plass og mange m2 med vegg ferdig malt. Både mannen og jeg blir ikke så rent lite rørt og ydmyk over den massive hjelpen som har kommet vår vei. Det har gjort at mannen ikke har måtte ta alle de tunge takene alene og at jeg har kunnet hvile litt mellom slagene med litt lysere samvittighet. Selvsagt er jeg forsiktig, men jeg klarer ikke bare å sitte å se på. Jeg er i full sving med å male en jungel og en tag på veslejenta sitt rom. Gleder meg som en unge til hun får se alt sammen.

Fastlegen fikk jeg også sett i uken som har gått. Der ble det konstatert at infeksjonen pokker ikke vil gi seg og jeg har nye 10 dager på enda heftigere antibiotika som skal ta luven av dette her..........håper vi. Det ble jammen også en ny uke med daglige infusjoner av  bronkiedilleterende middel og det hjelper godt selv om jeg kjenner at det er slitsomt med antibiotikamage OG infusjoner på en og samme gang. Det tærer virkelig på kreftene, men jeg puster og solen skinner!

Professoren min har laget en slagplan, først og fremst skal det dokumenteres med pef verdier (Hva er pef?) jeg har et digitalt instrument som gjør det og som måler fev-1 som er et annet parameter som forteller litt mer nøyaktig hva som foregår i lungene. Videre skal det måles O2 opptak morgen og kveld, sammen med dette skal jeg bære skritt teller (jepp, den ble glemt i dag) for å se hvor aktiv jeg er. Skal jeg ut på tur er det på med pulsklokka og min max er 140 i puls, alt som et ledd i å logge, kvantifisere og ikke minst dokumentere status. Han har også sagt ja til at jeg kan forsøke Prolastin (Info om prolastin og alfa-1, engelsk) i 3-4 måneder for å se om jeg har noen bedring, har jeg litt bedring får jeg forsette. Så nå er det bare å snakke med forsikringsselskapet for å se om jeg får godkjenning på dette tidspunktet til å gå i gang. Uansett, jeg har vunnet frem, forsikringsselskapet kan i anstendighetens navn ikke overprøve en professor i pneumonologi selv om jeg er forberedt på et nei håper jeg intenst at de sier vær så god.



I know how men in exile feed on hope
-Aeschylus-

tirsdag 20. mars 2012

Ett, to, ett, to, en støvel og en sko

Det går mot vår og vi har kunnet nyte solen litt mannen, muld-valpen og jeg. Synes det er så deilig å kjenne at det blir varmere og at ting våkner til liv igjen ute.

Infeksjonen er ordentlig på hell, antibiotikaen som jeg fikk har gjort susen. Likevel hoster og harker jeg slim som bare det. Heldigvis kommer det jo opp sånn at det ikke ligger og lager nye infeksjoner, de kommer jo kjapt nok om det ikke skal ligge og brygge hele tiden.



 










 Siden muld valpen Bella ble sterilisert torsdag har det vært sykepleier virksomhet fra mor og far ovenfor den lille som for tiden er kledd i pysj sånn at hun ikke skal komme til såret. Det har vært godt på et rart vis å kunne holde fokus der siden det er så mye som skjer nå om dagen. Bella er heldigvis på bedringens vei nå, i dag har vi hatt vår aller første lille gåtur på 10 min etter operasjonen. Halen vifter og hun er våken.


I dag får vi nøklene til vårt nye hus, det skal bli godt å få bo i et hus som er langt mer egnet i forhold til de vanskene som lungene skaper. Bare det å ha alt vi trenger i det daglige på en flate vil jo gjøre en massiv forskjell i hverdagen.  Det har vært et lite puslespill for å finne tak i maling og slikt som ikke vil påføre lungene enda mer skade, men her i Tyskland viser det seg at det er langt flere alternativer enn hva vi er vant med slik at det var mulig å løse.

Resten av uka vil være en hastig ferd mot flytting, kun avbrutt av to legebesøk. Det blir spennende å se status nå som teofyllinet er seponert. Ikke minst skal det bli spennende å høre hvilken plan professoren har, måtte det være knepene i ermet som vi arbeider så intenst for. Å gå slik på vent er ingen god følelse, men den følelsen jages bort av trassig stahet og en visshet om at jeg er klar for å banke alle de dører som må bankes!


Courage is resistance to fear, mastery of fear - not the absence of fear
-Mark Twain-

onsdag 14. mars 2012

Endelig!

