torsdag 29. november 2012

I did it again

Det hat vært noen tøffe uker. Fra vi kom hjem fra Norge igjen til nå har det vært mye. Kom meg gjennom også togtur fra Bergen takket være utmerket hjelp fra konduktøren og ikke minst også de kjekke to menneskene fra NSB som kom for å ta bagasjen vår sånn at mannen kunne hjelpe meg etter et massivt anfall. Anfallet kom  grunn av at noen valgte å skrelle en appelsin i vogna vi satt i og det helt uten av at det var hverken jul eller påske. Vel, jeg kom meg raskt til hektene igjen og takket være et par injeksjoner og en støtdose hydrokortison fikk vi en herlig kveld i gode venners lag. Det er lite som er så godt som det.

Like etter hjemkomst ble det tid for min time med nevrokirurgen. Denne mente det hastet skikkeleg med operasjon og ville egentlig gjøre den to dager etter timen. Det var selvsagt ikke mulig, en uke senere derimot skulle det store skje. Å få beskjed om at set skal opereres på ryggen din nå for å forhindre permanente skader og lammelser er ingen artig beskjed å få, han kunne like gjerne slått meg hardt i magen. Jeg var så fast innstilt på at jeg skulle dette over nyttår en gang eller noe sånt. Vel, vel, det ble en uke med hode under armen, jeg gruer noe voldsomt ikke til operasjonen men til det etterpå. Til å ligge på sykehus en uke, til smertene og til opptrening. Heldigvis has jobben til mannen vist seg nok en gang som særdeles fleksibel slik at det hele har sklidd. Ble operert for en uke siden nå og den var vellykket. Ikke var jeg klar over helt hvor mye av følelsen i bein og fot som egentlig var borte, det følte jeg først etter operasjonen. Jeg våknet med null smerter i beinet og med full følelse i foten min, veldig herlig og det gjør at det jo var verdt det. Ble liggende 25 timer på intensiv fordi jeg er risiko pasient, ille å være i den gullfiskbollen en intensiv avdeling er. Takket være tre supre sykepleiere gikk det også tålig greit. Fikk noen anfall selv der, de andre pårørende hadde pyntet seg og det endte med at intensiven ble stengt for besøk mens jeg var der. Synd for de pårørende og deres kjære, men livsviktig for meg. Rosinen i pølsa var likevel at kveldsskiftet hadde en ung mann som snakket norsk! Tenk det, en Tyskland mann som hadde vokst opp delvis i Norge, vi trente hans språk og jeg sommar så sliten fikk en liten pause. For ja, alt har gått på tysk foruten om det sommar gått med nevrokirurgen. Jeg er stolt over å ha klart det helt og holdent!

Nå som det er en uke etter operasjonen har jeg minimalt med smerter i operasjonssåret. Det er selvsagt litt ubehag, men så langt så bra. Hadde min siste injeksjon med blodfortynnende i går, kanskje blåmerkene går bort også  nå da, har noen veldig oktober noen rundt om på kroppen. Min skinnende nye, blå metallic rullator har flyttet ned i gangen. I dag skal den, Bella og jeg ut en liten tur. Mannen har pimpet den med ringeklokke med kompass, he he. Det er litt nederlag selvsagt at gripetenger og rullator er det som skal holde meg litt gående, men det skaper mobilitet og det er langt viktigere enn alt annet.

Vekten som kom på når vi var på tur har kommet av. Det merkelige er at nå som jeg følger allergi dietten min slavisk har jeg gått ned 1,5 kilo siden operasjonen kun ved å hvile og spise, det indikerer jo i grunnen hvor riktig det er å være slavisk. Så til tross for kortison går jeg ned. Nå har jeg kuttet helt gluten, hvete og melk, jeg spiser 4-6 ganger i løpet av dagen og holder meg i tillegg helt totalt unna sukker, de fruktene og grønnsakene jeg reagerer på samt ellers det som jeg ikke tåler, det er jo begrensende men jeg føler at det har gått veldig fint. Har ingen lyst  på noe som helst, har merket hyllene i matskapet som er allergisikre og fryder meg over at jeg ikke har antydning til hverken magesmerter, diaré eller utslett.

Bella har vært et unikum gjennom alt sammen. Hun hoppet rett opp i rullestolen min da hun var på besøk på sykehuset sist uke. Hun har kjørt trappeheis med mor bare fordi det er morsomt, hun holder meg med selskap hele tiden. Når jeg hviler ligger hun der sammen med meg. Det unike båndet hun og jeg har har blitt veldig tydelig denne tiden, det er noe helt spesielt med det lille kloke bustehodet. Her en kveld lekte hun med mannen, jeg var så sliten og lukket øynene noe som førte til at Bella gikk fra hopp og sprett til umiddelbart å legge seg ned med leken mellom labbene og hvile sammen med meg. Jeg kan ikke helt beskrive med ord hvor herlig det er å ha denne lille krabaten i huset, men jeg kan skrive under på at den store livsreisen jeg og Bella er ute på er vakrere fordi hun reiser sammen med meg

Alt i alt går det veldig bra om dagen, jeg begrenser aktiviteten min slik at jeg får hvilt nok. Jeg balanser godt føler jeg til tross for at jeg er veldig sliten etter operasjonen fremdeles. Hver dag er jeg jo litt mer mobil og jeg gleder meg til jeg skal ut å rusle litt i dag.


Do not dwell in the past, do not dream of the future, concentrate the mind on the present moment
- Buddha -


onsdag 31. oktober 2012

Heimat






Det er vanskelig å forklare hvor godt det gjorde å nå mitt hjem høyt der oppe i nord og tilbringe noen dager med de aller nærmeste jeg har. Vi hadde herlige stunder og samtidig ligger det jo et alvor under der som ikke kan glemmes bort. Likevel er alt som før, vi kan le, vi kan gråte og vi kan fryde oss over at vi lever. At det gir inntrykk som aldri vil bli borte sier seg selv og at gleden over det som er og at jeg fikk muligheten til å komme hjem enda en gang ikke kan beskrives med ord er jeg sikker på at leseren skjønner godt. De små tingene som andre tar som en selvfølge er ikke lengre en selvfølge for meg og det er en sann nytelse å kunne være litt normal i alt det vi lever med.

Kulden var ikke så intens så jeg fikk meg et par dager ute før lungene kunne meddele at det ble litt i overkant, men hva gjør vel det når jeg har fått lov å leke i snøen med vår kjære Bella og ikke minst gå tur i det nydelige og musestille vinterlandskapet. Jeg har virkelig hatt en strålende tur og mannen, vel han har fått måke snø opptil flere ganger om dagen og har med det fått gjort litt av det han liker også.
















Disse to ukene har diett fått være diett, noe som selvsagt har resultert i at bursdagsmiddag ble kjøttkaker. Slike som bare kan lages av denne ene som jeg er glad i, det er ingen over, det er ingen ved siden og det er aldri noen som kan rokke ved den plassen. Magen sier selvsagt fra om at det er litt uvante saker som blir inntatt, men det er godt likevel å ha en liten pause, det er jo raskt tilbake når vi kommer hjem igjen. En annen ting jeg har inntatt er nydelige bilder av natur rett inn på netthinnen. De majestetiske fjellene og den stille skogen er noe som alltid er med meg i tankene og det å kunne vandre rundt i skogen mens man skimter fjellene i det fjerne er ubeskrivelig godt. Bella har selvsagt nytt det å bakse rundt i snøen, helt til det ble kaldt for den lille med pyntepelsen noe som forøvrig passer godt når mor ikke kan være så mye ute.

At legevakten i Oslo kunne hjelpe oss med infusjonen var helt herlig for å si det mildt. Staben der har to ganger i løpet av denne turen satt inn nålen slik at vi kunne koble til med Prolastin som vi har hatt med oss. Jeg kan aldri få takket disse englene i hvitt nok for at de kunne hjelpe oss slik at turen kunne foregå under langt bedre forutsetninger enn om vi hadde gått cold turkey. Litt rart er det likevel å tenke på at det i løpet av kort tid har blitt infusert mer Prolastin i Norge enn det har blitt på nesten 20 år. Måtte det bli slik en gang i nær fremtid at også norske med Alfa 1 for nyte livets elixir slik jeg får det.



Jeg har tiltagende ødemer, et sikkert tegn på at kroppen gjør uvante ting. Det er så irriterende at det alltid kommer når jeg er på farten slik som nå. Ubehagelig er det også, trøsten får være at de går vel ned igjen snart. På vei oppover med nattoget fra Trondheim fikk jeg selvsagt eksponering for et par mennesker fulle av feber, virus og det som verre er. At noen får seg til å reise kollektivt når de er så smittefarlige er over min forstand, etter en natt på toget hostet alle i vognen selvsagt. Disse to hadde klart det, de kom seg nok hjem men delte samtidig all smitten med oss andre. Så langt har jeg klart å holde det litt i sjakk ved å forstøve enda hyppigere og mobilisere slimet sånn at det kommer opp. Har en resept på antibiotika som legen skrev ut til meg i dag på lur sånn i tilfelle det bestemmer seg for å krype lengre ned, men som alltid satser jeg på at jeg slipper. Antibiotika i tide og utide er ikke noe stas og nå som vi vet at binyrene ikke virker er det brått litt verre om jeg må begynne på antibiotika fordi jeg tar hydrokortison oralt. Kjenner meg litt sliten, men noe annet er vel i grunnen ikke å vente uansett er jeg takknemlig for at jeg har klart meg etter forholdene veldig bra.

En annen ting som har gjort at reisen har gått fint er NSB, uten velviljen til konduktørene både når det gjelder temperatur og ikke minst det å flytte oss slik at vi sitter litt bedre hadde ikke dette gått like bra. At det er enkelt å tilrettelegge vet jo vi som lever med dette, men at mennesker som ikke aner annet enn at jeg har et alvorlig handicap er i stand til det, vel det tar jeg hatten av for og sier tusen takk! Særlig vil jeg nevne konduktøren på nattog fra Bodø til Trondheim søndag kveld som lot oss få sitte slik at det ble litt mer søvn, videre konduktøren på morgentoget fra Trondheim til Oslo mandag som når jeg fikk et anfall på grunn av dårlig luftkvalitet/ekstrem varme sørget for at temperaturen ble senket slik at jeg etter akutt medisinering fikk puste godt og sist men ikke minst konduktøren på ettermiddagstoget fra Oslo til Bergen i dag som fikk flyttet oss slik at det ble langt lettere å puste siden vi sitter helt alene: Et rungene HURRA, HURRA, HURRA for NSB og særlig disse tre eminente konduktørene.






