lørdag 31. desember 2011

Tanker og kropp

Enkelte dager når jeg våkner og kjenner de intense smertene i hver eneste lille krik og krok av kroppen og hvor det rasper og brenner i lungene har jeg mest lyst til å bare dra dyna over hodet og bli. Som kjent er jo ikke det mulig for da får jeg i alle fall ikke puste godt. Det er på sånne dager jeg kjenner hatet til egen kropp og den forferdelige sykdommen som formelig spiser seg vei gjennom kroppen min en bit om gangen. Da kunne jeg gitt begge beina og armene bor å få lov til å være frisk, om ikke annet som for noen timer.

Tankene melder seg selvsagt på slike dager, de som er så vonde de som handler om at jeg hater at den jeg elsker skal se meg sakte men sikkert kveles. Jeg kjenner på hvor forbannet meningsløst det er med den hersens medisineringen og treningen. Samme pokker hva jeg gjør så er det bare et spørsmål om tid. Selvsagt kjenner jeg også på fortvilelsen over at noen mennesker ikke forstår at det minste lille astma anfall på grunn av det de har på seg eller med seg av luftveisirritanter fører til enda flere skader på lunger som har store skader fra før. De rykker herved et steg nærmere kvelning!

Det kan nok virke morbid for leseren at jeg har disse tankene, men jeg har dem og jeg vedkjenner meg dem. Selv om jeg er heldig nok til å være gift med mitt livs kjærlighet, vi har en helt utrolig selvvalgt familie rundt oss, en hær av gode venner som bærer rustning når det behøves, så kjenner jeg på fortvilelsen over å ha en kropp som ikke virker. Det finnes ingen mening i at unge mennesker skal kveles til døde slik jeg skal og selv om jeg kjemper med meg selv hver eneste dag så vil det alene ikke være nok. Mannen min har en tro på at vi møtes igjen når vi begge er borte, selv om jeg liker tanken på det tror jeg jo likefullt ikke på et etterliv. På tøffe dager forstår jeg langt bedre nå enn før hvorfor noen mennesker velger religion for å døyve sine tanker.

Nå som den dagen også er over og en ny har startet vet jeg jo at jeg for hver dag som går kommer nærmere behandling, jeg vet at for hver dag jeg trener blir forfallet litt mindre, jeg vet at jeg ikke ville klare å gi opp og jeg vet at ved å dele selv de mørke sidene av å leve med snikmorderen Alfa1 så kan andre få vite litt mer om hva dette er.

Vi må prege livet mens vi har makt over det, 
slik at det ikke skal lukke seg når vi går ut av det uten spor
-Karen Blixen-


onsdag 28. desember 2011

Den søteste kløe gir den sureste svie

At jeg aldri kan lære tenker jeg jo selvsagt litt i dag før jeg spretter tilbake til at så lenge nuene kan være fine så takler jeg det meste som kommer.

Litt av det som er vanskelig med det å leve som jeg gjør er at det er regelmessigheten i forstøverbehandlingen med gitte intervaller slik at det blir minst fire om dagen og et gitt intervall mellom inntaket av den andre coctailen som gir gode dager. Når jeg slurver slik jeg gjorde i går, dagen var jo så fin, bøkene så vakre, buksa så fin, vel så må jeg betale en høy pris. Slik er det alltid og jeg kjenner at jeg blir så oppgitt enkelte ganger for jeg vil så gjerne ha litt normalitet i denne galskapen kroppen har sendt meg ut i.

Fatiguen kom selvsagt tilbake likeså kom raspingen i lungene og ikke minst den intense brenningen. Musklene verker siden jeg har jobbet litt ekstra med pusten, det skjer når jeg ikke får forstøvet men bare bruker spray/inhalator i farten det klarer jeg ikke å få trukket skikkelig ned i lungene og da hjelper det jo dessverre ikke. En av de tingene som er tilbakevendende er kramper i beina, i går og i natt var det venstre fot som fikk hele gildet. Med tær som blir trukket mot venstre av muskelspasmene sånn at de står rett ut er snålt å se på men langt fra godt. Enden på visa var at jeg sov med den varme hveteposen på foten for å dempe smertene når krampene kom utover natten sånn at det ble litt søvn. I dag kjennes det ut som det venstre beinet mitt har vært ute og løpt i timevis, det er nesten sånn det føltes etter mine lengste løpetreninger før i verden.

