torsdag 12. september 2013

Siste finpuss

Det er siste finpuss på formen som skal holde seg til etter jeg har vært på et par uker med tur. Heldigvis er jeg bra igjen. Trening i dag gikk så fint at jeg nesten ikke kunne tro det. Har de siste dagene passet på å spise mer og det lager til å ha gjort susen. Det har om ikke annet fått bort alle lystene på mat jeg slett ikke skal ha og kanskje det også har sørget for å jage virus bort vekk. Nå skal jeg aldri påstå at det er vidunderlig godt med hverken proteinshake eller cottage cheese, men som et supplement når jeg bare ikke orker å lage mer spesial mat som jeg tåler så funker det også. Takk og lov for produktene fra walden farms som gjør at jeg nå har diverse syltetøy uten karbo til mine proteinvafler.

Min hjerteprofessor roste meg opp i skyene i dag, fortalte meg at jeg så bra ut, hadde imponerende viljestyrke og mente alt i alt tok han av seg hatten for meg. Jeg kjenner at jeg blir ydmyk av slike ord fra en av Tysklands desidert beste kardiologer, samtidig blir jeg stolt, jeg klarer å snu denne skuta litt etter litt, jeg makter å bygge litt opp der hvor sykdommen har herjet. Riktignok har jeg i dag blitt avtappet 8 glass blod, har tisset i en kopp, har gjort belastnings ekg til kroppen sa stopp, blåst en enkel spirometri, fått ultralyd av hjertet, tatt mange ekg og sist men ikke minst nå sitter jeg her med den hersens blodtrykksmåleren som jeg er så heldig å få ha på meg til i morgen klokken 10. Da skal jeg tilbake både for å levere den samtidig som nok en undersøkelse må til som ble klasket på etter at de fant væske i hjerteposen igjen. Underlig nok er jeg langt fra bekymret, jeg vet jeg er i de beste hender som gjør hva de kan for at jeg skal fungere best mulig. Bare jeg gjør min del av jobben er det utrolig å se hva disse legene mine får til med denne skrantete kroppen.

Det regner ute, sånt gjør lungene mindre artige å ha med seg på tur. Harker fælt når jeg er ute og går, men jeg er ute og går likevel. Kan bare ikke tillate meg selv å bli lat selv om det er tyngre. Vinteren kommer jo og jeg må være rustet til en vinter som skal bli langt bedre helsemessig enn sist vinter. Dessuten har jeg så mye å se frem til. Det er mang en reise på horisonten nå og det er mange besøk som ventes. Ingenting er bedre enn å tilbringe tid med gode venner og det er noe jeg akter å gjøre så mye jeg bare kan av.

Hadde en litt artig opplevelse på sykehuset i dag da jeg parkerte. En parkeringsvakt kom og ville gjerne se på handikap beviset mitt, hun spurte om det var jeg som hadde et handikap og gransket meg nøye mens jeg rykte henne kortet. Hun gransket kortet nøye og jeg sa som sant var at mine dårlige lunger ikke vises på utsiden. Da smilte damen og sa: nei, det gjør virkelig ikke det, beklager at jeg mistrodde deg det er jo mange med usynlige handikap. Det gjorde meg glad, for er dett en ting jeg aldri vet så er dett hvor lenge jeg er i stand til å gå i det offentlige rom, på venterom, i korridorer, forbi røykere osv kan dett snu på et par sekunder og jeg gisper blå etter luft mens jeg injiserer bricanyl fort som fy. Den siden av saken er det ikke mange som ser, de ser helst kun meg på en god dag når jeg klarer masse, eller de ser hva jeg får til i naturen eller på studio. De dårligste dagene og de dårligste øyeblikkene det er da mennesker som blir vitner får panikk i blikket og helt sikkert ikke kommer til å glemme den utløsende faktoren på en lang stund. Mange ganger kunne jeg ønske at mitt handikap var et synlig et, sånn som når jeg må bruke oksygen eller blir blå fordi metningen er lav, likevel er jeg evig takknemlig for at litt solariumsfarge og nitidig arbeid gjør at det ikke synes så godt på utsiden for de som ikke kjenner meg.