Where we love is home - home that our feet may leave, but not our hearts.
-Oliver Wendell Holmes-

mandag 22. oktober 2012

På reisefot



Fredag var endelig reisedagen her og det var ikke fritt for at jeg var både spent og litt nervøs. Å skulle legge ut på en så lang reise for første gang på såpass mange år var litt skremmende. Med pakking for alle eventualiteter og nitidige forberedelser kunne vi sette nesen mot Gütersloh i Tyskland som var vårt første stopp. Det ble en litt lang tur på grunn av kø, men formen var fin. Rusling på kvelden med Bella og en liten titt på en by vi aldri hadde stoppet i og sett om ikke det var fordi at jeg var syk. Så noe godt kommer ut av dette tross alt. En herlig morgentur og frokost før vi kunne sette nesen mot Kiel.





God morgen!

Kiel viste seg fra en sommerlig side og vi fikk et par timers rusling med Bella og mor, vel hun fikk investert i en veske og en liten pung sånn at jeg nå kan bære med meg all nødvendig medisin og alle dokumenter hele tiden. Det føles litt godt å endelig ha lagt handlenettet jeg har gått med i all den tid på hylla og se litt mer feminin ut. En stor takk må overrekkes til personalet på Stena Germanica som sørget for at vi fikk all den hjelpen vi behøvde ombord, både i form av å være nær heisen, men også å få gå ned i bilen før alle andre sånn at vi fikk litt ro i den prosessen. Bella har taklet både sjøreisen og tissetur på dekk på strake poter eller noe sånt. Finnes ikke antydning til stress i dyret og vi kjenner på at vi har en hund som passer vår lille familie helt perfekt. 













 Klar for sin første langtur med båt




Turen fra Gøteborg gikk veldig fint, kort bakkestopp for å overrekke julegaver før vi kom "hjem" hos et vennepar og deres barn. Så deilig å kunne sitte ned med gode venner, spise suppe og bare sludre. Bella koste seg med barna minst like mye som det vi gjorde, akkurat sånn som det skal være. Skåret i gleden ble at vi bestemte oss for hotell i Oslo siden min gode venninne var blitt skikkelig forkjt  ølet så for å unngå smitte booket vi oss inn på hotell rett i sentrum. Det fungerte utmerket og etter en god natts søvn var vi klare til neste stopp: Oslo allmennlegevakt, her var det ordnet slik at jeg kunne få min infusjon. Etter nålen var satt fikset mannen og jeg resten, for første gang helt alene! Det gikk jo strålende og selv om det var litt "skummelt" å blande medisinen i frykt for å ødelegge medisin for flere tusen euro var det jo ikke noe problem.

En herlig lunsj sammen med en av de som står oss nær fikk vi inn før vi skulle videre med toget. Bella fikk forsøkt seg litt på å kurere hundeskrekken mens Odin, vel han syntes kos var viktigere enn Bella. Jeg kjenner at det er så godt at vi endelig har kunnet besøke, det er jo alltid vi som får besøk og det er så godt å smake på den karamellen det er å kunne få dra på besøk på denne måten. Etter en fin rusling til toget sitter vi nå på toget alle tre. Bella godt sovende i pappas fang, han sover han også forresten, mens mor forsøker å formidle hvor godt dette har gått. Ingen infeksjon så langt, ingen større fatigue og ikke minst jeg puster. Det ser ut som om vi faktisk har klart å planlegge reisen slik at selv om den tar innmari lang tid, vel så er den i korte nok etapper til at jeg klarer å henge med. Dette er en veldig stor seier etter år hvor jeg bare har blitt dårligere og ikke har kunnet gjøre stort har jeg nå funnet en måte å takle dette på som faktisk virker.

 Koser på hotell i Oslo



I skrivende stund er det bare noen få medisineringer, 15 timer som står mellom meg og den første endelige destinasjonen. Her skal vi bare kose oss med noen av de som alltid er mitt hjerte aller nærmest og som alltid være dit mine tanker søker når det er som tøffest. Vi gleder oss som bare det og jeg jubler over at jeg faktisk har kommet så langt i å slå min alfa at jeg har turt å legge ut på denne lange ferden "Heimat".


I dag vil jeg minnes min venninne  som tapte sin kreftkamp men som inspirerte så mange med sin utrettelige livslyst og omtanke. Det er ingen som kan gi henne livet tilbake eller hennes barn sin mamma tilbake, men hennes ord vil alltid være med mange. Uansett hvor grått og vanskelig det var sa hun følgende: Carpe Diem, grip dagen. Med det vil jeg oppfordre leseren til å ta tak, ikke gi seg og for alt i verden utfordre de hindringer som ligger i veien, det umulige tar bare litt lengre tid og mer enn du tror er mulig er virkelig mulig.


-CARPE DIEM-

torsdag 18. oktober 2012

Veldig spent og ikke minst veldig glad

Det er med kribling i magen jeg sitter her i dag, for i morgen skal jeg gjøre en lang reise helt hjem dit jeg kommer fra til to av de menneskene som jeg er så heldig å dele blodsbånd med. Turen blir lang og det er ikke fritt for at det er en del potensielle skjær i sjøen.

Gårsdagens infusjon gikk glimrende, det samme gjorde time med professoren min selv om det er litt guffent å få sitt "notausweis" på grunn av min svikt i binyrene som er betegnet som kronisk og alvorlig. Har jo satt en del tanker i sving om hvordan jeg skal mestre å leve med også en slik ting, det å alltid være i forkant, passe på ved hver minste lille belastning og medisinere i forhold til det stresset kroppen blir utsatt for til enhver tid. At det er så alvorlig har jeg latt være å forholde meg til inntil i går. Så selv om prolastinet står i kjøleskapet, alle dokumenter er samlet i en rød mappe som alltid skal bæres med uansett hvor jeg er eller hva jeg skal og nødmedisinen har fått plass i den daglige dolten måtte mannen i dag hente ut nødinjeksjonene som skal redde liv om jeg skulle være uheldig med noe. Nå har jeg jo lenge levd på knivseggen, men jeg kjenner på denne at det er litt guffent og at jeg ikke synes det er ok. Likevel blir jo også dette en naturlig del av livet på et vis.

Vi hadde besøk av min kjære kusine i begynnelsen av uken, det var virkelig godt og det er rart med det hvor mye sterkere både båndene blir og opplevelsene når livet er som det er. Vi har vært adskilt i nesten 30 år på grunn av andre menneskers handlinger og nå som vi har funnet hverandre igjen gir vi aldri slipp. Jeg kan ikke klare å sette ord på hvor godt det er å endelig ha familie igjen, det har jeg ikke hatt på denne måten siden jeg var nokså ung og desto mer varmer det nå. Det er klart at jeg tenker en del på at jeg på mange vis blir bærer av dårlige nyheter, det er jo flere døde av lungesykdom i vår familie på den siden. At jeg blir personifiseringen av nok en generasjon som dør for fote er ikke noe stas, men samtidig er jeg helt sikker på at om det skulle vise seg at noen andre i min generasjon bærer på genfeilen i en eller annen variant så vil den i det minste kunne bli oppdaget og det vil være mulig å skjerme generasjonen som kommer etter oss enda litt mer.

Når vi reiser avgårde har vi bestemt oss for korte etapper for å sikre at det ikke blir for slitsomt. Siden Bella også skal være med blir det også fint for henne. Vi tar fergen over til Sverige og derfra kjører vi inn i Norge. Jeg gleder meg til å tilbringe tid med mine gode venner og min familie, ikke minst gleder jeg meg til å vise min kjære mine barndoms røtter som står godt plantet hos to  mennesker langt mot nord som jeg er så glad i. NSB skal ta oss mot både nord, sør, vest og øst, det blir litt av en rundtur vi skal til med. Likevel er jeg helt sikker på at vi har valgt den riktige måten å reise på, med toget er det muligheter for tilpasninger og hjelp om det skulle bli en situasjon, ikke minst er det en enkel måte å reise på.

Så med julepakkelasset skal vi vende nesen hjem, til kjøttkaker og brunost, til venner og familie, tid hvor vi endelig er de som kan komme på besøk og ikke minst skal vi nyte å være sammen i naturen. Jeg fryder meg som et barn over at jeg skal ut å reise langt og lenge, for det er jammen lenge siden sist jeg kunne gjøre det. De siste årene har gått bort i sykdom og atter sykdom, i livstruende situasjoner og rehabilitering, at jeg endelig er såpass stabil at det eneste min professor hadde å si etter å ha plukket reiseplanen fra hverandre var dette: God tur!

Jeg kom også i gang med treningen igjen i går, etter mange og lange uker med infeksjon fikk jeg tommelen opp for det i går. Dermed bar det ut i skogen med Bella før jeg lystig fant min plass i studio. Merkelig nok har jeg fått en utrolig muskelstyrke selv om jeg ikke har gjort det slag og jeg tipper det er hydrokortisonet som har innvirkning her også. Det var herlig å løfte opp 27,5 kg i benkpress og ikke minst å kjenne at jeg har litt styrke i muskulaturen igjen. De siste årene har jeg jo bare mistet mer og mer og nå kanskje det kan gå litt riktig vei igjen.




We wander for distraction, but we travel for fulfillment
-Hilaire Belloc-

mandag 15. oktober 2012

Våken!

Endelig, for første gang på langt over et år har jeg våknet og vært våken, så våken at jeg har stått opp sammen med mannen uten problem. Det er deilig å kjenne at kroppen på en måte våkner litt etter litt mer til liv.

Den siste uken ble travel så det holdt. Professoren og overlegen, hans høyre hånd, møtte meg etter infusjonen onsdag for å sjekke status. Alt i alt er de fornøyde og vi kunne legge i vei til en av de tingene som har hengt over oss svært lenge nå, en rettshøring i England. Heldigvis sympatiserte retten med vår situasjon og den grove svindelen som ble forsøkt mot min mann ble stoppet. Det betyr at en av de største stressfaktorene foruten om min helse nå er over og det betyr jo også at forutsetningene mine har blitt langt bedre. Å leve med alfa 1 er også å forsøke å unngå stress fordi stress gjør at alfaen eskalerer, når man har stort personlig stress som det vi har stått under tærer det på en kropp som allerede sliter. Gaven vi nå har fått med at rettferdigheten seiret gjør at vi føler at vi har fått lov til å endelig leve vårt liv og bygge opp vår felles fremtid for oss og våre barn uten at noen forsøker å ta det fra oss.