Endelig er jeg uten teofyllin, det er veldig deilig å kjenne at jeg tenker bedre. Det er enklere å gjøre en del ting jeg har strevet med en stund. Mannen merker det godt når vi spiller scrabble. Når det kommer til matematikken strever jeg litt enda, men jeg øver og øver. Husken er ikke som før så jeg øver på det også. Dette skal jo bare bli bedre rett og slett.

Våren er virkelig her nå, godt og varmt og strålende sol har vært dagen min. Å kunne tilbringe den sammen med et av de vakre menneskene jeg har i livet mitt gjorde den perfekt. Det samme mennesket sa følgende til meg: "vet du, da jeg så deg første gang tenkte jeg at det så ut som om du hadde vært gjennom tøff sykdom, at du rehabiliterte på en måte". De ordene fikk meg til å tenke på at jeg i grunnen er der som jeg har vært de siste årene: på permanent rehabilitering. En rehabilitering jeg skal drive med livet ut. Jeg er litt glad for å kunne se det litt på den måten selv om jeg selvsagt kunne ønske meg en kur, samtidig vet jeg at jeg er inderlig heldig som har et liv som virker og gode mennesker rundt meg. Noen av dem hadde jeg ikke en gang blitt kjent med om det ikke hadde vært for at jeg er en alfa. Det gjør meg ydmyk og lykkelig å tenke på.

Siden solen skinner skal vi forsøke oss på å gå til vår faste date på onsdagene, mannen og jeg. Først har vi en aldri så liten salat og litt hvitløksbrød, deretter pizza og sånn med gutta før vi skal rusle hjem. Det blir min første gå tur til den lokale sjappa i år, en liten milepæl er det.

Infeksjonen er godt på hell, nå viser allergien seg for fullt. Nesen renner og jeg nyser, det klør i øynene og egentlig er det for en minuskel å regne i det store regnskapet. Så jeg later i grunnen som ingen ting og bærer heller med meg noen pakker med papirlommetørklær og tenker at det kunne vært langt verre. Ja og en så har den nye  professoren sendt meg en epost, han har lest og er klar til å se meg til uka. Spennende!


Most folks are about as happy as they make up their minds to be
-Abraham Lincoln-

mandag 12. mars 2012

Fremad marsj!

Nok en legetime, nok en infeksjon, nok en antibiotika-kur, nummer 4 i rekken på tre måneder. Denne gangen en tørr en, som brenner skikkelig i lungevevet. Makan til tullekropp!

Ute skinner solen og jeg har tatt meg en time out, for å tenke og for å fokusere mot det som ligger der rett foran nesen min. Noe med det å gjøre det umulige. En svært god venn av meg minnet meg på at jeg var den som ba ham om å ikke løpe etter kaffen, men å ta tiden det tok. Han minnet meg om treningsøkter hvor jeg var den som dro ham med når det var som tyngst. Denne gangen er  han den som gir meg det velrettede sparket bak.

Det er et par små uke til jeg har trenings rom og mulighet til å sette rehabiliteringen min i system igjen. Fjoråret ramlet i operasjon og innleggelser, i diagnose og skrekkelige utsikter. Jeg kladdet en rehabiliterings-plan for noen uker siden som jeg har tatt frem for å se på igjen. En riktig uke-plan for å komme i gang med aktivt rettet rehabilitering. Pokker heller, dette kan jeg!

En annen ting som dukket opp igjen fra en helt annen kant var denne: spoon-theory. Den kom først til meg for lenge siden fra en nær venninne som sa: "se sånn er det jo, så enkelt kan det sies". Mannen min minner meg på at en skje ikke bare se en skje titt og ofte. Så i dag kan jeg trygt si dette: "jeg sparer på bestikket sånn at det er inntakt til senere i dag". Den siste tiden har jeg ikke klart å spare godt nok på bestikket mitt, jeg har stupt i seng og sluknet av utmattelse og smerter. Jeg har forsøkt å klare litt vel mye hele tiden, gjort bestikk skuffen min litt mer slunken en hva godt er.

Så i dag er en dag hvor jeg har tittet på sykkel, jeg vil ha en lekker en, en lett en, som er gearet helt riktig, som er behagelig i dempingen, akkurat sånn helt perfekt for meg som vil ut i skogen å sykle igjen. Jeg vil kjenne vinden i hårtustene som stikker frem fra under hjelmen, jeg vil høre småkvister knekke når jeg sykler over dem og kjenne solen i ansiktet.

Det er ingen annen måte å si det på enn dette: Fremad marsj!