Vi kan atter en gang konkludere med at den som fortalte oss at etter den søte kløe kommer den sure svie hadde helt rett.

søndag 25. desember 2011

Gode resultater

Det er nå nesten to uker siden nedtrapping av theofyllinet startet, allerede første uken kjente jeg jo litt bedring og at forgiftningen var på hell. De nevrologiske vanskene jeg har hatt var heldigvis ikke permanente. Det er jo litt av det at denne medisinen kan gi permanente skader som en del av forgiftningen. Jeg kan lykkelig melde at jeg klarer å regne mer og mer i hodet, jeg løser kryssord nesten som før, humøret er tilbake og mest av alt jeg har ikke store indre muskelspasmer eller kramper, til og med de vonde hjertekrampene er nesten helt borte. Det er så deilig å kjenne at det er litt som virker her jeg sitter og inhalerer medisin tidlig en første juledags morgen. Jeg er så takknemlig for at professoren gjenkjente forgiftingen og fikk gjort noe med den, for jeg har virkelig ikke lyst til at det skal være medisinene som tar knekken på meg. At lungene eller noen av de andre organene gjør det har jeg jo forsont meg med, men jeg akter ikke at medisinen som får meg til å puste skal være det som sender meg i kne da har jeg heller mer host, hark og pip!

Grief can take care of itself, but to get the full value of joy
you must have somebody to divide it with
-Mark Twain-

torsdag 22. desember 2011

Home sweet home


Etter noen dager hvor allergibelastningen har vært massiv og lungene har slitt landet jeg i går hjemme. Det å kunne puste ren luft uten parfyme, røyk, eksos og ellers hva som finnes i mer eller mindre grisgrente strøk var herlig. At jeg sov i nesten 7 timer uten host og hark undervegs sier vel i grunnen alt. Visst er jeg sliten, visst har jeg vondt som pokker i skranglelungene mine, men Bella og jeg hviler godt i dag. 

Det er like spennende hver gang jeg skal reise med fly siden jeg reiser med livet som innsats bokstavelig talt. Dessverre er det slik at å tilrettelegge for mitt handicap er noe de store flyselskapene ikke ser  seg nødt til å gjøre. Enden på visa er derfor som regel at jeg får massive astma anfall, ender på oksygen i flyet eller blir hentet av sånn gulgrønn bil med blåbærsaft på taket og sirener. Sist gang jeg fløy hjem fikk mannen en oppringning fra cocpit slik at han kunne hente meg på flyplassen siden det ikke ville vært forsvarlig å la meg ta toget hjem som planlagt. Da betyr det så uendelig mye når jeg møter smidighet og litt velvilje, jeg gjør det jeg kan i forhold til å medisinere maksimalt og ha god tid samt injeksjonen klar. At et av verdens mest utskjelte flyselskaper, dere vet bussen som flyr og som etter sigende har null service, er det selskapet som virkelig strekker seg litt lengre er nesten ikke til å tro. Likevel det gjør at jeg minimaliserer muligheten for enda flere skader på lungene etter massive astma anfall og det betyr tid. Ære være mennesker som skjønner og vil bidra til at jeg kan få puste, enten det er flyselskaper eller våre venner som sanerer alt de kan for at jeg skal kunne tilbringe tid sammen med dem. 