Reisen gikk med toget via Paris til London, det gikk overraskende bra. Personalet for Eurostar både i Paris og i London tilpasset sånn at vi slapp å stå i kø og i Paris åpnet de business lounge for oss sånn at jeg fikk sitte litt mer skjermet og rolig til. Det er så godt å se at det er mulig å få de  tilpasningene jeg trenger når vi er på farten. Man kan jo ofte slett ikke se på meg der jeg står at jeg har et handicap som tidvis er meget stort, men det er klart i host og hark og piping merker de fleste at alt ikke er som det skal. Likevel, vi hadde en flott tur og selv om jeg ble sliten og det tok slutt på kreftene noen ganger klarte jeg meg.

Den tredje uken med infeksjon i kroppen er på hell og jeg starter på uke nummer fire. Det som er godt er at det ikke er fullt så farget det som jeg harker opp noe som betyr at viruset er i ferd med å slippe omsider. Mye host og hark har det blitt men så lenge det ikke har krabbet nedover i lungene har det vært greit nok. Ingen trening og ingen store anstrengelser har det vært for å restituere godt etter denne kula her.

Jeg har også fått min E-flow rapid fra Pari (Dette er en e-flow rapid), den gjør at min inhalasjonstid for hver inhalasjon har gått ned fra 20-30 min til 2-3 min! Det er jo som en drøm rett og slett. Jeg har tilbragt så mye tid med stirrende fremmede (ja, de andre bråker) og hvor jeg har sittet lenge og inhalert at min livskvalitet tidvis har vært svært forringet av inhalasjonene. Nå som jeg kan bli ferdig så fort får jeg inhalert flere ganger, det er ikke så tungt siden maskinen er svært kraftig slik at jeg sparer på kreftene og når jeg ute på farten, vel så blir det såpass fort over at fremmede slipper å glo så veldig lenge. Denne maskinen blir hovedsaklig gitt til de med Cystisk Fibrose, noe av grunnen til det er jo at den er dyr. Slikt gjør meg rasende, at et hjelpemiddel ikke skal gis ut til andre som trenger det fordi det er for dyrt. Vel, jeg akter å egne en del av min tid til å rette på det. Det skal ikke være slik at mennesker skal få sin livskvalitet forringet når det er mulig å gjøre noe med det.

Vekten er stabil, siden det er null trening og litt slakkere matregime er det en stabilisering på gang her. Jeg passer nå klærne fra i fjor sensommer/høst og har litt igjen før jeg når den endelige vekten jeg skal være på. Det er nokså utrolig å kjenne på at jeg har klart det så enkelt og greit. Ikke har jeg sultet i prosessen heller. Mange salater, mye grønnsaker og frukt har vært oppskriften, den har i tillegg gjort at jeg ser friskere ut enn på lenge. Litt skyldes nok også det at jeg har hydrocortison i kroppen nå, kroppen min produserer knapt nok cortisol på grunn av svikt i hypofysen/binyrene slik at jeg nå må ta hydrocortison 3 ganger om dagen for å imitere kroppens egen produksjon. Det virker veldig godt på meg og selv om jeg kjenner når det er på tide med en ny pille fordi kroppen ikke virker helt så er det greit fordi jeg gjør litt mer enn å bare sove slik det var før.



Et aldri så lite bildebevis på at jeg faktisk kommer meg litt til hektene,





Do not go where the path may lead, go instead where there is no path and leave a trail
-Ralph Waldo Emerson-



mandag 8. oktober 2012

Mandag morra blues

Etter en heller tung helg hvor jeg har vært såpass slakk i pelsen at jeg har sovet, hostet, sovet og hostet litt mer måtte det jo bli lege i dag. Mannen er såpass til å insistere, selv om jeg må innrømme at straks jeg sto opp i dag så kjente jeg hva som sto på programmet.........sykehusbesøk.

Det gikk i grunnen bra, røntgen viste ikke store endringer, prøver var som forventet, O2 var til og med den beste målingen noen gang (!), men jeg er slakk. Legen konkluderte med virusinfeksjon som har fulgt som hale på den bakterielle jeg fightet bort sist uke. Hostedempende medisiner har nå gjort at jeg ikke hoster lengre og jeg hviler. De hadde en seng klar til meg og jeg fikk tilbudet, som jeg selvsagt sa nei takk til som jeg alltid gjør når jeg får sånne tilbud. Det betyr jo at det tross alt ikke er noe urovekkende med å hvile seg hjemme. Ligge på sykehus til nålestikkernes forlystelse uten at det er helt nødvendig er da ingen vits i.

Nå er hydrokortisonet også i kroppen, jeg håper at kroppen responderer sporenstreks og får det bedre. Det lave energinivået jeg har hatt i det siste ligner ikke noe og jeg vil gjerne ha litt mer liv i kroppen. Kan ikke bli verre enn det har vært til nå om ikke annet. Uansett, nå er det hvile noen dager som gjelder og med litt flaks så er kroppen like fin som skatte etaten som i dag sendte oppgjør hvor jeg har fått fullt fradrag for særlige sykdomsutgifter. Føles godt at det blir tatt på alvor også på den måten, fuglene skal vite at det er nok annet å stri med om det ikke skulle legges på toppen. Det er godt å se at det å ha det som jeg har det blir forstått i etatene, det gjør på mange måter alt litt enklere og jeg kan bruke krefter på andre kamper som den for å beholde mobiliteten jeg har.


Imagination is more important than knowledge
-Albert Einstein-

lørdag 6. oktober 2012

Noen ganger er det ikke ålreit.....



Jeg har det skrekkelig tøft om dagen rett og slett. Etter en helt nydelig helg med en av mine beste venninner fikk jeg diagnosen som kanskje gir svaret på gåten med min ekstreme fatigue: jeg har hypofysesvikt som igjen gir binyresvikt. Det å være så innmari trøtt hele tiden er slitsomt og fustrerende. Jeg sover og sover, jeg gjør litt og hviler. For mennesker som kjenner meg fra den tiden jeg var "frisk" eller skal man si tiden før alt dette ble oppdaget kan jo nesten ikke tro at det er samme kvinnen.

Det å være med en av dem som virkelig har vært der gjennom tykt og tynt var herlig. Å få snakket om tingene og ikke minst hatt tid til å være sammen gjorde veldig godt. Herlig i grunnen å ha så gode venner som blir med til legen for å vente og som blir med for å se når jeg får infusjon. Det å se at livets elixir drypper inn i årene er rent magisk, for meg er det også det hver eneste uke. Å le, å drikke et glass vin, å spille, å være alvorlig alt sammen i en passe blanding gjorde så godt. Et påfyll som ikke kan måles opp mot noe fordi det er så sterkt at noen tar seg tid på en slik måte.

Jeg trodde jo at testen som ble tatt sist uke var normal i og med at proffen min ikke huket fatt i meg da jeg var der på tirsdag. Meningen var å reise til Luxemburg, men det gikk ikke siden jeg startet antibiotikabehandling på mandag. En infeksjon, den første siden slutten av mai er høyst tilstedeværende. Telefonen kom tirsdag ettermiddag, hvor min kjære professor kunne underrette meg om at prøven viste hypofysesvikt og at jeg skal i gang med behandling når jeg kommer dit på onsdag for infusjonen min. Det har vært et slag i mellomgulvet, nok en diagnose på kort tid og ikke minst mer medisin. Jeg er inderlig lei og kjenner veldig på det at jeg klarer så lite for tiden. Jeg gjør litt og så må jeg hvile, selv om jeg sover hele netter våkner jeg like lite uthvilt som jeg la meg og jeg kjemper med meg selv hver eneste dag.

Enden på visa har jo blitt at jeg har ryddet kalenderen. Rehasport og fysio utgår inntil jeg har litt mer overskudd, det samme med ridningen, jeg orker rett og slett ikke. I dag når jeg tok opp gulerøttene holdt jeg på å gå i bakken hver gang jeg reiste meg opp. Den neste uken skal jeg bare forsøke å ta ting i eget tempo, finne en ro i å trene litt og hvile mye. Vi skal på farten og jeg gruer meg maksimalt for hvordan det hele skal gå. Heldigvis er det bare et par døgn før vi er hjemme igjen og da får vi familiebesøk. Det gleder jeg meg veldig til, vi har pakket inn julegaver til hele gjengen og min kusine og jeg får noen herlige dager sammen her hos oss.

Influensavaksinen er tatt og jeg er glad det ikke ble like store bivirkninger som sist. Heldigvis har jeg ikke fått en eneste influensa så lenge som jeg har vaksinert. På en måte går jeg vinteren bråkjekt i møte siden det ikke er så kaldt her nede, på en annen måte gruer jeg siden jeg har så lite krefter. Alt i alt er det vel i grunnen bare til å sette det ene beinet foran det andre og la det stå til..........som alltid!



Friendship is unnecessary, like philosophy, like art...
 It has no survival value; 
rather it is one of those things that give value to survival
- C.S. Lewis-
 

fredag 28. september 2012

Endelig freddan



Det er fredag og i dag får vi besøk. En av mine gode venninner tar turen helt fra moderlandet og hit. Det blir godt å kunne ha tid til å bare være sammen, selvsagt avbrutt av legebesøk og fysioterapi men dog sånn er bare livet på godt og vondt.

Onsdag ble det foretatt en sjekk for å se om hypofysen og binyrene er i form. Det var en heftig sak for å si det mildt. Da hormonet ble injisert suste verden, som å være skikkelig på fylla. Ekkelt, jeg husker at de første 7 glassene med blod ble tappet og etter det er det mørkt som om natten. Jeg sov helt enkelt gjennom de fire neste prøvetakingene og var nokså groggy da jeg forsiktig ble vekket av min engel i hvitt. "Min" sykesøster er den som sørger for alt for meg når jeg er på mine onsdagsturer, enten jeg skal ha medisiner, tester eller kun mitt prolastin. Tryggheten i at hun kjenner meg, vet hvordan jeg er når jeg har en god dag og ser når jeg har en dårlig dag er uvurderlig. Etter at første flaske med prolastin var inne klarte jeg å sitte opp og søster hentet meg kruttsterk kaffe sånn at jeg skulle våkne igjen. Fyttikatta sier jeg bare, enda godt dette er en test som skal tas denne ene gangen. Bakgrunnen for testingen er selvsagt den hersens fatiguen jeg strever med hver dag. Jeg sørger for å komme meg opp og i gang, noen ganger klarer jeg det og andre ganger går jeg nærmest i bakken av den, men jeg kjemper mot. Tenker at om jeg legger meg ned for å sove bort dette her så har jeg tapt litt. Nå håper jeg vel i grunnen at de finner noe, eller kanskje ikke. Utsiktene til langvarig kortisonbehnadling er ikke noe som fryder meg.