The world breaks everyone,
 afterwards some are strong at the broken places
-Ernest Hemingway-

mandag 9. september 2013

210

Det er nesten ikke til å tro, men på tre uker har jeg tilbakelagt 210 km! Jeg har vandret i nydelig natur, slitt meg opp bakker som har gitt meg blodsmak i munnen, men jeg har kommet meg opp hver eneste en uten å stoppe. Ferien minnar bevist meg at jeg kan, jeg kan, jeg kan! Det er sånn at jeg endelig tør stole litt mer på egen kropp igjen, jeg har klart å balansere, finne en rytme og ikke minst jeg har fått til å være i naturen igjen slik jeg en gang kunne. Alt tar lengre tid, det krever planlegging, det gjør vondt, men opplevelsen jeg får ved å være i naturen gjør alt blodslitet verdt det.

Nå som det også nærmer seg Oslo og vår fundraiser for NAOF er det ikke fritt for at det kribler i kroppen. Jeg kjenner at jeg skal stå på startstreken, jeg kjenner at jeg skal prestere og vise at mer enn jeg trodde var mulig er mulig. Takket være min mann, min sønn, mine gode venner og et kobbel med leger har jeg klart meg mot alle odds disse årene. Jeg har det til og med godt i mitt nye liv, for dett er annerledes enn det jeg hadde. Alle de tingene jeg tok for gitt kan jeg ikke lengre ta for gitt. Jeg kaninen legge ting på vent, jeg må gjøre dem mens jeg kan. På mange måter er det en stor berikelse det å vite noe om sin egen fremtid til tross for at det meste blir mer intenst på godt og vondt.

Det siste årets hendelser har gjort meg mer hudløs på et vis, sårende ord og handlinger går mer inn på meg nå enn før, men min gode familie av venner har vist meg gang på gang at de holder meg når jeg faller og takket være de aller nærmeste står jeg fortsatt oppreist. Reisen har vært tøff, det har vært mange skjær i sjøen ikke minst fordi jeg og min mann har vært nødt til å kjempe slik for at vi ikke skulle bli drevet fra hverandre av andres motvilje ovenfor vårt ekteskap og av sykdommen som rir kroppen min. Vi står fjellstøtt mannen og jeg, vi er så privilegerte som har så mange vakre diamanter i livet vårt. Noen av disse skal stå sammen med oss når vi starter vårt løp i Oslo andre av dem skal vi nyte tid med mens vi er i moderlandet.

Den siste uken har jeg hatt en infeksjon i kroppen. Lungene har verket som besatt og kroppen har vært vond og tom. Flink pike sprang til legen fredag og fikk bekreftet virus infeksjon i de øvre luftveiene sammen med trøske i halsen grunnet inhalasjons steroidene. Jeg har nå antibiotikaen min her hjemme og streng beskjed om aldri å dra bort uten den og ikke minst at jeg alltid skal ha en pakke liggende. Merkelig hvor fort en glemmer når man ikke har hatt infeksjon på så lenge. Dette er min første siden april! Ny rekord kalles det og det er nydelig. Har også fått ny allergimedisin som kanskje gir meg litt lette, blir spennende å forsøke. Selv det minste lille myggstikk blir til en vond sak som bare ikke vil gi slipp.

Maten fungerer, jeg har hatt en dag sammen med våre venner fra Australia hvor jeg fikk et free meal, et slikt måltid hvor jeg kunne la være å tenke så fælt. Det smakte riktig så godt og det beste med den pommes fritesen og de tortilla chipsene var at det gav meg ikke lyst på mer. Jeg kjenner ikke noen cravings sånn til daglig og når de fra tid til annen melder seg forsøker jeg å få i meg noe av det jeg kan spise. Motivasjonen ligger i at kroppen krymper til normal pre kortison størrelse og at den virker. Mest det siste i grunnen for det å ha en kropp som faktisk virker bedre enn på mange år er det aller viktigste, jeg er overbevist om at metoden jeg bruker vil få min kropp til å leve litt lengre. At jeg har blitt en størrelse som gjør at apotekeren forteller meg at jeg som er så liten kun skal ha halv dose antibiotika er en bonus som hjernen min ikke helt har fått med seg, men jeg forsøker å holde fokuset på at ting virker og at jeg ikke har så vondt hele tiden lengre.