Å komme hjem til min kjære Bella som hoppet rundt i pur gjensynsglede er så herlig. Nå nyter vi hviledagen Bella og jeg mens vi venter på at mannen skal komme hjem fra det høye nord. Lykken er så mangt i dag er den en hundevalp som vil ligge i mammas fang og kose. 

tirsdag 20. desember 2011

Liten og bittelitt redd

Det er mange oppturer og nedturer med disse lungene mine. Etter den fine helgen med mange herlige aktiviteter kommer som alltid den sure kløe. Vi reiste videre i går med toget, NSB kan dette med tilrettelegging så godt at det er en fryd. Feber under reisen, sliten og med smerter ankom vi destinasjonen. Heldigvis ble vi hentet og kjørt helt frem av gode venner. Når dagen i dag starter vondt, smertelig vondt blir jeg liten. Det hostes, raspes, det er slim og det hostes litt blod. En kort konferering med søster på legevakten senere og vi er enige om at vi venter litt og ser om jeg klarer å få dempet det litt. Vedvarer det blir det sjekk og mulig innleggelse atter en gang. På slike dager som i dag kjenner jeg meg litt liten og bittelitt redd. Det blir så synlig at jeg slett ikke tåler alt jeg ønsker å tåle og at lungene mine virkelig sliter når de blir utsatt for alt for mange inhalerte stoffer. Alt de fleste omgir seg med til dagen gjør meg syk, svært syk og jeg kjenner at i dag ønsker jeg lungene og resten av kroppen langt pokker i vold! Heldigvis skal vi tilbringe ettermiddagen med gode venner og barnelatter.

mandag 19. desember 2011

Hurra, hopp og hei jeg er så glad så glad i dag

"Hvorfor er du så glad da", spurte bamsefar. "Fordi jeg har blitt gift skal du vite", svarte jeg. Dette har uten sammenligning vært noe av det største jeg har opplevd. Vi har giftet oss, mannen og jeg. For en som lever med det jeg gjør blir det så ekstra nært, sårbart og stort, tenk at han virkelig vil bindes til meg på en sånn måte når vi begge vet at til en av oss dør mest sannsynlig blir så alt for kort.

Med en uhorvelig mengde velvilje og tilpasning fra kjente og ukjente ble vår store dag en opplevelse av de sjeldne. Noe av det som er vanskelig er jo at jeg ikke kan forte meg i det hele tatt, så med gode tidsmarginer i alle retninger klarte vi å holde stresset fraværende. Noen av byens eminente kokker klarte å sørge for at til og med jeg fikk dessert som både så og smakte som om den var slik de andre spiste. Jeg kan ikke klare å formidle hvor stort slikt er. De aller nærmeste av vår valgte familie var tilstede hele dagen og det rører meg dypt i sjelen at de menneskene som betyr så mye for oss deler så mye av sin tid med oss. At vi kunne fylle rommet på tinghuset i Bergen med noen av de som står tett, tett inntil oss i gode og vonde dager er en gave av de store. Barna våre vet at de har en gruppe mennesker som alltid vil stille opp og som den dagen det blir riktig tungt vil stå ved siden av mannen og trekke med når børen blir for tung å trekke alene.

Bergen viste seg fra sin vakreste side og vi fikk oppleve et snødekket Fløifjell hvor vinterlige bilder ble tatt. Følelsen da jeg sto der og var litt småkald med utsikt over byen jeg virkelig elsker sammen med den jeg får dele resten av mitt liv med kan ikke beskrives, men jeg kan love leseren at det gjorde meg varm i hjertet å tenke på at den kjolen jeg bar fikk være med på nok et bryllup. Den er en gammel kjole, nærmere bestemt lit tover 80 år gammel som har tatt veien helt fra Amerika til Norge for å være med på nok et bryllup. En gang for litt over 80 år siden sto det som må ha vært en meget velstående kvinne brud i samme kjolen som meg. Det er stort å tenke på at det er et lite stykke historie i den som kanskje noen velger å ta videre en gang.