Jeg har også bestemt meg for at jeg skal reise alene en uke, bort fra alt her hjemme inkludert hund og mann. Tanken er å lade batteriene litt siden det først blir rehabilitering etter nyttår en gang. Det blir en uke på et kurhotell som har mange aktiviteter og hvor jeg skal bedrive aquagym og qi gong over en lav sko. Det skal bli godt tenker jeg. Blir litt rart også, det å bare reise bort fra alt en stund blir merkelig.

Det er høst ute og jeg kjenner at det er litt mer host og hark. Enten det kommer fra fuktig luft eller det at vi seponerte oral bricanyl vites ikke, men jeg har tatt det ad notam så får vi se etterhvert. Jeg liker uansett høsten og det er om ikke annet langt varmere og mindre vått her enn der jeg kommer fra. En annen ting som er så fint med høsten er innhøsting. Dette var gårsdagens innhøsting litt til middag og litt til senere.







Autumn is a second spring when every leaf is a flower
- Albert Camus-

mandag 24. september 2012

Den ene

Den ene måneden når jeg nesten ikke har orket å tenke på annet enn der hvor mitt fokus må ligge, nemlig det å leve litt lengre så har det skjedd så mye at det har tatt litt luven av meg. Har fått diagnose på ryggen som ikke ser det minste bra ut, såpass at det nok blir en operasjon der over nytt år etter at jeg har fått noen måneder til å restituere etter siste operasjon. Komplikasjoner på hjertet hører med, heldigvis er teamet mitt på toppen når det kommer til slike komplikasjoner også sånn at jeg vil bli godt ivaretatt på alt sammen. At jeg har hatt såpass flaks da jeg fant mitt alfa senter og min professor at det også er senter for et par andre ting også synes jeg er betryggende. Begynner å bli litt lei for å si det mildt av at det stadig kommer flere komplikasjoner til, lungene holdt i massevis ellers takk!

Treningen går veldig bra. Rehasport, en spesifikk trening i gruppe som er tilrettelagt av fysioterapeut for å dekke nesten alle typer rygglidelser er ok å gå på. Det er selvsagt jeg som er den ene under 60 i gruppen hver gang, men det begynner jeg å bli vant med. Qi gong går sin vante gang og jeg kjenner der hvor godt pusteterapien egentlig virker. Min vidunderlige fysioterapeut sørger for massage, fango, pusteterapi og trening for lunge/rygg to ganger i uken. Forsøkte meg på aquajogging og selv om jeg klarte å følge med sammen med de gamle damene foretrekker jeg å gå på vanngym sammen med en venninne, den starter i morgen. Siden rehasporten min foregår på et treningssenter har jeg tillatt meg et medlemsskap der, rett og slett fordi det er en arena som jeg kjenner og fordi det går mot vinter. Vinteren gjør at jeg virker såpass dårlig at for å komme meg litt ut er dette tiltaket. Det er godt å kjenne at jeg enda kan løfte noen vekter, muskelhukommelsen er nokså god, det er som de roper: ENDELIG og det er vel nesten det de gjør. Vil ta lang tid å bygge opp alt det som er ødelagt av kortison, men jeg er på vei. På toppen av rehabiliteringen ligger karamellen: en times ridning i uken, den gjør på en måte allt verdt det. Gjør at jeg klarer å holde fokus i alt sammen. For det er hardt arbeid og det er for det meste rehabilitering jeg gjør om dagene, kreftene strekker ikke til stort annet.

Vi hadde gleden av å dekke et stort bord for venner for en stund siden også. Det å kunne være sammen med så mange ved et bord er nydelig. Ikke ofte vi kan gjøre sånt siden det i grunnen er her hjemme omgivelsene er sanerte og det er vel i grunnen kun her hjemme at jeg kan be noen om å gå om de har valgt å dusje seg med et eller annet som gjør at jeg ikke får puste. Noen mennesker kan ikke forstå at det kan være så farlig med en liten dusj med sånn eller sånn, enkelte ganger tenker jeg at disse uvitende sjeler burde fått sett et anfall. Et slikt et som blir skikkelig ille, hvor jeg tilslutt blir blå og må til intensivbehandling fort før jeg dør. Alvorlige lungesykdommer viser ikke utenpå, men man dør av dem det er jo bottom line. For mitt vedkommende betyr det at jeg må passe på mine, minimalisere de skadelige stoffene jeg puster inn og ikke minst styre unna de aller fleste sosiale sammenkomster av den enkle grunn at jeg vil leve litt lengre. Når man kjemper for livet og skal gjøre det resten av den tiden som måtte være der fremme rører det ved det innerste i meg når vi dekker et bord og kan sitte blant venner og bryte brød. At jeg er så heldig at jeg har så mange venner at det er mulig å fylle stua er godt å tenke på og det var litt pussig å tenke på at det var den første gangen vi har dekket til selskap og hvor alle snakket norsk.

Fatigue har jeg skrevet mye om fordi den er en så aktiv del av min hverdag slik den er nå. Skulle ikke tro det når man ser på rehabuka mi vil vel enkelte si, men det er så enkelt at mellom slagene hviler jeg alt jeg kan. Jeg er sliten når jeg står opp, når jeg spiser frokost, ved lunsjen, etter trening, før trening og jeg stuper i seng hver kveld. Sist uke var det sånn at jeg la meg onsdag kveld, vaket oppe torsdag før så å være helt bedøvd til det punktet at over et døgn ble borte for meg. Onsdag kveld til fredag kveld var jeg våken 4-5 timer totalt sett, skremmende i grunnen. Nå skal det sies at kortisonen skal bort og min første kortisonfrie dag var torsdag, men det kan tyde på at det endokrine systemet har tatt lang ferie etter over 3 år med daglige kortison doser som tildels har vært veldig store. Onsdag er det testing for å se hvordan ståa er, så da håper jeg tiltak blir satt inn. Enda godt Bella hviler sammen med meg når jeg hviler, føles mindre som et nederlag da.

Hva enn jeg gjør så gjør jeg det helt riktig sier professoren min, jeg har nå tapt 10 kilo og mer skal det bli. Kortisonvekten skal bort, langt bort! Kosten som vi lever på med veldig mye frukt og grønnsaker, grovt korn, vegetabilske proteiner og lite rødt kjøtt virker sånn at alle fettverdier og vitaminverdier er optimale. Jeg er så glad vi endelig fant en modell som passet for meg, med mange allergier blir alskens lavkarbo og andre dietter utelukket fordi jeg da ikke kan spise noe som helst nå kan jeg spise av hjertets lyst og se at det virker. Styrken kommer tilbake litt etter litt og tanken er at om kroppen er sterk så vil det styrke evnen til å stå i mot alfaens herjinger. Det tredje målepunktet på at vi gjør alt helt riktig kom i form av 1 % økning i fev 1 siden siste måling. For første gang på snart fem år peker ikke pila strake veien nedover. Det ser ut til at prolastinet har skrudd bremsen på for en stund. Jeg er så takknemlig for det og det gjør at den beinharde jobben som ligger foran meg blir til å bære. Det eneste skåret i gleden er at på grunn av komplikasjonene så går O2 metningen i det arterielle blodet ned, det synker jevnt og trutt og jeg nærmer meg grensen for oksygenbruk sakte men sikkert. Enn så lenge over grensen og jeg håper det forblir sånn en stund til.

Dagene raser avgårde, det er høst i lufta og det brygger opp til skikkelig regnvær her i dag. Høsten og vinteren har alltid vært grusomme tider, men jeg har for første gang på 5 år kommet meg gjennom august og nesten september uten infeksjoner! Den ene handler ikke bare om alle de seirene som har kommet den siste måneden også om alle de som er den ene for meg. De menneskene som står rundt meg i tykt og tynt, de som gir meg sparket bak når jeg ikke orker mer og bare vil gi opp, de som deler brød med meg ved alle anledninger og som kan le rungende av beksvart humor og ikke skygger banen når det er som tøffest. Mannen er den som ser hvor ille hverdagen kan være, han er den som støtter meg når jeg ikke klarer å føte meg til sengen, den som nøder på meg mat når jeg ikke orker og den som står tettest innpå og ser forfallet i dette vi lever med. En skikkelig applaus for mannen min som er den ene så mange ganger i løpet av en uke og til alle dere andre som også er den ene på ulike vis hver eneste dag i uka. Takk!



But friendship is precious, not only in the shade, but in the sunshine of life, 
and thank to a benevolent arrangement 
the greater part of life is sunshine
-Thomas Jefferson-

fredag 31. august 2012

Ta pulsen på livet

Det har vært en spennende uke på mange vis. Jeg har fått kjenne litt på hvor bisarr den verden jeg lever i egentlig er. Siden min vanlige sykepleier ikke var på jobb da jeg skulle ha min infusjon var jeg i transplantasjonsenheten igjen. Det å møte mennesker som er på listen og enkelte i siste fase samme dag som jeg senere klarte å jogge 10 min sammenhengende (!) og en av mine alfavenner i norden fikk sine nye lunger gjør at jeg fikk tankene i gang. At det ramlet på plass, brått og brutalt  kan jeg trygt si. Det som ligger i min fremtid er ikke så vakkert, men reisen dit er virkelig vakker.

På en måte er det som om jeg har fått en annen kontakt med livet mitt gjennom denne lange prosessen jeg går gjennom. Når mitt liv raser avgårde som et lyntog mens andres liv tøffer i vei som et gammelt damplokomotiv er jeg fremdeles i stand til å kjenne på smaken av de små seirene som ligger i å klare litt mer her og der. Visst er jeg skremmende klar over at det er mange ting som for evig er borte, men jeg sørger ikke på samme måte lengre. Jeg velger å ta inn med hele sanseapparatet det som skjer i livet mitt som ikke har med degenereringen av kroppen min å gjøre.

Siden jeg ikke skal tilbake til kardiologen før om et år og jeg i mellomtiden blir tatt godt vare på av mitt team skal jeg nyte. Visst har jeg et blodtrykk som er langt over fareverdier når jeg er i bevegelse, visst har jeg tapt 20% av min lungekapasitet på et år, visst har jeg alfa 1 mangel, men livet er verdt å leve. Det å kunne ta inn nyansene så lenge jeg kan sånn at jeg har mange søte karameller å dra frem når det blir riktig ille gjør hverdagen til mer verdig om du vil.