Det går mot høst og det kjenner jeg godt i lungene. Fuktigheten i luften er plagsom og det påvirker min evne til å puste. Med min nye garmin pulsklokke forsøker jeg å holde litt oversikt over hvordan det står til med puls og tempo når jeg er ute. Pulsen blir veldig fort høy i selv den minste lille motbakke, men den daler fort igjen og det er et godt tegn. Har vært nødt til å bruke doble doser med ventolin på forstøver de siste ukene for å holde bronkiene åpne noe som igjen påvirker og pisker voldsomt på hjertet. Siden jeg har en infeksjon på lur har det vært økte doser med hydrokortison for å unngå en addisons krise noe som har gitt de vante bivirkninger i form av søvnløshet, rastløshet, ødemer og slikt. Likevel later det til at infeksjonen er på hell og ute skinner solen, så livet er langt fra det verste man har.

I dag sier jeg som min venninne som tapte sin kamp mot kreft i fjor men som til det siste var utrettelig i sin kamp og i sin omsorg for andre mennesker, hun spredte glede og kunnskap og vil alltid bli husket. For deg Mona sier jeg:

Carpe Diem
Må ditt minne aldri blekne, du er en skinnende stjerne i mørket

søndag 18. august 2013

Esset i ermet

Jeg sitter nå på ferie, den første virkelige ferien etter at jeg ble syk i 2009. Det er nesten absurd at jeg skal ha to og en halv uke hvor jeg ikke skal til leger, kun tilbake for infusjon. At jeg har kommet så langt på så et tid kan jeg nesten ikke fatte. Essay i ermet i kampen mot diabetesen min viste seg å være streng diett, har aldri vært på så streng diett før annet enn som spiseforstyrret ungdom. Det er knalltøft for psyken, men det virker og det er det eneste som teller. Endokrinologen kunne videre fortelle meg at vekstene på skjoldbrukskjertelen er mindre, at den later til å fungere bedre og at jeg så lenge jeg makter på denne dietten eller til nyrene mine ikke tåler mer så slipper jeg insulin. Det er en lettelse å vite at jeg dersom ikke noe dukker opp ikke trenger tilbake før om et år. Jeg føler meg frisk, nesten som folk flest jo som ikke skal tilbake  hele tolv måneder, det er en stor seier!

Min gode venn som ventet på sine vinger har fått dem og overlevd, jeg er så lykkelig  hans og familiens vegne at jeg ikke har ord til å beskrive det en gang.  Hengende håret var det jo, men vingene kom akkurat i tide og nå er han oppe og går igjen. Går gjør jeg også, mye. Siden jeg ikke får løfte har jeg jo trent fire treninger med teknikk, det har funket greit og kroppen har vært med på notene. Ryggen taklet det og jeg er lykkelig for at jeg klarte å holde meg i skinnet.

Jeg har vunnet, ikke mindre enn fire t skjorter har jeg vunnet fra Alpha 1 Foundation, gleder meg som en unge til å få dem. De er så kule og de er så beskrivende. Her er forresten saken de har laget: http://alpha-1foundation.org/12466/ artig å få være en del av det arbeidet som pågår for å finne en kur for alfa 1!

Etterhvert som det siste året har gått har det vært mange milepæler, den siste traff jeg denne uken: jeg har denne uken gått 70 km! Det er nesten like mye som jeg brukte å løpe i uken tidligere (100-120 km i uken). Har gått så fort jeg bare har klart, virkelig pisket hjerte og lunger til å yte bittelitt ekstra og det nytter, jeg kjenner at til tross for de evinnelige smertene jeg har når jeg puster, hostingen, harkingen, pipingen, surklingen og den evige smerten i brystet så virker bein og armer. Vekten er nesten der den var før dette helvetet startet og det er en av de største bragdene med tanke på de kortisondosene som kroppen må ha for å holde seg gående. Gleder meg til de neste to ukene hvor vi skal gå og gå i Ardennene og Mullenthal, oppdage og oppleve sammen med de to firbeinte.