At jeg nå i dag betaler prisen for å ha reist, spist mat jeg ikke burde, vært i usanerte omgivelser og ikke minst brukt dagene godt betyr ikke så mye. Smertene jeg har i dag er smerter som gir litt mening. Klart jeg kunne ønske meg et annet utgangspunkt før vi skal reise videre til neste stopp før hjemreise, men jeg vet at om få dager er jeg hjemme igjen i helt sanerte omgivelser og vil få dette under kontroll. At reisen til Norge bragte med seg to massive astma-anfall og at jeg klarte siste del av reisen ene og alene grunnet velvillighet fra de ansatte på flyet er ikke til å stikke under en stol. Noen ganger må man foreta konsekvensanalyser som i en normalsituasjon ikke ville være nødvendig, som i dag for eksempel når vi reiser videre vet jeg jo på forhånd at det jeg skal utsettes for et par dager i form av maksimal allergibelastning vil føre til enda flere skader på lungene. Likevel vet jeg også at det er siste gang på lenge jeg skal i en slik situasjon og at det betyr så mye for en liten jente at dette blir gjennomført at jeg stålsetter meg. At dagen starter lenge før fuglene har stått opp på grunn av smerter og dårlig pust får stå sin prøve tenker jeg vi sier. Heldigvis er jeg heldig nok til at eminente leger har sørget for at jeg har noen triks i ermet i form av injisert krisemedisin som er redningen de neste dagene. På den måten slipper jeg forhåpentligvis innleggelse og vi kommer oss trygt tilbake til utgangspunktet. Nå har jeg jo ikke vært innlagt siden i juli og det er den lengste perioden på svært mange år jeg har hatt uten besøk på intensiven.

Som nygift ønsker jeg leseren en god uke med noen ord fra H. C. Andersen som forteller så inderlig vel hvordan vi alle kan få det meste ut av våre liv:
- Å leve er ikke nok, en liten blomst må man også ha-

fredag 16. desember 2011

Hverdagshelten

Det er lenge siden jeg har vært hos frisøren, mange år er det jo når jeg tenker etter. Med dårlige lunger og luftveier som er hyperreaktive utgår slikt med høye kneløft. Ikke det at jeg tåler noe av det som finnes i en salong ellers heller. Alt fra sjampo, balsam, hårsprayer, alskens for å få litt hold i håret og farge er helt uten for rekkevidde. Bruker jeg slikt som finnes i pene butikker og salonger får jeg blødende eksem i hodebunnen, jeg får utslett over hele meg og sist men ikke minst får jeg ikke puste av alt det merkelige som i for at vi skal se pene ut.

En av de tingene som noen ganger er så vonde er at jeg ikke har muligheten til slike ting som jeg tidligere kunne ta for gitt og som alle andre kan. Når håret er superfint og tynt og i tillegg faller ut i store mengder føler man seg lite kvinnelig kan jeg love leseren. Jubelen sto derfor i taket da mannen for et par uker siden kunne fortelle meg at han hadde ordnet med frisør til meg! En ekte frisør som kunne komme hjem til oss og som ville være sanert (parfymefri på alle mulige vis), tenk å få lov til å bli fin på håret, det var litt som en drøm. Frisøren er et av de menneskene som finnes der i vårt nettverk av fine mennesker, hun og hennes familie tilbrakte noen timer hos oss i går selv om det er travel juletid. Her sitter jeg med smil om munnen og proff sveis for første gang på veldig lenge og kjenner at det føles så godt.

Det er lett å ta ting for gitt, selv gjorde jeg også det før livet fikk en brutal ny vending da alle allergiene og astmaen min slo ut i full blomst. Nå som det er enda viktigere enn før å beskytte lungene alt jeg kan er alle spraybokser for lengst ute av huset og erstattet med pumpeflasker. Jeg kommer aldri til å kunne sette mine bein i en frisørsalong igjen og aldri farge håret, bleke det eller gjøre andre sprell enn å klippe det. Disse små tingene som gjør kvinner til kvinner og som er så dagligdagse for de fleste er for en god del av oss noe som må velges bort for å kunne puste. Jeg vil rette en stor takk til min hverdagshelt fra i går, frisøren som delte av sin og sin families tid med oss slik at jeg kan ut å reise med nyklippet hår. Tusen takk du er dagens hverdagshelt!

onsdag 14. desember 2011

Et liv - en stemme

Jeg mener at alle mennesker har en stemme som fortjener å høres. Selv får jeg jo ut til verden ikke bare via bloggen men også via Facebook så det holder. At jeg velger å bruke stemmen min til å rope meg hes for å la andre få vite har jeg fått mange positive henvendelser om. Det gjør godt å vite at det mannen og jeg går gjennom kan gjøre en forskjell for andre når de vet om at det finnes en snikmorder som heter alfa-1.