Presten var på besøk i går, det ble en veldig fin kveld. En kveld med alvor, med tårer og med glede. For en som meg som ikke finnes religiøs var det et lett valg å be presten om å komme å snakke med oss. Prester har noe som andre ikke har, de har livsvisdommen om det å lose mennesker gjennom smerte og ikke minst til å hjelpe andre mennesker gjennom deres avskjeder. For når det å leve med en sykdom som spiser en opp innenfra gjør at det blir farvel å ta undervegs. Noen av disse vil komme tettere på enn andre, men jeg føler ikke sorg ved vissheten om det, jeg kjenner at jeg er takknemlig for at jeg har muligheten til å gjøre gode farvel, både med steder og mennesker. Å tenke gjennom livet og forholde seg til at testamente, livsfullmakt (det er noe som de pårørende kan trenge i Tyskland siden ellers tar staten over for deg om det hender deg noe) og ymse hjelpemidler er en viktig del av hverdagen slik at den er trygg er i grunnen godt for flere enn oss som er alvorlig syke tror jeg.

Det at sanseapparatet virker på en annen måte enn før har jeg fått fullt ut bekreftet i dagens ridning. Jeg har stoppet, satt hesten i skritt, så i trav og vekslet mellom disse tre kun ved å tenke tanken på endringen. At det er mulig å være så i ett med et annet vesen er fascinerende. Barbak ridning (ridning uten sal) er en ting jeg alltid har likt å drive med, det å kjenne at jeg kan ta små hinder uten sal, igjen kun ved å bruke den indre stemmen ovenfor hesten er veldig spesielt. Følelsen av å være virkelig tilstede i egen kropp er noe som har gjort at jeg har funnet en indre ro som jeg nok aldri har hatt før i livet mitt.


Happiness is not something ready made. It comes from your own actions
-Dalai Lama-


mandag 27. august 2012

Oh hildra meg du

Det har vært en på mange måter lang uke. Jeg har fått hjertet undersøkt i alle ender og med alle variabler tatt inn. Det blir spennende å se hvordan det hele ser ut når jeg på ny skal tilbake til min professor i hjertemedisin. Jeg vet at det ikke er store endringer og det er en veldig god ting. Dessverre ble det et heftig anfall ved siste undersøkelsen, sykesøsteren som skulle gjøre meg klar hadde røykt mens hun var på jobb. Som alltid henger sånt igjen i tøyet og vips i det lille og ikke minst varme rommet gikk det virkelig galt. Et heftig anfall som ble såpass at jeg hostet blod, heldigvis bare striper med blod (det er først når det blir kladder at det er ordentlig fare på ferde). Etter at nåla var satt og jeg atter en gang pustet var jeg utslitt, totalt utslitt. Det som skulle blitt en tur ble til sove i daybed og tidlig kveld.

Vi reiste nok en gang avgårde til Frankrike i helgen som har vært. Nok en liten landsby, nok en langtur. Denne gangen til fots i et langt mer fornøyelig terreng, vi labbet traustig i vei, gjennom skoger og små landsbyer. Virkelig vakkert og for en måte å se ting på da! Etter 20 kilometer kunne jeg nok en gang konstatere at dersom jeg bare medisinerer veldig opp, også denne gangen en del doser ventolin hver andre time, så klarer jeg å holde bronkiene åpne når vi går eller sykler så fremt terrenget ikke blir for heftig. Lange bakker har vi også forsert denne gangen, som alltid går det treigt, men totalt sett klarte vi å holde et tempo på 3.81 km/t noe jeg må si at jeg er stolt av. Langt fra noen supertid for folk flest sikkert, men at jeg skal klare det med min alfa 1 og min astma er nesten for godt til å være sant.

Jeg har også fortsatt min nedgang i vekt. Nå har vekten fortalt at 6,3 kilo har smeltet bort i løpet av bare 5 uker. Det er ingen hokus pokus i grunnen, bare trening og et helt normalt kosthold hvor fett og sukker er tilnærmet fraværende. Vi spiser en god del vegetarisk og holder oss på den smale sti alle dager foruten lørdag, det er dagen hvor jeg tar meg lov til å spise det jeg har lyst på der og da. Takket være en sånn lørdag er det lite jeg savner sånn i hverdagen. Som ekstra motivasjon og som belønning for det som er borte har jeg kjøpt et par jeans, de er pr i dag 2-3 kilo for trange men det skal jeg fort fikse på tenker jeg.

Endelig føler jeg at jeg lever litt igjen, livet har fått litt mer innhold enn hva det har hatt på en god lang stund. Ting blir litt lettere å leve med nå som jeg kan oppleve litt undervegs. Enda er jo livet sånn at sosial omgang er på minimumsnivå, det er ikke det jeg kan prioritere om jeg vil holde meg så frisk som mulig. Noen ganger kjenner jeg at jeg savner det intenst, men alt i alt vet jeg jo at det er prisen jeg betaler for å unngå anfall og med det skader på lungene. Neste uke skal jeg og mannen begynne på qi-gong kurs i nabo orten, det blir spennende. Ved siden av skal jeg også forsøke meg på aquagym en gang i uken og jeg kommer i gang med min rehasport snart tenker jeg. Alt i alt blir det litt sosial omgang og samtidig en investering i et litt lengre liv.



Success is not final, failure is not fatal: it is the curage to continue that counts
- Winston Churchill-

mandag 20. august 2012

Ut av meg sjæl opplevelse







Med disse ordene kan jeg best beskrive hva jeg klarte å gjøre i helgen. Vi var i en av Frankrikes mange nasjonalparkområder, Lac de Pierre Percèe og hadde bestemt oss for å ta en sykkeltur. Siden vi har stor tiltro til franskmennenes iherdige sykling og trang til gode sykkelstier valgte vi en løype på 30 km. Jeg har klart fint 10 km rolig på sykkel og tenkte i grunnen at å sykle litt lengre ikke burde bli noe problem.




Det skulle vise seg å være noe helt annet enn den
rolige turen vi hadde sett for oss, det var ulent og tidvis nesten umulig å ta seg frem med sykkel i det hele tatt. Med en oppakning som blant annet inneholdt 5,2 liter med drikke var min sykkel blitt nokså tung, mat i passe porsjoner for å klare en dag ute var det også. Mannen kjørte sykkel med henger bak for Bella som har alt for små bein til å klare sånne lange turer. Vi forserte ekstreme oppoverbakker, smale stier, store tømmerstokker og ikke minst vi samarbeidet for å klare å ta oss fremover.


Ved å ta 3 doser ventolin hver andre time eller ellers når jeg følte at det ble for hardt for lungene klarte jeg å holde luftveiene åpne under hele turen. Det var ikke antydning til andre verk enn akkurat her. Nå fikk jeg betaling for alle de timene med idrett jeg har under beltet fra før av i livet mitt. Sliten som bare pokker så vi til slutt demningen som var vårt startpunkt, da var 30 km i beintøft terreng unnagjort.

Jeg kjenner at ordene jeg fikk fra denne utrolige kvinnen har gjort sitt til at jeg velger å flytte enda flere grenser så lenge jeg kan: http://www.spryliving.com/articles/copd-a-long-hard-ride/ og http://www.alpha-1foundation.org/news/karen-erickson-with-lung-function-under-20-and-in-need-of-a-transplant-still-teaching-people-about-alpha-1 Karen Erickson sa til meg: Once an athlete, always an athlete og hun har helt rett. Det handler om at vi må ta steget ut i det som er ukjent, i det vi tror vi ikke klarer og bare hive oss ut i det. Min inspirasjon finner jeg i det min navnesøster klarer å utrette. Vi kan leve godt selv om vi må jobbe for å puste og vi kan flytte grenser selv om vi er alvorlig syke med en sykdom som spiser oss opp innenfra.




All our dreams can come true, if we have the courage to pursue them
-Walt Disney- 




onsdag 15. august 2012

Nye mål - nytt liv

Noen måneder inn i mitt behandlingsregime som består av infusjoner med prolastin hver uke, fysioterapeut to ganger i uken, egentrening hver eneste dag og terapiridning hver uke begynner resultatene å komme. Klart jeg blir lei for det er noe som bare SKAL gjøres hver dag og klart nå som jeg  i tillegg skal ha av disse kortison-kiloene kjenner at man kan bli gretten av mindre, men likevel jeg fryder meg over at jeg nå kan sykle slakke bakker i rolig tempo! Det går virkelig fremover.

Anfallene som har ridd meg som marer, tidvis mange ganger om dagen har endelig sluppet taket og jeg har på det jevne nå 1-2 i uken på snittet. Klart det er slitsomt og klart jeg kunne tenkt meg å slippe, men 1-2 i uka er såpass lite at jeg kan leve litt. Siste uke brakte meg til  4 kilo i minus-merket, en stor seier og en motivasjon til å stå på videre for det er faktisk mulig bare man vil nok. Jeg har satt meg som mål at jeg skal ned dit jeg var da jeg kom ut fra rehabilitering i fjor, det er akkurat passe for kroppen min. Så det er i grunnen bare å stå på og gjøre jobben.

Har også fått beskjed om at jeg får ta med meg medisinen på tur og dermed kan vi være borte i noen uker senere i år. Å reise hjem til mine skal bli herlig, et vakkert sted som jeg finner ro og kan lade opp batteriene på og ikke minst få tilbringe tid sammen med noen av dem som gjorde min barndom vakker i alt det som var grått. Det er mye som skal organiseres innen den tid og det er mye å ta hensyn til og ikke minst som skal ivaretaes, men alt er mulig.

Rehabilitering blir det også om ikke så alt for lenge, det skal bli godt. Kjenner på kroppen nå at 18 mnd er litt for lenge uten. Har tatt fatt i saken sammen med en av spesialistene mine og vips så er det meste på plass til den også. Jeg synes det er herlig å kjenne at det endelig sklir litt enklere enn hva det gjorde i starten. Det tar tid å bli kjent med et nytt helsevesen.