Dagens sitat dedikerer jeg til min kjære venn: 
To accomplish great things, we must dream as well as act
-Anatole France-

lørdag 10. mars 2012

MRT

Kjente i dag på at jeg i grunnen er dritt lei leger og alt som hører med. Det når et punkt hvor jeg bare har lyst til å sette meg ned å hyle: STOPP! JEG VIL AV! JEG ORKER IKKE MER NÅ! Sånn er det fra tid til annen, det er så uendelig nok på et vis. Likevel, jeg tuslet til røntgeninstituttet og en MRT i går. Etter noen diskusjoner frem og tilbake ville de ikke risikere kontrastvæske, slik ble det til at jeg tok uten for å se om det kunne bli godt nok. Som vanlig sovnet jeg i trommelen og våknet av av at jeg var ferdig. Jeg hadde jo gruet meg til at de skulle finne en åre som holdt såpass lenge og ikke minst til det aspektet med hvor stor reaksjonen på kontrastvæsken ville bli. Så det var en god porsjon lettelse å våkne til at det var godt nok uten.

Ståa er at jeg må ha en operasjon, hadde alt vært normalt med resten av meg hadde de ventet. Slik det er nå har jeg ikke årene å vente hverken på overgangsalder eller et bedre tidspunkt. Venter vi blir lungene verre og det vil være enda mer risikofylt å la meg gå gjennom den. Dette bunner i at min høyre eggleder (den de ikke turte fjerne da de fjernet resten) er infiltrert i endometeriosevev, jeg har fremdeles hele buken full, dette blør og blør. Egglederen presser på blæren hvor den henger delvis fast, den henger fast i bukveggen og deler av tarmen,  i tillegg er det sammenvoksninger på tarmen grunnet gammelt endometeriosevev. Al t i alt ser de for seg å forsøke å løsne hovedpulsåren fra infiltratet, ta bort egglederen og ikke minst ta bort deler av tarmen. Med fjorårets operasjon som skulle vært rutine, men som ble en 12 timers kamp på liv og død friskt i minne var det tøft å si at jeg stiller meg åpen for at de opererer, vel og merke om det blir gjort nå. Ballen er nå i røntgenlegens og fastlegens hender, sammen skal de finne en ypperlig kirurg og en dyktig gynekolog som i samråd med dem skal ta den endelige avgjørelsen. Heldigvis vet jeg jo at de vil gjøre sitt aller beste uansett hva som blir utkommet av dette.

En dag i solen i den lille byen hvor røntgenlegen holder til har sørget for at jeg fikk handlet meg litt vårlige klær. Har kommet til at selv om jeg hoster, harker og er oppblåst av kortison trenger jeg ikke se ut som et takras. Det er viktig for meg å føle at jeg kan se litt ok ut midt i alt sammen. Om solen ikke alltid synes på himmelen er den alltid der likevel. Jeg liker tanken på solen og på at det alltid er en liten ting hver eneste dag som er litt fin midt i alt som ser som svartest ut. Det er sånne ting jeg tenker på når jeg i dag harker som en gammel mann siden jeg var ute i by-luften i går.





Those who dream by day are cognizant of many things which escape those who only dream by night
-Edgar Allen Poe-





torsdag 8. mars 2012

Troppene er samlet

Etter gårsdagens besøk hos min fastlege samlet vi troppene. Hun var mildest talt lite fornøyd med behandlingen fra den "store" professors side og sa rett ut: det er ikke vanskelig å forstå at noen som har trent kondisjons idrett over store deler av livet har et annet lungevolum som utgangspunkt enn gjennomsnittet. Min fastlege hører klart obstruksjonen i de lungene professoren ikke ønsket å lytte på og det selv på en dag som i går som var nokså grei i mine øyne. Når jeg samtidig klarte å tyne ut en "god verdi" med klar obstruksjon begynner bildet å endre seg. Min gode fastlege sier klart at dette er ikke normalt, det er ikke normalt at en på 40 år skal bli andpusten av å gå en trapp eller av å gå i rolig tempo og snakke samtidig. Så nå skal vi samle kliniske beviser i massevis slik at det skal bli lettere å få gjennomslag for den behandlingen jeg behøver. Som en god venn av meg så fint sa det: "Nå har du en lisensiert advokat på innsiden som arbeider for deg", det var en fin måte å se det på og jeg er så inderlig glad for at jeg har en slik dyktig og forståelsesfull fastlege.

I dag har det vært fysioterapi igjen. Det er utrolig deilig, men samtidig er det vanskelig å kjenne at kroppen virker så dårlig som den gjør. Er lite igjen av den som spratt hit og dit på lette føtter. Nå er det ødem og smerter i store deler av kroppen som gjelder. Likevel, ingen kan sitte seg frisk og jeg går så mye jeg klarer og så langt jeg klarer. Om kort tid har jeg trimrom i hjemmet og da blir det enklere å kunne gjøre noen styrkeøvelser når jeg har mulighet.