Sucess consists of going from failure to failure 
Without loss of enthusiasm
-Winston Churchill-


fredag 26. juli 2013

En uke

Akkurat en uke har gått siden operasjonen og jeg er overveldet over hva kroppen egentlig er i stand til. Denne uken har jeg og mannen gått hver eneste morgen, startet med et par km og er nå oppe på 4-5 km på hver tur. Vi går før han drar på jobb og på kvelden før vi legger oss. Vi snakker her om å lange såpass ut at min friske mann i går kveld hadde problemer med å gå ved siden av. Det er godt å kjenne at jeg er i rute til at det kan jogges mine 3 km i september som fundraiser for Nordic Alpha One Foundation, jeg gleder meg veldig og mitt mål er enkelt. Jeg skal få inn så mange sponsorkroner som overhodet mulig og gjøre unna de 3 km så fort jeg bare er fysisk i stand til. Et annet høydepunkt ved den eventen er at jeg får æren av å gjøre unna barneløpet sammen med gromgutten min som ikke ville donere penger til sykehusklovnene men til alfa saken. Alt i alt gleder jeg meg vilt til denne helgen, være sammen med noen av de menneskene som jeg har aller tettest på livet skal bli så godt.

Siden jeg ikke får løfte jern på 5 uker til har jeg anskaffet ripcords, treningsstrikk med ulike belastninger fra svært lett til tung. Prinsippet er jo såre enkelt og jeg akter ved hjelp av disse å unngå så stort tap av muskelmasse mens jeg må være mer i ro enn normalt. Har også funnet frem til øvelser på ball som jeg skal benytte meg av og ikke minst min red cord. Ser frem til andre utfordringer enn vanlig på treningsfronten.

Været gjør at lungene er trøblete. Det er varmt og rimelig fuktig i luften. Nettene går med til hosting og lungene kjennes ut som en rå kjøttkake når jeg står opp. De verker, kjennes ut som noe har kjørt rett inn i meg, finner ikke noen annen måte å beskrive det på. Langt mer slim enn normalt og jeg drikker så mye vann jeg bare orker å få ned for å få løst opp litt. Oksygenmetningen er også lavere enn normalt, jeg kjenner at det er tungt, det meste er tungt. Enten det er å gå tur eller det å ta dagens dusj eller å spise. Likevel, det er nydelig med sommer og vi har fått litt dreis på hagen vår. Den begynner å bli veldig lettstellt og grei nå, det kommer til å bli langt bedre allergimessig også når mer gress blir borte.

Bella er helt spesiell når jeg sliter med lungene. Her en kveld gikk vi en bakke som er rimelig tung, det er trapper i terrenget rett opp. Hun holder seg i slike situasjoner helt tett på meg, følger med pusten min og ikke minst når vi er oppe er hun stormende jublende glad. Det er som om hun fornemmer at vi har gjort noe stort. Bella er alltid like i nærheten når jeg har det sånn som nå, hun ligger tett inntil meg om natten og stopper for å vente om jeg må ta noen sakte skritt på tur for å få igjen pusten. Jeg er så inderlig glad vi har Bella og lille Alfa, de gjør at dagene fyker unna og jeg må ut uansett vær og vind. Hundene skaper også latter og smil på dårlige dager når jeg ikke klarer annet enn å være i ro, eller motivasjon de dagene når fustrasjonen og tårene tar meg. For jeg har det sånn jeg også selv om jeg strekker meg mot nye mål og utallige drømmer, det er mange tårer som har vært felt undervegs i den livsreisen jeg er på.