Sist uke tok vi campingvognen ut på første tur, vi reiste til Troyes i Frankrike. Tenk, jeg kunne være helt som alle andre og reise på tur noen dager! Ingen anfall og med plass like ved sanitærbygget grunnet mitt handicap, vel så ble det meste veldig greit. Det å kunne ha kontrollerte omgivelser gjør faktisk at jeg kan reise litt igjen. En herlig ting i grunnen for det er nemlig en av de tingene jeg virkelig savner fra mitt liv fra før jeg ble syk. Nå håper vi å kunne reise så ofte vi kan om enn ikke så langt, men vi reiser!

   

Et lite glass champagne i Champagne ble det også. Som dere kan se er det ikke stort, men for oss to og Bella er det nok i massevis. Lite nok til at jeg kan klare å gjøre det klart når vi skal avgårde og stort nok til at vi har plass til det vi trenger.


The world is a book, and those who do not travel read only a page
-Saint Augustine-

lørdag 4. august 2012

Pust, prust og pes


Photo: My beloved wife Karen Skålvoll on a wonderful stallion named Kahn  






En annen ting som har vært gledelig er at jeg endelig fant ork til å pimpe heisen min, i vår kom det en pakke fra en veldig god venninne av meg. I pakken lå det diverse for å pimpe trappeheis sånn at den skulle bli litt mer ok for en snerten snelle på 40 år som ikke er spesielt opptatt av trappeheiser og deres bruk. Siden den kom  med bruksanvisning var det enkel match og jeg skred til verket med smil om munnen. Resultatet ble lekkert synes jeg, så tusen takk min kjære venninne for at du tok deg tid til å gjøre dette for meg.  Jeg er glad for at den er her nå og jeg synes den er litt mindre skummel på en måte nå som den ikke ser ut som om den tilhører en gammel dame på 80 år eller noe sånt. 

Å leve med alfa 1 er å leve med nokså mange invalidiserende plager for en del av oss. Det å endelig ha fått svaret på hvorfor jeg har slike spasmer i bronkiene (bronkialspasmer, engelsk) og ikke minst å vite at det ikke sitter i mitt hode slik enkelte har fått seg til å hevde fra tid til annen er litt ok. At det har blitt langt færre av dem etter at jeg startet med prolastininfusjoner forteller i grunnen at infusjoner av prolastin hjelper mot de aller fleste av symptomene en alfa sliter med. I dag har jeg hatt en slik en igjen, en heftig en som ble utløst av at min kjære stekte bacon, det som skulle bli en herlig lørdagsfrokost og en etterlengtet avveksling fra det jeg ellers spiser ble til et heftig anfall. En rallende hoste som kommer dypt fra lungene og en hvesing og piping sammen med smerter er ingen god kombinasjon. Fortvilelsen og redselen i etterkant av slike anfall er vanskelig å takle, det er slikt som våre nærmeste får ta del i enten de vil eller ikke. På slike dager vil jeg gi min kjære mange medaljer for tapperhet og mot, for å være vitne til at en du er glad i ikke får puste, sette medisin ved injeksjon, se hvor tappet jeg blir etterpå og for ikke å snakke om å plukke meg opp igjen fysisk og mentalt etter et slikt et. Jeg beundrer at mannen min orker, takk min kjære for at du er der!




Det har vært noen dager hvor jeg har fått gjort litt av hvert til en forandring. Vekten peker fortsatt nedover takket være en beinhard linje med grønnsaker, frukt, grovt korn og passe mengder med protein, selvsagt er det null sukker i sikte. Det er herlig å se at det er mulig til tross for kortisonen og det Det er ikke fritt for at jeg blir litt lei av å trene hele tiden. Ridetimen en gang i uken er en herlig avveksling, denne uken var det en gylden hingst som var min utvalgte ganger.




















                 A loving heart is the truest wisdom 
 -Charles Dickens-

mandag 30. juli 2012

Kortison - en djevelens medisin



Siden det har vært vanskelig å få meg til å puste videre godt i mange år er jeg en av dem som tidlig ble satt på kortison oralt. Jeg har i tillegg inhalert meget store doser med steroider både fra såkalte diskus og fra inhalasjonsvæske. I det hele tatt har det blitt mengder med store, veldig store doser med kortison til tider. Enkelte perioder har jeg fått svineriet infusert og de dagene kommer tilbake fra tid til annen ved forverringer, såpass både vet jeg og har jeg blitt fortalt. Jeg slipper ikke unna kortisonen, men det gode er at nå som jeg er såpass stabil og har fått redusert den daglige systemiske dosen kan jeg faktisk ta tilbake litt mer av kroppen min. Kortisonet gjør at man får ødemer (væskeansamlinger i kroppen), månefjes og ikke minst: MAN LEGGER PÅ SEG, ikke bare litt men veldig. På bare to uker tidligere i år fikk kroppen 10 kilo ekstra som takk for at kortisonen ble infusert. Det er klart det har vært en ekkel sak å forholde seg til at klærne ikke passer lengre, at man faktisk må kjøpe nye fordi kroppen har blitt for stor til de man har hatt. Noen ganger har jeg tenkt at jeg kunne jammen ønske at jeg hadde kost dem på meg i det minste sånn at jeg hadde fått litt nytelse igjen for dem, men den gang ei her er det snakk om væskeansamling og ren kortisonvekt. Det er med skrekkblandet fryd jeg nå endelig kan se at vekten peker nedover, jeg kan ikke beskrive lettelsen over at jeg endelig er i stand til å få den motsatt vei.

Med en god porsjon stahet har jeg inntatt enda mer grønnsaker og proteiner enn før, jeg har holdt stand selv den kvelden mannen koste seg meg chips sånn midt i uka. Det er jeg forresten litt stolt over. Blir litt sånn som mine venner så meg tidligere når jeg trente mye og levde på diett fordi jeg naturlig nok burde være nokså lett og med så lite fett som mulig siden jeg skulle løpe langt og fort på en gang. Jeg trener og jeg trener, alt jeg bare klarer og jeg merker forskjell. Det at det eneste som ble endret var prolastinet i starten og nå også kosten gjør jo at vi ser at det er medisinen og ikke treningen som har gjort meg bedre.

 At jeg nå klarer mer enn før er herlig, bare det at jeg har syklet for første gang siden mars i 2011 er en stor seier. Alt i alt kjenner jeg at jeg liker kroppen min litt igjen selv om det er langt frem og opp. For Bella ble det en første sykkeltur, hun elsket det. Fart og spenning er virkelig noe hun også setter pris på. Det eneste skåret i gleden var et utall stikk av meget hissige brems, en flue som etterlater mer enn bare kløe. Jeg er såpass allergisk at det blir store kuler som verker og som gir fra seg puss til tross for maksimal dose med allergimedisin og påsmurte antihistaminer rett på huden.  Lite biter på dem annet enn å holde seg borte fra der det er sol når det er varmt.

En dag har jeg lyst til å klare 5 kilometer, hvorvidt jeg vil være i stand til å jogge dem er heller tvilsomt, men jeg akter å gjennomføre på et eller annet vis. Visst er det rart å sette slike mål når jeg har vært der jeg har vært så lenge, men jeg vil ha litt å strekke meg etter og ikke minst jeg vil vise meg selv og andre at mer enn det man tror er mulig virkelig er mulig.





Believe you can and you`re halfway there. 
-Theodore Roosevelt-

torsdag 26. juli 2012

Viral infeksjon



Jada, det skal ikke være langt mellom himmel og helvete, selv om denne gangen håper jeg at jeg slipper unna helvetet. Siden jeg har følt meg litt stusselig en stund, såpass at det har fått meg litt bekymret sendte jeg en epost til professorens høyre hånd på morgenen i dag. Selvsagt bør jeg heller komme dit enn til fastlegen........så vi dro, jeg ble grundig undersøkt og konklusjonen er at dette er et virus som har kommet på besøk til meg. Så er det bare å satse på at det ikke kryper seg til i lungene og blir til et skikkelig stygt et som muterer inn i en bakteriell infeksjon. Må si at jeg har litt deja vu følelse her jeg sitter, men jeg er fast bestemt på at dette skal bare kroppen rydde fort opp i og bli kvitt.

Både mannen og jeg har ridd i dag. Det var herlig å sitte der igjen, varmt men i min nye ridebukse og mine korte ridestøvler satt jeg der og klarte å henge med til tross for at det er litt trått i dag. Noe med den myke bølgen gjennom ryggraden ved å ri som gjør godt helt inn i sjelen, det å ri med hjertet er virkelig noe som ikke kan beskrives. Å ta inn omgivelsene, naturens lyder og hestens bevegelser er helt enormt. Det å mestre noe igjen er også utrolig godt, så mange ting som jeg ikke mestrer lengre, men å ri det mestrer jeg. Sakte men sikkert bygger vi opp kroppen og lokker gammel kunnskap frem igjen. Ved hjelp av en usedvanlig god trener/terapeut finner jeg tilbake rytmen på sett og vis.

Bella har sin bror på besøk, det er livat for alle som en. En ting hun har funnet ut at hun elsker i varmen er vannmelon. Det er noe som jeg og mannen også har tydd til i sommervarmen. Her hos oss er det nesten litt vel varmt for meg som ikke puster så godt i innlandsvarme, men ingen grunn til å klage. Foruten vannmelon har Bella dilla på kongler i alle varianter og størrelser. Vi tar hundene med i skogen hver dag for en liten tur og ikke minst for at jeg skal få litt mosjon. Det er artig å se de to som er like svarte og nesten identiske kose seg sammen.


A man who dares waste an hour of time has not discovered the value of life
-Charles Darwin-

mandag 23. juli 2012

Nye horisonter

Det er lenge siden jeg har gitt opp svømmingen min, rett og slett fordi jeg ikke hadde pust til det lengre og fordi klor ikke er lurt å puste inn. For over et år siden var jeg siste gang i basseng, så det var herlig å ha en tur i bassenget da vi var i Schwartzwald denne helgen. Jeg fikk plasket rundt og kjent på at det for en gang skyld hverken var hosting, eksem over hele kroppen eller rennende røde øyne. Helt nydelig.

Å ha en langhelg hvor det eneste som måtte gjøres var å slappe av var helt unikt. Jeg sov bort det meste av lørdag, 16-17 av 24 timer sov jeg bort. Helt ødelagt. Kan ikke helt fatte at jeg klarte det, men det var ikke sjangs om å holde seg våken. Tipper det er smertene fra prolapset i ryggen som gjør litt av det. Har jo ikke hatt så lite energi på lenge.

Har hatt litt mer host og hark denne helgen siden hotellet hadde tepper overalt, heldigvis ramlet ikke pusten helt i bunn, men lavere enn på en god stund har det holdt seg. Det er litt av det jeg merker når jeg blir dårligere, pef ramler over noen dager og blir der, jeg har tro på at min skal opp igjen i morgen.