Lost time is never found again
-Benjamin Franklin-


tirsdag 6. mars 2012

Vårlig høydeopphold

Det har igjen vært tid for å trekke seg tilbake og finne hvilepulsen. Når vi lever slik vi gjør med sykdom og det stresset den påfører oss er vi nødt til å finne roen. Vårt sted for å gjøre det er i Schwartzwald. Der har vi funnet vårt lille paradis hvor det er lite allergener og hvor jeg kan klare litt mer enn normalt.

Likevel, det ble en tur til legen også. Landsbylegen som var snill nok til å ta i mot oss sent en lørdag kveld og som med det nok fikk en av sine mest spesielle pasienter noen gang inn dørene. Bakgrunnen for besøket var en ekstrem kløe. Det som startet som en liten kløe onsdag morgen, hadde innen torsdag kom blitt noe som var slik at jeg var på gråten av at det klødde og hadde ikke mannen hjulpet med smøring om nettene hadde jeg klødd meg til blods rett og slett. Har hatt allergisk kløe før, men det var småtterier i forhold til dette uvesenet. Selvsagt ble det kortison og selvsagt ble det spesialbad for å dempe kløen i tillegg til noen dråper som skulle få meg til å sove. Det hjalp natt til søndag, men natt til i går var det på an igjen. Jeg undres jo om det kan være medisinene som atter en gang skaper litt krøll, rottegiften jeg tar i form av teofyllin kan skape slike reaksjoner og siden jeg allerede har hatt en alvorlig forgiftningsreaksjon heller jeg litt mot den. Huden var knusktørr og det er ikke måte på hvilke mengder med krem, olje og lotion den har absorbert på noen få dager.

På ca 1000 meter har vi vært, akkurat der som det er lite annet enn frisk luft. Jeg har kunnet kommet meg ut på tur slik jeg ikke kan like godt her vi bor lengre. Selv om jeg fryder meg som et barn over å kunne puste bedre blir jeg samtidig påminnet om at jeg blir verre. Det å gå bakker er så tungt, det er som om jeg skal til å kveles helt kjennes det ut som. Mannen som har vært mindre aktiv enn meg det siste året har ingen slike problemer, mens jeg derimot er den som må stoppe og leppepuste i hvilestilling før jeg kan fortsette. Det er stor seier å komme opp, men samtidig er det da tårene kommer når det blir så tydelig hva mannen skal se etter hvert som dette utvikler seg mer. Den tanken er den som virkelig skremmer meg, at mannen og min sønn skal se meg sakte men sikkert kveles.

Det ble en stor seier også forresten: toppen av Laufenborg Turm! Denne middelalderbyen som er delt mellom Tyskland og Sveits har en gammel ruin med tårn hvor en har utsikt over hele Laufenburg og Rhinen nedenfor. Jeg kom meg opp, selv om jeg måtte ha noen minutter mens jeg holdt fast i et rekkverk før jeg klarte å nyte det jeg hadde fått til. Her er beviset, Bella og jeg på toppen i Laufenborg Turm:




I avdelingen for livsglede finner vi også Bella som så sitt aller første rennende vann utendørs. Som selvsagt var toppen av lykke. 



Selv om det var tungt å våkne mandag morgen etter en røff natt både pustemessig og klømessig, har jeg fått ladet batteriene. Det aller beste som finnes er nemlig å få lov til å dele tid med mannen min. Stort bedre enn det kan jeg ikke ha det og vi er klar for nye runder med legebesøk vel vitende om at vi står fjellstøtt sammen vi to. 



Love is the triumph of imagination over intelligence
- H. L. Mencken -

torsdag 1. mars 2012

Buklanding og håp

Det er store kontraster når man kjemper intenst for å få lov til å leve litt bedre og ikke minst for å få litt ekstra tid. Denne uken har så langt bragt særdeles store kontraster i form av buklanding på et stort sykehus som første stopp.

    
(På dette sykehuset er det informasjon om at du bør teste for alfa 1 om du har pustevansker) 

Å møte professorer skaper ingen ærefrykt hos meg, bare tittelen i seg selv: Professor Dr. Med. Herr.......kjennes ikke avskrekkende, at denne hadde levd  nærmere 20 år lengre enn meg, var mann og i regi av alle tre ovenfornevnte årsaker mente at han da i løpet av 5 min og med ikke mindre enn to ark med prøvesvar hadde data nok til å bestemme min videre skjebne, vel det ble litt vel mye å fordøye. Fordi jeg har vært gjennom kortison infusjoner hver dag i en uke, stått på høye doser oral kortison siden den gang, vel så mente han fullt oppriktig at "jeg presenterte for godt", jeg var for "frisk" og at det ville være bortkastede penger å gi meg medisinen nå. At jeg svimte av i prosessen i bodybox for å klare å få ut så mye som mulig, vel det hadde vi helt glemt i farten. Vi kunne fint forsøke noe annet for allergiene mine, men som han mente ikke ville virke likevel. 

