tirsdag 13. desember 2011

Et par spennende uker

Etter gårsdagens tur til Mainz og dagens tur til professoren er jeg litt lettet på en måte. Nå gjenstår det noen få uker til behandlingsoppstart og fra nå til da skal tiden brukes godt. Siden min astma er av det slaget som viser seg non-responsiv har legene i sin søken på trylleformularet sett seg nødt til å pøse på med medikamenter for å holde luftveiene åpne.

Dette har jo gjort meg pustende men alt har hatt sin pris. Siden jeg over lengre tid har vært nødt til å innta meget store doser kortison både inhalerte og i pilleform ved siden av injeksjoner fra tid til annen har binyrene mine en stund nå vist tegn på svikt. Ved siden av har jeg også vært nødt til å ta en del andre medikamenter for å holde bronkiene glatte og fine. En av disse har nå begynt å vise sine sanne bivirkninger siden jeg har det som over tid er en dødelig dose i kroppen. Den første delen nå er å trappe ned denne medisinen over flere uker. Uken jeg nå starter i morgen betyr å redusere den med 25% og håpe at jeg takler det som kroppen vil svare med. At det er lite kult med de bivirkningene som har gjort seg gjeldende er ikke til å stikke under en stol, det føles som om jeg ikke er meg om det er en måte å si det på. Hjernen min virker ikke sånn som den burde, jeg blir så fort trøtt, jeg mangler konsentrasjonen min, jeg har hodepine, å regne i hodet er nesten borte for meg i det hele tatt nokså skremmende med tanke på at jeg alltid har syntes det har vært stas med matematikk og Herr Hansens kryssord i Magasinet på lørdagene. Jeg må ærlig innrømme at jeg er skremt over det som skjer med hjernen på grunn av medisinen, vettaskremt rett og slett. Heldigvis blir det gjort noe med nå og jeg håper at dette bare blir starten på seponering av medisiner for mitt vedkommende.

Siden vi i dag måtte til byen fikk vi litt ekstra tid sammen også alle tre, mannen, Bella og jeg. Det er litt luksus midt i alt som foregår og ikke minst et kjærkomment innslag i et liv som av nødvendige årsaker handler mye om at jeg skal være så frisk som mulig. Noen ganger er det bare litt som skal til for å kjenne på at livet kan være nesten som hos folk flest en liten stund.

4 kommentarer:

  1. Setter pris på å følge bloggen din! Krysser fingrene for at du skal få mange oppturer fremover!

    SvarSlett
  2. Takk Ingvild :-)
    Vi satser på at det må bli mange dager. Første dag med 25% reduksjon av denne hersens medisinen som forgifter meg i dag og vi er spent som bare det. Måtte denne uka gå bra sånn at vi kan kutte enda en pille om en uke.
    Oppturer vil vi ha så mange som mulig av, jeg er litt opptatt av at vi må lage dem om dem ikke er der. Finne de små tingene som lager oppturene en etter en :-)

    SvarSlett
  3. Hei!
    Har lest gjennom bloggen din, og jeg er imponert over både hvor utrolig godt du skriver og hvor tøff du er midt oppi alt du strever med. Fikk selv påvist alfa for litt over ett år siden, det var bare helt tilfeldig. Har ikke fått noe særlig informasjon, men har jo lest litt på eget initiativ. Skal av andre årsaker inn på lunge pol. på nyåret å ta en spirometri, for første gang. Litt spent på den, og håper også jeg rekker å få slengt inn en kommentar om at jeg har antitrypsinmangel, så jeg kanskje får litt mer informasjon og vite hvor alvorlig min form er. Og at de sender meg på røykeavvenningskurs eller noe, for ja jeg røyker og vet at jeg bare MÅÅÅÅ slutte. Men sliter med så mye annet, så det er veldig vanskelig å finne motivasjon :( Hadde vært interessant å hørt mer om hvordan det hele startet med deg, du skrev noe om at du har hatt diverse plager siden 25 års alder? Jeg har selv hatt en del forskjellige plager, men jeg vet jo ikke hva som kommer av hva, da jeg har en del andre diagnoser også. Takknemlig for tilbakemelding på dette :) Masse lykke til framover - det var herlig å lese bloggen din - du skriver så levende og bra :)

    SvarSlett
  4. Hei Lene!
    Har du fått påvist hvilke alleler du har? Det er i tilfelle noe fastlegen kan rekvirere. Da tar de en blodprøve hvor de tester genene ut fra det får du vite hvilken variant du har. Uansett er det viktig for alle som har antitrypsinmangel å være litt ekstra forsiktig med lungene sine, trene og spise fornuftig. Selv har jeg en sønn som etterhvert skal testes inntil han blir testet lever han litt ekstra preventivt.
    Røykeavvenningskurs kan fastlegen hjelpe deg med. Du skriver at du skal til spirometri, da antar jeg at du har en eller annen lungelidelse og det utløser muligheten for rehabilitering uansett om lungelidelsen er store eller liten. Glitreklinikken kan jeg anbefale på det varmeste! Der rehabiliterer man, det er kurs slik at vi lærer mer og ikke minst har de egne grupper for røykere hvor de får hjelp til å slutte.
    Da jeg var rundt 25 år og meget aktiv med trening (jeg røykte noe den gangen, har tilsammen 5 pack years, så det er ikke så mye) kom de første symptomene på at noe var riktig galt. Det var mange infeksjoner, jeg hostet og harket, måtte bruke lang tid på oppvarming og slet i bakkene. Selv mente jeg det kunne være astma siden jeg kommer fra en astma-familie, men legen avviste det blankt og mente at unge og aktive meg ikke feilte noe som helst. Selvsagt trippet jeg glad og lykkelig hjem. Siden den gang har det tiltatt og det har vært mang en gang hvor jeg har vært livredd for hva dette kunne være. For noen år siden fikk jeg at astma-anfall som var meget hardt og det ble starten på en progressiv lungelidelse. Visst har jeg alltid vært allergisk mot ditt og datt, men slik det er nå er det hele ekstremt. Med non-responsiv astma og multiallergi, livstruende astma-anfall og særdeles mange innleggelser har det blitt en hard turn for kroppen. Medisineringsregimet er ekstremt for å holde dette rimelig under kontroll og selvsagt lider andre organer under det. Etter at jeg flyttet til Tyskland ble det stilt to spørsmål hos professoren ved første besøk: 1) hvorfor er ikke din astma og dine allergier under kontroll og 2)hvor lenge har alt dette vart. Besøk nummer 2 resulterte i en "jeg tror du har antitrypsinmangel" og besøk nummer 3 resulterte i en konstatering av det. Etter det har det gått slag i slag og jeg ser endelig en liten stripe av litt håp om at jeg kanskje kan få både tid og og ikke minst en litt lettere hverdag.

    SvarSlett