Dagene går med til fysio, tur, hjemmetrening, hagearbeid og ridning. I dag kom både korte ridestøvler og to ridebukser så nå er jeg utstyrt også. Det er litt rart å ha fått livet slik i gave at jeg kan gjøre litt slike ting som jeg har vært nødt til å legge bort. Bare det å klare å sitte på hesteryggen og styre hesten med pusten og vekten er helt enormt. Sånt noe vitner om at det er lurt å strekke seg mot nye horisonter og legge litt av grusomheten i det vi lever i på hylla nå og da. Ikke det at det ikke er med meg, heller tvert i mot, jeg nyter det at jeg her og nå kan. Den kommer fortere enn jeg aner den tiden hvor det ikke mer er mulig og da vil jeg ha minnene som levende beviser på at mer enn hva jeg trodde mulig faktisk er mulig.
                                                 

                                                      



All life is an experiment. The more experiments you make the better
-Ralph Waldo Emerson-

onsdag 18. juli 2012

With a little help from my friends

Uten mine gode venner tror jeg at jeg hadde bukket under for lenge siden. Det har vært så mange tøffe tak og innleggelser, uten den støtten de har gitt når jeg har vært svak har alt dette vært en alt for tung bør å bære. Gleden var derfor enorm når mannen og jeg kunne trille inn bagasjevogna med gaver til våre nærmeste, litt til liten og litt til stor. Å se de glade fjesene var ubeskrivelig. Nå ble det nok en gang så klart at det var så verdt å ta turen selv om den ble både lang og til slutt tøff.


Et lite stemningsbilde

Vi kom oss helskinnet hjem til slutt, en uke på veien, hvem skulle trodd at det var mulig. Likevel, mot slutten av uka kom leddsmertene tilbake, det samme gjorde mageproblemene, lungesmertene, ødemene  og den generelle følelsen av å være syk. Jeg hadde nesten glemt hvor ille det er med uhorvelig lang tid på do, å være nødt å orientere etter toaletter og ikke minst bare måtte løpe av gårde. Jeg håper at det går over nok en gang! Denne gangen har jeg brent av alt prolastinet mitt, det er sikkert. Det har vært mange duftstoffer, forurensninger, lite strukturert matinntak og i det hele tatt, likevel kjenner jeg at jeg smiler med hele meg. Om litt under to timer skal jeg få min livseliksir og jeg håper at den tar luven av dette her. Livet er virkelig godt helt enkelt.


Friends show their love in times og trouble
-Euripides-



søndag 15. juli 2012

Globetrottar

Vi har hatt nesten en uke på tur, en real roadtrip siden fly fremdeles er utelukket som transportmiddel. Det er nesten ikke til å tro, det føles som et mirakel å kunne reise slik. For et par måneder siden hadde det ikke gått og ikke minst jeg hadde neppe kommet så veldig langt.

På veien har vi hilst på familie som jeg endelig har funnet igjen etter mange års adskillelse. Et møte som virkelig har gjort inntrykk på meg og mannen, en bekreftelse for meg at det er mange som vil være der for ham den dagen jeg er borte.

Blodsbånd er ikke nødvendig for å ha familie. Det er en erfaring vi har gjort i vår ferd mot nord. Alfa-familien vår er nok de eneste som fullt ut forstår hva vi lever i og hvilke prosesser vi går gjennom. At vi står sammen i kampen for å få medisin til alle med alfa og ikke minst for å finne er kur er herlig å kjenne på. Det hadde nok vært enklere på mange måter å sitte med hendene i fanget, men vi kjemper side mot side for å sørge for at de som kommer etter oss skal få et enklere liv med sin alfa.

    



For meg har det også vært stort å kunne bli kjent med mine alfa-søstre og -brødre. Å være en alfa er ofte en ensom affære, jeg kjenner at det gjør veldig godt å vite at det er flere der ute som meg og som går gjennom de samme tingene som meg. På den måten er det mulig å snakke om de tingene vi ellers ikke kan snakke om.

Vi har reist gjennom hele Tyskland, hele Danmark og halve Sverige før vi har endt opp i moderlandet. Her har vi et stopp hos gode venner, det har vært måten vi har overnattet på. Vi kommer og kjenner at det er vanskelig å bryte opp. Mange diamanter i vår verden lyser opp i et terreng som tidvis kan være vanskelig. Akkurat nå er vi lykkelige for at jeg er så frisk at vi kan være de som kommer på besøk, så alt for lenge har det vært annerledes.



The wisest men follow their own direction
- Euripides-

mandag 9. juli 2012

En stor, stor verden


 Det er rart hvor stor verden føles når man ikke har tatt del i den på noen år. Det er ikke måte på hvor stort det føles å reise til utlandet, ikke kan jeg fly siden bronkiene mine reagerer så innmari på alt som er i luften at de klapper helt sammen og gjør at jeg kan miste livet om jeg ikke får virkning av injeksjonen med nødmedisin. Vi har tatt oss til Praha med bil, litt over 5 timer tok det og det var ikke fritt om at prolapsen, ja det var nok det gitt gjorde at ting ble helt for jævlig på fredag og lørdag. Smertene er så heftige når de setter inn at jeg ikke klarer å gå, jeg blir helt svimmel av at det gjør vondt og jeg vil egentlig kun skytes som en gammel hest. Dette til tross har jeg ruslet rundt i Praha sammen med mannen, å få muligheten til å oppleve Keplers fantastiske ur var stort! 




Jeg fikk kun et anfall denne turen og det var grunnet varmt og veldig fuktig vær. Vi ble overrasket av regn, etter middag var inntatt gikk vi tilbake til hotellet, det var ikke lurt. Heldigvis ble det ikke alt for ille, det pep og det knatret, men medisinen virket fort og etter en hvil fikk jeg en tålig grei natt.

En annen ting vi forsøkte i Praha var et dinner-cruise på en elvebåt. Jeg var rimelig sikker på at det ville gå rett dit høna sparker, men vi fikk en gledelig overraskelse med at det ikke var stort i luften. En tid på dekk og deretter sendte regn oss inn. Det å se Praha fra Vlatavas bredd om kvelden er veldig fint, nesten like fint som å se Charles bridge i tussmørke seint en kveld. På båten delte vi bord med to eldre par, de var  fra 78-82 år gamle alle fire og reiste fra USA til Europa minst en gang i året. Det å høre dem si at de nå måtte reise mer og mer fordi de var i ferd med å slippe opp for tid var litt rart, for som jeg måtte si: jeg er 40 år og har det travelt fordi jeg slipper opp for tid. Vemodig er det, men samtidig er jeg glad for at jeg har en bevisst holdning til dette. Det er ingen tid som kan kastes bort på tull som å krangle om hvem som satte inn oppvasken sist eller hvor skittentøyet ligger.

Siden jeg ikke reiser så veldig godt har vi gjort et annet valg som vi tror vil endre livene våre litt. Vi har kjøpt oss campingvogn i dag!

.

Den er ikke den største, men akkurat passe for to og en hund, et passe lite hus for å se litt av verden. Nå blir det nok grilldress og alt sånt også som hører med, men jeg gleder meg til å prøve den. Med den kan jeg også reise, kanskje ikke til USA eller Asia, men jeg kan reise igjen! Det å kunne kontrollere omgivelsene såpass at jeg kan sove i helt sanerte omgivelser og at vi kan bruke egen bil betyr at jeg får en litt større radius mellom infusjonene mine. Å kunne oppleve litt mer av verden gleder jeg meg veldig til, jeg har lengtet etter det å reise lenge og nå står det enda nærmere enn før!


I minne av et herlig menneske kan jeg bare si en ting: den tiden du har kommer aldri tilbake, bruk den klokt og LEV! Det er en stjerne født på himmelen, en familie og venner har mistet et vakkert og usedvanlig klokt menneske. Måtte du leve videre i hjertene til alle som fikk gleden av å kjenne deg. Takk for at du var min venn i både stille og storm, det er lite som er så vakkert som et menneske som tør å vise sitt hjerte for andre. Hvil i fred min venn.



Carpe Diem
-Horatius-

mandag 2. juli 2012

Et nytt kapittel åpnes

Som så mange før meg har jeg vært nødt til å gi opp bit etter bit av livet mitt. Selvsagt går det ut over livskvaliteten selv om en finner andre måter å gjøre ting på eller helt nye ting som gir mening. Likevel er det en del ting som blir borte som jeg har vært så heldig å få tilbake. I denne prosessen har jeg fått tilbake gleden over å dyrke ting, få ting til å vokse, sånt jeg drev på med sammen med mamma da jeg var liten. Det var ikke noe som var stort bedre enn å tusle rundt i hagen med henne for å plante blomster eller plukke bær.

En annen ting jeg ikke har gjort på 8 år siden mine allergier har vært helt over styr er å være på toppen av en hest. Den første gangen jeg var på hesteryggen var da jeg var 10 år gammel, samme dag som min mamma døde en dag som er brent inn i hukommelsen og som kanskje har forsterket minnet hennes hver gang jeg har vært i nærheten av en hest. I dag var dagen endelig her som jeg har ventet på en stund, måtte først være sikker på at jeg var stabil nok og at jeg hadde muskelstyrke nok til å klare det.

 



                                              

Jeg har ridd en time med meditativ ridning, å senke farten på en hest med kun pusten var en ny og helt utrolig opplevelse. Å være så i ett med en hest har jeg aldri vært før. Når jeg attpåtil fant ut at jeg har balansen til galopp uten å holde meg fast, så var jeg klar til å stortute av glede. Neste uke bærer det ut i naturen om helsen og været vil og jeg har endelig gjenopptatt en del av livet som jeg har savnet i veldig mange år.

Ettermiddagen ble tilbragt i veldig godt selskap av en annen alfa jeg har fått gleden av å bli kjent med. Å endelig møte en som er som meg var veldig herlig. En som også kjenner på kroppen hvordan det er når bronkinene klapper helt sammen og det enten er nødmedisin nå eller det som kan bli en svært hurtig utgang på livet. Det å kunne sitte og snakke om det som jeg har følt meg så alene om og ikke minst min manglende lyst til å diskutere O2 behandling var befriende.