Selv har jeg en forening som står mitt hjerte nær og som er en av de kildene som jeg vet jeg kan stole på når det kommer til informasjon om noe av det jeg sliter med. At de nå tar dette med i bakhodet i sitt utrettelige arbeid for å få en tidlig og god diagnostisering når det gjelder kols gjør meg varm om hjertet. Om jeg kunne få velge burde alle som har en non-responsiv astma eller tidlig kols få tilbud om testing for alfa-1. Jeg ville også velge at de som er rammet skulle få hjelp slik jeg skal få. Det å sette mennesker på vent for at de skal bli syke nok til å få transplantat uten at noe gjøres i mellomtiden er umenneskelig så lenge vi vet at det finnes noe som kan ikke bare lindre men forlenge livene til en rekke mennesker.

Det gjør meg i grunnen nokså indignert at i et av verdens rikeste land velger man bort slik behandling og ikke minst lar mennesker få dårligere livskvalitet og dø tidlig fordi kroppen deres har en genfeil. Jeg kjenner til et barn som har denne forferdelige snikmorderen ombord og av den grunn må kjenne på redselen som det kan forårsake. I min mening finnes det ingen grunn til at det skal være slik. Om et menneske ikke produserer insulin eller om det ikke produserer alfa-1 antitrypsin burde være revnende likegyldig, det kroppen selv ikke produserer bør man få tilført så lenge det finnes en slik måte å behandle på.

Nå hadde jeg bestemt meg på forhånd for at jeg skulle klare å bare fortelle om hvordan det var å være meg, men jeg kjenner at det klarer jeg bare ikke. Jeg klarer ikke å holde munn å late som om dette ikke provoserer meg at mange mennesker ikke får diagnose, nok og god informasjon, medisin og sist men ikke minst livskvalitet og litt mer tid til å leve.


- Our lives begin to end the day we become silent about things that matters-
Martin Luther King jr. 

tirsdag 13. desember 2011

Et par spennende uker

Etter gårsdagens tur til Mainz og dagens tur til professoren er jeg litt lettet på en måte. Nå gjenstår det noen få uker til behandlingsoppstart og fra nå til da skal tiden brukes godt. Siden min astma er av det slaget som viser seg non-responsiv har legene i sin søken på trylleformularet sett seg nødt til å pøse på med medikamenter for å holde luftveiene åpne.

Dette har jo gjort meg pustende men alt har hatt sin pris. Siden jeg over lengre tid har vært nødt til å innta meget store doser kortison både inhalerte og i pilleform ved siden av injeksjoner fra tid til annen har binyrene mine en stund nå vist tegn på svikt. Ved siden av har jeg også vært nødt til å ta en del andre medikamenter for å holde bronkiene glatte og fine. En av disse har nå begynt å vise sine sanne bivirkninger siden jeg har det som over tid er en dødelig dose i kroppen. Den første delen nå er å trappe ned denne medisinen over flere uker. Uken jeg nå starter i morgen betyr å redusere den med 25% og håpe at jeg takler det som kroppen vil svare med. At det er lite kult med de bivirkningene som har gjort seg gjeldende er ikke til å stikke under en stol, det føles som om jeg ikke er meg om det er en måte å si det på. Hjernen min virker ikke sånn som den burde, jeg blir så fort trøtt, jeg mangler konsentrasjonen min, jeg har hodepine, å regne i hodet er nesten borte for meg i det hele tatt nokså skremmende med tanke på at jeg alltid har syntes det har vært stas med matematikk og Herr Hansens kryssord i Magasinet på lørdagene. Jeg må ærlig innrømme at jeg er skremt over det som skjer med hjernen på grunn av medisinen, vettaskremt rett og slett. Heldigvis blir det gjort noe med nå og jeg håper at dette bare blir starten på seponering av medisiner for mitt vedkommende.

