Første innlegg

Noen uker etter at jeg omsider har fått en diagnose som forklarer hva som har skjedd med kroppen min de siste årene har livet tatt en annen retning enn hva noen hadde trodd. Det å leve som alfa er ikke enkelt og det er mye som skal fordøyes når en slik alvorlig diagnosen ligger klar. Å være en av dem som har utviklet efysem uten at det er storrøykt en mannsalder er vanskelig å forholde seg til. At jeg har trukket et taperlodd i genenes sykdomslotteri er heller ikke noe jeg er lykkelig for, likevel er jeg glad for at jeg er enebarn slik at det om ikke annet ikke er andre søsken som skal løpe samme risiko. Selvsagt er det vanskelig å vite at mitt barn har stor sjanse for å ha en lite gunstig genetisk sammensetning.

Det aller viktigste er at det blir spredd kunnskap om denne snikmorderen som det er så lett å teste for. At Norske leger ikke gjør dette som standard når de kommer over tilfeller med non-responsiv alvorlig astma, hyperreaktivitet i luftveiene eller tidlige symptomer på KOLS finner jeg merkelig. Det er tross alt en kjennsgjerning at det er flere og flere unge mennesker som får en KOLS diagnose. En del av disse kan være bærere av defekte gener som gjør at de mangler alfa-1 antitrypsin. Jeg håper at jo flere som forteller, jo lettere vil det være for leger og det medisinske miljøet å teste for aat. Selv hadde jeg flaks som bare brukte noen få år før en tysk professor etter 3 besøk lurte på hvorfor ingen hadde fortalt meg dette før.

Siden jeg bor i Tyskland er jeg heldig siden det ikke bare er lettere å få testet alt her siden kunnskapen er større, men også fordi jeg her vil få behandling med Prolastin. Prolastinbehandling blir administrert venøst og kan gi litt bedre utsikter til mennesker med alvorlig antitrypsin mangel og utviklet efysem.

Jeg akter å kjempe meg blå i kampen for et langt liv og for å gjøre den grufulle statistikken til skamme. Å vite at min eminente spesialist mener jeg kanskje holder ti år til har inspirert meg til å gjøre mitt beste for at han skal ta feil. Siden Bella hund, vårt nye familiemedlem ble født samme del av året som jeg fikk min realitetsorientering i forhold til egen helse vil jeg la henne følge med på denne livsreisen. Det er takket være den lille hunden med de svarte krøllene at jeg i det hele tatt klarer å motivere meg til å finne energien til den treningen som er så viktig for lungene mine. Med dette sier Bella og jeg velkommen til vår livsreise!