Grief can take care of it self, but to get the full value of a joy you must have 
somebody to divide it with. 
-Mark Twain-

søndag 1. juli 2012

Nesten som alle andre

Det å kunne være med på tilstelninger er noe som jeg har vært nødt til å legge på hylla, ikke fordi jeg er asosial eller ikke vil men fordi jeg har hyperreaktivitet i mine bronkier på grunn av den astma varianten som kom med min alfa. Jeg får anfall som på en gitt dag kan være fatale på grunn av ulike stoffer i luften, det kan like gjerne være at noen skreller en sitrusfrukt eller at de har tatt på seg parfyme eller noe så enkelt som såpe på et bad. De siste årene har jeg beveget meg i verden med livet som innsats bokstavelig talt. Dette er det som gjør at vi ikke reiser stort og som setter en stor stopper for veldig mye vi gjerne kunne tenkt oss å være med på.

Når livet med lungesykdom er slik som mitt er det så gledelig når noen tar den ekstra informasjonsrunden og legger til rette for at jeg kan være med helt som alle andre. Å få lov til å delta i et selskap som andre har stelt i stand var så herlig. For første gang på 4 år har jeg vært i et selskap og sluppet å gå før tiden eller havne på sykehus. Dere kan tro at det ble grått en del gledestårer på veien hjem, å føle seg slik som alle andre betyr mer enn de som er friske noen gang kan sette seg inn i tror jeg. Slike stunder som vi hadde i går gir livskvalitet i et liv som har store begrensninger og det gir minner som vi kan leve på når det en gang blir tøffe tak igjen.

Siden jeg skulle i selskap dro jeg frem mine høye kilesandaler med korkhæl.........det skulle jeg ikke gjort gitt, med en kropp som har mistet veldig mye muskler det siste året siden jeg hadde dem på sist bar det rett i en heftig isjias litt utpå kvelden. Den ble bare verre og verre, selv etter 1,5 gram med paracet klarte jeg ikke å bevege på meg, gå gjorde jeg med hjelp fra mannen, det samme med av- og påkledning. Siden det bare tiltok i styrke ringte vi beredskapslegen som kom hjem til oss. Etter lokalbesøvelse på 3 steder i venstre korsrygg, en kortisoninjeksjon på hver side og smertestillende på 3 steder i venstre korsrygg kunne jeg lene meg tilbake og endelig få litt smertelindring. Mannen måtte stresse ut på vaktapotek i dag for å få smertestillende som ble skrevet ut i natt. Dagen i dag har vært i ro og med søvn siden de smertestillende slår meg ut, men det er bedre i dag enn i går/natt, heldigvis. Selvsagt er det litt gruff i pusten siden smertestillende nesten alltid påvirker i større eller mindre grad, men legen vet hvordan det er fatt sånn at jeg har fått dråper og piller som ikke går så hardt ut over pusten heldigvis.


Give what you have. To someone, it may be better than you dare think
-Henry Wadsworth Longfellow-



fredag 29. juni 2012

Hvilken uke!

Det har vært en heseblesende uke på sett og vis. Jeg har virkelig fått kjenne på at jeg virker langt bedre enn på lenge. Visst koster det, men du og du som det gir igjen ved god nok innsats.

Jeg jogget mine første spede små 100 meter på tirsdag! Jeg kan virkelig ikke beskrive følelsen jeg fikk av det. Tårene rant da jeg kjente at jeg faktisk var i stand til å gjøre noe jeg ikke har vært i stand til på veldig lenge. Nesten som en rus må jeg si, det er lite som kommer opp mot den følelsen etter å ha trakket ut så mye jeg bare har klart i all slags vær og vind. Det har hverken vært fort eller langt, men etterhvert som Prolastinet har bredt seg i hver krik i kroppen og rettet opp litt av alt som er galt har det blitt bedre og bedre.

Onsdag var det ny infusjon av de livgivende dråpende:

Rett etter infusjonen gjorde vi som alltid: vi gikk tur i skogen ved sykehuset. Denne onsdagen ble av det mer spesielle slaget. Jeg forsøkte meg på intervaller, nå går det ikke fort, men jeg jogget veldig sakte i 6x1 min undervegs i turen. Det å kjenne at kroppen virker litt bedre enn på lenge er virkelig godt, selv om jeg kjenner på smaken av at infusjonene gir meg litt mer overskudd er jeg smertelig klar over at det i seg selv ikke er noen garanti for at dette vil vare. 

Bella har lært seg en ny ting som har forbauset meg, hun plukker bringebær, vel har hun god nese men at hun står ved siden av meg mens jeg plukker bringebær og snuser seg frem til modne bær som hun spiser rett av hamsen er nesten vel mye av det gode. Hun liker forresten kirsebær også: 


Jeg merker meg at jeg hoster og harker etter at jeg har fått litt slag i kroppen i form av disse minuttene med lett jogg. Det er såpass at jeg klarer å få opp det som sitter nederst i bronkiene kjennes det ut, for det skraller godt fra dypet av lungene når jeg får en sånn hoste- harkekule. I dag fikk jeg opp grønne greier igjen etter at vi hadde gått en liten halvtime før vi satte oss til for frokost i det grønne. Likevel har jeg ikke den vanlige infeksjonsfølelsen i kroppen og jeg tar meg i å undres om jeg skal klare en måned til uten antibiotika. I så tilfelle er det nesten et lite mirakel etter alle de månedene jeg har hatt siden i fjor med en kur rett etter den første og så en til etter den neste, sånn holdt det på helt frem til første infusjon av Prolastin. Nå later det til at kroppen ordner litt opp helt på egen hånd. 

Varmt vær = væske i kroppen, jeg kjenner det godt i pusten når jeg er ute og går i varmen sammen med det har jeg langt mer vann i kroppen nå som det har vært skikkelig varmt noen dager. Likevel klarer jeg meg med kun en vanndrivende pr dag og det er virkelig deilig. Den uken som har gått med halvert kortison dose har også gått bra, så jeg er litt mer optimistisk med den videre nedtrappingingen. 

-The strongest priciple of growth lies in human choice-
George Elliot 



søndag 24. juni 2012

Jeg ser jo ikke syk ut

Det er så rart med det fordi jeg ikke ser syk ut, nå som jeg er på Prolastin har jo mange av de "syke" trekkene forsvunnet helt. Huden er fri for blodutredelser og den er mykere. Til og med huden på hendene som har sett ut som en gammel dames hud er i ferd med å bli bedre. Jeg synes jo ikke det er så veldig rart at folk ser rart på meg der jeg parkerer på handicapplassen, vel har jeg skiltet, men jeg har ikke lengre så tydelige ytre tegn på at jeg er syk. Kan i grunnen ikke forklare hvordan det føles, det at "ingen" kan se at jeg er syk selv om jeg er veldig syk enkelte dager.

Vi har jo levd litt mer mannen og jeg. Selv etter at kortisonen er redusert har vi levd. Kanskje litt vel uvørent, men dog. Det å ikke pelle med seg eget sengetøy til overnatting er jo en av de tingene som jeg ikke har tenkt på siden jeg har vært så bra de siste ukene. Likevel, jeg satte en injeksjon og fikk en god natt i sengetøy som det var litt duft i, litt mer tett på morgenen og eksem i ansiktet, men det var langt mindre enn det har vært tidligere når vi har gjort sånt. Den neste var litt heftigere og gikk via pipende til helt stille før det avtok etter at injeksjonen hadde begynt å virke. Likevel, mine første to nåler på over en måned og det er stor fremgang, normalt har jeg vært nødt til å bruke bricanyl injeksjoner flere ganger i uken, enkelte perioder hver dag og flere ganger om dagen. Så alt i alt er det stor fremgang etter at jeg startet med Prolastin infusjonene.

Energimessig har jeg det knallbra for tiden. Selv etter anfallet lørdag kunne jeg vandre rundt på middelaldermarket uten problem. Greit nok segnet jeg i seng, men det var etter at jeg hadde bedrevet litt hagearbeid utover kvelden. Så jeg klarer langt mer enn før, jeg virker langt bedre og det er om mulig litt vanskelig å se at jeg har behov for trappeheis i heimen fra tid til annen. Har forresten forsonet meg med den heisen nå, jeg er glad den er der for det har vært ganger hvor den har vært i bruk. En i alfa familien ba meg se på den som ethvert annet hjelpemiddel og det lille puffet har gjort det ok, det er ikke greit når jeg tenker over det, men jeg trenger den fra tid til annen når kreftene er helt slutt.



Nothing endures but change
-Heraclitus-

onsdag 20. juni 2012

S for seier!

Vi nådde en milepæl i dag, en hel måned før den skulle bli nådd har jeg blitt så stabil som professoren mener at jeg kan bli. Det betyr at jeg fra i dag kun skal ha 2,5 mg oralt kortison i døgnet og at den snart skal fases helt bort. Etter at kortisonet er borte skal vi ta ned noen av de andre medisinene, vi skal starte med de som skader systemet mest og gradvis få meg på så små doser som overhodet mulig. Enda skal jeg ha kortisonkurer når jeg blir syk, men det å slippe fandens medisin til daglig blir helt utrolig. Mest sannsynlig trenger jeg ikke en gang å forsøke den medisinen han hadde oppe i ermet heller, bivirkningene er såpass at han vil skåne meg om han kan.

Nå er det resten av jobben igjen. Om jeg trener hardt nok styrke sånn at jeg får store og gode årer slipper jeg til og med Vap (informasjon om vap), dermed slipper vi infeksjonsfaren og alt det som kommer med. En annen ting er at om en alfa trener riktig så lever vi lengre mest sannsynlig. Med riktig trening som har vært min kjepphest siden tenårene kan vi alle som en, selv de som er helt friske, være i stand til å få til mer enn vi trodde var mulig. For oss med kroniske progressive lungesykdommer er det essensielt at vi spiser riktig, trener riktig og har et forholdsvis regelmessig liv for å minske belastningene på systemet. Siden jeg over mange år har fått progressivt mer medisin som har hatt stor negativ innvirkning på andre organer og ikke minst muskelstyrken er det veldig viktig at jeg gjør en god jobb på den siden.

Alt i alt er vi jublende hoppende glade, mannen, Bella og jeg. Ingenting er bedre enn å få muligheten til mer tid siden jeg vant i det store postnummerlotteriet som det er å være kronisk syk. Jeg håper at innsatsen vi gjør med vår åpenhet om det å leve med alfa og ikke minst at jeg hadde ressursene inni meg selv til å kjempe for å få behandling skal kunne hjelpe andre av alle de som står uten behandling.


Always bear in mind that your resolution to succeed is more important than any one.
-Abraham Lincoln-