You are never too old to set a new goal or to dream a new dream
-C. S. Lewis-

mandag 22. juli 2013

Sky highs, way lows and onwards I go

Neida, bloggen har ikke dødd hen, den har ligget brakk fordi skribenten har hatt mer enn nok å fordøye og ikke minst har jeg vært nok en gang å endre kurs. En av mine gode venner sendte meg en epost for litt siden, et av de menneskene jeg har beundret fra første gang vi delte bord på et visst lungesykehus. Glimtet i øyet, den smittende latteren og den fanden i voldske måten å være på gjør min venn til et menneske vi alle kan lære av. Han venter nå på sine nye vinger mens hans stadig trener og fremdeles har sitt herlige humør, det at han velger å sende meg noen ord med vennlig dytt i baken rører meg innerst i hjerteroten. Takk min kjære venn, jeg trengte det dyttet, det er ingen grunn til å si at jeg ikke har hatt tid eller overskudd til å skrive eller at tankene har vært for kaotiske den siste tiden. Det er vel litt av grunnen til at jeg skriver kjære lesere for at den usminkede versjonen av hvordan det virkelig er å leve med alfa 1 antitrypsinmangel skal komme ut og frem, at stemmen ikke skal stilne.

Jeg var i Barcelona i april, den store internasjonale pasientkongressen. Hvilken opplevelse. Det å få æren av å være delegat på vegne av NAOF, Nordic Alpha One Foundation, var stort. Ikke minst var det stort å endelig møte noen av de menneskene som har vist meg veien i det mørket som sluttet seg den dagen i oktober 2011 da jeg først fikk min diagnose og jeg for alvor måtte ta inn over meg at jeg nå kjempet for livet. At jeg klarte min aller første reise på egen hånd med oksygenkonsentrator, medisinaldepot og koffert var herlig! Jeg virkelig nøt følelsen av å snuse inn akademia den første dagen da jeg hørte på legenes del av konferansen om leversykdom. En kan trygt si at jeg på denne turen fikk tatt inn over meg at jeg har klart meg godt og har fått litt av livet mitt tilbake.

Etter den siste isg infiltrasjonen med kortison som gjorde meg smertefri i slutten av mars begynte jeg treningen systematisk igjen den 1. april. Siden da har jeg trent jevt og trutt hver eneste dag og  har logget treningstimer april 30, mai 40 og juni nesten 50. Det har vært beinhard styrketrening som har gjort susen på alle mulige områder i tillegg til at jeg har gått så fort jeg bare har klart. Har til og med jogget i nesten 30 min en dag! Da jeg hadde min ergospirometri viser resultatene godt, jeg har en arbeidskapasitet som ligger over normalverdiene for en kvinne på min alder til tross for at oksygenopptak er lavt, gassutveksling dårlig og lungefunksjonen er langt fra optimal.

Midt i det hele er det påvist diabetes 3 som følge av langvarig kortisonbruk. Etter konsultasjon med endokrinolog, fastlege og dietiker bestemte jeg meg for en annen kurs enn hva diabetes sykepleier, fastlege og dietiker mente skulle til. Jeg har klart å få dette blodsukkeret mitt rimelig stabilt ved hjelp av kost og trening, det minste snev av sukker, stivelse eller korn sender blodsukkeret mitt til himmels slik at jeg har eliminert alt slikt. På et tidspunkt må jeg ha insulin og piller for min diabetes, men så lenge nyrene takler kostholdet jeg er på hvor det er høy andel av proteiner oppmot 3gr pr kilo kroppsvekt, grønnsaker som hovedsaklig er mørkegrønne og ingen som vokser under bakken, null korn, null sukker, null frukt og bær siden det gir for høye utslag på blodsukkeret, null laktose og lavt fettinnhold, selvsagt vil dette være min måte å gi kroppen sin medisin for diabetes. Det har vært vanskelig å skulle legge om kostholdet nok en gang, dramatisk omlegging også denne gangen men det har sine oppturer også.

I løpet av perioden fra 1 april til i dag har jeg minsket fettprosenten min, jeg har øket muskelmassen samtidig og jeg har tapt 9 kilo. Det merkes på klærne, på humøret og ikke minst på selvfølelsen. For dette har jeg gjort selv om jeg tidvis i denne perioden har vært nødt til å ta høye doser kortison. Blodprøvene så langt viser at jeg gjør det som er riktig for min kropp. Styrkemessig har jeg tatt over min egen vekt i knebøy, jeg benker over halve kroppsvekten min, jeg tar min egen vekt i rumenske markløft og jeg kan skimte god gammel form igjen.