Siden vi i dag måtte til byen fikk vi litt ekstra tid sammen også alle tre, mannen, Bella og jeg. Det er litt luksus midt i alt som foregår og ikke minst et kjærkomment innslag i et liv som av nødvendige årsaker handler mye om at jeg skal være så frisk som mulig. Noen ganger er det bare litt som skal til for å kjenne på at livet kan være nesten som hos folk flest en liten stund.

lørdag 10. desember 2011

Endelig et lite pusterom!



Det har vært en tøff uke, med smerter, følelser og ikke minst en infeksjon som har vært vanskelig å få kontroll på. Da er det ekstra deilig å kunne kjenne at det rasper litt mindre i lungene denne morgenen. Siden jeg må være ekstra forsiktig med de andre organene i alt sammen er det ikke ofte jeg tør å ta smertestillende medikamenter. Alternativet blir da å finne andre måter å takle de evindelige smertene på, noen ganger hjelper det med litt massasje eller en varm hvetepose, andre ganger er det tigerbalsam men de fleste gangene er det ingenting som hjelper så veldig mye for å være helt ærlig. Jeg måtte kapitulere i går etter lange tider med intense smerter, et par gram med smertestillende tok toppen av det og gjorde at jeg fikk et underlag godt nok til å klare å medisinere smertene unna. Planen er å nå få et par rimelig smertefrie døgn for å  samle litt krefter til neste omgang.

Det nærmer seg jul med stormsteg og jeg skulle så gjerne ønske jeg hadde litt mer energi til å stå på litt ekstra, men det blir jo heller til at de mer dagligdagse tingene som å klare å ta klesvasken blir et slikt høydepunkt at alt annet bare blir lagt bort. Merkelig nok føles det som en seier når jeg klarer å få gjort slike ting, det er ikke tvil om at vi blir takknemlige av å leve slik som vi gjør. Siden uken har vært i tøffeste laget er det duket for pepperkakebaking i morgen. Med lånt tenåring i huset er det litt lyd mellom veggene og fokus på helt andre ting enn at det er tøft som faen for tiden.

Uken har vært en sånn en som jeg nesten ikke klarte å se en ende på, nå som helgen er her er jeg stolt over at jeg har klart enda en uke uten at jeg har drevet hverken mannen eller Bella helt til vannvidd. Nå når mannen og tenåringen klimprer på gitar og valpen tygger bein sitter jeg her og kjenner at jeg er lykkelig over at jeg har et slikt rikt liv til tross for at vi står i en evig unntakstilstand.

torsdag 8. desember 2011

Oppskriften på en ikke riktig så god dag

Vi hører jo i positivitetstyrraniets tidsalder og i nesten samtlige sosiale medier om hvor lykkelige og glade alle er hele tiden. Jeg må med hånden på hjertet fortelle at det ikke er alle dager som er like rosenrøde selv om jeg kjemper med alle mine krefter for å få leve så lenge som mulig.

Siden jeg nå har lagt opp til en oppskrift her kommer den:
2 infiserte skrante lunger
1 hjerte som ikke vil helt være med
1 efysem som gjør livet surt
1 lever som helst må vare så lenge som mulig
2 nyrer som for alt i verden ikke må få de største belastningene
n hematomer og blødende slimhinner grunnet høydose kortison
n kramper i bein
n ødemer som viser en vannstand langt over middels
Et særdeles hurtig forløp fra oppdaget efysem til neste besøk hos ny spesialist
Kort frist til behandlingsoppstart
Mangelfull søvn noen netter
Tårer i bøtter og spann
Manglende matlyst

Det hele blandes så i en herlig liten coktail som omgivelsene dessverre blir nødt til å forholde seg til, sogar må den som er nærmest trøste og la deg rase litt i tillegg til å tørke tårer.