         
(På tross av at professoren mente det var nytteløst å ta allergi-prikktest på en som var full av anit-histaminer ble det gjort......med utslag)

Så da satt jeg der og fikk en leksjon i samfunnsøkonomi, eurokrise og det at "det er jo ikke sikkert at det går så fort nedover med deg".  Med full mobilisering klarte jeg: a) Å la være å gråte (tårer virker som kjent ikke mot arroganse), b) La gifttungen hvile (utskjelling av professorer kan ikke føre til stort) og c) Hente frem det sunne sinnet fremfor den beksvarte fortvilelsen.

 Da var det i grunnen litt godt at vi skulle en liten svipptur til Paris dagen etter. Er nesten litt jet-set over det når vi bare skal til Paris for å fikse nye pass. Det ble en trivelig dag, for når jeg ikke har stort jeg må og vi kan ta alt i mitt tempo så klarer jeg en dag sånn. Ikke bare fikk vi nye pass, vi fikk oss en herlig middag og litt vin sammen med en nydelig togtur hvor vi fikk startet på slagplanen for veien videre. Dagen i Paris ble en av de hvor vi fikk brukt pulsoximeteret (pulsoximeter) fullt ut slik at vi fikk dokumentert en hel dag. Når jeg sitter stille har jeg en metning på 95-96%, når jeg beveger meg daler den mot 95-93% og når jeg når slutten på en helt grei dag som denne var ligger jeg på 91-90% metning (Oksygenmetning litt info). Kvelden brukte vi til å gjøre hjemmeleksen vår slik at jeg var godt forberedt til å banke neste dør på enda et sykehus.



Jeg tok kontakt med en annen professor på et annet sykehus innenfor rimelighetens avstand og sendte avgårde en epost for en ukes tid siden. Her fikk jeg beskjed om at professoren var villig til å ta meg i mot. Så når jeg i går hadde full dokumentasjon under armen i form av medisinsk tidslinje med alle fakta som kan være relevante, min manns observasjoner av ulike faktorer ved mitt sykdomsbilde (noen ganger er jo det den mest objektive observator man kan ha siden vi selv kjenner det som foregår), triggere som gjør det verre, hva som gjør det bedre og ikke minst samtlige journaler og prøver som er tatt siden 2006. Det ble noen cm med papir og en lang natts arbeid for å få det ferdig, men det har blitt et dokument som jeg kan bruke igjen om jeg må banke flere dører.

Professoren var interessert, han var lyttende, han spurte, han undersøkte OG ba om å få en til to uker på å lese alt sammen før han ville ringe meg slik at vi kan ha en ny time sammen. Han som meg undres hvorfor jeg skal forgiftes i tillegg til å kveles, hvorfor jeg skal ta medisiner som i grunnen ikke hjelper stort og ikke minst hvorfor dette er så progressivt i mitt tilfelle som det er. Jeg fortalte ham om mitt fuzzy goal, mitt ønske om i alle fall å få 20 år til, at jeg ikke er rede til å gi slipp riktig enda. Vi ble enige om at det var et fint fuzzy goal, samtidig fikk jeg jo fortalt at jeg vil ha en spesialist som følger meg opp over tid på dette, som blir ekspert på det som foregår i kroppen min og i samråd med meg legger veien vi skal gå. Jeg er ikke lengre villig til å sitte i passasjersetet slik jeg har gjort etter jeg flyttet og fikk denne massive diagnosen i fanget.

Alt i alt er jeg sliten etter to veldig anstrengende dager i bodybox. Den følelsesmessige påkjenningen det er å ikke bli hørt og sett som menneske i en pasient-lege situasjon kan ikke beskrives, at man blir redusert til en utgiftspost som blir borte om man er snill å dø litt tidlig er ikke greit. Det er derfor håp nå som vi venter på at den nye professoren skal se på tingene. Jeg er forberedt på at jeg som de fleste andre i min situasjon må banke mange flere dører før den riktige åpner seg. Likevel er jeg helt sikker på at så lenge jeg kjemper er det håp om at jeg kan få se min sønn bli 30 år.

Bella har selvsagt vært med til begge sykehus, den som leter skal finne og ikke minst fange.................en kongle.






They always say time changes things,  but you actually have to change them your self
-Andy Warhol-