Nedturen kom for snart tre uker siden. En lett treningsøkt med et knakk i ryggen bokstavelig talt. To ukers smertehelvete siden nevrokirurgen min var på ferie. Tirsdag for en uke siden ble jeg innlagt, ingenting tok smertene og jeg må si at jeg ikke var videre høy i hatten da jeg tryglet dem om å bare få smerten bort. Onsdag ble det ct og mrt som viste et nytt prolaps denne gangen lengre opp i ryggen. L2/L3 denne gangen, men først ville professoren ta en isg thermokoagulasjon siden jeg hadde slike smerter i hoftene hvor fasettleddene er totalt degenererte. Dette gjorde at hoftene omsider var smertefrie torsdag morgen. Deretter ble det massive doser med morfin uten at det hjalp nevneverdig på høyre lår som var så svondt at det å bevege seg i stående var et sant helvete. Tuslet litt med rullatoren for å få litt bevegelse, men det var ikke rare greiene. Fredag ble jeg operert og hele prolapset fjernet, det skulle vise seg at det var dobbelt så stort som det hadde sett ut til på mrt likevel ble det fjernet ved mikrokirurgi, heldigvis. Lørdag fikk jeg komme hjem igjen. Det var deilig det! Så nå er jeg hjemme på tredje dagen og ser frem til å komme meg litt mer i bevegelse for hver dag som går. Frem til stingen blir tatt om en uke har jeg restriksjoner som tilsier at jeg kan gå, trene i slynge og ellers la kroppens egenvekt være treningsutstyret. Etter stingene er tatt får jeg svømme men ingen vekter skal løftes på 6 uker.

Alt i alt er jeg priviligert og det kjenner jeg på, jeg har dyktige leger som følger meg opp, jeg er fysisk sterk og klarer å takle de mentale utfordirngene som ligger i dette her. Vi har fått ok på ferien ikke går i vasken, blir ingen sykkelturer slik vi hadde sett for oss, men vi skal gå i nydelig terreng i Luxembourg. Smerter har jeg ikke annet enn at jeg er litt sår der de har vært gjennom musklene i ryggen, litt stiv og rart i kroppen og det kjennes ut som noe har kjørt på meg men det er peanøtter i forhold til de smertene jeg har vært gjennom.

torsdag 11. april 2013

På stutte bein



En travel uke har ført med seg en seier her og en seier der. At det nå har gått åtte uker siden jeg hadde delvis mistet førligheten i beina og hadde slike smerter at jeg var neddopet det de klarte på intensiv før operasjonen er nesten ikke til å tro. Det har vært en lang smertefull vei fra jeg våknet etter operasjonen og hoppet over gulvet 48 timer etterpå for å kaste meg om halsen på min nevrokirurg som hadde gjort at jeg faktisk både kunne stå og gå igjen. Når det så tok uke hvor jeg hadde slike smerter at det å komme seg ut av sengen eller
snu seg var et stort prosjekt og rullatoren var min faste venn ble det frustrerende å holde blikket festet på målet. Etter nok et inngrep like før påske ble jeg smertefri, riktignok kjenner jeg det fra tid til annen, men det er peanøtter i forhold til mangt annet og at ryggen er stivet av vil jeg nok aldri få lov til å glemme. Likevel har jeg kunnet trene igjen, jeg er inne i min andre uke med trening og ryggen holder. Beina som ikke kunne stå eller gå for bare åtte uker siden klarer å presse ut 12x100 kg + 12x110 kg + 12x120 kg i beinpressen! Det er en stor seier! At jeg i tillegg er i stand til å utføre knebøy og benkpress såpass fort hadde jeg ikke trodd var mulig da jeg for eksempel satt på toalettet og ikke visste hvordan jeg skulle klare å komme meg opp fordi smertene var så sterke og beina ikke bar meg skikkelig etter operasjonen.