Som dere skjønner kjære lesere er det ikke alle dager som er like gode når det virkelig slår ned at dette er faktisk noe som gjør at jeg får et kortere liv enn det jeg ville ha. Det å få alle ti fingrene stukket ned i jorden samtidig da oversøster med en telefon på en onsdag fikser timen på mandag hos gruppen i Mainz og det går opp for meg en gang for alle at dette er søren meg skikkelig alvor. Som det er sagt før er det ingen tid å miste, men jeg hadde ikke helt tatt inn over meg riktig hvor ille de mente dette var. Alt som kan skyves litt unna har jo en lei tendens til å bli det fordi det føles litt bedre. Når det i løpet av noen korte uker både blir tatt ct, diagnostisert av to uavhengige og livsforlengende behandling settes inn gjør det meg både lettet og litt skremt. Lettet fordi jeg er en pasient som får dette og redd fordi jeg også må forholde meg til at progresjonen er langt mer hissig enn vi har lyst til å tenke på.

Jeg kunne selvsagt utbrodert i sju lange og sju brede, men jeg er sikker på at hvert enkelt menneske som lever slik som jeg har slike dager. Det å forholde seg til liv og død så tett er ikke enkelt hverken for den det gjelder eller de som står rundt. Mannen er min klippe, han er et av de vakreste menneskene jeg vet om og ikke minst min aller beste venn som jeg aldri kan få takket nok for alt han står i med meg og disse lungene mine.

At julen nærmer seg med stormskritt og jeg hver dag så langt i advent har åpnet små kjærlige gaver fra mannen har på en måte gjort meg enda mer sårbar. Jeg innser jo at det langt fra er sikkert at vi får alle de årene sammen som vi gjerne skulle hatt. Lettrørt som jeg er har jeg felt noen rørte tårer over mannens fine påfunn i en kalender som vi var enige om ikke skulle koste så mye. Vi nyter våre kalendere selv på dager hvor livet virkelig byr meg midt i mot og jeg finner styrken til å gå videre gang på gang selv når det er som vondest å være meg.

Midt i alt det som var så vondt fant en liten valp med svarte krøller frem et lite smil. Da jeg satt der og gråt midt på kjøkkengulvet kom hun med ballen sin og en logrende hale. Det var som om hun sa på sitt keitete valpevis: "Mamma, det er alltid mange smil og litt latter om vi leker sammen. Så kan du kaste ballen og mens jeg henter den tørker du tårene dine. Kom nå mamma, så leker vi heller"..........og slik ble det jo.

tirsdag 6. desember 2011

Ta duken av, hva finner man så?

Det er duket for nok en infeksjon. Noe av det som alvorlig kronisk lungesykdom fører med seg er akkurat det, infeksjon etter infeksjon. Nå skal det sies at med et rigid håndvaskregime har vi eliminert noen av infeksjonene, men når jeg så sitter her med infeksjon nummer to på veldig kort tid kjenner jeg at jeg blir litt lei. Hos meg er det jo sånn at hverken feber eller crp skyter i været før det er klart for intensiven, det er slik på grunn av at hos noen lungesyke oppfører kroppen seg slik og på grunn av medisinene jeg ellers tar for å kunne puste så godt som mulig.

Dager når det nok en gang snur og det blir ekstra tungt å komme seg opp trappen er virkelig en skuffelse for ikke å snakke om at de er en prøvelse mentalt. Fra å kunne løpe trapper til å knapt kunne karre seg opp dem er noe av det som jeg kan synes er direkte lite greit i en alder av kun 40 år. Jeg tror i grunnen det å ikke kunne bevege seg like fort og godt som før er det som er aller vanskeligst å takle i det livet jeg lever nå. Å endre retning og fokus er vel noe av det jeg har blitt veldig flink til de siste årene etterhvert som progressiviteten har tatt seg opp. For å finne noe godt midt i en dag for kroppen er så full av kortison, antibiotika, slim, vondter og gørr at jeg egentlig bare vil finne meg en stein å krabbe godt under så har jeg bestilt meg shiatsu-massasje til mandag rett og slett. Så har jeg en motivasjon her jeg skal være innendørs og knaske en blanding av høydose kortison og antibiotika til den store gullmedalje.

