Fatigue og en kosete hund

Det er jammen like greit å bare slå det fast at fatiguen kommer og tar meg fra tid til annen. Etter flere år med alvorlig sykdom, inn og ut av sykehus med dertil hørende livstruende situasjoner og rehabilitering er det ikke måte på hvordan kroppen noen ganger kortslutter. Det føles som en mur som jeg drønner nesen inn i når den slår skikkelig og jeg går ned for telling. På slike dager har jeg ikke noen sjanse til å klare å holde meg gående enten jeg vil eller ei. Det finnes ikke den ting som gir meg energi til å gjøre mer enn det helt basale.

Selvsagt er det lyspunkter og selvsagt er livsgleden der, jeg skulle så gjerne gjort så mye mer likevel må jeg gi tapt for søvnen og for hvile og for stillstans en stund. Da er det jammen godt å ha den lille valpen med de svarte krøllene. Hun "fin-tuner" seg etter hvordan dagsformen min er og på dager som fatiguen er så ille at jeg knapt nok klarer å komme meg rundt er hun lykkelig ved min side. Bella finner roen og sover ved min side når jeg sover og leker ved min side når jeg er våken. Det er i det hele tatt litt av en ro den lille valpen på fem måneder fremviser. Noen ganger tar jeg meg i å undres hva som foregår i det lille pelskledde hodet, for det er nesten som om hun vet hvordan formen min er før jeg selv er klar over hvor det bærer hen.

Fatigue er en av de mange tingene som vi liksom ikke skal snakke om i effektivitets-samfunnet. Vi skal jo klare alt og ikke minst alltid være proppfulle av sprudlende energi til enhver tid. Jeg er rimelig sikker på at de som har en alvorlig kronisk sykdom kan fortelle den samme historien som meg: vi blir slitne og vi kan ikke for vårt bare liv klare å "ta oss sammen", tre ord som jeg forøvrig aldri vil ta i min munn. Det for en kropp å klare av med kronisk sykdom er ikke enkelt. Selv om jeg justerer aktivitetsnivået som best jeg kan er det ikke til å unngå at jeg periodevis er nødt til å håndtere fatigue. Om jeg skal forsøke å gå tilbake til de aller første tegnene på efysem som jeg fikk da jeg ble rundt 25 år gammel er det klart at jeg skjønner hvorfor jeg kan ha dager nå hvor jeg ikke orker stort. Siden de første tegnene har det vært mange tusen treningstimer, mange tusen mil med reiser, et uhorvelig antall astmaanfall og allergireaksjoner, noen operasjoner, infeksjoner støtt og stadig og disse evindelige smertene alt i alt veldig mange store prosesser som har gjort at jeg kan forstå hvorfor det er slik. Likevel kjenner jeg at jeg så gjerne skulle klart bittelitt selv på slike dager og jeg er på disse dagene enda mer takknemlig for at jeg har gode mennesker rundt meg, livet i behold fremdeles og ikke minst at jeg har dager hvor jeg er proppfull av energi også.

I dag ligger vi her, Bella og jeg, kall det lading rett og slett. Vi lader til i morgen, til dager som kommer etterpå, til dager med masse energi og sprudlende livsglede, til dager sammen med gode venner og til dager på nye eventyr!

Første innlegg

Noen uker etter at jeg omsider har fått en diagnose som forklarer hva som har skjedd med kroppen min de siste årene har livet tatt en annen retning enn hva noen hadde trodd. Det å leve som alfa er ikke enkelt og det er mye som skal fordøyes når en slik alvorlig diagnosen ligger klar. Å være en av dem som har utviklet efysem uten at det er storrøykt en mannsalder er vanskelig å forholde seg til. At jeg har trukket et taperlodd i genenes sykdomslotteri er heller ikke noe jeg er lykkelig for, likevel er jeg glad for at jeg er enebarn slik at det om ikke annet ikke er andre søsken som skal løpe samme risiko. Selvsagt er det vanskelig å vite at mitt barn har stor sjanse for å ha en lite gunstig genetisk sammensetning.

Det aller viktigste er at det blir spredd kunnskap om denne snikmorderen som det er så lett å teste for. At Norske leger ikke gjør dette som standard når de kommer over tilfeller med non-responsiv alvorlig astma, hyperreaktivitet i luftveiene eller tidlige symptomer på KOLS finner jeg merkelig. Det er tross alt en kjennsgjerning at det er flere og flere unge mennesker som får en KOLS diagnose. En del av disse kan være bærere av defekte gener som gjør at de mangler alfa-1 antitrypsin. Jeg håper at jo flere som forteller, jo lettere vil det være for leger og det medisinske miljøet å teste for aat. Selv hadde jeg flaks som bare brukte noen få år før en tysk professor etter 3 besøk lurte på hvorfor ingen hadde fortalt meg dette før.

Siden jeg bor i Tyskland er jeg heldig siden det ikke bare er lettere å få testet alt her siden kunnskapen er større, men også fordi jeg her vil få behandling med Prolastin. Prolastinbehandling blir administrert venøst og kan gi litt bedre utsikter til mennesker med alvorlig antitrypsin mangel og utviklet efysem.

Jeg akter å kjempe meg blå i kampen for et langt liv og for å gjøre den grufulle statistikken til skamme. Å vite at min eminente spesialist mener jeg kanskje holder ti år til har inspirert meg til å gjøre mitt beste for at han skal ta feil. Siden Bella hund, vårt nye familiemedlem ble født samme del av året som jeg fikk min realitetsorientering i forhold til egen helse vil jeg la henne følge med på denne livsreisen. Det er takket være den lille hunden med de svarte krøllene at jeg i det hele tatt klarer å motivere meg til å finne energien til den treningen som er så viktig for lungene mine. Med dette sier Bella og jeg velkommen til vår livsreise!