Noe annet som har opptatt meg denne uken er selvsagt å lese meg opp på dette med diabetes type 3 og hva det vil si for mitt liv. Det viser seg jo at det vil ha en stor inngripen på hvordan jeg må leve for å klare meg lengst mulig uten insulininjeksjoner. Så etter at jeg ryddet skapene på søndag for alt som lignet på det jeg tidligere kunne spise med god samvittighet og ikke minst uten å bli syk har det vært et puslespill. For når det i bunnen ligger allergier for gluten, hvete, laktose, sitrus, rå gulerøtter, rå tomater, selleri, nøtter, druer, kiwi, jordbær, annanas OG man ikke kan spise frukt som man faktisk tåler annet enn pærer, fersken og aprikos, poteter er bannlyst sammen med ris og alle andre gryn begynner det å bli veldig komplisert. Når det så skal være lavt i fett både på grunn av at jeg må ivareta hjertet best mulig og at magen min tåler begrenset av det sammen med at saltet skal holdes til et minimum kjenner jeg at det blir litt i overkant. Sukker har jeg jo fra tidligere av begrenset inntaket av annet enn en og annen gang, nå må det helt bort. Det som er saken er jo at jeg den dagen jeg fikk tatt disse prøvene ikke hadde spist en eneste karbohydratsmule og likevel hadde en glukose i blodet som var skyhøy på grunn av all kortisonen. Medisinen som holder meg i live er samtidig den som sørger for at andre deler av kroppen ikke fungerer som den skal. Så jeg har lest og lest, side opp og side ned i bøker om lavkarbo og hva det gjør og ikke gjør med en diabetikers kropp. Mange sverger jo til disse diettene, jeg skjønner jo at de som er glad i god mat kan gjøre det, mesteparten av smaken sitter jo i fett og det er d jammen meg nok av i disse diettene. At en liten pizzabunn laget på linfrø og egg har 1500 kalorier FØR man legger på helfet ost og kjøtt i massevis er
skremmende, det tilsvarer et menneskes dagsbehov i kalorier og vel så det på kun et måltid. Når jeg så har lest bøker som omhandler hvordan man best kontrollerer sin diabetes OG ivaretar resten av kroppen har jeg trukket et lettelsens sukk. For vel blir det vanskelig dette med maten, men det at jeg beveger meg og spiser fett redusert mat med massevis av grønnsaker og vegetabilske proteiner hvor maten lages fra bunnen av men det er hva man kan anbefale i deett lange løp for en som meg. Når jeg kjenner etter er det slett ikke så vanskelig dette heller, så lenge jeg slipper bacon til frokost og annen uhumsk fettbombe mat er jeg i grunnen glad. At omelettene består av laktosefri cottage cheese uten fett med 1 egg og noen eggehviter sammen med en skive laktosefri hvitost med 15% fett og litt kokt skinke uten salt og  den blir servert med paprika og agurk stenket med litt vellagret gourmet balsamico er ikke noe man kjenner på smaken. Luftigere, sunnere og ikke minst så smaker det langt bedre enn en fettdryppende omelett på ørten egg, med helfet ost og bacon. En annen ting jeg har lært er hvordan jeg selv kan lage lørdagskosen, for det er jo ikke sånn at jeg vil leve helt uten de tingene selv om jeg må unngå alt jeg ikke tåler i tillegg til det som påvirker glukosen i blodet. Jeg har forsøkt meg på en utgave av troikalignende sjokolade. Første forsøk smaker himmelsk selv om sjokolademakeren har tanker om hvordan det hele skal bli et enda bedre produkt neste gang. Enn så lenge så skal disse nytes til helgen etter at jeg har vært på mitt neste eventyr.



Dagen i dag er veldig spesiell for meg, jeg skal ut å reise helt på egen hånd med alle mine tekniske innretninger. Klarert for å fly til Barcelona skal jeg i kveld ankomme Hilton hvor jeg skal delta på den europeiske konferansen for Alfa 1(Alfakonferansen i Barcelona). Jeg skal fly med oksygenkonsentratoren og alle de andre medisinske tingene som skal med. En spennende tur på alle mulige vis, jeg fryder meg som et barn og ser frem til å møte mange av dem som jeg har hatt kontakt med så lenge og som har gitt meg utallige tips, råd og støtte når det virkelig har røynet på i dette alfa livet mitt. Som delegat og representant for NAOF, Nordic Alfa One Foundation skal jeg ta fatt på en av de viktigste tingene jeg noen gang har gjort i mitt liv, å være en del av den innsatsen som skal gjøre det lettere for de som kommer etter oss, de skal testes, barn skal slippe å vokse opp med sykdom eller til å bli alvorlig syke, det skal bli infusjonsbehandling tilgjengelig for alle!