At det snur så fort, fra en time til den annen er også et av kjennetegnene. Det er som om noen har kommet til å trykke på av-knappen og vips så sitter jeg der helt avskrudd med intense smerter og rasping i lungene igjen. Da er det nydelig å ha en liten svart hund med små krøller kan du tro kjære leser. For denne fantastiske lille valpen finner da armkroken til mamma og så ligger vi der og hviler lungene mine som best vi klarer. En helt enestående bragd i grunnen av en så ung liten hund synes jeg. Bella kommer med ballen sin som mamma kan kaste og synes det er rasende festlig å hoppe rundt i stua med den når mamma ikke kan bli med ut i skogen. Noen ganger tenker jeg at jeg har inderlig mye å lære av den lille hundekroppen, for makan til liketil og glad liten kropp skal man lete lenge etter. Det blir denne dagens motto: leve like lettbeint som en liten hundevalp med svarte krøller for når alt kommer til stykket er jeg innmari heldig!

søndag 4. desember 2011

Juleglede

Det er rart når julen som jeg aldri har vært særlig opptatt av blir noe som jeg vil oppleve og ikke minst ha gode minner fra igjen. Jeg har vært et av de surmagede menneskene som ikke har vært særlig opptatt av hverken julegran eller juleshopping, ikke det at den biten har endret seg det spor men jeg har endret innstilling til julen som tid kjenner jeg i kjølvannet av alt som skjer med kroppen min og livet mitt.

For første gang i livet har jeg sørget for at ikke mindre enn to barn, en liten og en stor fikk adventskalender med pakker overlevert i oktober! Ikke minst fikk mannen en kalender som henger i trappen og jammen ble det ikke en på meg også som mannen har finurlig laget til. Det blir på et underlig så stort nå som det mest sannsynlig er for begrenset tid jeg får være med på slikt. Å finne og sette sammen personlige gaver til alle de aller nærmeste har vært en møysommelig og litt langsom prosess, men det å bli ferdig før desember var en bonus. Jeg gleder meg sånn til alle er overlevert!

Vi har fått førjulsbesøk av en del av vår selvvalgte familie og sammen hadde vi en tur på Weinachtsmarkt. Det var sånn stas! Det å gå midt i menneskemengden til jeg ikke orket mer, kjøpe englespill som mamma hadde da jeg var liten og ikke minst bare det å være sammen var så stort. Visst måtte vi avbryte og kjøpe billetter til toget som gikk tidligere enn planlagt, visst var det langsomt tempo, men jeg klarte! Jeg trasket med to av de gode menneskene jeg har i livet mitt hele dagen, det var så godt. Valpen lekte med høstløv som føk forbi og mor, vel hun fikk seg et par reale måltider med sånn mat som ikke står på listen over det som er aller best i min situasjon. Det å føle seg litt normal er så deilig rett og slett.

I dag er det andre søndag i advent og vi skal ha litt mer av denne flotte valgte familien vår ved bordet. Vi er virkelig priviligerte som har slike gode venner som står så stødig ved siden vår i dette. Det er ingen som har rømt gjennom min lange ferd mot der jeg er nå selv om de som vi må forholde seg til døden på en helt annen måte siden vi vet at jeg nok neppe blir veldig gammel. Likevel står de der, likevel holder de meg i lanken når jeg trenger det og ikke minst deler de av sin dyrebare tid med oss. Noe av det aller mest verdifulle et menneske har er jo tiden. Når noen velger å dele sin tid med meg blir jeg ydmyk og rørt, at så mange mennesker bryter brød med meg og gir meg av sin livstid ved å være i mitt liv gjør at jeg er lykkelig tvers gjennom. Så får det heller stå sin prøve at jeg i dag ikke fikk klippet meg siden jeg betaler for dagen i går i fullt monn. Smerter og pustesvakhet til tross gleder jeg meg til å kunne spise norsk julemat i gode venners lag og tenne adventslys i kveld!!