You must be the change you wish to see in the world
-Mahatma Gandhi-








søndag 7. april 2013

Lese til øyet blir stort og vått

Det har vært travle tider, med time etter time hos leger og på venterom, men også tid til time-out med venninne i solen sammen med hundene.

Den siste uken har brakt med seg to nye ting: ett stk infeksjon som er aggressivt behandlet sånn at jeg er klar for Barcelona og konferansen på torsdag og en stk ny diagnose til den lange listen jeg fra før hadde. Diabetes 3 er noe som jeg nå har lest om og ikke minst jeg har kjøpt bøker til padda sånn at jeg kan bruke tid på å sette meg inn i et enda mer begrenset kosthold enn det jeg hadde fra før av. Svært sjeldent er det med denne diabetes 3, føyer seg inn i rekken av så mye annet kjenner jeg, men dog. Den er utløst av kortisonbruk, høye doser av kortison over lang tid kan føre den med seg på en fjøl. Det forklarer kanskje en del andre prosesser som jeg har vært vitne til når det kommer til kroppen min, men jeg kjenner at nok er nok. Å skulle kutte enda mer i et allerede avskrelt kosthold blir en utfordring. Jeg brukte en liten halvtime i dag på å tømme hyllene i forrådet, det som har holdt meg gående i krisetider før er nå utelukket. Her skal det tenkes null sukker, lav GI og lav GL, saltredusert og ikke minst lavt i fett. Så at vi allerede har justert mot et kosthold hvor sukker er nesten totalt borte er godt, det at jeg nå også mister mel og bananer blir et savn. At det er så mange allergier som gjør at listen over mat blir rimelig kort etterhvert blir en utfordring å leve med, men når alternativet er at dette kan bli riktig ille og ende i noe som vil behøve insulin gjør jo at jeg heller tar denne bøygen også. Så må mor bli enda mer kreativ på kjøkkenet og finne en måte å se det positive i dette her også.

Jeg gleder meg til å reise til Barcelona, venter på det siste papiret for å få klarering til å fly så er jeg på veg mot min aller første alfa 1 konferanse. Det å endelig møte en god del av de menneskene jeg har hatt kontakt med så lenge blir stort. Deres kunnskap og ikke minst evne til å dele den kunnskap har vært essensiell for at jeg har klart å holde fokus både da diagnosen var ny og ikke minst etterhvert som det har dukket opp litt til og litt til. At jeg bruker tid på å spre informasjon til så mange som mulig er også disse menneskenes fortjeneste. De har vist meg at om vi deler og lar våre stemmer høres så kan liv reddes. Det er motivasjonen for min blogg, for det utrettelige arbeidet så mange mennesker med alfa 1 gjør rundt om i verden og ikke minst det som gjør at kanskje flere barn blir diagnostisert tidlig fordi noen har hørt om noen som sa.

Ute skinner solen og kanskje det i morgen er såpass varmt at det blir litt ute tid igjen. Enn så lenge har jeg trent inne, med inspirasjon fra en av de som fikk sine nye lunger for svært kort tid siden tenker jeg at selv om jeg ikke har så lyst og føler det er tungt så har hun reist seg på beina fort etter transplantasjonen. Bare dager etter satt hun på en sykkel og lot pedalene gå rundt, er det mulig kan jeg dra latskapen ut av kroppen og la det stå til! Det blir nok ikke stort annet jeg orker i løpet av en uke enn det, men på samme tid vet jeg jo at det nettopp er den treningen som skal sørge for at jeg holder meg så frisk som mulig så lenge som mulig og ikke minst er det også en av de tingene som holder meg borte fra insulin. Så alt i alt er det vel bare en ting å si: Hold kroppen i bevegelse folkens! Løfte tungt gjør at kroppen har det bra og hjertet fryder seg for hvert skritt du går!



I have a dream
-Martin Luther King-